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Services pour vous et votre famille

La Société de la SP offre une série de programmes visant à aider les personnes aux prises avec la sclérose en plaques à bien prendre en charge cette maladie et à composer avec elle. Par moments, les personnes atteintes de SP sont confrontées à des difficultés. Mais grâce au soutien offert par la Société, elles ne sont plus seules pour les surmonter.

Les programmes ci-dessous sont offerts par la plupart des sections et des unités :

» Information et orientation

Le service demande le plus souvent demandé à la Société de la SP par les personnes atteintes de la sclérose en plaques est de l'information. La Société de la SP donne des renseignements pertinents et fiables sur le processus diagnostique de la SP, les symptômes et les traitements de cette maladie, la recherche, ses programmes et ses services ainsi que sur d'autres sujets comme l'emploi, les assurances et les questions liées à la famille.

trois filles Elle fournit des ressources adaptées aux personnes ayant la SP, aux aidants et au conjoint de ces personnes, aux parents d'un enfant atteint de SP et aux adolescents aux prises avec cette maladie.

En plus de fournir de l'information sur la sclérose en plaques et sur les questions liées à cette maladie, la Société de la SP offre des services d'orientation. Elle dirige en effet les personnes aux prises avec la SP et leurs aidants vers les ressources communautaires pertinentes. En fonction de leur région, les personnes atteintes de SP ont accès à divers programmes et services comme, entre autres, des programmes d'exercice, des services de transport adapté et des soins à domicile. La Société de la sclérose en plaques gère une base de données contenant des ressources communautaires pertinentes, propres à chaque région. Ces ressources aident les personnes aux prises avec la SP à prendre cette maladie en charge et à composer avec elle au quotidien.

Les services d'information et d'orientation de la Société sont gratuits. Toutefois, il est entendu que les personnes qui utilisent ces services le font à des fins personnelles. Elles ne doivent pas reproduire les documents qui leur sont fournis par la Société ni tenter d'en tirer un avantage financier quelconque. La Société canadienne de la sclérose en plaques est titulaire d' une licence de ACCESS et respecte les lois canadienne et internationale sur le droit d'auteur.

Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez les pages À propos de la SP et Programmes gouvernementaux pertinents dans la section Autres ressources.

» Soutien psychologique

La Société canadienne de la SP peut vous aider à surmonter les difficultés entraînées par la sclérose en plaques, grâce à son service de soutien psychologique. Ce service vise à offrir de l'information fiable et à jour sur la sclérose en plaques aux personnes touchées par cette maladie, à leur famille et à leurs amis.

personnes qui partagent leurs émotions dans une atmosphère d'empathie et de compréhensionIl permet également à ces personnes de poser leurs questions et de partager leurs émotions dans une atmosphère d'empathie et de compréhension. En outre, nous pouvons les aider à identifier les alternatives et les solutions à leur portée, compte tenu de leurs préoccupations et de leur situation.

Si vous êtes atteint de SP, si vous êtes engagé dans le processus diagnostique de la SP ou si vous êtes un proche d'une personne aux prises avec cette maladie et que vous avez des questions ou des inquiétudes, communiquez avec nous pour discuter de ce que vous vivez. Pour joindre votre division de la Société de la SP, veuillez composer le 1 800 268-7582. Pour savoir où se trouve le bureau de la Société le plus proche, consultez la section Près de chez vous.

La Société de la SP n'offre pas de consultation psychologique ; la psychothérapie doit être effectuée par un professionnel qualifié. 

» Groupes d'entraide et de soutien

Il peut parfois être difficile pour une personne atteinte de SP de parler de ses symptômes aux membres de sa famille et à ses amis, car ces derniers ne sont pas forcément en mesure de saisir ce que cette personne peut éprouver. En revanche, le fait de parler à des gens qui vivent ou ont vécu une situation semblable à la sienne pourrait lui être utile.

Par ailleurs, les groupes d’entraide et de soutien ne s’adressent pas uniquement aux personnes qui ont la SP. En effet de nombreuses divisions et sections proposent des groupes ouverts aux proches aidants, aux personnes dont l’un des proches a la SP ainsi qu’aux parents d’enfants atteints de SP.

Groupes d'entraide et de soutien : foire aux questions

» Activités récréatives et sociales

Les activités récréatives donnent aux personnes ayant la SP une occasion de se détendre, de voir les choses positivement, de redécouvrir des plaisirs délaissés et de reprendre confiance en elles. Elles les incitent à explorer de nouvelles activités, à rencontrer des gens, à nouer de nouvelles amitiés et à échanger  dans une ambiance amicale et bienveillante.

programme de natationLes activités récréatives peuvent prendre plusieurs formes. Par exemple, certaines sections ont élaboré des programmes de natation, de taï chi et de yoga ainsi que des activités sociales comme des « jours de sortie » et des programmes estivaux.

