L’histoire
de Dianne
Mon expérience personnelle avec
la SP
J’ai passé de merveilleuses vacances avec ma
famille, en Ontario. Je suis actuellement dans l’avion
qui me ramène en Colombie-Britannique. En soi, le vol
est un voyage. Je me mets à penser que je passerai
le plus clair de mon temps seule à la maison—puisque
Bruce entame une nouvelle carrière, il travaille jour
et nuit—et constate que la jeune femme qui prend place à côté de
moi a peur en avion. Je prends donc sa main dans la mienne
et lui dit que tout ira bien, qu’elle n’a pas à s’inquiéter.
Elle a vraiment très peur. Elle en tremble même.
Et elle ne cesse de pleurer et d’essuyer son visage mouillé de
larmes. Mes parents me manquent, je ne sais plus trop où est
ma place, et je suis entrain de réconforter une parfaite étrangère.
Bizarre.
* * *
Arrivée à la maison, je ne me sens pas très
bien, comme si j'avais attrapé une grippe. Je ne sais
trop. J’ai peut-être attrapé quelque chose
sur l’avion. Je m'offre une petite visite dans les boutiques
qui me confirme que je couve probablement quelque chose puisque
mes bras sont très faibles; le magasinage sera probablement
plus agréable la prochaine fois.
J’aime écrire
dans ce journal—c’est la mère de Bruce qui
me l’a
offert à Noël—j’ai souvent hâte
de m’installer
pour y écrire, même si je ne le fais pas tout
le temps; seulement quand j'en ai envie. Je suis revenue à la
maison depuis maintenant quelques jours et je me sens toujours
bizarre, en fait vraiment faible. Je dois recommencer à travailler
demain. J’espère que je me sentirai mieux.
* * *
Je travaille mais je commence à être
inquiète.
Je ne suis pas seulement faible, j’ai l’impression
que je vais m’écrouler. J’explique à Bill
que je dois couver un virus. Pourtant, je ne suis jamais malade.
Je dis à ma collègue Jane que je devrais peut-être
retourner à la maison. Elle me suggère plutôt
de me détendre pendant l’heure du dîner.
Je passe donc au coin-repas, mange un peu puis pose ma tête
sur la table pendant quelque temps.
Le repos ne m’a
pas du tout aidée. Je me sens encore moins bien. Je ne suis jamais malade!
Je croise Dr A. et lui explique mes symptômes. C’est peut-être
une infection de l’oreille interne qui me fait sentir de façon
si étrange? Peut-être. Mais il ne voit rien en observant rapidement.
C’est probablement un virus qui doit suivre son cours. Ou la SP? Pourquoi
je pense à cela? Je ne sais même pas ce qu’est la SP. Je
lui fais part de ma pensée, il rit et me dit que je me sentirai mieux
demain. Ça y est, je me fais des peurs. Qu’est-ce que la SP? Quelles
sont les symptômes?
Je sais pourquoi
j’ai pensé à ça. En novembre dernier, je me suis
bousillé le dos en jouant à la balle avec le chien; je me suis
penchée et je n’ai pas pu me relever. Bruce a dû m’aider à me
relever. Je me suis alors inquiétée à l'idée que
mon patron serait en colère si je ne me présentais pas au travail.
Je passe mes journées debout derrière le comptoir à remplir
des prescriptions. Ce soir là, je suis encore étendue sur le
fauteuil. C’est presque l’heure d’aller dormir et je décide
de prendre quelques décontractants musculaires de plus, espérant
obtenir une bonne nuit de sommeil. Je réalise que j'étais probablement
couchée sur mon bras parce que je ne le sens plus.
Je dors jusqu’au
lendemain matin. Mon dos va mieux mais je sens des picotements dans tout le
côté gauche de mon corps. C’est très étrange.
Je me dis alors qu’une bonne douche chaude améliorera ma circulation
sanguine. Ce n’est pas le cas. Je me demande alors si je dois aller chez
le médecin. Je téléphone donc à mon médecin
mais on me dit qu’il est en vacances. Je téléphone ensuite
au centre médical local et j’obtiens un rendez-vous avec Dr B.
plus tard dans la journée. Il me pique alors avec des cure-dents sans
obtenir de réaction. Il me demande donc de prendre rendez-vous avec
mon médecin qui doit être de retour quelques jours plus tard,
me dit de prendre de l'acétaminophène et un décontractant
musculaire, et de relaxer.
Je rentre chez
moi frustrée et je fais ce qu’il me demande. Je suis incapable
de faire quoi que ce soit. Je n’ai que la télévision par
satellite et lorsque la météo n’est pas clémente
- ce qui est le cas - la réception est très mauvaise. Je passe
donc ce temps à visionner des vidéos de Shirley Temple que j’aime
beaucoup, et à lire.
Quelques jours
plus tard, je vois mon médecin, Dr C. Mon dos va alors beaucoup mieux,
mais mon côté gauche est toujours engourdi. Le médecin
me fait marcher d’un bout à l’autre du couloir et me dit
qu’il me fera voir Dr D., un neurologue. J’ai déjà vu
ce médecin après un traumatisme crânien grave causé par
un accident de voiture, environ neuf ans auparavant. Je vais donc le
voir. Il fait quelques tests puis m’affirme que mes symptômes sont
probablement liés au traumatisme crânien subi quelques années
plus tôt; le stress pouvant déclencher de telles réactions étant
donné la présence de cicatrices. Puis il me dit de retourner
chez moi, que les symptômes disparaîtront d’eux-mêmes.
Je prends ensuite
un autre rendez-vous avec Dr C. pour lui faire part de ces
découvertes
et lui transmettre la bonne nouvelle : l’engourdissement est disparu.
Enfin! Il me dit qu’il est très heureux de l’apprendre parce
qu’il avait craint que je sois atteinte de SP. Quoi??? Il m’affirme
avoir quelques patients atteints de SP et avoir pensé que l'engourdissement
en était un symptôme. Mais le rapport de Dr D. est négatif à propos
de la SP. Dieu merci! Dr C. est visiblement soulagé, ce qui, d'un sens,
m'inquiète. Je me demande de nouveau ce qu’est la SP. Et si j’en étais
atteinte? Peut-être se sont-ils trompés? Je crois que cette pensée
m'est restée derrière la tête.
* * *
Tous ces événements me reviennent maintenant
en mémoire. Suis-je atteinte de SP? Je me mets à y
penser très intensivement. Tant et si bien qu’à la
fin de la journée, je suis extrêmement stressée
et je me sens encore moins bien. Le personnel du cabinet de
médecin voisin me propose une consultation avec Dr E.
Je lui parle de l’épisode de novembre et du fait
que Dr C. a pensé qu’il pouvait s’agir de
la SP. Dr E. n’en croit rien et crois plutôt que
c’est la connexion entre ma tête et mon corps qui
cause ces symptômes. Pourtant, je suis persuadée
qu’ils ont tous tort et que je suis sûrement atteinte
de SP... Moi qui suis toujours en santé... jamais malade.
En plus, je viens de commencer un programme de mise en forme!
Alimentation faible en matières grasses, une course
ou une marche presque chaque jour en rentrant à la
maison et entraînement au gym aux deux jours. Dr E. me
donne une prescription d’amitriptyline qu’il me
demande de prendre au coucher pour « calmer la
tempête ».
Je retourne donc
au travail et affirme à tout le monde que je dois rentrer à la
maison et me reposer. Ils savent tous que j’ai peur que ce soit la SP
parce que je leur ai dit que je me sens de plus en plus mal. Ça va aller,
me disent-ils tous. Va à la maison et repose-toi. À mon arrivée à la
maison, je fais part de ma crainte à Bruce qui me dit : « Tout
va rentrer dans l’ordre, ce n’est rien. »
Il a probablement
raison. Je vais prendre les médicaments et passer une
bonne nuit de sommeil. Tout ira mieux demain matin.
Pourtant, à mon
réveil, tout ne va pas mieux. J’accorde donc une priorité aux
analyses sanguines demandées par Dr E. Je m’habille pour aller
travailler, même si je sais que je ne me présenterai pas au travail;
je ne me sens pas assez bien. Je demande à Bruce de me reconduire au
labo, incertaine d’être en mesure de m’y rendre seule en
voiture. Il me laisse au laboratoire et quitte parce qu’il doit aller
travailler puisqu'il a un nouvel emploi. L’infirmière procède
donc au prélèvement sanguin. Je lui explique que je me sens de
moins en moins bien. Peut-être que c’est l’amitriptyline
qui a un effet sur mon système parce que je me sens faible et nerveuse.
