Société canadienne de la sclérose en plaques

Message de Valerie Hussey, présidente du conseil d’administration de la Société canadienne de la SP

Au cours de l’été 2016, la Société canadienne de la SP a emprunté une voie enthousiasmante dans la poursuite d’un des objectifs qui découlent de sa mission, à savoir accroître ses efforts et ses investissements en matière de recherche dans des domaines jugés prioritaires par les personnes atteintes de SP et qui sont les plus susceptibles non seulement d’améliorer la qualité de vie de ces dernières, mais aussi de mener à la mise au point de nouveaux traitements et à la découverte d’un remède. Parallèlement, la Société de la SP continuera d’offrir des programmes et des services qui apportent le plus de bienfaits possible aux personnes de notre pays touchées par la SP, qui sont axés sur la qualité de vie et dont le plus grand nombre de gens peuvent profiter.

Le conseil d’administration a pour responsabilité, entre autres, de tenir compte des attentes de nos parties prenantes envers la Société de la SP en ce qui a trait aux investissements de cette dernière dans les domaines de la recherche et des services, d’une part, et de la capacité de l’organisme à répondre à ces attentes, d’autre part. Sachant que les personnes atteintes de SP souhaitent que la Société de la SP investisse davantage de fonds dans la recherche, le conseil d’administration a unanimement convenu de modifier la proportion des revenus alloués à la recherche et aux services, puis a approuvé le cadre stratégique intitulé « Accélérer la recherche ».

Les stratégies visant l’accélération de la recherche ont été élaborées du point de vue de la Société de la SP dans son ensemble et des réalités qui lui sont propres. Le conseil d’administration bénévole de la Société de la SP dirige l’organisme en entier au nom de toutes les personnes de notre pays que nous servons, soit 100 000 Canadiens atteints de SP et leur famille. Soulignons que les membres du conseil savent exactement ce que signifie vivre avec la SP puisque bon nombre d’entre eux sont aux prises avec cette maladie ou ont un lien personnel avec celle-ci.

« Accélérer la recherche » repose sur trois éléments clés.

Le premier de ces éléments est la mission de la Société de la SP, qui se lit comme suit : « Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie. » Le cadre stratégique s’appuie sur les possibilités qu’offre la recherche quant à la mise au point de nouveaux traitements contre la SP et à l’obtention de réponses aux personnes atteintes de cette affection. La recherche constitue en outre la base des traitements et des soins qui sont administrés et de l’accès à ceux-ci – facteurs ayant tous un impact sur la qualité de vie. La Société de la SP accorde par ailleurs beaucoup d’importance à la conception et à la mise en œuvre de ses programmes et services, car les défis et les difficultés auxquels doivent faire face les personnes vivant avec la SP sont considérables, et nous savons que les services que nous procurons à ces dernières sont particulièrement appréciés. C’est pourquoi la Société de la SP continuera d’offrir des programmes et des services qui favorisent la meilleure qualité de vie possible malgré les obstacles posés par la SP.

L’initiative « À l’écoute des personnes touchées par la SP », de laquelle découle le cadre « Accélérer la recherche », constitue le deuxième élément clé. Plus de 6 000 Canadiens touchés par la SP ont pris part à cette initiative et nous ont parlé de ce que signifie vivre avec la SP dans notre pays, et la majorité d’entre eux ont exprimé le souhait que davantage de fonds soient investis dans la recherche. Or, la place qu’occupent les services dans nos activités n’en est pas moins importante. Cependant, nous devons nous assurer d’accélérer le rythme de la recherche, et pour y arriver, nous devons financer les travaux de recherche dont les bienfaits potentiels dans la vie de tous les jours des personnes atteintes de SP sont élevés.

Le troisième élément clé est le défi que pose l’équilibre entre les dépenses associées à la recherche et celles qui sont liées aux programmes et aux services, alors que s’affaiblissent les revenus. À cet égard, mentionnons que cette situation n’est pas unique à la Société de la SP. En effet, le nombre de gens qui font des dons aux organismes sans but lucratif diminue d’année en année. En revanche, on assiste à une hausse des demandes de services dans le secteur des œuvres de bienfaisance. Et la Société de la SP n’échappe pas à cette réalité.

