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La Société Evelyn Opal
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Gwen McGregor

Gwen McGregor a découvert l’existence de la sclérose en plaques à la fin des années 1950 lorsqu’elle a appris que l’un des membres de sa famille, à l’approche de la quarantaine, venait de recevoir un diagnostic de SP. Encore adolescente, Gwen n’avait jusqu’alors jamais entendu parler de cette maladie. Toutefois, elle n’allait pas tarder à constater les répercussions de la SP sur sa famille, notamment le stress et les difficultés liés à cette maladie, qui finirent par avoir raison du mariage de cette personne proche. Des années plus tard, Gwen a continué d’être le témoin de l’impact de la SP dans le cadre de son travail d’infirmière à l’Hôpital général régional de Nanaimo, où certaines de ses collègues atteintes de cette maladie ont eu à subir des examens diagnostiques éprouvants et à prendre leur retraite de façon anticipée.

C’est après avoir reçu la visite de Brenda Jebsen, directrice du programme de dons exemplaires de la Société de la SP, que Gwen a pu associer un visage à cet organisme. Elle affirme avoir été alors sensibilisée à l’objectif de la Société de la SP qui consiste à trouver un remède contre la SP ainsi qu’à l’importance d’offrir du soutien aux personnes aux prises avec cette maladie. « La Société de la SP est déterminée à aider des gens à conserver leur fierté et à vivre aussi normalement que possible », souligne Gwen pour expliquer en quoi la Société de la SP constitue un organisme de bienfaisance méritant d’être soutenu. « La Société de la SP tend à prendre en considération tous les aspects de la vie de ses clients. »

C’est lors de son départ à la retraite, en 2002, que Gwen a désigné la Société de la SP à la fois comme titulaire et comme bénéficiaire de sa police d’assurance vie. Elle a ainsi été en mesure d’appuyer la cause défendue par l’organisme en payant les primes d’assurance annuelles liées à cette police, lesquelles lui valent chaque année un crédit d’impôt immédiat. « Ayant une vue d’ensemble de ce qu’est la Société de la SP et de la façon dont celle-ci administre ses programmes, je sens que, dans une certaine mesure, je fais partie d’une vaste équipe dont la vocation est de prêter main-forte à des personnes au moment où ces dernières en ont vraiment besoin. »

De par ses expériences liées à la SP et grâce aux rencontres que la vie lui a permis de faire, Gwen est devenue pour la Société de la SP une partie prenante de premier plan. En faisant un don planifié, Gwen s’est donné les moyens de contribuer à la découverte du remède contre la sclérose en plaques.

Sandy Aird

Sandy Aird avait déjà une jeune famille et poursuivait une carrière brillante chez Deloitte & Touche SENCRL lorsqu’il se dit, un jour, qu’il était temps pour lui de soutenir activement sa collectivité. Son choix s’est alors tout naturellement porté sur les possibilités que lui offrait la Société canadienne de la SP. En effet, sa mère avait reçu un diagnostic de SP alors qu’il étudiait encore à l’université. Il connaissait donc fort bien les défis que cette maladie impose aux personnes qui en sont atteintes.

Depuis plus de 35 ans, M. Aird a occupé divers postes de leadership au sein de la Société de la SP à titre bénévole. Il a notamment été président du conseil d’administration de la Société de la SP à la fin des années 1980. C’est aussi à cette époque qu’il a uni ses efforts à ceux d’Alistair M. Fraser, alors président de la Société de la SP, afin de remettre sur pied la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP en vue du financement d’études de plusieurs millions de dollars consacrées à la SP qui, selon eux, changeraient un jour le cours de cette maladie. À propos de cette approche visionnaire, M. Aird explique avec fierté : « Nous faisions partie des précurseurs de l’époque. » Jusqu’à ce jour, la Fondation a investi plus de 100 millions de dollars dans la recherche de pointe sur la SP menée au Canada.

Plus récemment, M. Aird s’est impliqué aux côtés de la Société de la SP à titre de président de la Campagne stopSP à l’échelle nationale, laquelle a permis de collecter 50 millions de dollars en vue du financement de divers programmes ayant pour objectif la formation et la rétention de chercheurs en SP au Canada. Les progrès considérables réalisés dans le domaine de la recherche sur la SP suscitent chez lui un sentiment de fierté et beaucoup d’enthousiasme. « Il n’est pas surprenant que le Canada soit le chef de file mondial de la recherche sur la sclérose en plaques, compte tenu des investissements considérables de la Société de la SP et de sa fondation dans ce domaine », affirme-t-il. « Je pense que nous commençons à voir les retombées positives de tous nos efforts. »

Son objectif pour l’avenir? « Aider la Société de la SP à faire tout ce qu’elle peut pour stopper la SP. » C’est pourquoi, en plus de poursuivre son action bénévole, M. Aird a désigné la Société de la SP comme bénéficiaire d’un legs généreux dans son testament.