Qu’est-ce qui m’arrive? Elle m’amène dans une pièce,
me fait asseoir dans un fauteuil berçant et me donne un verre de jus
d’orange. Et me demande de me détendre. Je suis tellement tannée
de me faire dire ça! Il faut que je sorte. Je la remercie et quitte
l’endroit pour retourner au travail. Je me sens comme si j’étais
ivre. Ça doit être superbe de voir une femme portant
un uniforme de pharmacie marcher comme si elle avait trop bu.
Le magasin n’est
pas encore ouvert mais Bill est arrivé. Il me fait entrer. Je lui explique
la situation et affirme que tout ça doit être causé par
les médicaments que j’ai pris. Il me dit que certaines personnes
réagissent mal à ce type de médicament et que je devrais
retourner chez moi. Je préfère voir un médecin avant de
rentrer à la maison. Le personnel de la clinique voisine ne semble pas
trouver que j’ai bonne mine puisqu’ils me font passer dans une
pièce ou je peux m’étendre. Même étendue,
je continue d’avoir l’impression que je vais m’écrouler.
Dr B. entre, l’air complètement abasourdi. Il ne sait trop comment
me dire qu’il n’a pas de réponses pour moi. Il a discuté la
veille avec Dr E. mais ce dernier est aujourd’hui en congé. Dr
B. téléphone donc à mon médecin et lui dit qu'il
m'envoie immédiatement; de préparer une salle. Un de mes collègues
téléphone à Bruce qui arrive rapidement et m’amène à la
clinique.
À mon
arrivée, je suis immédiatement amenée dans cette salle. « Je
dois m'étendre avant de m'écrouler », dis-je à Bruce.
Il m’aide à prendre place sur la table d’examen, puis je
m’étends. Je me sens tellement bizarre. Qu’est-ce qui m’arrive?
Je commence vraiment à avoir peur. Je suis tellement rarement malade
que j’ai presque l’impression de réagir exagérément.
Pourtant, je n’arrive pas à repousser ce sentiment de perte de
contrôle. Je me sens si faible.
Nous sommes à la
clinique depuis plusieurs heures. Je ne suis pas certaine d’avoir compris
ce qui a été dit quand Dr C. est entré. Je crois qu’il
a essayé d’obtenir un rendez-vous en IRM et qu’il a réussi
- j'ai un rendez-vous le lendemain matin; un samedi. Je n’avais
jamais vu personne obtenir un rendez-vous en IRM si rapidement.
* * *
Je ne me rappelle pas de la soirée. Bruce me conduit
au rendez-vous le matin venu. Je me souviens de notre arrivée
dans le stationnement de l’urgence et d’avoir demandé à Bruce
d’aller chercher un fauteuil roulant. Il me dit : « Tu
n’en as pas besoin, ce n’est pas très loin. » Il
n’a vraiment aucune idée de comment je me sens.
Je m’assois donc dans le premier fauteuil roulant que
je croise et je demande à Bruce de me pousser. Je comprends
son hésitation - il ne sait pas à quel point
je suis malade. Il pense probablement que c’est dans
ma tête, que j’ai un virus et que j’exagère
la situation.
Nous passons
donc à l'accueil où je fais mon inscription, puis à la
salle d'attente. Bruce prend un magazine et je pose ma tête sur ses genoux.
Nous attendons pendant ce qui me semble une éternité, puis, finalement,
un préposé aux soins se présente avec un fauteuil roulant
et m’amène au département d'IRM. Bruce reste dans la salle
d’attente. Alors qu’on pousse mon fauteuil roulant, j'ai l'étrange
impression de passer par-dessus bord et d'être poussée tout en étant
assise! Je me sens complètement déphasée.
J’enfile
une jaquette et on vérifie que je ne porte rien de métallique
en prévision de l’examen d’IRM. Je m’étends
sur une civière, puis on me demande quel genre de musique j’ai
envie d’écouter. L’infirmière suggère que
je masque mes yeux pour m’aider à rester détendue puisque
je vais me retrouver dans un étroit cylindre pas beaucoup plus grand
que moi. Ils m’expliquent tout en détails avant d’entreprendre
la procédure. Que la musique a pour but d’aider le patient à se
détendre et à moins entendre le fort cliquetis de l’appareil
lorsqu’il fonctionne. Et que si, à tout moment pendant la procédure
j’ai besoin d’aide, je n’ai qu’à lever
la main.
* * *
On me pousse dans le cylindre et la
musique se fait entendre. Je peux à peine voir derrière
le masque qui recouvre mes yeux. On me répète
l’importance de
rester aussi immobile que possible et on me dit que la procédure
durera environ vingt minutes. Alors que je suis étendue,
j’entends les forts cliquetis et les bruits de broyage
de l’appareil qui prend des photos de l’autre côté des
parois du cylindre. Et je ne pense qu'à une chose :
j'espère qu'ils ne trouveront rien. Faites qu’il
s’agisse d’un virus qui s’en ira bientôt.
De quinze à vingt
minutes passent, puis ils me tirent hors du cylindre, me disant que tout s’est
bien passé. Ils me ramènent à l’urgence en fauteuil
roulant, et à Bruce qui me manque tellement en ce moment. Je suis terrifiée à l’idée
que l’IRM indique quelque chose. Je n’ai que 36 ans. Je suis trop
jeune pour développer une maladie grave. Ils m’installent alors
sur un lit, à l'urgence, puis j'attends patiemment avec Bruce la visite
d'un médecin. Bruce a faim. Il se rend donc à la cafétéria
et revient avec des mets chinois. J’ai un peu faim aussi. Je lui vole
donc quelques bouchées. Je dois me sentir mieux.
Une infirmière
se présente et me dit qu’un prélèvement d’urine
est nécessaire. Bruce m’aide à me rendre à la salle
de bain. Soudainement, je ne me sens plus bien du tout. Je n’ai pas d’équilibre
et je me sens si faible que j’arrive à peine à me rendre à la
salle de bain. Bruce me transporte presque. Puis j’ai de la difficulté à uriner
dans le flacon sans en renverser partout. Bruce m’aide à reprendre
place sur la civière et je lui explique que je suis incapable de remettre
le couvercle sur le flacon. Une infirmière entre au moment où Bruce
m'aide à reprendre place sur la civière. C’est
elle qui revisse le bouchon sur le flacon.
Je me sens
si faible. J’aimerais tellement m’endormir et me réveiller
en pleine forme. Pourtant, je n’arrive même pas à bien dormir
parce que je n’arrête pas de réfléchir. C’est
comme si mon univers allait s’écrouler. Une jeune femme traverse
le rideau et se présente comme étant Dr F., neurologue. Elle
dit avoir observé mon scintigramme et avoir constaté qu’il
y avait des taches dans mon cerveau. Mais en le comparant à celui qui
a suivi mon traumatisme crânien, elle constate qu’ils sont relativement
pareils. C’est une bonne nouvelle... rien ne cloche dans mon cerveau!
Elle me demande de suivre ses consignes et effectue certains tests : Je
suis son doigt avec mes yeux et touche mon nez alors qu’elle vérifie
le mouvement de mes yeux; je place un talon sur le tibia de la jambe opposée
pour tester mon équilibre. Je réussis assez bien, ce qui ne la
rassure pas pour autant. Elle suggère immédiatement une ponction
lombaire. Bruce s’enquiert de la possibilité que ce soit la SP
et elle affirme aussitôt que c’est une des raisons pour lesquelles
elle souhaite effectuer la ponction. Cette ponction permettra de rechercher
une protéine dans mon liquide lombaire (un des signes de la maladie).
Mais elle ne comprend toujours pas pourquoi rien n'apparaît sur le scintigramme.
Je commence vraiment à paniquer. On me donne un sédatif qui m’aide à me
détendre, puis de nouveaux prélèvements sanguins sont
réalisés. Bruce et moi observons le médecin dans la petite
pièce au pied de mon lit qui examine de nouveau les scintigrammes. Quelques
autres personnes l’accompagnent et les examinent également. Elle
s’approche et nous explique la procédure. Affirme que ce n’est
pas douloureux mais plutôt inconfortable. Une aiguille entre les vertèbres...
On serait inconfortable à moins... Je dois rester aussi détendue
que possible. Je demeure inquiète à l’idée de me
faire insérer une si grosse aiguille dans le dos. Bruce est visiblement
inquiet. Il est devant moi alors que je m’étends sur le côté.
Bruce tient ma main et essaie de me calmer. J’aimerais
pouvoir le calmer aussi.
