La Société de la SP offre une
série de programmes visant à aider les personnes
aux prises avec la sclérose en plaques à bien
prendre en charge cette maladie et à composer avec elle.
Par moments, les personnes atteintes de SP sont confrontées
à des difficultés. Mais grâce au soutien
offert par la Société, elles ne sont plus seules
pour les surmonter.
Les programmes ci-dessous sont offerts par
la plupart des sections et des unités :
» Information
et orientation
Le service demande le
plus souvent demandé à la Société de la SP par les personnes
atteintes de la sclérose en plaques est de l'information.
La Société de la SP donne des renseignements
pertinents et fiables sur le processus diagnostique de la SP,
les symptômes
et les traitements de cette maladie, la recherche, ses programmes
et ses services ainsi que sur d'autres sujets comme l'emploi,
les assurances et les questions liées à la famille.
Elle fournit des ressources adaptées aux personnes ayant
la SP, aux aidants et au conjoint de ces personnes, aux parents
d'un enfant atteint de SP et aux adolescents aux prises avec
cette maladie.
En plus de fournir de l'information sur
la sclérose en plaques et sur les questions liées
à cette maladie, la Société de la SP offre
des services d'orientation. Elle dirige en effet les personnes
aux prises avec la SP et leurs aidants vers les ressources communautaires
pertinentes. En fonction de leur région, les personnes
atteintes de SP ont accès à divers programmes
et services comme, entre autres, des programmes d'exercice,
des services de transport adapté et des soins à
domicile. La Société de la sclérose en
plaques gère une base de données contenant des
ressources communautaires pertinentes, propres à chaque
région. Ces ressources aident les personnes aux prises
avec la SP à prendre cette maladie en charge et à
composer avec elle au quotidien.
Les services d'information et d'orientation
de la Société sont gratuits. Toutefois, il est
entendu que les personnes qui utilisent ces services le font
à des fins personnelles. Elles ne doivent pas reproduire
les documents qui leur sont fournis par la Société
ni tenter d'en tirer un avantage financier quelconque. La Société
canadienne de la sclérose en plaques est titulaire d'
une licence de ACCESS et respecte les lois canadienne et internationale
sur le droit d'auteur.
La Société canadienne de la
SP peut vous aider à surmonter les difficultés
entraînées par la sclérose en plaques, grâce
à son service de soutien psychologique. Ce service vise à offrir de l'information
fiable et à jour sur la sclérose en plaques aux
personnes touchées par cette maladie, à leur famille
et à leurs amis.
Il permet également à
ces personnes de poser leurs questions et de partager leurs
émotions dans une atmosphère d'empathie et de
compréhension. En outre, nous pouvons les aider à
identifier les alternatives et les solutions à leur portée,
compte tenu de leurs préoccupations et de leur situation.
Si vous êtes atteint de SP, si vous
êtes engagé dans le processus diagnostique
de la SP ou si vous êtes un proche d'une personne aux
prises avec cette maladie et que vous avez des questions ou
des inquiétudes, communiquez avec nous pour discuter
de ce que vous vivez. Pour joindre votre division de la Société
de la SP, veuillez composer le 1 800 268-7582. Pour
savoir où se trouve le bureau de la Société
le plus proche, consultez la section Près
de chez vous.
La Société de la SP n'offre pas de consultation
psychologique ; la psychothérapie doit être effectuée
par un professionnel qualifié.
» Groupes
d'entraide et de soutien
Il peut parfois être difficile pour une personne atteinte de SP de parler de ses symptômes aux membres de sa famille et à ses amis, car ces derniers ne sont pas forcément en mesure de saisir ce que cette personne peut éprouver. En revanche, le fait de parler à des gens qui vivent ou ont vécu une situation semblable à la sienne pourrait lui être utile.
Par ailleurs, les groupes d’entraide et de soutien ne
s’adressent pas uniquement aux personnes qui ont la SP.
En effet de nombreuses divisions et sections proposent des groupes
ouverts aux proches aidants, aux personnes dont l’un des
proches a la SP ainsi qu’aux parents d’enfants atteints
de SP.
Les activités récréatives donnent
aux personnes ayant la SP une occasion de se détendre,
de voir les choses positivement, de redécouvrir des plaisirs
délaissés et de reprendre confiance en elles. Elles les incitent à explorer de nouvelles activités,
à rencontrer des gens, à nouer de nouvelles amitiés
et à échanger dans une ambiance amicale
et bienveillante.
Les activités récréatives
peuvent prendre plusieurs formes. Par exemple, certaines sections
ont élaboré des programmes de natation, de taï
chi et de yoga ainsi que des activités sociales comme
des « jours de sortie » et des programmes
estivaux.
