On ignore toujours les causes de la SP. La plupart des chercheurs croient qu'il s'agit d'une maladie auto-immune : pour des raisons encore obscures, le système immunitaire se dérègle et se tourne contre la myéline, gaine protectrice du système nerveux central. Certains études portent à croire que la SP pourrait être causée par un virus banal et que certaines personnes sont plus vulnérables que d'autres à cette maladie, en raison de leur profil génétique. Cependant, rien ne prouve que la SP est une maladie héréditaire, mais un certain nombre de gènes contribuent à rendre une personne vulnérable à la sclérose en plaques.

La SP s'attaque à la gaine de myéline des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, entraînant l'inflammation et souvent la détérioration de cette substance, par plaques. Résultat : l'influx nerveux est bloqué ou altéré. Les symptômes de SP varient selon la région touchée dans le système nerveux central. Ces régions sont habituellement appelées " lésions " ou " plaques ".

Pas tout à fait, puisqu’on peut avoir peu de symptômes et avoir plusieurs lésions à l’IRM et à l’inverse, avoir une grosse limitation physique et peu de lésions.

On décrit une poussée par la survenue d’un nouveau symptôme ou l’aggravation d’un ancien symptôme qui dure au minimum 24 heures. Elle est généralement d’une durée de 2-3 semaines, mais la récupération (parfois partielle) peut prendre plusieurs mois. Pour plus d’information, voir le texte Les poussées de SP : ce qu'elles sont et comment les traiter.

Au début, la sclérose en plaques peut se manifester par des symptômes vagues et intermittents. Nombre des signes et symptômes de SP peuvent alors être attribués à d'autres maladies. Voilà pourquoi un diagnostic de SP n'est parfois posé qu'au bout d'un certain temps et après plusieurs tests et examens médicaux.

Habituellement, le médecin - la plupart du temps un neurologue - s'assure d'abord qu'au moins deux régions différentes du système nerveux central sont touchées et que les symptômes sont apparus à deux périodes distinctes.

Un diagnostic de SP est toujours essentiellement basé sur des examens cliniques, car il n'existe aucune épreuve diagnostique spécifique de la SP. Néanmoins, l'histoire médicale et certains tests s'avèrent utiles dans l'établissement d'un tel diagnostic :

Histoire médicale
Le médecin vous demandera de lui décrire les symptômes que vous avez ressentis jusqu'à maintenant.

Examen neurologique
Le neurologue recherche tout indice de trouble neurologique, dont les plus courants sont les troubles visuels, l'incoordination des mouvements, la faiblesse, les troubles de l'équilibre, l'altération de la sensibilité et des réflexes et les difficultés d'élocution.

Potentiels évoqués visuels et auditifs
Lorsque les fibres nerveuses perdent de leur myéline, la transmission des messages dans les voies nerveuses peut être ralentie. Les potentiels évoqués permettent de mesurer le temps que prend le cerveau (vitesse de conduction nerveuse) pour recevoir et interpréter ces messages. Pour ce test, on place de petites électrodes sur la tête du patient, qui enregistrent les ondes cérébrales suscitées par des stimuli visuels et auditifs. S'il y a démyélinisation, la réponse aux stimuli sera retardée. Comme ce test est externe (non effractif) et sans douleur, il n'exige aucune hospitalisation.

Imagerie par résonance magnétique (IRM)
L'IRM, ou le scanner, donne des images très détaillées du cerveau et de la moelle épinière et met en évidence les zones de sclérose (lésions ou plaques).Toutefois, elle ne peut être considérée comme concluante, étant donné que de telles plaques peuvent être provoquées par d'autres maladies. Les clichés de l'IRM, les antécédents médicaux, les résultats des examens neurologiques et autres servent souvent à confirmer un diagnostic de SP.

Ponction lombaire
Pour cet examen, on prélève du liquide céphalo-rachidien (liquide qui baigne le cerveau et la moelle épinière) afin d'y rechercher des anticorps particuliers. On introduit une aiguille fine entre deux vertèbres de la colonne lombaire pour en prélever une petite quantité de liquide. Bien qu'elle ne soit pas agréable, cette intervention n'est généralement pas trop douloureuse.

La SP touche la myéline au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Le plus grand volume de myéline se trouve dans le cerveau, on a donc plus de chance d’y trouver des lésions. L’examen de l’IRM sert à confirmer la présence de lésions. Le neurologue n’a pas besoin de les voir toutes pour en arriver à un diagnostic de SP. De plus, une résonance du cerveau prend 30 minutes et pour la moelle épinière, de 60 à 90 minutes. Si les clichés du cerveau sont concluants, il n’est pas nécessaire d’explorer la moelle épinière.