Lorsque le médecin
insère l’aiguille, j'éprouve une sensation de brûlure,
suivie d'une pression. Elle a de la difficulté à trouver du liquide
et déplace l’aiguille. Elle la retire et essaie de nouveau. Cette
fois, elle réussit. Elle me répète que d’autres
médecins ont examiné mon scintigramme et qu'ils n'y voient pas
vraiment de changement par rapport au précédent. Je suis vraiment
soulagée de savoir que tout leur semble dans l’ordre. Je n’ai
rien au cerveau! Dieu merci...
Pourtant,
Dr F. n’arrive toujours pas à identifier mon problème.
Ils doivent attendre à lundi pour effectuer de nouveaux tests. Nous
sommes samedi. Elle me dit que si je souhaite rester à l’hôpital,
j'aurai une chambre, mais que je serai beaucoup plus confortable à la
maison. Bruce demande s’il existe des médicaments, dans l’éventualité où je
serais atteinte de SP. Il en existe mais il s’agit d’un long processus
avec des médicaments intraveineux et elle hésite à en
discuter puisque l’IRM ne semble rien indiquer de tel. Elle est presque
certaine qu’il s’agit d’un virus qui doit
suivre son cours.
Tout le monde
veut que je retourne à la maison et que je me détende mais personne
ne comprend que je suis incapable de me détendre parce que je sens mon
corps vibrer très fort, et que même lorsque je m'étends,
j'ai l'impression que je vais m'écrouler. Je suis incroyablement faible...
Mes jambes produisent tellement de spasmes que je ne peux rester immobile.
Qu’est-ce qui se passe? Je commence à perdre les pédales.
Ne pas savoir est vraiment inquiétant.
Nous arrivons à la
maison et Bruce loue un film dont je ne me rappelle même pas. Tout ce
dont je me souviens est d’être assise sur le fauteuil et que mes
jambes n’arrêtent pas de bouger. Je me souviens d’être
allée au lit et d’avoir eu l’impression que mon corps vibrait
tellement que j’en tomberais. Même Bruce ressent
cette vibration.
* * *
Le lendemain, Bruce me dépose
chez ma sœur Suzanne
pour que je ne passe pas la journée seule. C’est
d’ailleurs ce qu’il fait pendant une semaine, même
si je ne me sens pas de très agréable compagnie.
Je veux seulement ne pas être seule. Ma sœur Sue
est extraordinaire. Elle m’installe sur son fauteuil
avec des couvertures et des oreillers, et elle reste toujours
avec moi. Elle m’aide à marcher jusqu’à la
toilette. M’installe sur son lit pour que j’essaie
de dormir, même si je ne dors jamais. Même Benji,
son chien, ne me quitte jamais. Il s’assoie à côté de
moi sur le fauteuil et m’attend à la porte de
la toilette. De temps à autre, je jette un coup d’œil
dans sa direction et il me regarde toujours. Son autre chien,
Spike, est couché à mes pieds. Les animaux ressentent
quand quelque chose ne va pas. À la maison, Indy, mon
berger allemand, ne me quitte jamais, et les chats ne sont
jamais bien loin non plus.
Sue me prépare
aussi un repas chaque midi même si je ne mange pas toujours. Ce n’est
pas que je n’ai pas faim; j’ai de la difficulté à avaler.
C’est une sensation très étrange, comme si ma langue commençait à enfler.
J’ai aussi de plus en plus de problèmes d'élocution. Sue
téléphone à nos parents en Ontario, pensant me remonter
le moral, mais ça me rend encore plus triste d'un sens. Je leur parle
mais je sonne comme une personne ivre. Ils doivent partir pour la Floride pour
y terminer l’hiver. Mon père me dit qu’ils resteront au
pays jusqu’à ce que j’aille mieux. Je lui dis de partir
quand même puisqu’ils ne peuvent rien faire pour moi; je n’ai
qu’un espèce de virus qui va finir par guérir et alors
j’irai mieux. Mais je peux sentir à quel point mon père
est inquiet. Il ne semble pas penser que tout ira bien.
Les jours
passent et Bruce continue d’aller me reconduire chez Sue. J'y passe ma
journée assise sur le fauteuil. Puis il me ramène à la
maison où je m'assois sur notre fauteuil. J’aimerais tellement
que ça passe plus vite. Je suis tannée d’être
malade.
* * *
Dr C. téléphone à Bruce
sur son cellulaire et lui dit que j'ai rendez-vous le lendemain avec un otorhinolaryngologiste
(un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge). Je suis très
heureuse de constater que le rendez-vous est rapide! J’aimerais seulement
que le bourdonnement s’arrête dans ma tête. Ne plus toujours
avoir l'impression que je vais tomber et je veux que mon corps arrête
de trembler. Je commence vraiment à perdre la boule. Peut-être
que j’ai quelque chose de nouveau? Peut-être qu’ils ne trouveront
pas ce que c’est. J’espère que ce n’est pas contagieux!
Puis je veux seulement m’endormir et me réveiller guérie.
S’il vous plaît...
Bruce m’amène
chez le spécialiste. J’espère tellement qu’il trouvera
quelque chose. Il me fait faire le test d'équilibre au cours duquel
il faut marcher un pied devant l'autre, en gardant les pieds très proches
l'un de l'autre. Mais il n'a pas de réponses pour moi. Si je souffre
d’une infection de l’oreille interne, il faut attendre puisqu’il
ne voit rien. Il me suggère de prendre des médicaments contre
le vertige. Il m’en donne quelques-uns, puis une prescription que nous
prenons à la pharmacie au retour. Je commence immédiatement à prendre
les médicaments.
Quelques
jours plus tard, je commence à me sentir mieux. Ma tête bourdonne
toujours, je me sens toujours comme si j’étais ivre et mon élocution
est difficile mais je me sens quand même un peu mieux. Je décide
de tirer profit de la situation et je suggère un tour de bateau jusqu’au
resto, pour le lunch. Bruce est très excité à l'idée
que j'aille mieux et il suggère d’inviter ses parents puisqu'ils
sont aussi très inquiets. Il m’aide à passer du quai au
bateau. Je suis heureuse à la seule idée de prendre de l’air
frais. Vivre sur le bord de l’océan et pouvoir passer du temps
dehors dans toute cette beauté naturelle est un remède
en soi pour moi.
Les parents
de Bruce sont là. Nous lunchons ensemble; je prends même une bière.
Je marche seule jusqu’aux toilettes; j’en suis d’ailleurs
très fière. Nous ne restons pas très longtemps parce que
je veux éviter de recommencer à être malade. Ce doit vraiment être
un virus... sur le point de me quitter. J’en suis très
heureuse.
J’ai
tellement été préoccupée par cette maladie que
j’en ai oublié que Bruce doit quitter la ville pour suivre des
cours. Il souhaiterait ne pas devoir partir, mais il est heureux que j’aille
mieux. Je décide de sortir marcher dans l’après-midi.
Je suis si heureuse. Je me sens encore de travers, mais mieux.
Bruce quitte
pour son voyage et décide que je peux rester seule à la maison
avec Indy, mon fidèle ami qui ne me quitte jamais. Je suis heureuse
qu’il soit là; je ne me sens pas seule. Sue me téléphone
régulièrement pour s’assurer que je vais bien et pour savoir
si j’ai besoin de quelque chose. Je lui affirme que je vais beaucoup
mieux et que je lui téléphonerai si c'est le cas. J’apprécie énormément
ma sœur Sue. En plus c’est une très bonne
amie.
* * *
Les parents
de Bruce passent me voir. Sa mère m’offre une carte en me disant : « Joyeux
anniversaire! » J’ai complètement oublié. C’est
notre dixième anniversaire à Bruce et moi aujourd’hui.
Je la remercie de ne pas l’avoir oublié. Je leur dis que je vais
aller faire un tour en ville pour m’acheter des repas prêts-à-manger,
afin de me faciliter un peu la vie. La mère de Bruce insiste pour y
aller à ma place mais j’insiste pour y aller moi-même. J’ai
vraiment besoin de le faire. Ils quittent et je me prépare
pour cette grande aventure.
Je conduis
jusqu’en ville et tout se passe bien. J’ai un peu plus de difficulté à marcher
dans le magasin avec toute cette lumière, les gens et les bruits. Je
trouve ce dont j’ai besoin et je fais la file pour payer. J'ai de la
difficulté à me tenir debout. Je me sens faible et j’ai
l’impression que je vais tomber. Moi qui pensais que j'allais mieux!