« Je n’emporterai pas mon argent dans ma tombe », dit-il sans détour. « Lorsque je quitterai ce monde, j’aurai encore pour responsabilité d’apporter quelque chose à la collectivité. Qu’il s’agisse de faire un don de 50 dollars ou, si nos moyens et notre situation nous le permettent, de 50 000 dollars, nous pouvons tous contribuer à la lutte contre la SP. »

Jake Doherty

Jake Doherty est fier d’avoir été président du conseil d’administration de la Division de l’Ontario de la Société canadienne de la sclérose en plaques et, bien que son seul regret soit que l’on n’ait pas encore trouvé de remède contre la SP, il n’a pas abandonné la partie.

C’est la maladie de sa femme Monique, aujourd’hui décédée, qui a incité Jake à participer à la création d’un groupe d’entraide SP à Owen Sound, dans les années 1980. Au début des années 1990, il s’est joint au conseil d’administration de la Division de l’Ontario de la Société de la SP, dont il a été plus tard président. À ce titre, il a été témoin du besoin croissant de soutien parmi les gens touchés par la maladie et il a donné à la Division les moyens d’y répondre en engageant celle-ci sur la voie de la collaboration.

Jake n’a pas limité sa contribution à son temps et à ses compétences. Il fait aussi des dons depuis plus de 20 ans pour aider les personnes atteintes de SP dans l’immédiat et appuyer la recherche sur le remède.

Lorsqu’il a pris sa retraite à titre d’éditeur du groupe Southam Newspapers, il n’avait plus besoin de la totalité de son assurance-vie. Il a alors fait don d’une partie de celle-ci à la Société de la SP.

« Cela a été simple à faire. Je le recommande à quiconque a un parent ou un ami atteint de SP. Tout ce que j’ai eu à faire, c’est de téléphoner à mon agent d’assurance et à la Société de la SP et à remplir des formulaires. Maintenant, je reçois un reçu chaque année. » Jake a aujourd’hui la satisfaction de savoir qu’il sera en mesure de donner bien plus que ce qu’il pourrait verser actuellement.

« Depuis que je fais du bénévolat et des dons à la Société de la SP, je n’ai jamais considéré la SP comme une cause désespérée. C’est une lutte qu’il faut mener jusqu’au bout. En faisant don de ma police d’assurance, j’espère contribuer à l’éradication de la SP. »

Cornelia Leisinger

Cornelia Leisinger est fière de mener une vie active. Au quotidien, elle doit pourtant composer avec les symptômes et les effets de la sclérose en plaques. En tant que responsable du marketing et professionnelle de la santé, certains jours sont beaucoup plus difficiles que d’autres. Malgré cela, et bien qu’elle travaille parfois jusqu’à 15 heures par jour, elle trouve le moyen d’assouvir ses deux passions : le tennis et les automobiles.

Cornelia a reçu un diagnostic de SP il y a seize ans, alors qu’elle vivait en Allemagne, son pays d’origine. D’après l’information reçue par Cornelia, la technologie d’imagerie par résonnance magnétique (IRM) utilisée pour l’établissement de son diagnostic avait été mise au point au Canada.

Pour diverses raisons, Cornelia a décidé de demeurer au Canada après y avoir habité pendant quelques années. Par l’entremise de son travail, elle rencontre des gens qui vivent aussi avec la sclérose en plaques et qui bénéficient de la recherche et des services que finance la Société de la SP. Elle apprécie vivement le rôle de chef de file du Canada dans le monde en ce qui concerne le financement de la recherche sur la sclérose en plaques et les services offerts aux personnes touchées par la SP dans notre pays.

Cornelia participe à la Marche de l’eSPoir depuis plus de quinze ans et amasse annuellement plus de 1 000 $. Elle adore cet événement et les récompenses qu’elle y obtient (sa récompense préférée : une veste en molleton Polarfleece).

