Société canadienne de la sclérose en plaques

Foire aux questions sur notre fonctionnement

À propos de la Société canadienne de la SP et de son organisme affilié, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP

À propos de la Société canadienne de la SP

En 1948, des bénévoles dévoués de Montréal fondaient la Société canadienne de la sclérose en plaques après avoir communiqué avec la National MS Society, organisme de la SP nouvellement établi aux États-Unis. Parmi ces bénévoles figuraient Evelyn Opal, jeune mère de famille qui avait reçu un diagnostic de SP à 23 ans, et Harry Bell, ingénieur atteint lui aussi de cette maladie. On peut lire leur biographie sur notre site Web sous À propos de nous/Historique.

Deux publications sur l’historique de la Société canadienne de la SP sont également offertes sur notre site Web :


La Société de la SP est un organisme qui réunit plusieurs entités constituées en personnes morales distinctes. Malgré des statuts juridiques différents, nous poursuivons tous la même mission, adhérons aux mêmes valeurs, avons la même vision et suivons le même plan stratégique. La Société de la SP est un organisme sans but lucratif constitué en société en vertu de la Loi sur les corporations canadiennes.

La Société de la SP est un organisme de bienfaisance enregistré en vertu de la Loi de l’impôt sur le revenu. Elle comprend six divisions, à savoir celles de l’Alberta et des Territoires du Nord-Ouest, des provinces de l’Atlantique, de la Colombie-Britannique et du Yukon, du Manitoba, de l’Ontario et du Nunavut, et de la Saskatchewan, ainsi que plus de 85 sections locales établies sur le territoire de chacune d’elles.

En raison de la réglementation provinciale, la Division du Québec de la Société canadienne de la SP et un certain nombre de sections locales du Québec sont constituées en organismes de bienfaisance distincts.

Par ailleurs, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP est elle aussi enregistrée séparément en tant qu’organisme de bienfaisance.


En quoi consiste la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques?

La Fondation pour la recherche scientifique sur la SP (FRSSP) est le plus important organisme subventionnaire du monde voué exclusivement au financement de la recherche sur la sclérose en plaques. La FRSSP est un organisme affilié à la Société de la SP. Elle a pour but de subventionner de vastes études novatrices sur la SP, qui dépassent la portée du programme général de subventions de la Société de la SP. Fondée en 1973, la FRSSP est un organisme de bienfaisance qui a été autorisé par l’Agence du revenu du Canada à accumuler des fonds, à les investir et à les verser sous forme de subventions pouvant s’étaler sur plusieurs années. Ce type d’organisme ne peut habituellement pas accumuler de fonds d’une année à l’autre.

La FRSSP se consacre essentiellement au financement de la recherche à impact élevé. Ses efforts visent aussi à stimuler la coopération entre les chercheurs et les établissements d’enseignement et de santé en vue d’une utilisation optimale des ressources disponibles. La FRSSP est une entité juridique indépendante de la Société canadienne de la SP; par conséquent, nous avons l’obligation légale de produire des états financiers séparés pour cet organisme et de déposer à son sujet une Déclaration de renseignements des organismes de bienfaisance (T3010) auprès de l’Agence du revenu du Canada. Le formulaire T3010 de la FRSSP est accessible sur le site Web de l’ARC.

Notre engagement envers la transparence en matière de finances

En quoi consistent les activités de la Société de la SP?

Lorsque vous faites un don à la Société de la SP, vous investissez dans un organisme dont les objectifs sont de stopper la SP et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie. La Société de la SP a pour vocation de financer la recherche sur la sclérose en plaques, de défendre auprès des gouvernements les droits et les intérêts des Canadiens touchés par cette affection ainsi que d’offrir de l’aide financière de même que des services en vue d’aider ces gens à rester maîtres de leur vie.

Comment puis-je en savoir davantage sur les opérations financières de la Société de la SP?

La transparence au chapitre des finances nous importe au plus haut point. C’est pourquoi nous avons voulu l’assurer par les mesures suivantes :

  • Notre rapport d’impact national rend compte des activités que nous menons au profit des personnes qui vivent avec la SP ainsi que des avancées de la recherche axée sur la découverte du remède contre cette maladie. Pour en apprendre davantage, cliquez ici.
  • Nos états financiers audités des cinq dernières années peuvent être consultés ici.
  • Un lien vers le formulaire T3010 de la Société canadienne de la SP soumis à l’ARC est consultable ici (il ne comprend pas les chiffres de la Division du Québec, des 17 sections locales de cette province ni ceux de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP, qui sont des entités juridiques distinctes et qui, par conséquent, produisent leur propre T3010, conformément à la loi).
  • Un aperçu de nos activités et de l’impact de celles-ci est diffusé en ligne. Il comprend les coûts liés à la collecte de fonds, les frais administratifs, les dépenses inhérentes à notre mission, la rémunération de nos employés et les subventions gouvernementales. Vous pouvez le consulter ici.