Mon tour arrivé, je paie et quitte. Le commis me dit que je n’ai
pas l’air bien. Je lui explique que j’ai la grippe et que ça
passera. C’est drôle comme les paroles d’une personne peuvent
nous toucher. J’ai besoin de retourner chez moi. Je ne me sens plus très
bien. Je croise une amie qui me confirme que j’ai très mauvaise
mine; elle est inquiète et me demande de rester chez elle jusqu'à ce
que Bruce revienne de son voyage. Je refuse à cause du chien et des
chats mais je crois que s'ils n'avaient pas été là, j'aurais
accepté. Je lui dis que ça va aller, que j’ai seulement
besoin de m’étendre.
Je me rends
chez moi un peu frustrée - je croyais vraiment que j'allais mieux. Je
prends un autre comprimé et m’endors. J’aimerais que Bruce
soit là. Il me téléphone. Je lui dis que je vais mieux.
Un pieu mensonge... Aucune raison de l’inquiéter puisqu’il
ne peut rien faire d’où il est. Il me confirme qu’il
sera ici le lendemain soir. Cette perspective me fait du bien.
Je m'installe
donc sur le fauteuil pour attendre le retour de Bruce. Je ne
me sens vraiment plus très bien. Il arrive finalement, épuisé de son voyage.
Il est étonné de voir que j’ai si mauvaise mine. Il croyait
que je prenais du mieux. C’est ce que je croyais aussi...
* * *
Le lendemain,
Bruce me reconduit chez ma sœur Sue. Cette fois, il doit m’aider à monter
l’escalier - c'est mauvais signe! Je me dis que c’est parce que
je n’ai plus de médicaments contre le vertige. Je vais demander à Sue
d’aller m’en chercher d’autres. Je me sens très fatiguée.
Sue m’aide donc à me rendre dans sa chambre. Je m’étends
mais n’arrive pas à dormir. Puis j’ai besoin d’aller à la
toilette. Déterminée à y arriver seule, je me lève,
me tiens au lit et me dirige vers la porte. Zut. J’ai mouillé mes
pantalons. J'appelle Sue de peine et de misère; mes paroles sont vraiment
empâtées. Elle ouvre la porte. Je lui dis que j’ai fait
pipi dans mes culottes. Elle m’aide à me rendre à la salle
de bains, me donne des vêtements secs et me rassure en
me disant que tout ira bien.
Je lui dis
que je souhaite aller à l’hôpital, pas au cabinet du médecin.
Je ne sais même pas si elle est assez forte pour m’aider à descendre
l'escalier. J’ai de la difficulté à me tenir debout. Elle
est plus forte que je ne le croyais... Elle me transporte presque jusqu’au
bas des marches et m’installe dans la voiture. Elle continue de me dire
que tout ira bien, que ce n’est qu’un stupide virus et qu’on
m’aidera à l’hôpital.
Nous arrivons
et après ce qui me semble une éternité, on m’installe
sur une civière roulante. Sue m’aide à expliquer mes symptômes :
plus de contrôle sur la vessie; troubles de l’élocution,
un terrible tintement dans les oreilles et une grande faiblesse qui rend difficile
même de lever mes bras.
Je tente
d’expliquer que j’ai besoin d’un cathéter mais l’infirmière
propose plutôt de me donner une bassine sur laquelle je n’aurai
qu’à m’asseoir au besoin. Sue m’aide à expliquer
que je n’ai aucun contrôle sur ma vessie. On décide donc
de m’étendre sur un coussinet absorbant. Je suis tellement frustrée!
Je sais ce qu’il me faut! Faites ce que je demande bon-sang!
L’infirmière
me donne des comprimés à avaler mais je m'étouffe avec
l'eau. Elle continue d'essayer de me les faire avaler avec l'eau. Elle ne prend
pas le temps de m’écouter. Sue m’écoute heureusement
et lui dit que je ne peux pas avaler. Elle s’excuse et tente de retirer
les comprimés à moitié dissous de ma bouche avec ses doigts.
Heureusement que Sue est là. Même si mes paroles
ne sont pas plus qu'un marmonnement, elle prend le temps d'essayer
de me comprendre. Elle reste avec moi.
Un médecin
vient m’examiner et Sue explique la situation. Le médecin demande
certaines analyses sanguines et un cathéter - ce qui me soulage grandement,
surtout que je ne peux même pas le sentir. Je n'ai seulement pas envie
d'être étendue dans mon urine. Avec le temps, je n’arrive
presque plus à parler. J’ai tellement peur que j'arrive à peine à respirer.
Qu’est-ce qui se passe? Il y a quelques jours, les tests ne montraient
rien... et là mon corps est sur le point d'arrêter de fonctionner.
Est-ce un AVC? Un cancer du cerveau? Vais-je aller mieux ou de mal en pis?
Bruce arrive. Il a l’air complètement paniqué.
* * *
Pendant mon séjour à l’urgence, le temps
ralentit. Je suis étendue sur une civière roulante
sur laquelle est posé un matelas d'un pouce d'épaisseur.
J'ai mal partout. Je ne peux bouger aucune partie de mon corps;
seulement mes yeux. Mes pensées se bousculent tellement
dans ma tête que ma mémoire a presque tout effacé.
Mais je peux tout ressentir.
Je me souviens
quand même de la visite de Dr C., debout au bout de la civière
qui tapote ma jambe. Il ne me dit rien. Il ne fait que me regarder en souriant.
Il semble confus, ce qui ne me rassure pas du tout. C’est l’expérience
la plus frustrante que j’aie jamais vécue : être étendue
là sans pouvoir communiquer. Je voudrais crier. Sue heureusement est
tout le temps là. Et je sais que je peux compter sur elle. Et elle fait
tout ce qu’elle peut pour que je sois le plus confortable
possible.
Lors de la première
nuit, je me rappelle avoir écouté la vie à l'urgence -
les gens qui pleurent, les sonneries, les gens malades. Je suis dans le lit
de coin, les rideaux tirés, et je me sens seule. Et il y a énormément
d’allées et venues. Une amie arrive. Elle a de la difficulté à me
sourire, ce qui n'est pas bon signe puisqu'elle sourit toujours. Elle sait
que je suis malade, mais pas à ce point. Elle ne sait surtout pas que
je suis paralysée.
Le médecin
décide de m’envoyer un jeune physiothérapeute parce qu’étant
donné que mon corps ne bouge pas, il ne veut probablement pas que je
fige! Il plie mes jambes dans tous les sens. Ça fait tellement de bien.
Je ne veux pas qu’il arrête. Mon amie observe les expressions de
mon visage et indique que j’affiche un léger sourire. Mais mes
fesses me font très mal. Et la frustration de souhaiter bouger mais
en être incapable est vraiment insoutenable. Je suis étendue
là toute la nuit espérant que quelqu’un me tourne sur le
côté, mais personne ne le fait.
Sue est un baume!
Elle replace mes couvertures et me caresse la tête. Elle me parle beaucoup,
ce qui m’évite de trop penser. Je l’apprécie tellement. À un
moment, elle s’inquiète parce que mon cou est enflé. Elle
trouve donc une infirmière et insiste pour qu’on m’examine.
Je suis tellement heureuse qu’elle soit là. Elle se plaint aussi
parce que je suis installée dans un coin avec les rideaux tirés
et qu'on m'ignore. Elle exprime mes préoccupations puisque je ne peux
pas le faire. On me déplace alors devant le poste des infirmières
et le rideau autour de mon lit est ouvert. J'ai alors au moins l'impression
que mon cas a une certaine importance. Dr C. est mis au courant et on commence à me
donner du méthylprednisolone, un médicament utilisé contre
l'inflammation chez les personnes atteintes de traumatismes médullaires
et de SP. Et les infirmières continuent de prélever régulièrement
des échantillons sanguins.
On m’informe
que le médecin souhaite que je sois transférée à l'unité de
neurologie de l'hôpital de la ville, là où ils pourront
probablement déterminer ce que j'ai. Je suis fébrile à l’idée
d’être transférée et de passer en haut de liste.
Et à l’idée que là-bas, on recherchera activement
ce qui ne va pas. Le père de Bruce passe me voir pour savoir comment
je vais. Je me suis sens mal puisque tout ce que je peux faire est de rester étendue
là. C’est un étrange sentiment.
* * *
J’entends le personnel au comptoir discuter de mon transfert. Il
n’y a pas de place; je dois donc attendre. Je vais devenir folle! Je
me mets à pleurer de façon complètement incontrôlée.
Je suis incapable d’arrêter. En fait, j’émets un espèce
de sifflement. Je ne peux croire que je dois rester ici à l’urgence,
ignorant ce que j'ai, jusqu'à ce qu'il y ait de la place
ailleurs. AU SECOURS!