D'autres sections ont conclu des partenariats avec des groupes
communautaires locaux ou des organismes qui offrent des programmes
aux personnes handicapées, dont le YMCA, la Marche
des dix sous et les centres visant le maintien de l'autonomie
(Centres for Independent Living).
Les activités sociales mises en place
par les sections et les unités de la Société
donnent l'occasion aux membres de se rencontrer dans un cadre
décontracté, et servent parfois de prétexte
à la célébration des réalisations
de la section. Les fêtes de Noël et les barbecues
sont au nombre des activités sociales les plus fréquemment
organisées.
» Aide financière
La Société de la SP
offre deux types d'aide financière, soit une aide pour
l'achat ou la location permanente d'appareils médicaux
et une aide dans des circonstances particulières. Veuillez
noter que nos programmes de financement ne sont pas les mêmes
d'une province à l'autre.
La Société de la SP n'offre
pas d'aide financière pour l'achat de médicaments,
y compris les modificateurs de l'évolution de la SP
(immunomodulateurs). Si vous souhaitez obtenir de l'information
sur l'aide financière offerte pour l'achat de médicaments,
y compris les immunomodulateurs, veuillez consulter Traitements modificateurs de l'évolution de la maladie.
Achat ou location
permanente d'appareils médicaux
Dans la plupart des divisions et des sections
de la Société, le service le plus souvent dispensé
est la fourniture d'appareils médicaux qui aident les
personnes atteintes de SP à avoir la meilleure qualité
de vie possible. Ce service peut prendre les formes suivantes :
des renseignements et
de l'aide en matière de défense des
droits qui permettent aux gens de connaître
et d'obtenir les ressources auxquelles ils ont droit en vertu
de leur régime d'assurance collective, du régime
d'assurance-maladie provincial, etc. ;
le remboursement complet ou partiel du coût d'un appareil médical ou la location
permanente de celui-ci.
Aide particulière
Les programmes d'aide particulière
prévoient une aide financière limitée permettant
de défrayer des services non offerts par le gouvernement
ou les organismes communautaires. Dans certains cas, ils viennent
compléter des services existants qui ne répondent
pas entièrement aux besoins d'une personne atteinte de
SP (par exemple, des services à domicile additionnels).
Le but du programme est d'améliorer
la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de
les encourager à demeurer le plus autonomes possible
sur les plans physique et émotionnel.
En raison de ressources limitées,
certaines sections et divisions n'ont pas de programmes de
financement. Les appareils couverts par ces programmes peuvent
également varier d'une province à l'autre.
Groupes d'entraide et de soutien : foire
aux questions
1. Qu’est-ce qu’un groupe d’entraide
ou de soutien?
Un
groupe d’entraide ou de soutien en ligne constitue
un moyen simple de mettre en contact des gens aux prises
avec les mêmes difficultés et ayant les mêmes
préoccupations. Les programmes d’entraide ont
tous les mêmes objectifs, à savoir : permettre
de donner et de recevoir du soutien affectif et d’échanger des
solutions pratiques aux difficultés des membres du
groupe.
L’entraide est basée sur la croyance qu’une
personne aux prises avec un problème ne peut être
vraiment comprise que par les personnes qui font face au
même problème. L’expérience personnelle
de ces personnes confère à chacune d’elles
les connaissances indispensables à l’entraide.
2. Quelle différence y a-t-il entre un groupe
d’entraide et un groupe de soutien?
Un groupe
d’entraide est animé par une personne
bénévole qui en est aussi membre et qui est
supervisée par la Société canadienne
de la SP.
Un groupe de soutien est animé par
une personne qui n’en est pas membre et qui possède
les compétences nécessaires au rôle d’animateur.
Cette personne est supervisée par la Société canadienne
de la SP et peut être un membre du personnel, un bénévole
ou un animateur autonome payé par la Société.
Ces groupes offrent à leurs membres une aide très
diversifiée.
3. Comment les rencontres se déroulent-elles
et où ont-elles lieu?
Les
groupes d’entraide et de soutien sont coordonnés
par les sections et les divisions de la Société de
la SP et sont généralement animés par
des employés ou des bénévoles de la
Société canadienne de la SP ayant reçu
la formation nécessaire. Chaque groupe comprend
au moins un animateur dûment formé ainsi qu’un
superviseur de groupe. Les superviseurs de groupe sont des
employés ou des bénévoles de la Société canadienne
de la SP désignés par leur division pour superviser
et gérer les activités de leur groupe respectif.
Un même groupe peut se réunir en différents
endroits. Toutefois, le superviseur de chaque groupe doit
s’assurer que le lieu de rencontre choisi est entièrement
accessible et sécuritaire pour tous les membres.
4. Que puis-je espérer tirer de mon expérience
au sein d’un groupe d’entraide ou de soutien?
