Mis à rude épreuve, les proches aidants des personnes atteintes de SP rencontrent des difficultés à nulle autre pareilles – une enquête commanditée par la National MS Society (organisme américain de la SP) révèle qu’ils ont besoin de répit et de soutien psychologique.
Une enquête axée sur les proches de personnes atteintes de SP qui ont des incapacités physiques d’intensité modérée à grave met en évidence leurs caractéristiques démographiques hors du commun et la nécessité de les accompagner.Disability & Rehabilitation. Juillet 2009.
Détails
Contexte : Plusieurs études portent à croire que quelque 30 pour cent de personnes atteintes de SP doivent se faire aider et soigner à domicile à un moment ou à un autre, et qu'environ 80 pour cent de ces soins non professionnels sont prodigués gratuitement par des aidants qui sont généralement des membres de leur famille. Ces soins sont très importants lorsqu’ils évitent aux personnes atteintes de SP de quitter leur domicile pour aller vivre dans une maison de soins infirmiers.
Protocole de l’enquête : Une enquête a été menée auprès de 530 personnes qui fournissent à un proche atteint de SP la majorité des soins non professionnels ou non rémunérés dont il a besoin. Précisons que l’enquête ciblait les proches aidants de personnes ayant des incapacités d’intensité modérée à grave.
Résultats : La grande majorité (78 pour cent) des aidants étaient les conjoints des personnes atteintes de SP, et plus de la moitié d’entre eux étaient des hommes. En tout, 40 pour cent des répondants ont dit se faire aider par un autre aidant naturel; il s’agissait d’un enfant dans la moitié des cas. Trente pour cent faisaient appel à un ou plusieurs professionnels (soignant, femme de ménage, aide-soignant ou personnel infirmier), dont les services étaient rémunérés. Près de la moitié des répondants ont dit consacrer plus de 20 heures par semaine aux soins fournis à la personne atteinte de SP. Par « soins », ils entendaient un large éventail d’activités allant des tâches ménagères (faire l’épicerie, préparer les repas et tenir les comptes) jusqu’aux soins personnels (administrer à la personne des médicaments, notamment des injections, l’aider à faire sa toilette, etc.).
Par ailleurs, les chercheurs ont noté que le rôle d’aidant improvisé a de lourdes répercussions sur la vie des répondants. En effet, plus de 40 pour cent de ceux qui sont salariés ont déclaré que leurs obligations à titre d’aidant les avaient conduits à réduire leur nombre d’heures de travail au cours de l'année précédente, et 77 pour cent sont arrivés en retard au travail, ont dû quitter le travail avant l’heure ou s’absenter du travail à plusieurs reprises à cause de ces obligations. Ajoutons à cela que 10 pour cent des répondants ont été contraints de cesser de travailler pour remplir leur rôle d’aidant.
L’enquête a également mis en lumière les principales difficultés éprouvées par les aidants : plus de la moitié d’entre eux ont dit avoir besoin d’aide pour se ménager un peu de temps pour eux-mêmes, et près de la moitié avaient besoin d’être accompagnés pour gérer leurs émotions et le stress physique. Quelque 26 pour cent des répondants ont affirmé qu’ils jugeaient utile de se faire traiter ou conseiller par un spécialiste en santé mentale, mais seulement un tiers d’entre eux l’avaient déjà fait.
En dépit des nombreuses difficultés inhérentes à leur rôle d’aidant, une écrasante majorité des répondants se sont dits non seulement heureux de jouer ce rôle qu’ils trouvent gratifiant, mais aussi fiers des soins qu’ils prodiguent à leur être cher.
Les investigateurs ont comparé les caractéristiques des proches aidants des personnes atteintes de SP à celles d'autres aidants recueillies dans le cadre d’une enquête nationale américaine sur les soins non professionnels en général. Il s’avère que les aidants naturels des personnes atteintes de SP présentent plusieurs particularités qui en font une catégorie à part :
• La SP étant une maladie chronique, les aidants des personnes qui en sont atteintes leur fournissent des soins pendant 13,2 ans, en moyenne, alors que la moyenne nationale est de 4,3 ans.
• Environ 50 pour cent des proches aidants des personnes atteintes de SP ont dit consacrer 20 heures ou plus par semaine aux soins qu’ils leur fournissaient, alors que seuls 25 pour cent des répondants de l'enquête nationale passaient autant de temps à jouer ce rôle.
•Le plus souvent, les aidants des personnes atteintes de SP étaient des hommes qui vivaient sous le même toit que la personne qu’ils prenaient en charge; en revanche, la plupart des répondants de l’enquête nationale étaient des femmes qui ne vivaient pas avec la personne dont elles prenaient soin.
• Les aidants naturels des personnes atteintes de SP, qui avaient 60 ans en moyenne, étaient plus âgés que les aidants sondés dans le cadre de l’enquête nationale, qui, eux, avaient 46 ans en moyenne.
Les résultats de cette comparaison soulignent le fait qu’il faut accompagner les proches aidants et les autres fournisseurs de soins non professionnels des personnes ayant une SP à un stade avancé. En effet, comparativement à la moyenne nationale américaine, c’est bien souvent leurs conjoints âgés qui sont les aidants naturels des personnes atteintes de SP, qui passent de nombreuses années à leur fournir des soins à domicile et qui les aident à composer avec les nombreux symptômes et les nombreuses difficultés associés à cette maladie chronique.Contient des renseignements provenant de la National MS Society (É.-U.).
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