L'évolution de la sclérose en plaques est imprévisible. Toutefois, avec le temps, les médecins peuvent identifier les différentes formes ou types de SP. Certaines personnes sont peu touchées par cette maladie (forme bénigne ou cyclique (poussées-rémissions) sans incapacités permanentes), tandis que d'autres sont frappées sévèrement. Mais la plupart se situent entre ces deux extrêmes.

Les principales formes sont :

la forme cyclique : caractérisée par des poussées clairement définies, suivies de rémissions partielles ou complètes - il s'agit de la forme la plus fréquente (85%, au moment du diagnostic);

la forme progressive primaire : relativement rare (10% à 15%, au moment du diagnostic), elle se caractérise d'emblée par une aggravation presque continue, sans rémission évidente;

la forme progressive secondaire : est précédée d’une forme cyclique qui se transforme en une aggravation continue de la maladie. Avec le temps, les poussées et les rémissions se font moins évidentes et la maladie s’aggrave progressivement. Des poussées occasionnelles, de légères améliorations et même des périodes de stabilité peuvent survenir.

Selon différentes études, de 50% à 80% des personnes présentant une forme cyclique de SP voient leur état évoluer vers une forme progressive secondaire, en moyenne une vingtaine d’années après le diagnostic. On ne dispose pas encore de données à long terme fiables sur l’impact des traitements immunomodulateurs et l’évolution de la maladie vers une forme progressive secondaire, mais les données portent à croire que le temps de conversion s’allonge;

la forme progressive récurrente : forme relativement rare où une aggravation continue est ponctuée de poussées, sans aucune rémission.

La plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques présentent d'abord une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP. Chez la majorité, cette première manifestation de la maladie se transforme graduellement en une forme progressive secondaire qui peut aggraver leurs incapacités. D'autres ne subiront que de légères poussées qui n'aggraveront pas leur état. Elles sont atteintes de la forme bénigne de SP.

La SP n’est pas une maladie musculaire, mais elle peut toucher des circuits nerveux qui contrôlent les muscles. Ceux-ci peuvent donc être plus faibles, non pas parce qu’ils sont atteints, mais parce l’influx nerveux se rend moins bien ou ne se rend pas du tout.

La SP n’atteint pas la fertilité des femmes ni des hommes. Certaines personnes peuvent avoir des perturbations de la réponse sexuelle, mais l’ovule ou le sperme demeure sain et viable.

Depuis 1995, sept traitements ont été homologués pour la SP cyclique (poussées-rémissions) et l'un d'eux est maintenant disponible pour la forme progressive secondaire. Lors d'essais cliniques, ces traitements se sont montrés capables de modifier l'évolution de la SP. Ils diminuent la fréquence et la gravité des poussées de SP ainsi que le nombre des lésions cérébrales de SP. Certains d'entre eux ont permis de retarder l'aggravation des incapacités. Il existe aussi des traitements pour atténuer les symptômes tels que la spasticité, les troubles vésicaux, la douleur et la fatigue.
Pour plus d’information, voir la brochure La SP et vous - connaître vos options de traitement

La sclérose en plaques frappe le plus souvent les jeunes adultes - hommes et femmes dont l'âge varie entre 15 et 40 ans, soit au moment où on se taille une carrière et fonde une famille. L'âge moyen au diagnostic est de 30 ans, mais la SP peut aussi se manifester chez des enfants et des gens dans la cinquantaine. Les femmes sont presque 3.5 fois plus touchées que les hommes.

Il y aurait près de 20 000 Québécois atteints de sclérose en plaques. Le taux de fréquence de cette maladie varie entre 1 sur 500 et 1 sur 1000 selon les régions. Le Canada est un pays à risque élevé de SP, étant donné que cette maladie est plus répandue dans les pays éloignés de l'équateur. Près de trois personnes par jour apprennent qu'elles ont la SP au Canada.

Un diagnostic de SP fait souvent un choc, et la première chose que craignent nombre de personnes est de devenir handicapées. Heureusement, un diagnostic de SP ne signifie pas nécessairement que vous serez handicapé, un jour. Bien que la plupart des personnes atteintes de SP doivent changer leur style de vie avec le temps et peuvent avoir besoin d'une aide pour se déplacer, elles mènent une vie productive et satisfaisante.

Il y aurait 30 % des personnes ayant la SP qui utiliseraient un fauteuil roulant, triporteur ou quadriporteur, de façon permanente au cours de l’évolution de la maladie.