Quelle est la différence entre les états financiers audités de la Société de la SP et la déclaration de renseignements annuelle (formulaire T3010) soumise à l’Agence du revenu du Canada?

Les états financiers combinés audités présentent un portrait des activités financières de la Société de la SP dans son ensemble, à savoir la Société de la SP, la Division du Québec et les 17 sections du Québec. Le formulaire T3010, que les organismes de bienfaisance enregistrés sont légalement tenus de remplir chaque année, ne concerne que la Société de la SP en tant qu’entité juridique distincte.

La Société de la SP est un organisme complexe qui réunit plusieurs entités constituées en personnes morales distinctes, à savoir la Société canadienne de la sclérose en plaques (qui comporte six divisions et plus de 85 sections situées sur le territoire de ces divisions), la Division du Québec de la Société canadienne de la SP (enregistrée sous le nom « Société canadienne de la sclérose en plaques (Division du Québec) »), les sections situées dans la province de Québec (enregistrées sous divers noms) et la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques.

La Société de la SP forme un organisme unique dont tous les constituants poursuivent la même mission, adhèrent aux mêmes valeurs, ont la même vision et suivent le même plan stratégique. Les états financiers combinés présentés sur notre site Web comportent l’actif, le passif, l’actif net et les activités de plusieurs entités : la Société canadienne de la SP, ses divisions et leurs sections locales ainsi que la Division du Québec de la Société de la SP et de ses sections constituées en personnes morales distinctes. Nos états financiers annuels audités présentent le tableau complet de nos revenus et de nos dépenses, tableau auquel il faut ajouter les sommes investies dans les études subventionnées par la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP.

L’Agence du revenu du Canada (ARC) exige de tous les organismes de bienfaisance qu’ils soumettent chaque année une déclaration de renseignements (formulaire T3010). Le lien présent sur notre site Web renvoie au formulaire de la Société canadienne de la SP et ne comprend pas les chiffres de la Division du Québec de la Société canadienne de la SP, ni ceux des sections locales du Québec, ni ceux de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP. Tous nos formulaires peuvent cependant être consultés par le public sur le site Web de l’ARC. Ce formulaire prévoit une catégorisation de fonds différente de celle qui est utilisée par les auditeurs, et les dépenses doivent souvent être divisées en plusieurs catégories ou être présentées sur plusieurs lignes différentes.

Nos méthodes de financement

Quelles sont les méthodes employées par la Société de la SP pour la collecte de fonds?

La Société de la SP a l’avantage de pouvoir compter sur un vaste réseau de bénévoles et la collaboration des collectivités pour assurer le succès de ses activités de collecte de fonds. Par ailleurs, notre organisme reçoit un grand nombre de petits dons provenant de nombreux donateurs dans le cadre de divers programmes de collecte de fonds. Plus de 50 p. 100 de nos revenus proviennent d’activités organisées localement, dont des événements comme la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, et du marketing direct.

Les coûts liés à la collecte de fonds varient d’un programme à l’autre. Nous veillons toutefois à ce que la Société de la SP puisse offrir un solide et large éventail d’activités de collecte de fonds, grâce auquel nous pourrons continuer de financer la recherche, de poursuivre nos activités en matière de défense des droits et des intérêts et d’offrir nos programmes et nos services. Sans le dévouement de ses innombrables amis, la Société de la SP ne pourrait pas investir autant chaque année dans la recherche et ses programmes. Pour en savoir plus sur nos coûts liés à la collecte de fonds, reportez-vous à l’information fournie ci-dessous.

Quelle somme d’argent la Société de la SP reçoit-elle du gouvernement?

L’an passé, nous avons reçu 2 p. 100 de nos revenus du gouvernement.
Comme chaque élection peut amener un changement de gouvernement, les contributions financières gouvernementales peuvent difficilement être considérées comme des sources de revenu prévisibles. Nous nous impliquons auprès des gouvernements dans le cadre de démarches importantes au chapitre de la défense des droits et des intérêts grâce auxquelles nous continuons d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de SP et de leurs proches.

Qui sont les entreprises partenaires de la Société de la SP?

Nous sommes fiers d’avoir établi des partenariats avec plusieurs entreprises canadiennes, qui nous aident à poursuivre la mission que nous nous sommes donnée de stopper la SP et de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP.

La Marche de l’espoir et le Vélotour SP sont commandités par de nombreux organismes locaux. Par leur contribution, ces entreprises nous permettent de réduire nos coûts liés à la collecte de fonds, puisqu’elles assument certains frais lors de nos événements, comme ceux qui sont associés à l’utilisation des sites.