Les fonds que nous collectons proviennent en grande partie de nombreux petits dons effectués par des particuliers; moins de 2 p. 100 de nos revenus sont issus de subventions gouvernementales. Le conseil a donc approuvé diverses stratégies visant à permettre à la Société de la SP d’affecter davantage de fonds à la recherche, dont les suivantes : accroître l’efficacité des opérations, réduire les dépenses administratives, réviser les structures décisionnelles (gouvernance) et organisationnelles, et mettre fin à plusieurs programmes et services.

Nous souhaitons ainsi nous assurer que les personnes touchées par la SP ont accès à un ensemble de programmes et de services, et ce, quel que soit leur lieu de résidence. Il s’agit là d’une transition vers un nouveau modèle de programmation de nos activités, qui favorisera une équité accrue en ce qui concerne l’accès. De fait, à l’heure actuelle, la disponibilité et la qualité des programmes que nous offrons varient grandement d’une région à l’autre, de même que le niveau de soutien en lien avec ces derniers. D’ici à la fin de 2019, les programmes et services suivants seront proposés à tous les Canadiens atteints de SP : information et services de soutien, offerts par l’intermédiaire du Réseau de connaissances sur la SP; programmes d’information; programme de soutien entre pairs, y compris des visites amicales aux personnes résidant dans des centres de soins de longue durée; et services bénévoles d’assistance juridique et de défense des droits et des intérêts.

Les subventions pour la qualité de vie destinées à l’acquisition d’équipement (qui permettent d’obtenir une aide financière pour l’achat ou la location d’un quadriporteur, d’un fauteuil roulant, d’un déambulateur, d’un appareil orthopédique, d’une barre d’appui, d’une rampe, etc.) continueront d’être offertes par les divisions qui proposaient déjà ce service.

Notre réseau essentiel de sections, qui agissent en tant que fournisseurs directs de services et de partenaires dans la prestation des services et qui militent en faveur des personnes touchées par la SP, proposeront d’autres programmes et services novateurs qui répondront aux besoins particuliers de leurs collectivités respectives. Ainsi, des programmes axés sur le bien-être, l’exercice et les activités sociales ou récréatives – comme l’aquaforme, le yoga, le conditionnement physique, l’art et la musicothérapie, les quilles, des rencontres sociales, des célébrations de fin d’année, etc. – seront offerts dans diverses collectivités, en partenariat avec des fournisseurs clés. Nos sections continueront donc de créer des occasions de rencontres à l’intention des personnes touchées par la SP afin de permettre à celles-ci de se réunir et de tisser des liens au sein de la grande collectivité de la SP.

En revanche, certains programmes ne seront plus proposés. Parmi ceux-ci, mentionnons le programme de subventions pour la qualité de vie non destinées à l’acquisition d’équipement, les services de physiothérapie et les services assurés par des préposés aux services de soutien. Nous sommes conscients que le retrait de ces programmes, en particulier le programme de subventions pour la qualité de vie non destinées à l’acquisition d’équipement (qui permettait d’obtenir une aide financière pour des services d’entretien ménager, de déneigement, d’entretien de terrain, de répit, de garde d’enfants, de transport ou pour l’acquisition de produits pour l’incontinence, par exemple) constituera une perte dans les collectivités où ceux-ci étaient offerts.

Précisons que ce programme avait principalement été mis sur pied pour combler le manque de moyens financiers de bon nombre de personnes atteintes de SP et sortir ces dernières de la pauvreté. Toutefois, la Société de la SP ne dispose pas de ressources suffisantes pour remédier à cette réalité en suppléant directement au revenu de toutes les personnes touchées par la SP, et nous estimons que ce rôle revient aux gouvernements. C’est pourquoi nous exercerons de fortes pressions auprès de ces derniers pour les inciter à remplir leurs responsabilités et à démontrer leur volonté de réduire la pauvreté au Canada ‒ y compris parmi les personnes qui ont à composer avec la SP ‒ en prenant diverses mesures consistant notamment à offrir des programmes de supplément de revenu garanti, des rentes d’invalidité ou des services en matière de soins à domicile. Cependant, influencer les gouvernements et parvenir à faire changer les politiques en place prend beaucoup de temps, et nous sommes conscients du fait que les résultats de ces démarches ne seront pas instantanés et que celles-ci ne permettront pas de remplacer dans l’immédiat les programmes et les services auxquels nous aurons mis fin. Ainsi, afin de réduire l’impact du retrait du programme de subventions pour la qualité de vie non destinées à l’acquisition d’équipement, nous avons prévu une transition sur trois ans. De plus, notre personnel évalue actuellement la possibilité de collaborer avec des groupes de services communautaires en vue de trouver d’autres moyens pour les personnes touchées par la SP d’obtenir ce type de financement.