Cornelia a décidé de faire un pas de plus en ajoutant le nom de la Société de la SP dans son testament. « Pendant des années, j’ai adoré collecter des fonds pour la Société de la SP et je vais continuer à le faire. Mais je voulais aussi m’assurer que la lutte contre la sclérose en plaques allait se poursuivre. J’ai bénéficié du travail de la Société de la SP, et un don par testament est ma façon à moi de redonner un peu de ce que j’ai reçu. »

Donovan Walker et Cecille Bushko

En 1982, tout juste un an après son mariage avec Donovan, Cecile apprenait qu’elle était atteinte d’une forme progressive de SP. À l’époque, le couple vivait à Edmonton. Cécile était enseignante en soins infirmiers appliqués aux urgences et aux soins intensifs, et Donovan travaillait dans le domaine des ressources humaines pour le gouvernement de l’Alberta. Bien que tous deux originaires d’une même petite ville de l’Alberta, Cecile et Donovan se sont rencontrés à l’âge adulte, lors d’un séjour de ski aux États-Unis. C’est durant le trajet en autobus que Cecile a été charmée par le rire de Donovan. Ensemble ou non, ils ont toujours été actifs; ils partagent aussi une passion particulière pour le mototourisme, passe-temps qui les a amenés à sillonner le continent.

Six ans après son diagnostic, Cecile a dû renoncer à l’enseignement en raison de la détérioration de sa mobilité. En 1990, le couple a pris la décision de s’établir sur l’île Galiano, dont le climat permet la circulation en moto toute l’année. En 1994, Cecile s’est vue confinée à un fauteuil roulant, situation qui la confrontait à un nouveau défi : trouver le moyen de continuer à voyager en moto. La solution fut l’utilisation d’une nacelle latérale (ou side-car). Ainsi, durant la décennie qui a suivi, le couple a parcouru le continent à deux reprises et effectué de nombreux autres voyages dans le Sud, Donovan sur sa Harley, et Cecile à ses côtés.

À présent, Donovan et Cecile vivent sur l’île de Vancouver. Donovan admet qu’ils pourraient bientôt devoir renoncer à la moto. En effet, Cecile ne peut plus se servir que de son bras droit, et Donovan, qui a plus de 70 ans, éprouve de plus en plus de difficulté à installer Cecile dans la nacelle et à la sortir de cet habitacle.

Grâce aux efforts continus du bureau de la Société de la SP situé à Victoria, Cecile bénéficie du soutien et des soins en physiothérapie dont elle a besoin. Aussi, elle et son mari continuent de croire que la recherche actuelle et future mènera à la découverte d’un remède contre la SP progressive. C’est dans cette perspective que Cecile et Donovan ont décidé de faire un legs à la Société de la SP, qui sera affecté à l’importante recherche consacrée au remède de la SP.

Leigh-Ana McGinity

Il y a maintenant 30 ans, la mère de Leigh-Ana McGinity recevait un diagnostic de sclérose en plaques. C’était en 1977. Même si la SP faisait alors partie des maladies très bien documentées, son diagnostic demeurait difficile à établir. Ainsi, plus de deux années ont été nécessaires pour confirmer son diagnostic, et le processus a été ardu et épuisant d’un point de vue émotionnel. À ce moment, aucun traitement n’était disponible pour atténuer les symptômes de la SP. Sa maladie s’est malheureusement aggravée rapidement et, en 1994, elle est décédée de complications de celle-ci.

En 1984, à l’âge de 23 ans, Leigh-Ana travaillait comme infirmière autorisée lorsqu’elle a commencé à son tour à ressentir les symptômes de la SP. Étant donné ses antécédents familiaux, les médecins ont pu établir un diagnostic plus facilement et elle n'a pas eu à subir les erreurs de diagnostic que sa mère a endurées. À cette époque, aucun traitement pour la SP n’était encore disponible.

Aujourd’hui, Leigh-Ana est estomaquée de voir à quel point la recherche a progressé depuis son diagnostic. La technologie par IRM l’a aidé, en 2001, à devenir admissible à l’invalidité à long terme. Parmi les données qui ont suscité son intérêt, l’information sur la susceptibilité génétique de l’Université de la Colombie-Britannique, dirigée par la Dre A. Dessa Sadovnick. En outre, depuis son diagnostic, cinq agents modificateurs de l’évolution de la maladie ont été approuvés, et ils ont aidé des milliers de personnes vivant avec la SP, même si elle-même n'a pas emprunté cette voie.

Leigh-Ana sait que la découverte d’un remède qui mettra fin à la SP est proche – et elle a pris un engagement en ce sens en faisant un don en héritage dans son testament.