Les
membres d’un groupe d’entraide partagent leurs
difficultés et leurs réussites. Les échanges
avec des gens qui vivent ou qui ont vécu des expériences
identiques ou semblables aux nôtres nous permettent
de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls et que
d’autres peuvent nous comprendre. Les programmes d’entraide
et de soutien peuvent apporter non seulement des solutions à certains
problèmes, mais également de l’appui,
des encouragements et un espoir réaliste. Ils figurent
aussi parmi les services les plus appréciés
de la Société de la SP.
5. L’information échangée durant
une rencontre peut-elle être divulguée?
Non. La confidentialité est une composante essentielle
de tout groupe d’entraide ou de soutien.
6. Comment savoir s’il y a des groupes d’entraide
ou de soutien dans ma région?
Veuillez communiquer avec la division de la Société de
la SP de votre région, au 1‑800‑268‑7582.
Vous pouvez aussi rechercher le bureau de la Société de
la SP le plus près de chez vous en cliquant sur Près
de chez vous.
7. Comment pourrais-je devenir animateur de groupe
ou monter un groupe d’entraide ou de soutien dans ma
localité?
Toute
personne désireuse d’animer un groupe doit se
soumettre à un processus d’enquête et,
par la suite, participer à des séances de formation
organisées par la Société canadienne
de la SP. Veuillez
communiquer avec le bureau de la Société de
la SP de votre localité et demander à parler
au superviseur de groupes d’entraide et de soutien
pour en savoir plus à ce sujet.
La Société canadienne de la SP a mis en place
des normes et des pratiques de fonctionnement de portée
nationale destinées aux groupes d’entraide et
de soutien affiliés à la Société canadienne
de la SP. Si vous souhaitez en apprendre davantage sur la
façon de créer un groupe, veuillez
communiquer avec le bureau de la Société de
la SP de votre localité.
8. Existe-t-il des groupes de soutien en ligne?
Oui.
Les divisions du Québec et du Manitoba de la Société canadienne
de la SP offrent des services de soutien en ligne dont des
forums de discussion et des espaces de clavardage. Bien qu’il
s’agisse de services offerts au nom de la Société canadienne
de la SP, ils ne sont pas administrés à l’échelle
nationale.
MSdiscuss.com (en
anglais seulement)
Un endroit accueillant où il est possible de discuter
avec d’autres personnes touchées par la SP.
MSforParents.com (en
anglais seulement)
Information et conseils pour vous aider à expliquer à vos
enfants ce qu’est la sclérose en plaques et à mieux
vous y adapter en famille.
MSforTeens.com (en
anglais seulement)
Section ados : apprends-en plus sur la SP et discute
avec d’autres ados de ton âge.
MSforKids.com (en anglais seulement)
Pour les enfants dont l’un des parents est atteint
de SP.
La liste ci-dessous vous fournit des renseignements
sur d’autres forums de discussion et espaces de clavardage
offerts par des organismes fiables aux personnes touchées
par la SP. Veuillez toutefois noter que la Société canadienne
de la SP n’est pas responsable de l’administration
ni du contenu de ces ressources.
En français :
Forum
sclérose en plaques (site de discussion en français. Accueil
en anglais au début et en français dès
que vous aurez choisi « Guest » [invité]
ou « New users » [nouvel usager])
En anglais :
La
Fédération internationale de la sclérose
en plaques (MSIF) propose un forum de discussion
et d’entraide unique (en anglais seulement), convivial
et gratuit pour les abonnés. Ce forum permet aux
personnes atteintes de SP d’échanger des
messages, de communiquer entre elles par l’entremise
d’un service de messagerie instantanée et
de créer des listes d’amis, et ce, en toute
sécurité. Joignez-vous à l’espace « My
World of MS » de la MSIF (en
anglais seulement).
La National
MS Society (en anglais seulement) met à la
disposition des internautes un espace de clavardage et
un babillard électronique, MSWorldTM Inc. (en
anglais seulement), qui forment une communauté virtuelle
de personnes aux prises avec la sclérose en plaques.
Ces sites (offerts uniquement en anglais) ont pour seul
objectif d’être un lieu de rencontre sûr,
informatif, utile et convivial où des gens peuvent
communiquer, échanger des idées et prendre
connaissance de ressources diverses qui les aideront à composer
avec leur situation.
Le site intitulé Jooly’s
Joint (en anglais seulement) constitue une
collectivité en ligne basée au Royaume-Uni
et offrant du soutien aux personnes atteintes de SP, à leur
famille et à leurs amis. Cette collectivité virtuelle,
dont la langue de communication est bien entendu l’anglais,
a été bâtie en 1995 par Julie Howell,
qui a reçu un diagnostic de SP à l’âge
de 20 ans.