J’ai maintenant
l’attention de tout le monde. Une infirmière vient m’expliquer
le délai. Mais elle sait que j’ai tout entendu. Le père
de Bruce décide de partir. Il ne semble pas trop savoir dans quoi il
s’est embarqué.
Je ne peux pas
passer une autre nuit étendue sur ce matelas, j’ai trop mal! Je
ne veux plus entendre tous les bruits de l’urgence. Ces bruits qui ne
s’arrêtent jamais! Je dois découvrir ce qui m'arrive. Ma
tête va exploser! Je ne peux croire que ça m’arrive. Je
suis littéralement emprisonnée dans mon corps. Je peux ressentir,
entendre et je vois tout en double mais je suis incapable de dire « bou »!
Je ne souhaite ça à personne.
Ils décident alors qu’il est préférable
de me sortir de l’urgence - Dieu merci! - et de m’installer à l’unité des
soins intensifs où c’est plus tranquille et où il
y a plus de place. Tout le monde me précise à quel
point j’y serai tranquille et bien. À mon avis,
n’importe où ailleurs sera déjà mieux.
On me monte donc aux soins intensifs pour me placer sur un
vrai matelas! On m’installe dans ma propre chambre vitrée,
puis on me branche à plusieurs moniteurs. C’est
un peu comme être dans un aquarium... mais au moins je
suis en haut de liste. Les infirmières me visitent souvent
et me retournent, pour que je sois plus confortable.
* * *
Pendant que je suis aux soins intensifs, Bruce s’amuse avec les
différents moniteurs. Un des dispositifs est attaché à mon
doigt. Bruce le place alors sur son doigt, puis sur celui de Sue, et sur celui
de toute personne qui entre. C’est drôle.
Je suis d’ailleurs
très heureuse que peu de gens viennent me voir. Je n’ai pas vraiment
envie de compagnie, surtout que tout ce que je suis en mesure de faire est
d'être là, sans pouvoir participer. Bruce et moi avons développé un
moyen me permettant de communiquer partiellement. Il a inscrit des lettres
sur du papier. Je n’ai donc qu’à les pointer avec ma main
droite pour épeler des mots. Heureusement, une de mes
mains bouge toujours, et ma voix est finalement revenue.
Bruce a écrit
de simples requêtes comme « Tournez-moi à gauche », « Tournez-moi à droite », « Placez
un oreiller sous mes genoux » ou « Placez un oreiller
entre mes genoux ». Je ne sais pas si quelqu’un a réalisé que
je peux tout ressentir. Lorsque ça me démange, je reste là à souffrir,
ne pouvant pas me gratter. La seule chose que j’ai en tête, c’est
la fin de tout ça. Ne pas savoir, ne pas comprendre est un réel
cauchemar. Vais-je pouvoir bouger et marcher à nouveau? Ou bien suis-je
entrain de mourir d'une tumeur au cerveau ou d'un cancer? J’ai besoin
de réponses! Tout le monde autour de moi aussi. C’est aussi très
difficile d'être là étendue à regarder les gens
que j'aime pleurer d'inquiétude.
Je suis donc
restée aux soins intensifs pendant quatre à cinq jours avant
le grand jour. Je suis très heureuse d’être transférée
en ville à l’unité de neurologie, espérant qu’on
y trouvera mon problème. Je suis sur intraveineuse depuis maintenant
près d’une semaine et j’ai perdu beaucoup de poids. Ma vision
a aussi été touchée. J’ai épelé « pansement » pour
ne voir que d’un œil, et donc qu’un seul
exemplaire de ce que je regarde. Mes forces sont aussi en baisse.
Plusieurs
préposés sont nécessaires pour me transférer dans
l’ambulance. Ils sont très gentils et s’efforcent de me
rendre le plus confortable possible. Puis nous partons. Un préposé est à l’arrière
de l’ambulance avec moi et m’explique où nous sommes rendus
alors qu’il tient ma main. Ma bouche est sèche. Il m’applique
donc de la glycérine. Une infirmière est aussi avec nous. Je
souhaite seulement arriver à cet endroit où on va m’aider.
Je suis terrifiée d’être dans l’ignorance. Nous sommes
arrivés à l’hôpital mais je dois attendre mon tour.
Ma bouche est si sèche! Bruce et Sue sont arrivés. Je leur suis
très reconnaissante de ne pas m’avoir fait vivre
cela toute seule.
On m’installe
finalement sur une civière et le préposé de l’ambulance
dit à l’infirmière que je ne peux pas marcher, avaler
ou bouger, et que je vois double. Il serre ma main et me dit qu’on
prendra bien soin de moi.
Bruce et Sue
arrivent au moment où l’ambulance quitte et continuent de raconter
mon histoire à l’infirmière. Tout le monde secoue la tête
et semble me prendre en pitié. Mais où est le médecin?
Je veux qu’on m’aide. J’ai l’impression d'être
dans un cauchemar et je voudrais que ma mère soit avec moi pour tenir
ma main. Ma mère me redonne toujours espoir. Et j’ai
bien besoin d'espoir en ce moment.
Mes parents devaient être
en Floride mais ma maladie a mis un frein à ce projet. Mon père
a dit qu’ils partiraient une fois qu’ils sauraient si je vais bien.
Comme je ne vais pas mieux, ils ont décidé que la place de ma
mère était à mes côtés. Elle doit d’ailleurs
arriver le lendemain matin. Je sais que ce sera difficile pour elle de me voir étendue
sans pouvoir bouger. Heureusement qu’elle est forte.
* * *
Bruce et Sue me quittent pour aller chercher à manger.
L’infirmière réorganise mon lit, vérifie
les moniteurs, prends soin de moi. Elle voit que je glisse
dans le lit et demande à l’infirmière
derrière le comptoir de l'aider à me tirer vers
le haut du lit. L’infirmière lui répond
: « Elle ne peut pas le faire elle-même? »
Mon infirmière rétorque : « Elle est
paralysée, aide-moi! »
Peu de temps
après, Dr G., une neurologue, arrive. Elle me pose des questions et,
sachant que je ne peux répondre, y répond elle-même. J’imagine
que c’est sa façon de me faire participer à la
discussion.
Bruce et Sue
reviennent. Le médecin poursuit et leur pose ses questions. Elle semble
très inquiète, ce qui m'effraie. Elle explique ensuite qu’elle
ira à l’unité de neurologie demander qu'on me prépare
une chambre.
Après
ce qui m’a semblé un siècle, on m’annonce que la
chambre est prête. On me déplace donc vers cette chambre au bout
du corridor, alors que Bruce et Sue suivent ce drôle de cortège.
Sue n’est pas satisfaite. Elle leur explique que ma respiration est très
légère et que ça l’inquiète. Elle explique
aussi qu'on ne s'est pas occupé de moi alors que j'étais dans
un coin reculé de l'urgence dans ma ville. Ils décident donc
de me donner une chambre libre près du poste des infirmières.
Je suis très reconnaissance à Sue. Je me sens déjà mieux.
Ils m’installent
dans la chambre. J’y suis seule. C’est une chambre privée
mais si c’est nécessaire, je serai déplacée dans
une chambre régulière. Sue me rappelle que Maman sera là le
lendemain matin. Ma mère m’aidera à mieux aller, j’en
suis certaine.
Il est temps
pour Bruce et Sue de retourner à la maison. Sue me dit qu’elle
peut rester si je le souhaite. J’épelle : « Merci,
rentre chez toi. » Ils me disent au revoir, Bruce me dit qu’il
m’aime et qu’il me verra le lendemain avec ma mère. J’épelle
: « Prépare-là ». J’ai peu de sa
réaction. Je ne veux pas qu’elle ait un trop grand
choc.
* * *
Après leur départ, quelques infirmières
entrent, se présentent puis m’expliquent qu’elles
viendront me voir toutes les deux heures. Elles me rehaussent
ensuite avec des oreillers et me disent d'essayer de dormir.
Mon esprit tourne à toute vitesse. Je ne peux que me
demander et me redemander : « Qu’est-ce que
j’ai? » Et je dois attendre au lendemain matin
puisqu’un examen d’IRM est prévu. Je suis
terrifiée à l'idée qu'ils trouvent quelque
chose qui changerait à jamais ma vie telle que je la
connais.
Ce fut une très
longue nuit. Les infirmières entrent souvent dans ma chambre, prennent
ma pression, dirigent une lampe de poche dans mes yeux et me demandent de pousser
leurs mains avec mes mains et mes pieds. Chaque fois, j’en ai le cœur
en mille miettes parce que je suis incapable de faire ce qu’on me demande.
Même si j’y mets tout mon cœur : rien. Pourtant, je sens
leurs mains, mais il m’est impossible de réagir.