« Tout comme les enfants d’aujourd’hui qui ne savent pas ce qu'est un disque 33 tours, je souhaite que les enfants de demain ne sachent pas ce qu'est la SP. J’espère vivre jusqu’au jour où un remède qui mettra fin à la SP sera découvert. Je suis heureuse de pouvoir apporter ma contribution en investissant dans un avenir sans SP pour les générations à venir. »

Margaret et Denny Rodgers

En 1987, à 53 ans, Denny a reçu un diagnostic de SP. Il était avec Margaret depuis 11 ans, et le diagnostic de SP les a bouleversés tous les deux. Toutefois, ils ont pris le parti de vivre au présent et de « se tisser des souvenirs pour l’avenir ». Le diagnostic de SP amène bien des incertitudes, et Margaret et Denny ont décidé de profiter de la vie aussi longtemps que possible. Bien sûr, au moment du diagnostic, ni l’un ni l’autre ne pouvait même envisager que Denny risquait de perdre des capacités, ce que Margaret décrit comme un « déni salutaire de la réalité ».

Ils étaient passionnés de voyages. Margaret a pris sa « retraite » et, ensemble, ils ont exploré la Chine, l’Australie, la Nouvelle-Zélande et quelques régions d’Europe. Au début de cette période de voyages, il était difficile de croire que la SP pourrait empêcher Denny de continuer à profiter de sa retraite.

Malheureusement, la SP de Denny s’est aggravée et il est décédé en 2002. Margaret se souvient vaguement de ses derniers jours, mais elle chérit le souvenir des voyages qu’ils ont fait ensemble.

En plus de se créer de nombreux souvenirs au fil de leurs voyages, Margaret et Denny ont aussi décidé de bâtir un héritage pour l’avenir en faisant un legs testamentaire à la Société canadienne de la SP. Ils ont destiné leur don à la recherche.

Denny était très généreux, et Margaret se souvient avec tendresse de l’avoir souvent vu inviter des voyageurs solitaires à les accompagner, pour dîner ou pour une visite de l’endroit, parce qu’il détestait imaginer les gens seuls. Sa générosité se perpétue maintenant dans son héritage. En faisant ce legs, Margaret et Denny espéraient tous deux que cela permettrait, un jour, de changer le cours des choses pour les personnes qui voyageaient en compagnie de la SP.

Martin et Marion Vanderwood

« Après 37 ans de mariage, l’amour est merveilleux. Il faut entretenir la flamme et apprécier nos forces et nos faiblesses respectives. » – Marion Vanderwood

Nés en 1949, Martin et Marion Vanderwood partagent un amour sans borne, et c’est leur passion pour l’eau qui les a réunis. En effet, leur aventure amoureuse est née à l’école secondaire, durant les séances de natation. Des années plus tard, c’est à bord d’un canot pneumatique ou d’un voilier ou en pratiquant la course en haute mer à Hawaї qu’ils profitaient des fins de semaine, laissant de côté leur carrière en comptabilité et en assurances et s’adonnant aux joies de la navigation.

En 1984, ils sont devenus capitaine et chef attitrés du yacht Ocean Voyager de 18 mètres, loué à la semaine dans les Caraїbes. Douze ans plus tard, ils se sont joints à l’équipage du Shellette, catamaran de 17 mètres, avec lequel ils ont navigué jusqu’en 1998.

En février 1998, Marion a reçu un diagnostic de SP. « Une vraie bénédiction à bien des égards, dit-elle, puisque cela nous a forcés à abandonner la vie trépidante, quoique satisfaisante, que nous menions. » Ils sont retournés vivre à Sooke, en Colombie-Britannique, où ils ont terminé l’aménagement de leur nouvelle maison pour en faire un gîte touristique qu’ils ont tenu durant cinq ans.

Ils passent maintenant l’hiver sur les plages de Baja, au Mexique, dans un véhicule récréatif, et leurs étés sont consacrés à l’exploration de l’île de Vancouver.

Marion combat la SP par un bon régime alimentaire, la rééducation neuronale et un mode de vie très actif intégrant le yoga et le cyclisme. Les Vanderwood sont décidés à vivre pleinement et à profiter du moment présent, tout en sachant très bien qu’ils devront continuer de s’adapter à la SP.

Les Vanderwood ont fait un don testamentaire à la Société de la SP. Marion souligne : « Je retire présentement des bienfaits de la recherche, et peut-être que notre legs pourra s’avérer utile à d’autres, un jour. Je sais qu’il pourrait ne pas y avoir d’effet direct, mais tout est interrelié. »

Paul Morimanno

Après plus de 25 années au service d’une importante entreprise canadienne où il a occupé différents postes de gestion dans le domaine de la finance, Paul Morimanno peut prendre le temps de savourer la vie. Maintenant à la retraite, il partage son temps entre sa résidence de Montréal et un chalet à la campagne.