La Société de la SP n’est pas en mesure de suppléer les services que fournit le gouvernement par l’intermédiaire du système de santé public ou des fournisseurs communautaires. Par conséquent, nous ne proposerons plus de services de physiothérapie (offerts à Victoria, en Colombie-Britannique) ni d’aide à la vie quotidienne assurée par des préposés aux services de soutien (concerne plusieurs sections de certaines divisions). Ne pas payer pour des services offerts par le gouvernement s’avère un principe compatible avec un certain nombre de nos pratiques actuelles. En effet, nous ne procurons aucune aide financière visant à faciliter l’accès aux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP dans les provinces où ces produits ne sont pas remboursés par les régimes publics, pas plus que nous ne finançons des voyages à l’étranger pour permettre à des personnes atteintes de SP de subir un traitement dans un autre pays. Nous nous assurerons toutefois de faire en sorte que les personnes qui bénéficiaient des programmes d’aide financière que proposaient certaines sections et divisions ne se sentent pas laissées à elles-mêmes : au fur et à mesure que nous mettrons fin à ces programmes, nous chercherons des possibilités de collaboration avec les fournisseurs de soins de santé, qui sont mieux placés que nous pour assurer ce type de services.

Dans le but d’allouer davantage de fonds à notre mission, nous évaluons constamment l’utilisation des espaces que nous occupons et prenons les moyens nécessaires pour réduire nos dépenses en lien avec cette utilisation et avec nos activités administratives. À ce jour, les mesures entreprises pour réduire les coûts d’occupation de locaux se sont révélées très efficaces. Ainsi, des déménagements vers des espaces de bureau réduits, la fusion de bureaux, l’utilisation d’espaces à aire ouverte, de locaux communautaires ou d’espaces virtuels, de même que la colocation de bureaux avec des organismes de bienfaisance partageant notre vision nous ont permis d’abaisser ces coûts à Toronto, à Saskatoon, à Edmonton et à Winnipeg, et les efforts en ce sens se poursuivent.

La Société de la SP s’efforce par ailleurs d’adapter la prestation de ses programmes et services dans les collectivités d’un bout à l’autre du pays, en recourant notamment aux espaces communautaires, ce qui s’avère un succès. Pareilles mesures pourront donc être mises en œuvre dans de nombreuses autres régions. Le conseil nous a en outre donné le mandat de vendre les propriétés détenues par la Société de la SP, lorsque cela est envisageable du point de vue de la loi. Les sections qui occupent actuellement ces lieux déménageront, mais les programmes seront maintenus. De nouvelles façons de fournir nos services seront toutefois adoptées. Les produits nets de la vente des biens immobiliers seront affectés à la recherche visant les objectifs suivants : mettre au point des traitements contre la SP progressive, ou ralentir ou stopper la progression de la SP.

En tant que bénévoles œuvrant au sein du conseil d’administration, nous croyons que ces initiatives sont essentielles à l’accélération de la recherche grâce à laquelle des avancées dans le traitement de la SP pourront être réalisées, la qualité de vie des personnes aux prises avec cette maladie pourra être améliorée, et, ultimement, un remède contre la sclérose en plaques sera découvert.

Tout au long de cette phase de transition, de l’information sera communiquée par courriel, par téléphone, sur notre site Web et à l’aide de médias locaux.

Je tiens à remercier tous nos sympathisants ainsi que la grande collectivité de la SP pour leur soutien continu et leur patience en cette période de changement. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous écrire, à commentaires@scleroseenplaques.ca.

Merci,

Valerie Hussey
Présidente du conseil d’administration de la Société canadienne de la SP