AIDEZ-MOI!
Je ne peux m’empêcher
de penser que je suis emprisonnée dans mon propre corps, tout particulièrement
lorsque je ressens une démangeaison contre laquelle je ne peux rien
faire, sinon souffrir jusqu’à ce qu’elle disparaisse. Mes
fesses me font très mal. Et toute la nuit je pense au matin qui, je
l'espère, m’apportera une réponse.
Je suis tellement contente de savoir que ma mère sera
avec moi, mais à la fois très inquiète
de la réaction qu'elle aura en me voyant étendue
ici, paralysée.
* * *
On m’amène en IRM. On me demande le genre de musique
que j’ai envie d’écouter. Ne savent-ils
pas que je ne peux pas parler? Je grommelle quelque chose et
l’homme finit par comprendre que je suis incapable de
communiquer. Il explique que la procédure implique l’injection
d’une teinture dans par intraveineuse afin de produire
une image plus claire. Il appelle alors du renfort pour qu’on
l’aide à m'installer dans l’appareil. J’ai
l’impression que ça dure une éternité.
Finalement, on me tire hors de l’appareil et on me dit
que tout s’est bien passé. Est-ce que c’est
une bonne ou une mauvaise nouvelle? Je ne sais plus. Je suis
tellement confuse.
On me remonte à ma
chambre où ma mère m’attend. Elle me sourit
puis m’embrasse
sur le front en disant : Il ne faut pas pleurer. J’ai
peine à croire que je viens de passer les
Fêtes avec elle, il y a à peine quelques semaines,
qu’on s’est tant amusées et que maintenant
elle est ici à mon chevet. Je lis l’inquiétude
dans son visage. Quel choc terrible que de voir une personne
aimée soudain frappée d’incapacité alors
qu’on l’a vue marcher, parler et rire quelques
jours auparavant.
On me réinstalle
dans le lit et ma mère se met à me caresser la tête, comme
elle le faisait quand j’étais petite. Elle s’efforce de
me rassurer en me disant que je vais me rétablir, qu'elle est là et
que je n'ai pas à m'inquiéter. Je la crois totalement. Bruce
et Sue abondent dans le même sens.
Dr F. entre pour
nous expliquer ce que l’IRM a montré. Elle nous dit qu’elle
a des bonnes et des mauvaises nouvelles, mais surtout des bonnes. Mon cœur
bat la chamade et Bruce m’écrase la main tellement il la serre
fort. La bonne nouvelle est que je n’ai pas de tumeur au cerveau et que
je n'ai pas subi d'AVC. La mauvaise nouvelle est que je suis atteinte de SP.
Mais retournons aux bonnes nouvelles. C’est le type le moins menaçant,
soit la SP cyclique, et j’ai subi une très forte attaque, ce qui
est également une bonne nouvelle puisqu’elle a permis de poser
un diagnostic rapide. Ça ne m’a pas semblé rapide du tout
mais ils voient le problème d'un différent point de vue. Elle
termine en disant que nous pouvons maintenant traiter la SP et que je peux
me concentrer sur l'amélioration de mon état.
Mon esprit tourne à toute
vitesse. Je suis tellement soulagée d’apprendre que je ne suis
pas entrain de mourir, et je sais enfin ce qui m’arrive. Elle me dit
aussi qu'avec beaucoup de travail, je pourrai revenir à la normale.
Que cela peut prendre un certain temps, mais que c’est possible. Exactement
ce que j’avais besoin d’entendre! Je pourrai marcher et parler à nouveau!
(Quel soulagement pour tout le monde.) Mais je suis atteinte de SP - c’est
quoi exactement la SP? Je ne sais rien de cette maladie qui empêche mon
corps de fonctionner. Il m’est difficile de penser que j’irai mieux
car pour l'instant, je ne peux rien faire. Je veux tout savoir sur cette maladie.
Que puis-je faire pour que ça ne se reproduise jamais? Ils m’affirment
que le plus bizarre dans tout ça est qu’ils ne peuvent rien me
dire. Ils ne peuvent prédire à quel point je serai malade ni à quel
moment je subirai une nouvelle attaque. Quoi?! Dr F. me dit qu’elle me
fera parvenir de l’information et que d’ici quelques jours, quelqu’un
viendra nous parler de cette maladie.
POURQUOI MOI?
Bruce, ma mère et Sue me regardent. Ils se demandent probablement la
même chose. Ça ne fait aucun sens. Je n’ai fait que les
bonnes affaires : de l’exercice, bien manger, prendre soin de moi...
et regardez-moi maintenant... Qu'est-ce que tout cela m'a donné?
Ma mère
est assise près de moi et elle me dit que tout ira bien. Elle va rester
avec moi jusqu’à ce que j’aille mieux. Elle sait que j’ai
beaucoup de travail sur la planche et va m’aider tant qu’elle le
peut. Elle a de la difficulté à comprendre comment mon corps
a pu cesser de fonctionner de cette façon. Elle est triste que je sois
si malade. De mon côté, je suis vraiment heureuse qu'elle soit
là avec moi en ce moment; j'ai vraiment besoin d'elle.
Bruce est dans
le corridor avec le médecin. Il revient et tente d’expliquer ce
qu’on lui a dit. Tout est si confus. Je ne peux m’empêcher
de me dire que toute cette histoire est un cauchemar. Mais qu’est-ce
que j’ai fait pour mériter ça? Je me mets à penser à ce
que ma vie était. Cette maladie comporte tellement d'inconnu... et ils
ne peuvent rien me dire, alors cet inconnu m’effraie!
Le personnel
médical décide que j’ai perdu suffisamment de poids puisque
je n’ai pas mangé depuis plus d’une semaine. Et l’intraveineuse
ne suffit pas à renverser la vapeur. On opte donc pour la sonde d’alimentation,
ce dispositif qui passe par les narines pour se rendre directement à l’estomac.
J’ai l’impression que ce sera très inconfortable... et ça
l’est! Cette sonde comporte une tige aussi épaisse et rigide qu'un
câble de frein sur un vélo. C’est cette
tige qui permet de guider la sonde et qui permet aux rayons
X de la situer.
On me demande
donc de me détendre; on me dit que ça ne fait pas trop mal. C’est
faux! C’est un corps étranger, c’est vraiment bizarre. Mais
je dois manger. Ils ajoutent un analgésique au liquide
qui regorge de nutriments et de calories pour me permettre
de reprendre du poids.
* * *
J’ai oublié tellement d’épisodes
de mon séjour à l’hôpital. Mon esprit
travaille à plein régime jusqu’à perdre
le contrôle pendant tout ce temps. Chaque fois qu’une
infirmière met le pied dans ma chambre, je me demande
: « Pourquoi moi et pas elle? » La vie
me semble bien injuste.
* * *
Puisque je n’arrive plus à avaler, ma gorge est
incroyablement sèche. Et maintenant j’ai cet horrible
tube au fond de la gorge qui n'aide rien. Tôt ou tard,
il faut que les choses s'améliorent. Il me semble que ça
ne peut pas aller beaucoup plus mal. En plus de la douleur,
je suis envahie par des épisodes d’extrême
frustration. J’ai des démangeaisons mais je ne
peux pas me gratter; j’aimerais dormir sur le côté et
je serais tellement heureuse de pouvoir boire ne serait-ce
qu’une cuillère à thé d’eau!
Le temps passe
mais beaucoup trop lentement. Ma mère m’assure que je vais de
mieux en mieux. Je bouge mes orteils, ce que j’étais incapable
de faire la veille... Et puis? Je veux bouger mon corps en entier! À pas
de bébés, progressivement... ne cesse-t-on de me répéter.
Soyez patiente! Je n’en ai plus de patience. J’aimerais avoir de
la patience mais je n’ai que du temps.
Les infirmières
sont extraordinaires. Elles essaient vraiment très fort de lire ce qui
se passe dans ma tête, et elles m'aident du mieux qu'elles peuvent. Elles
ont invité ma mère à rester avec moi. Si je le pouvais,
je les remercierais du fond de mon cœur. Ma mère est très
heureuse de pouvoir rester. On lui apporte un lit d’appoint, des draps,
des couvertures et quelques oreillers. Puis on lui dit de ne pas hésiter à le
demander si elle a besoin d'autre chose. On lui dit que ce n’est pas
le Hilton, mais qu’on fera tout ce qui est possible pour qu’elle
soit confortable. On lui montre la cuisine en lui précisant qu’elle
n’a qu’à faire comme chez elle. Je leur suis tellement reconnaissante
d’essayer de rendre ce cauchemar mois difficile pour nous deux. La seule
pensée qu’elle restera avec moi est plus efficace que le meilleur
des médicaments!