En mai 2006, lorsque les gouvernements ont éliminé l’impôt sur les gains en capital réalisés sur les dons à des organismes de bienfaisances de titres inscrits à la bourse, monsieur Morimanno a vu là une occasion de bénéficier d’une économie d’impôts tout en soutenant une cause qui lui tenait à cœur. Monsieur Morimanno, qui soutenait déjà financièrement la Société de la SP depuis plusieurs années, notamment en participant à sa campagne de dons mensuelle, a décidé de poser un geste de plus en faisant un don de titres à la Société. S’il a fait le choix de soutenir cette cause, c’est qu’un membre de sa famille vit avec la SP depuis plus de 30 ans. Le courage de cette personne devant l’épreuve a toujours été une source d’inspiration pour lui.

« Trop peu de gens savent qu’ils peuvent profiter de ces nouvelles dispositions fiscales. C’est important de le faire savoir. C’est avantageux pour les donateurs et, encore plus, pour la cause qui nous tient à cœur. La vie a été bonne pour moi et, à mon tour, je veux redonner à la communauté. J’espère que ce don contribuera à la recherche sur la SP et qu’il aidera à trouver les moyens de prévenir et de guérir cette terrible maladie. J’avais prévu faire un don testamentaire à la Société, mais l’exemption d’impôts sur les gains en capital m’a convaincu de faire ce don maintenant. J’encourage les gens qui sont dans cette situation à y réfléchir; nos organismes de bienfaisances ont bien besoin d’aide pour être en mesure de financer la recherche et leurs services. »

Élise Clément

L’année 1995 s’est avérée difficile pour Élise Clément, et elle ne l’oubliera pas de sitôt. C’est l’année où elle a reçu son diagnostic de SP. La réaction à l’égard du diagnostic varie d’une personne à l’autre. Pour Élise, cette nouvelle réalité a pris tout son sens quand elle a annoncé la nouvelle : « Quel choc! J’étais effrayée de voir l’inquiétude dans le regard de mes collègues de travail. »

« Pour moi, explique Élise, l’équation était simple. Diagnostic : sclérose en plaques; traitement : aucun; pronostic : pas très bon. »

Aujourd’hui, Élise garde espoir, en raison de ses propres initiatives, d’une part, et de son travail à la Société canadienne de la SP, d’autre part. « En 1995, il n’y avait pas encore de médicaments pour la SP au Québec. Que me réservait l’avenir? J’avais tellement peur! En 1996, des gens ont convaincu le gouvernement du Québec de faire ajouter le premier interféron à la liste des médicaments remboursés par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ). Heureusement, nous avons réussi. »

Pour laisser un héritage durable, Élise a inclus un don à la Société canadienne de la SP dans son testament. Un jour, ce don aura un effet positif sur la vie des personnes atteintes de SP et s’ajoutera aux initiatives qu’elle a prises en 1996 : « J’ai décidé de transformer ma peur en énergie porteuse d’espoir. J’ai fait un legs pour contribuer à bâtir un avenir meilleur pour les personnes atteintes de SP. »

Dr Edwin Pineau

Planifier un don au bénéfice de la Société canadienne de la sclérose en plaques est pour le Dr Edwin Pineau, de O'Leary, une manière tangible de montrer sa foi dans les travaux de la Société.

Le Dr Pineau, qui s'est engagé pour la première fois auprès de la Société de la SP au début des années 1990 à titre de membre du conseil d'administration de la Division de l'Atlantique, a décidé de désigner la Société de la SP comme bénéficiaire de sa police d'assurance vie – une décision qui lui permet de faire un don important en payant une fraction de la valeur ultime. « C'est très simple, déclare le Dr Pineau. Je paie la prime; la Société est bénéficiaire de la police. »

Le Dr Pineau est généraliste. Ce sont ses patients qui l'ont incité à s'engager auprès de la Société canadienne de la sclérose en plaques. « Plusieurs de mes patients atteints de SP travaillaient pour la Division de l'Atlantique et ils m'ont convaincu de m'investir à mon tour. »

En s'engageant plus activement auprès de la Société de la SP, il est devenu plus au fait de son programme de dons planifiés. Après avoir parlé à son conseiller financier, il a décidé de nommer la Société bénéficiaire de sa police d'assurance. « C'est très avantageux sur le plan fiscal, explique le Dr Pineau, et je n'aurais pas pu choisir une autre œuvre de charité. »

« C’est seulement grâce à la recherche que nous réussirons à trouver la cause et le remède de cette maladie invalidante. Mais d’ici là, il importe que la Société de la SP soit en mesure de répondre aux besoins des personnes et des familles touchées par la SP en leur offrant des services et des programmes », ajoute le Dr Pineau au sujet de son don planifié au profit de la Société de la SP.

