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L’histoire
de Caitlin
 Avec déjà deux fils en santé et actifs à la
maison, Terri et Paul Kernaghan étaient très
heureux lorsqu’une petite fille, Caitlin, s’est
jointe à la famille en 1996. Mais après sept
années de vie de famille normale, les choses ont commencé à changer.
Habituellement rayonnante, Caitlin a commencé à laisser
entrevoir des signes inexplicables de maladie. « Elle
s’est plaint de maux de tête tous les jours pendant
deux semaines », se souvient Terri. Caitlin avait
aussi perdu l’appétit et souffrait de maux de
ventre en plus de rétention urinaire. Ses symptômes
incluaient des tremblements de bras, des raideurs dans le cou
et la perte de la vue, qui est éventuellement revenue.
La SP peut se manifester même à un jeune âge
Le plus souvent diagnostiquée chez les jeunes adultes, la SP est aussi observée chez des enfants aussi jeunes que trois ans.
Au Canada, de 45 à 55 enfants reçoivent un diagnostic
de SP chaque année et, en 2004, alors qu’elle
n’avait huit ans, Caitlin est devenue une de ceux-ci.
Ce fut alors le début de l’aventure des Kernaghan.
Plus ils en apprenaient sur les effets dévastateurs
et imprévisibles de la SP, plus ils réalisaient
qu’ils devaient faire tout ce qui était possible
pour aider à mettre fin à la SP.
C’est ce qui les a d’ailleurs amené à s’engager
auprès de la Société de la SP et à aider à trouver
un remède, sensibiliser les gens et s’assurer
que Caitlin puisse profiter de sa jeunesse. En plus du soutien
de la Clinique de SP pédiatrique de l’Hôpital
pour enfants malades de Toronto, Caitlin et sa famille peuvent
compter sur l’information et les services de la Section
de Hamilton de la Société de la SP.
La SP dure tout la vie
Des traitements sont offerts, mais il n'existe encore aucun remède.
« La
Section Hamilton a fait beaucoup pour nous, affirme Terri.
Nous avons avec elle un lien très fort. » La
Section a contribué à faire participer Caitlin à des événements
spéciaux avec d’autres enfants et leur famille
et a subventionné son inscription à un camp pour
guides, même si une poussée l’a finalement
empêchée d’y aller. Mais la SP n’a
pas empêché cette enfant de dix ans de se battre
pour sa santé. La situation de Caitlin a inspiré toute
la famille et tous jouent un rôle actif pour découvrir
un remède. Cela inclut participer à la Marche
de l’eSPoir dans l’équipe des « Caitlin’s
Crusaders » - une véritable machine à amasser
des fonds. « Nous espérons que grâce à notre
implication, davantage de gens souhaiterons donner de l’argent à la
Société de la SP et qu’un remède
sera découvert pendant la vie de Caitlin. Ce n’est
pas une maladie qui touche uniquement les adultes.
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