Une journée
passe, puis une autre. Je n’arrive pas à dormir plus de deux heures à la
fois. Pourtant, j'ai l'impression de ne pas avoir dormi pendant plusieurs semaines.
Lorsque je suis éveillée la nuit, j’ai hâte au moment
ou on viendra mesurer mes signes vitaux, soit toutes les quelques heures. Et
je ne cesse de me répéter : « Pourquoi moi? » et
de penser que je ne souhaite ça à personne. Lorsque j’irai
mieux, je ferai tout ce que je peux pour trouver des réponses par rapport à cette
terrible maladie.
La nourriture
qui m’est donnée par la sonde d’alimentation me donne de
l’énergie. Je ne vois pas vraiment de différence, mais
on m’assure que c’est le cas, alors je le crois. Quelques jours
après mon arrivée, je recommencer à bouger lentement mes
membres. Ce sont des poids morts bien endormis. On décide alors qu’il
est temps pour moi de m’asseoir. Peut-être même que je marcherai
ce soir! Un physiothérapeute se présente pour m’évaluer.
Il détermine que trois personnes seront nécessaires pour m'asseoir.
Quoi?! Moi qui croyais que parce que je me sentais mieux depuis quelques jours,
que je pourrais m’asseoir, faire passer mes jambes par-dessus le bord
du lit et marcher seule jusqu’à la toilette. Ça ne semble
pas être le cas!
Depuis que je
suis étendue ici, mes muscles sont tombés dans un profond sommeil.
Les médecins et infirmières me rassurent et affirment que je
marcherai et parlerai de nouveau, mais que j’ai un long et difficile
chemin à parcourir pour y arriver. Et je les entends parler d'un endroit
où on envoie les personnes victimes de traumatismes crâniens ou
d'AVC pour leur permettre de recouvrer leurs fonctions perdues et réapprendre
les habiletés de base de l'humain : marcher, parler, se vêtir
et se nourrir.
Tout ce que je
sais, c’est que je n’irai pas dans un tel endroit. Les infirmières
sont vraiment extraordinaires. Elles m'encouragent en me disant : « Si
vous travaillez fort, vous réapprendrez à marcher en un rien
de temps. » C’est tout ce que j’ai besoin d’entendre!
* * *
À un certain moment, une infirmière vient mesurer mes signes
vitaux. Elle s'accroche dans un fil et s'étend de tout son long sur
le plancher. Je sais qu’elle ne s’est pas fait mal alors je ris.
C’est la première fois que je ris depuis plusieurs semaines. Quel
plaisir. Même si je ressemble plus à un loup qui
hurle... Je me sens tellement bien.
Trois personnes
sont donc nécessaires pour me faire asseoir ce matin là. On m’explique
que mes muscles ont besoin de réapprendre leur force et leur mission. Ça
me fait tellement de bien de ne plus être sur le dos. Mais j’ai
peine à croire que je suis incapable de me tenir assise! C’est
très étrange comme sentiment. Ma journée est terminée...
j’ai passé 5 minutes, peut-être 10 minutes assise. J'ai
maintenant besoin d'une sieste. Mais je n’arrive pas à dormir.
Parce que je suis incapable d’arrêter de réfléchir. « Pourquoi
moi? »
Les journées
passent comme un espèce de brouillard. Heureusement, j’ai une
orthophoniste d’une patience exemplaire. Elle m’explique que la
langue est un des plus gros muscles du corps humain et que je dois la retenir
pour qu’au lieu de grogner et de grommeler, j’arrive à éventuellement
prononcer des mots. Je ne pensais jamais devoir apprendre à faire une
telle chose! Nous tenons tellement de choses pour acquis. Ce qui nous semble
si simple peut, en réalité, s’avérer très
difficile. Dès qu'il vous faut penser à chaque étape d’un
geste automatique, vous ne le tenez plus pour acquis. Mais vous réalisez
la chance que vous avez si vous arrivez à faire cette
chose facilement.
Marcher est encore
plus difficile. Je m’assois sur le bord du lit, mes pieds sur le plancher,
et mes jambes se mettent à spasmer. En soi, c’est toute une aventure.
Parce qu’il m’est impossible de me tenir debout de cette façon,
on veille, alors que je suis étendue, à placer quelque chose
contre mes pieds pour créer une pression. Mes muscles doivent se réveiller!
Lors des essais
subséquents, trois personnes sont nécessaires et je réussis à me
tenir debout après deux semaines. Ma mère pleure et applaudit
alors que je ne pense qu'à marcher. Patience, patience!
Chaque fois,
je me pousse à en faire un peu plus que la fois précédente.
Ils me font marcher dans les corridors et je me dis que je dois avoir l'air
ridicule... ils sont habitués à ça, pas moi! Je marche
quelques pas, puis je m’assois dans le fauteuil roulant avec lequel ma
mère me suit pour que je puisse me reposer au besoin. Lorsque je la
regarde, elle rayonne de fierté et de joie! Elle n’arrête
pas de me dire à quel point elle est fière de moi, ce qui pour
moi est le meilleur des médicaments puisque cela me pousse à me
dépasser.
J'utilise les
côtés de lit pour me relever et renforcer mes bras et mon dos.
Et chaque fois que deux personnes se trouvent dans ma chambre, je leur demande
de m'aider à me lever et à m'asseoir dans le fauteuil roulant.
Puis les infirmières m'annoncent que quelqu'un passera me voir pour
faire les ajustements nécessaires au fauteuil roulant, afin de préparer
mon retour à la maison. Encore une fois, je n’ai qu’une
pensée : « Pourquoi moi? »
Le soutien positif
de ma famille, de mes amis et du personnel infirmier fut extraordinaire.
Sans ce soutien, je serais sûrement restée malade très longtemps. Ça
m’a demandé beaucoup de travail, et plusieurs jours je serais
restée au lit sans bouger mais grâce à cette aide, j'ai
continué de progresser. Je m’ennuie de mes amis à quatre
pattes et je sais qu’ils s’ennuient aussi de moi puisque Bruce
me dit qu’Indy ne fait qu’errer tristement dans la maison. Les
chats sont également affectés. La médecine reconnaît
maintenant les bénéfices que le contact animal peut avoir sur
la santé des patients. On permet donc à mon chien de me faire
une petite visite. Je suis tellement excitée à l’idée
de voir Indy! Lorsque Bruce arrive dans ma chambre avec mon beau gros berger
allemand, ma perspective de la vie change complètement - ma maison se
rapproche. Indy arrive en laisse, se montre très excité de voir
ma mère, puis il s’approche de mon lit et me renifle sans toutefois
s’exciter; puis je lui parle. Il me regarde alors et comme s’il
m’avait soudainement reconnue, il devient très excité.
Je suis tellement heureuse de le voir! Il se couche à côté de
mon lit jusqu’à ce qu’on m’aide à prendre place
dans le fauteuil roulant, qu’on me couvre et qu’on m’amène
faire une petite promenade dehors. Je me sens tellement bien dehors à l’air
frais avec ma famille à regarder mon chien s’amuser. Je suis vraiment
sur le chemin du rétablissement!
On m’enlève
la sonde d’alimentation en me faisant promettre de boire un espèce
d’horrible liquide ayant la consistance de la boue et après que
l’orthophoniste m’ait fait subir une batterie de tests. Je me pratique à avaler
de petites quantités d'eau, de pain et de craquelins. L'apprentissage
de la prononciation des mots m'aide beaucoup puisque j'ai besoin que ma langue
fonctionne bien pour pouvoir avaler correctement. Je peux m’étouffer
très facilement - il me faut penser à chaque étape. Normalement,
nous engloutissons de la nourriture et tout se fait tout seul. Il me faut plutôt
penser à chaque étape et prendre mon temps. Je me souviens avoir
mangé une soupe aux pois alors que Maman et Sue étaient là et
m’être étouffée. L’infirmière est arrivée
en courant, et m’a dit de me détendre. Comment puis-je me détendre
alors que je suis incapable de respirer? Nous avons toutes eu peur. La crise
est passée mais elle m’a carrément épuisée.
À la
suite de cette crise, j’ai dû recommencer à me nourrir de
boue... Il me faut en boire huit verres par jour, ce qui n’est vraiment
pas facile. C’était comme boire une pâte épaisse
au goût de craie. Chaque jour, la même routine se répète.
J’en finis par perdre le fil. On me prépare pour le petit déjeuner,
puis ça me prend une éternité à manger. Ensuite,
c’est la visite des physiothérapeutes qui me lèvent pour
ma marche du matin qui, heureusement, s’améliore chaque jour.