Carol Fredrek et Gary Gibbens

Carol Fredrek, Gary Gibbens et leur fille forment une famille calgarienne comme les autres. Ils s’impliquent beaucoup dans leur collectivité, notamment en faisant des dons annuels à la Section Calgary de la Société canadienne de la SP et en faisant du bénévolat aux événements organisés par celle-ci. Récemment, c’est en famille qu’ils ont pris la décision d’inscrire le nom de la Société de la SP sur leur testament, dans l’espoir de voir leur rêve se réaliser un jour : trouver un remède contre la SP.

« J’aimerais que l’on trouve un remède. Je ne croyais pas que nos biens pouvaient avoir une valeur intéressante pour une œuvre caritative, mais après avoir fait le point avec notre planificateur financier, je me suis aperçue que nous possédions plus que nous le pensions. L’argent n’est rien, comparé à la conviction de contribuer à la découverte d’un remède ou à l’amélioration de la qualité de vie des personnes aux prises avec la sclérose en plaques. C’est un sentiment très gratifiant », explique Carol.

Carol sait ce qu’il en coûte de vivre avec la SP. Elle a appris qu’elle était atteinte de cette maladie en 1993. Comme elle travaille pour la Section Calgary de la Société canadienne de la SP, elle a pu constater de visu comment les dons sont utilisés pour financer des travaux à la fine pointe de la recherche sur la SP et pour venir en aide aux personnes atteintes de SP et à leur famille. Le dévouement de Carol à son travail et à notre cause l’a aidée à prendre sa décision. « Chacun d’entre nous a une cause qui lui tient à cœur; ma cause à moi, c’est la SP. »

Après la naissance de leur fille, le besoin de rédiger un testament s’est fait sentir. « Il a été éprouvant de penser à ce qu’il adviendrait à la suite de mon décès, mais après l’arrivée de notre enfant, il était essentiel de le faire. Mon mari et moi voulions également songer à ce que nous léguerions s’il devait nous arriver quelque chose à tous les trois. »

Jan Petrar

Imaginez un avenir sans SP. Jan Petrar sait qu'un jour cette maladie n'existera plus. Et elle y voit, dès maintenant.

Jan a récemment fait un don testamentaire destiné au programme de recherche de la Société de la SP, reconnu dans le monde entier. « La recherche m'a permis de renaître, et grâce à elle, mon fils et ma fille ont retrouvé leur mère », souligne-t-elle. C'est pourquoi Jan a tant à cœur de sensibiliser les gens au travail de la Société de la SP et à la recherche visant à trouver le remède de la sclérose en plaques.

Elle sait ce que signifie ressentir une douleur d'origine neurologique et de la fatigue et être aux prises avec un état dépressif. Elle connaît aussi les répercussions de la sclérose en plaques sur la famille et la collectivité.

« À l'époque où j'ai appris que j'avais la SP, les traitements étaient peu nombreux et il y avait peu d'espoir. Les agents modificateurs de l’évolution de la maladie ont changé non seulement ma vie, mais aussi celle de ma famille et de nombreuses autres personnes », ajoute Jan.

Originaire de Regina, Jan s'est installée à Kamloops (C.-B.) en 1990 pour développer son agence de voyages florissante. En tant que propriétaire d'entreprise, elle a vite compris l'importance de bien planifier et gérer ses finances.

Aujourd'hui, en tant qu’administratrice en chef au département d’études internationales de l’Université Thompson Rivers, Jan partage son savoir et ses 25 années d'expérience du monde des affaires. Par le passé, elle a également collaboré avec la Société de la SP, se dévouant bénévolement et sans compter à la sensibilisation du public à la SP et à la collecte de fonds pour lutter contre cette maladie.

« Il faut que mes enfants comprennent l'importance de redonner de ce qu'on a reçu et de venir en aide aux autres. Pour ma part, je me suis engagée en siégeant au conseil d'administration de la Section Kamloops de la Division de la Colombie-Britannique. Mais je voulais aussi laisser un héritage aux générations futures pour montrer à mes enfants qu'il existe de nombreuses manières de faire avancer les choses auxquelles on croit », poursuit Jan.

Mary Jane Ferguson

As part of her 60th birthday celebration and a growing personal legacy, Mary Jane Ferguson made a stock donation to the MS Society of Canada, designated to research.  She is keen to learn of the latest advances in MS research, and as a person with MS, she recognizes the hope that research offers.