D'autres sections ont conclu des partenariats avec des groupes communautaires locaux ou des organismes qui offrent des programmes aux personnes handicapées, dont le YMCA, la Marche des dix sous et les centres visant le maintien de l'autonomie (Centres for Independent Living).

Les activités sociales mises en place par les sections et les unités de la Société donnent l'occasion aux membres de se rencontrer dans un cadre décontracté, et servent parfois de prétexte à la célébration des réalisations de la section. Les fêtes de Noël et les barbecues sont au nombre des activités sociales les plus fréquemment organisées. 

» Aide financière

La Société de la SP offre deux types d'aide financière, soit une aide pour l'achat ou la location permanente d'appareils médicaux et une aide dans des circonstances particulières. Veuillez noter que nos programmes de financement ne sont pas les mêmes d'une province à l'autre.

La Société de la SP n'offre pas d'aide financière pour l'achat de médicaments, y compris les modificateurs de l'évolution de la SP (immunomodulateurs). Si vous souhaitez obtenir de l'information sur l'aide financière offerte pour l'achat de médicaments, y compris les immunomodulateurs, veuillez consulter Traitements modificateurs de l'évolution de la maladie.

Achat ou location permanente d'appareils médicaux

Dans la plupart des divisions et des sections de la Société, le service le plus souvent dispensé est la fourniture d'appareils médicaux qui aident les personnes atteintes de SP à avoir la meilleure qualité de vie possible. Ce service peut prendre les formes suivantes :

  • des renseignements et de l'aide en matière de défense des droits qui permettent aux gens de connaître et d'obtenir les ressources auxquelles ils ont droit en vertu de leur régime d'assurance collective, du régime d'assurance-maladie provincial, etc. ;
  • le remboursement complet ou partiel du coût d'un appareil médical ou la location permanente de celui-ci.

Aide particulière

Les programmes d'aide particulière prévoient une aide financière limitée permettant de défrayer des services non offerts par le gouvernement ou les organismes communautaires. Dans certains cas, ils viennent compléter des services existants qui ne répondent pas entièrement aux besoins d'une personne atteinte de SP (par exemple, des services à domicile additionnels).

Le but du programme est d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SP et de les encourager à demeurer le plus autonomes possible sur les plans physique et émotionnel.

En raison de ressources limitées, certaines sections et divisions n'ont pas de programmes de financement. Les appareils couverts par ces programmes peuvent également varier d'une province à l'autre.

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Groupes d'entraide et de soutien : foire aux questions

1. Qu’est-ce qu’un groupe d’entraide ou de soutien?

Un groupe d’entraide ou de soutien en ligne constitue un moyen simple de mettre en contact des gens aux prises avec les mêmes difficultés et ayant les mêmes préoccupations. Les programmes d’entraide ont tous les mêmes objectifs, à savoir : permettre de donner et de recevoir du soutien affectif et d’échanger des solutions pratiques aux difficultés des membres du groupe.

L’entraide est basée sur la croyance qu’une personne aux prises avec un problème ne peut être vraiment comprise que par les personnes qui font face au même problème. L’expérience personnelle de ces personnes confère à chacune d’elles les connaissances indispensables à l’entraide.

2. Quelle différence y a-t-il entre un groupe d’entraide et un groupe de soutien?

Un groupe d’entraide est animé par une personne bénévole qui en est aussi membre et qui est supervisée par la Société canadienne de la SP.

Un groupe de soutien est animé par une personne qui n’en est pas membre et qui possède les compétences nécessaires au rôle d’animateur. Cette personne est supervisée par la Société canadienne de la SP et peut être un membre du personnel, un bénévole ou un animateur autonome payé par la Société.

Ces groupes offrent à leurs membres une aide très diversifiée.

3. Comment les rencontres se déroulent-elles et où ont-elles lieu?

Les groupes d’entraide et de soutien sont coordonnés par les sections et les divisions de la Société de la SP et sont généralement animés par des employés ou des bénévoles de la Société canadienne de la SP ayant reçu la formation nécessaire. Chaque groupe comprend au moins un animateur dûment formé ainsi qu’un superviseur de groupe. Les superviseurs de groupe sont des employés ou des bénévoles de la Société canadienne de la SP désignés par leur division pour superviser et gérer les activités de leur groupe respectif.

Un même groupe peut se réunir en différents endroits. Toutefois, le superviseur de chaque groupe doit s’assurer que le lieu de rencontre choisi est entièrement accessible et sécuritaire pour tous les membres.