Je suis très fière de moi. Puis arrive le dîner, suivi
de la visite de l’orthophoniste... le moment frustrant de la journée.
Maman Sue et
moi regardons la télévision ou elles me font la lecture. Sue
invente des mots et nous fait rire... un autre très bon médicament.
Les infirmières passent demander à tout le monde de quitter pour
que je puisse faire une sieste, mais je ne dors jamais. Je suis incapable d’empêcher
mon cerveau de fonctionner. Les mêmes questions réapparaissent
: Pourquoi moi? À quel point serai-je malade la prochaine fois? Est-ce
que j’aurai des séquelles cette fois-ci? Qu’est-ce que Bruce
pense de tout ça? Et je ne cesse de me les répéter, et
je ne connais pas les réponses. Ce questionnement obsessif ne fait qu’alimenter
mes peurs. Je crois qu’au départ, ce qu’il y a de pire dans
cette maladie, c’est l'ignorance; l'inconnu.
Après
ma période de sieste, c’est le moment d’une autre petite
promenade avec les gens du département de physiothérapie. Ensuite,
Maman et Sue m’aident à m’asseoir dans le fauteuil roulant
et nous allons dehors pour leur permettre de fumer. Le seul fait de sortir
de ma chambre est un grand soulagement! Ensuite, c’est le moment du souper.
Le repas est interminable parce que je dois complètement mastiquer chaque
petite bouchée. Puis la soirée arrive enfin - le clou de ma journée...
Bruce arrive et me fait toujours rire. Juste pour ça, je l'aime tellement.
Chaque fois, il me remonte le moral. La présence et l’amour de
Bruce, Maman et Sue jumelés aux médicaments du rire et de la
pensée positive ont un effet très positif sur moi. Quelle
merveille que d’avoir des êtres chers dans notre
vie.
* * *
Chaque jour,
ma santé s’améliore. Si j’avais pu savoir à l'époque
comment tout cela se terminerait, je crois que je me serais rétablie
plus rapidement. Le personnel de physiothérapie nous questionne sur
la configuration de la maison et sur l'aide que j'aurai une fois retournée
chez moi. Il est question de me transférer au centre de réadaptation
mais le personnel infirmier considère que je m'améliore chaque
jour et que tant que ma chambre à l'hôpital est disponible, j'y
resterai jusqu'à ce que je sois prête à retourner à la
maison. Puis ma maison demeure le meilleur endroit au monde pour me rétablir.
Notre maison
compte un seul étage. Elle est ouverte avec un ilot central qui peut
servir si j'ai besoin d'un appui pour me déplacer. Et puis, ma mère
- la meilleure infirmière du monde - restera avec moi aussi longtemps
que j'en aurai besoin. J’ai tellement hâte de retrouver mon chien
et mes chats, la vue apaisante sur l’océan et les arbousiers devant
mes fenêtres.
Un fauteuil roulant
a été adapté à mes besoins puisqu’ils pensent
que j’en ai besoin - pas à mon avis, mais bon... J’ai une
dure épreuve à traverser mais je vais y arriver! La neurologue
est passée un matin et lorsque je lui ai demandé de retourner à la
maison, elle m’a dit que je pourrais quitter l’hôpital le
lendemain, mais que je devrai y aller pas à pas. Je veux me rétablir
en au pas de course... mais je n'arrive pas à me déplacer très
rapidement.
La nuit précédant
mon départ, une des infirmières vient me voir et me dit qu’il
serait peut-être judicieux de prendre un médicament pour stabiliser
mes nerfs et mes émotions. De nombreux patients atteints de SP qu’elle
connaît prennent des médicaments pour éviter l’état
dépressif. C’est un énorme changement dans une vie et bien
des gens ont de la difficulté à y faire face.
À ce
moment-là, je me sens complètement dépassée. On
ne donne donc une prescription. Le lendemain matin, toutes les infirmières
viennent me souhaiter un prompt rétablissement et me rappellent l’importance
de prendre mon temps. Bruce arrive à 7h pour venir nous chercher, Maman
et moi. Il n’aurait pas pu arriver trop tôt pour moi puisque je
l’ai attendu toute la nuit.
Dans la voiture,
sur le chemin de la maison, ma mère souligne qu’elle a passé deux
semaines à l’hôpital sans être malade! Heureusement
qu’elle était là.
Je me sens étrange
lorsque nous gravissons l’entrée. Je me sens « hors
d’usage » jusqu’à ce qu’on arrive au haut
de la pente. En haut, c’est comme si je reprends vie, comme si je viens
d’ouvrir les portes du paradis sur Terre. Ma maison est l'endroit le
plus magnifique au monde. J’ai toujours apprécié sa beauté,
mais c’est encore plus beau aujourd’hui puisque je vois la beauté en
tout, même dans les mauvaises herbes du jardin. J’ai déjà entendu
quelqu’un dire que de toute mauvaise expérience naît quelque
chose de bon. J’en suis la preuve vivante. J’ai appris à apprécier
les choses qui comptent le plus : les petites choses.
Je suis
finalement arrivée à la maison, et mes animaux
m’attendent!
Ils m’ont tellement manqué. On m'installe sur
le fauteuil. Un de mes chats est à ma tête, mon
chien à mes pieds et mon
autre chat à côté de moi. Je crois que
je leur ai manqué aussi.
Et quel plaisir de regarder autre chose que des murs de chambre
d’hôpital.
Je vois enfin des arbres et l’océan! Je suis heureuse.
Bruce passe à la pharmacie chercher les antidépresseurs
puisqu’ils doivent m’aider. C’est tout le
contraire qui se produit. À peine une heure après
avoir commencé à les prendre, mon univers commence à s'écrouler.
Mon corps est tellement agité que je ne vois plus clair.
Je suis entrain de rechuter alors que je viens d’arriver à la
maison. Vais-je passer le reste de ma vie dans une chambre
d’hôpital? J’ai si peur! Après quelques
heures, je demande à Bruce de regarder dans mon dictionnaire
des médicaments quels sont les effets secondaires possibles.
Je les ai tous! Nous téléphonons alors à une
amie pharmacienne qui me demande pourquoi je prends ces médicaments.
Je lui réponds qu’on m’a dit à l’hôpital
qu’ils étaient nécessaires pour la dépression. « Es-tu
dépressive? », me demande-t-elle. Non... « Alors
cesse de les prendre! » C’est ce que je décide
de faire. Mais 36 heures s’écoulent tout de même
avant que le médicament quitte entièrement mon
système. La nuit est très longue... Je suis incapable
de dormir parce que mon corps est trop agité. C’est
une sensation horrible. Je me sens comme lorsque tout a commencé.
Pourtant, je me sens mieux dès le lendemain.
Chaque jour, ma santé s’améliore à tous
points de vue. Je fais beaucoup de petits pas - ce qui est
très frustrant - mais c'est tout ce que je peux faire.
Ma mère est restée avec moi à la maison
pendant environ un mois, jusqu’à ce que je puisse
- à son avis - faire face à la vie seule de
nouveau!
* * *
Après ma sortie de l’hôpital,
j’ai
remarqué un dépliant sur la Marche de l’eSPoir.
J’ai téléphoné à mes amis
et collègues pour savoir si ça les intéressait.
J’ai donc formé une équipe de onze ou douze
personnes et nous avons amassé plus de 5 000 $
pour la SP. J’étais si fière d’eux.
Et même s’il a plu tout au long de la marche, j’en
ai apprécié chaque pas. Cet appui avait une si
grande valeur à mes yeux. Dorénavant, mes amis
et moi, ainsi que d’innombrables amis de la SP, participent à la
Marche de l’eSPoir chaque année partout au Canada.
La sensibilisation face à cette maladie est d’une
importance vitale.
Je m’efforce d’organiser différents événements
afin d’amasser des fonds pour la recherche sur la SP
et continuerai de le faire toute ma vie. Chaque jour, les chercheurs
s'approchent d'un traitement. Et, avec mon aide, nous en découvrirons
un, je vous le garantis.
* * *
De toute mauvaise expérience
naît quelque de bon.
Peut-être pas tout de suite, mais éventuellement.
J’en ai tiré une toute nouvelle perspective sur
la vie et ce qui est vraiment important. Je prends maintenant
du temps pour toutes ces petites choses qui comptent tellement.
C’est si important de prendre le temps. Il faut vivre
dans le présent. Hier fait déjà partie
de l’histoire, et demain est un mystère. Aujourd'hui
est un cadeau. C’est pourquoi on l’appelle le présent.
J’ai lu ça quelque part il n’y a pas longtemps.
C’est tellement vrai.
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