“My financial advisor suggested I consider donating some stock to help offset personal taxes so I made my first stock gift to the MS Society designated to research.  I believe it is through research that we will find a cure.”

One of eight children, Mary Jane grew up on a farm full of oak and maple trees.  As a child, she recalls the maple syrup her father made.  As an adult now living in a long-term care home, she surrounds herself with treasures that have meaning and value to her – paintings of the farm she grew up on, a silver-coated acorn as a pendant and an antique oak dresser.

Mary Jane has lived, studied and worked in communities across Ontario. She grew up in Cornwall, studied nursing sciences and medical records in Kingston, managed a team of 25 in the medical records department at the University Hospital in London and now she lives outside of Ottawa. 

Mary Jane understands the value and excellence of the research we do across Canada. She is a true and loyal Ontarian and her legacy will continue to grow stronger just as the oak trees on her family farm.

Heidi Charlton

Lorsque Heidi Charlton a appris qu'elle avait la sclérose en plaques, elle a d'abord été ébranlée. Néanmoins, elle a aussi accueilli la nouvelle avec beaucoup de détermination et dès cet instant, elle a décidé de réagir et de participer aux activités de la Société canadienne de la SP. Cette détermination l'a amenée à faire des centaines d'heures de travail bénévole pour les événements de collectes de fonds et au sein du conseil d'administration de la Division de l'Ontario. Plus récemment, elle a désigné la Société canadienne de la SP comme légataire sur son testament.

« Bien que j'aie encore beaucoup de choses à faire dans la vie, je voulais faire de ce don une partie de l'héritage que j'avais déjà mis en place. »

Elle est déterminée à faire tout ce qu'elle peut pour promouvoir la mission de la Société de la SP, et une des choses qui l'enthousiasme le plus est le legs qu'elle a inscrit à son testament. « J'aimerais pouvoir gagner à la loterie et donner un million de dollars à la Société de la SP. En attendant que ça se produise, j'aurai au moins la satisfaction de savoir qu'un jour, la Société canadienne de la SP pourra profiter du legs substantiel que j'ai fait. »

Heidi comprend que ce type de don comporte plus qu'un bénéfice financier pour la Société : cela lui donne aussi la satisfaction de créer un héritage qui reflétera ses valeurs et sa vision de l'avenir où personne n'aura à faire face à l'annonce d'un diagnostic de
sclérose en plaques, comme elle a dû le faire. « La recherche a débouché sur des percées dans le traitement de la maladie et elle progresse dans la détermination des causes de la SP et de son remède. Je veux faire partie d'un avenir qui apportera la découverte tant attendue. »

Lou Maroun

Lou Maroun rêve au jour où un remède contre la sclérose en plaques (SP) sera découvert. Pour que ce rêve devienne réalité, il fait tout ce qu’il peut pour sensibiliser le public aux travaux de la Société canadienne de la sclérose en plaques, plus particulièrement au domaine de la recherche, dans lequel excelle le Canada. Il souhaite ainsi amener toujours plus de Canadiens à prendre conscience de l’importance d’intégrer la Société de la SP à leurs dispositions pour l’avenir.

M. Maroun comprend les besoins des personnes aux prises avec la SP. En tant que membre du conseil d’administration national et à titre de bénévole ayant fait ses premières armes auprès de la Division de l’Atlantique avant de s’installer à Toronto, il a pu se rendre compte lui-même des ravages que pouvait causer la SP dans les familles. Il a également vu comment la Société de la SP apportait aide et espoir quotidiennement à des milliers de Canadiens, d’un océan à l’autre.

Voilà pourquoi M. Maroun n’a pas oublié la Société de la SP dans ses plans pour l’avenir. Cet homme d’affaires chevronné est bien placé pour comprendre tout l’intérêt d’une planification prudente et l’importance d’assurer son avenir et celui de ses proches et de décider de ce qu’il laissera en héritage.  

« J’ai commencé par faire don d’une police d’assurance vie à la Société de la SP. J’ai la chance de pouvoir faire ce type de don. Je sais que beaucoup de nos membres ont de la difficulté à souscrire une assurance vie. Je prévois également faire un legs testamentaire. Cette solution a ceci de formidable qu’elle est universelle, à la portée de chacun, peu importe son revenu. »

Au cours de son processus de décision, M. Maroun a aussi tenu compte de la façon dont la Société de la SP amasse ses fonds pour la recherche et les services. « Les revenus de la Société canadienne de la sclérose en plaques proviennent presque entièrement des dons – les subventions gouvernementales sont minimes. Il est donc essentiel que les donateurs continuent d’appuyer la Société de la SP, aujourd’hui et demain. »

Suzanne Deschamps

Suzanne Deschamps menait une vie active à 28 ans lorsqu’elle a ressenti les premiers symptômes de la sclérose en plaques. Employée comme chauffeuse et pratiquant diverses activités physiques comme le badminton, le vélo, la voile et le golf, elle n’avait pas le temps de s’occuper de ses maux de tête.