Pour la grande majorité des personnes atteintes de SP, cette maladie n'est pas fatale. En fait, la plupart ont une espérance de vie normale ou proche de la normale, grâce aux progrès accomplis dans le traitement des symptômes de la maladie et dans la recherche de nouveaux médicaments.

La SP n’est considérée comme une maladie héréditaire. Toutefois, les proches parents des personnes qui en sont atteintes présentent un risque légèrement supérieur à la population en général. Les résultats d’études familiales laissent supposer que le risque d’un enfant qui a un parent ayant la SP se situe entre 3 % et 5 %. Ce risque est considéré comme faible et la plupart du temps, le neurologue ne déconseille pas la grossesse. Le risque s’accroît si plusieurs membres de la famille sont atteints ou si la maladie est présente à la fois du côté maternel et paternel.

L’anesthésie générale augmente légèrement les risques de faire une poussée. Habituellement, les bénéfices de la chirurgie dépassent amplement ces risques.

La décision revient au chirurgien et à l’anesthésiste. Cela dépend de la sévérité de la poussée et de l’urgence à subir l’intervention chirurgicale.

On peut affirmer que la chaleur n’aggrave pas la SP, mais peut exacerber momentanément les symptômes, entre autre la fatigue, chez certaines personnes.

L’exposition au soleil n’aggrave pas la SP, mais la chaleur peut augmenter certains symptômes, dont la fatigue. Pour une grande partie des personnes ayant la SP, la chaleur est très désagréable. Alors, c’est à chacun de décider, au besoin en consultant son neurologue.

L’intolérance à la chaleur se manifeste rapidement par une augmentation de certains symptômes (surtout la fatigue). La majorité des personnes qui ont la SP ne tolèrent donc pas les spas. Toutefois, l’exposition à la chaleur ne modifie pas l’évolution à long terme de la maladie. Pour ceux qui tolèrent et apprécient les spas, il n’y a donc aucun problème à les fréquenter.

Un stress majeur ou un choc émotif peut augmenter les risques de poussées. Par stress important, on entend la perte d’un être cher, un divorce, etc. Ceci ne signifie pas qu’il y aura nécessairement une poussée à la suite de tout événement stressant. Le stress de la vie quotidienne, quant à lui, n’augmente pas le risque d’avoir une poussée.

Il est préférable de consulter le médecin à ce sujet, mais à moins qu’il ne l’interdise, une consommation occasionnelle d’alcool n’est pas contre-indiquée. Elle peut cependant intensifier la fatigue et aggraver les troubles d’équilibre et de la vessie. En présence de ces symptômes, il peut être utile de limiter la consommation d’alcool. De plus, avec certains médicaments, l’alcool est à proscrire.

À ce jour, il n’y a aucune preuve scientifique que l’alimentation ait une influence sur l’évolution de la SP. Cependant, une alimentation équilibrée et variée aide à être plus résistant contre les infections. On peut ainsi éviter les infections avec fièvre qui peuvent déclencher des pseudo-poussées (augmentation temporaire des symptômes, dues à la chaleur). Pour plus d’information, voir la brochure Bien manger: guide pour les personnes atteintes de sclérose en plaques.

L’activité physique chez les personnes ayant la SP est un pas important vers le mieux-être. Elle permet de réduire la fatigue, la spasticité et la douleur et d’améliorer la tonicité, la force et l’endurance générale. Il est primordiale de demeurer actif, mais en respectant ses limites. Pour plus d’information, voir la brochure Place à l’activité physique.

En général, les risques de naissances d’enfants mort-nés, d’interruptions de grossesse ou de malformations congénitales ne semblent pas plus élevés chez les personnes atteintes de SP que dans la population en général. Pour plus d’information, voir la brochure La santé des femmes et la SP.

La grossesse chez les femmes ayant la SP se doit d’être planifiée, car les traitements doivent être arrêtés 6 mois avant la fécondation. C’est pourquoi les femmes prenant de tels traitements doivent aussi utiliser un moyen de contraception. Avant de prendre la décision d’avoir un enfant, il faut avoir une discussion franche avec son neurologue. Pour plus d’information, voir la brochure La santé des femmes et la SP.

Comme on ne sait pas si les traitements sont excrétés dans le lait maternel, il ne faut pas les prendre quand on décide d’allaiter. Il faut évaluer avec le neurologue les avantages de recommencer un traitement plus tôt après l’accouchement et peser le pour et le contre. Pour plus d’information, voir la brochure La santé des femmes et la SP.

Autres questions et réponses :

• Qu’est-ce que la SP?
• Symptômes de la SP
• Formes de SP et traitements

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