4. Que puis-je espérer tirer de mon expérience au sein d’un groupe d’entraide ou de soutien?

Les membres d’un groupe d’entraide partagent leurs difficultés et leurs réussites. Les échanges avec des gens qui vivent ou qui ont vécu des expériences identiques ou semblables aux nôtres nous permettent de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls et que d’autres peuvent nous comprendre. Les programmes d’entraide et de soutien peuvent apporter non seulement des solutions à certains problèmes, mais également de l’appui, des encouragements et un espoir réaliste. Ils figurent aussi parmi les services les plus appréciés de la Société de la SP.

5. L’information échangée durant une rencontre peut-elle être divulguée?

Non. La confidentialité est une composante essentielle de tout groupe d’entraide ou de soutien.

6. Comment savoir s’il y a des groupes d’entraide ou de soutien dans ma région?

Veuillez communiquer avec la division de la Société de la SP de votre région, au 1‑800‑268‑7582. Vous pouvez aussi rechercher le bureau de la Société de la SP le plus près de chez vous en cliquant sur Près de chez vous.

7. Comment pourrais-je devenir animateur de groupe ou monter un groupe d’entraide ou de soutien dans ma localité?

Toute personne désireuse d’animer un groupe doit se soumettre à un processus d’enquête et, par la suite, participer à des séances de formation organisées par la Société canadienne de la SP. Veuillez communiquer avec le bureau de la Société de la SP de votre localité et demander à parler au superviseur de groupes d’entraide et de soutien pour en savoir plus à ce sujet.

La Société canadienne de la SP a mis en place des normes et des pratiques de fonctionnement de portée nationale destinées aux groupes d’entraide et de soutien affiliés à la Société canadienne de la SP. Si vous souhaitez en apprendre davantage sur la façon de créer un groupe, veuillez communiquer avec le bureau de la Société de la SP de votre localité.

8. Existe-t-il des groupes de soutien en ligne?

Oui. Les divisions du Québec et du Manitoba de la Société canadienne de la SP offrent des services de soutien en ligne dont des forums de discussion et des espaces de clavardage. Bien qu’il s’agisse de services offerts au nom de la Société canadienne de la SP, ils ne sont pas administrés à l’échelle nationale. 

En français :

En anglais :

  • MSdiscuss.com (en anglais seulement)
    Un endroit accueillant où il est possible de discuter avec d’autres personnes touchées par la SP.
  • MSforParents.com (en anglais seulement)
    Information et conseils pour vous aider à expliquer à vos enfants ce qu’est la sclérose en plaques et à mieux vous y adapter en famille.
  • MSforTeens.com (en anglais seulement)
    Section ados : apprends-en plus sur la SP et discute avec d’autres ados de ton âge.
  • MSforKids.com (en anglais seulement)
    Pour les enfants dont l’un des parents est atteint de SP.

La liste ci-dessous vous fournit des renseignements sur d’autres forums de discussion et espaces de clavardage offerts par des organismes fiables aux personnes touchées par la SP. Veuillez toutefois noter que la Société canadienne de la SP n’est pas responsable de l’administration ni du contenu de ces ressources.  

En français :

Forum sclérose en plaques
(site de discussion en français. Accueil en anglais au début et en français dès que vous aurez choisi « Guest » [invité] ou « New users » [nouvel usager])

En anglais :

La Fédération internationale de la sclérose en plaques (MSIF) propose un forum de discussion et d’entraide unique (en anglais seulement), convivial et gratuit pour les abonnés. Ce forum permet aux personnes atteintes de SP d’échanger des messages, de communiquer entre elles par l’entremise d’un service de messagerie instantanée et de créer des listes d’amis, et ce, en toute sécurité. Joignez-vous à l’espace « My World of MS » de la MSIF (en anglais seulement).

La National MS Society (en anglais seulement) met à la disposition des internautes un espace de clavardage et un babillard électronique, MSWorldTM Inc. (en anglais seulement), qui forment une communauté virtuelle de personnes aux prises avec la sclérose en plaques. Ces sites (offerts uniquement en anglais) ont pour seul objectif d’être un lieu de rencontre sûr, informatif, utile et convivial où des gens peuvent communiquer, échanger des idées et prendre connaissance de ressources diverses qui les aideront à composer avec leur situation.

Le site intitulé Jooly’s Joint (en anglais seulement) constitue une collectivité en ligne basée au Royaume-Uni et offrant du soutien aux personnes atteintes de SP, à leur famille et à leurs amis. Cette collectivité virtuelle, dont la langue de communication est bien entendu l’anglais, a été bâtie en 1995 par Julie Howell, qui a reçu un diagnostic de SP à l’âge de 20 ans.

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No d'enregistrement
10774 6174 RR0001

Société canadienne de la sclérose en plaques
Ligne sans frais pour joindre votre division : 1 800 268-7582

Courriel : cliquez ici info@scleroseenplaques.ca
(Veuillez inscrire le nom de votre municipalité et de votre province dans votre courriel.)

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