Aujourd’hui, Suzanne a toujours des maux de tête, des engourdissements dans les jambes et des pertes d’équilibre. Mais malgré ses symptômes, elle n’a rien changé à son mode de vie et n’a pas diminué l’ardeur dont elle fait preuve dans ses occupations. Elle a simplement modifié la nature de ses activités, son rythme de vie et ses priorités. « En septembre 1992, j’ai subi une perte de vision temporaire, et en septembre 1995, j’ai perdu l’usage de mes jambes durant quelques semaines – mais il faut demeurer positif! Je fais beaucoup plus de bénévolat qu’avant et je me suis mise au golf sérieusement. Mais je ne fais pas le parcours à pied : j’ai une voiturette! »

Malgré les changements que Suzanne a dû apporter dans sa vie, elle a saisi les occasions qui se présentaient à elle et a relevé ses défis avec dynamisme, humour et humilité. Suzanne s’est engagée comme bénévole à la Section Cold Lake, d’abord dans le cadre de la Campagne de l’œillet SP, puis à titre de présidente. À ce poste, elle est allée au-delà de son mandat pour s’assurer que les familles aux prises avec la SP obtenaient les meilleurs services possible. « J’ai obtenu que les espaces de stationnement pour personnes handicapées des centres commerciaux soient rapprochés de la porte d’entrée », précise-t-elle.

Suzanne a nommé la Société de la SP et ses êtres chers comme bénéficiaires d’une police d’assurance. Elle déclare :

« Je viens d’acheter une maison et j’en ai profité pour revoir ma situation financière, mon testament et mon contrat d’assurance. Je me suis dit : “Voilà! Réglons cela tout de suite pendant que mon avocat est disponible.” J’y songeais depuis longtemps, mais je ne l’avais pas encore fait… et, en y repensant, cela n’a pris que quelques minutes. »

Au cours des dix dernières années, les chercheurs en SP ont fait d’énormes progrès, mais il reste encore beaucoup à faire. En devenant membre de la Société Evelyn Opal, Suzanne sait que son don testamentaire contribuera à laisser en héritage un monde exempt de sclérose en plaques grâce à la découverte du remède.

Melanie Yach

Melanie s’est intéressée à la Société de la SP au contact d’une amie dont le père était atteint de sclérose en plaques. « J’avais déjà connu des personnes aux prises avec la SP, mais c’était la première fois que je voyais de très près les répercussions de la SP sur la vie familiale. J’ai vu à quel point cette maladie avait profondément changé les relations dans cette famille, quasiment pour le mieux, dois-je dire! »

Avocate en planification successorale pour l’un des cabinets les plus importants de Toronto, Melanie a mis sa précieuse expertise au service de la Société en siégeant au conseil d’administration et en offrant des conseils et des ateliers sur les dons planifiés.

Melanie s’empresse de souligner que tout ce qu’elle a donné à la Société lui est revenu. « Après m’être jointe au conseil d’administration, j’ai senti que ma formation comme avocate était d’une grande utilité. Au fil des années, je me suis investie plus personnellement. Je profite également de chaque occasion pour inciter mes filles à participer aux collectes de fonds. Je veux qu’elles comprennent la maladie et l’importance de donner à la communauté. »

C’est la raison pour laquelle, en plus de son temps, Melanie a fait don d’une police d’assurance vie à la Société de la SP. « Après avoir évalué de nombreuses options, j’ai finalement décidé d’acheter (à prix très avantageux, en passant) un peu plus d’assurance vie, payable à la Société de la SP. Ce don m’a permis de combler mon désir d’aider la Société tout en respectant mes responsabilités envers mes filles. Je suis heureuse d’avoir les moyens de pouvoir faire ce don à la Société de la SP. »

Gwen McGregor Sandy Aird Jake Doherty Cornelia Leisinger Donovan Walker et Cecille Bushko Leigh-Ana McGinity Margaret et Denny Rodgers Martin et Marion Vanderwood
Melanie Yach Paul Morimanno Élise Clément title= Dr Edwin Pineau Carol Fredrek Jan Petrar Heidi Charlton Lou Maroun
Suzanne Deschamps
 
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