Nous recevons également quelques subventions de compagnies pharmaceutiques, lesquelles totalisent 1 p. 100 de nos revenus annuels. Soulignons que le financement reçu de ces compagnies est assujetti à une politique stricte adoptée par la Société canadienne de la SP, dont l’objectif est d’empêcher tout donateur d’exercer un contrôle ou une influence sur notre processus de prise de décisions. Les activités et les services que nous sommes en mesure d’offrir grâce aux subventions fournies par les compagnies pharmaceutiques comprennent, par exemple, la tenue d’événements d’information nationaux.

Depuis huit ans, nous faisons par ailleurs équipe avec les restaurants A&W du Canada à l’occasion du Rendez-vous A&W pour stopper la SP. À ce jour, ce partenariat nous a permis d’amasser près de 10 millions de dollars pour financer la recherche sur la SP. Les travaux de recherche sont onéreux : des millions de dollars seront nécessaires pour que les chercheurs soient en mesure de répondre rapidement aux besoins urgents des personnes atteintes de SP, lesquels comprennent la mise au point de traitements contre la SP progressive et la découverte d’un remède contre cette maladie. Il ne nous serait pas possible d’investir autant dans la recherche sans le soutien de A&W. Parmi les multiples raisons de nous réjouir de notre partenariat avec A&W, mentionnons que l’entreprise a annoncé en 2015 un investissement d’un million de dollars dans une étude unique en son genre, soit l’étude MESCAMS (MEsenchymal Stem cell therapy for CAnadian MS patients), qui porte sur le potentiel des cellules souches mésenchymateuses dans le traitement de la sclérose en plaques.


Où vont les fonds amassés

Quelles sommes la Société de la SP affecte-t-elle à la recherche et aux services?

En 2015, nous avons recueilli plus de 55 millions de dollars grâce à une variété d’activités et d’événements de collecte de fonds, à nos programmes de dons majeurs ainsi qu’à d’autres campagnes de financement. La même année, nous avons consacré les sommes suivantes à divers programmes :

16 millions de dollars à la recherche en SP menée au Canada – subventions de recherche, bourses d’études, bourses de recherche et investissements dans la recherche soutenue par la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques.

9 millions de dollars aux programmes et aux services – programmes d’information, groupes d’entraide, activités récréatives et sociales, services d’orientation et d’information, aide financière visant à faciliter les activités de la vie quotidienne, etc.

6 millions de dollars à l’information et à la sensibilisation du public – campagnes de sensibilisation, bulletins.

4 millions de dollars au soutien et au développement des sections et du bénévolat – recrutement et formation des bénévoles, soutien des sections par les divisions et le Bureau national.

2 millions de dollars aux relations avec les gouvernements et la collectivité – sensibilisation des gouvernements de tous les paliers à la nécessité de changements en faveur des Canadiens aux prises avec la SP et de mesures de soutien pour les personnes touchées par cette maladie.


Comment les fonds alloués à la recherche sont-ils répartis?

Les montants alloués à la recherche par la Société de la SP en 2015 ont été répartis de la façon suivante :


Société canadienne de la SP – Bourses et subventions de recherche (6 403 723 $)

Le programme essentiel de bourses et de subventions de la Société de la SP permet de financer la recherche sur la cause, les facteurs de risque, la progression et les traitements de la SP ainsi que sur la dégénérescence et la régénération neuronales, la prise en charge des symptômes de la SP et les moyens d’améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec cette maladie. Consciente de l’importance cruciale d’éveiller et de maintenir l’intérêt des chercheurs pour la sclérose en plaques si nous voulons préserver la vigueur de la recherche sur cette maladie menée au Canada, la Société de la SP accorde également des bourses à des chercheurs qui en sont à divers stades de leur formation universitaire ou de leur carrière en recherche clinique.

Les fonds que transfère la Société de la SP à la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques sont versés à cette dernière l’année où ils sont amassés (voir « Montant à payer à la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques », sous « Passif », à la page 5, et « Recherche – Campagnes stopSP », à la page 6 des états financiers combinés audités de la Société canadienne de la SP pour l’exercice 2015). Les fonds ainsi transférés ne sont pas inclus dans les dépenses liées aux activités de recherche de la Société de la SP (voir « Recherche », sous « Charges liées aux programmes et à l’administration », à la page 6 des états financiers combinés audités de la Société canadienne de la SP pour l’exercice 2015).

Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques (FRSSP) – Subventions (4 636 971 $)

La FRSSP est un organisme affilié à la Société de la SP. Elle a pour but de subventionner de vastes études novatrices sur la SP, qui dépassent la portée du programme général de subventions de la Société de la SP. Les travaux de recherche financés par la FRSSP sont des études coopératives multicentriques de grande envergure, et les subventions dont ils font l’objet dépendent des fonds dont la FRSSP dispose. Les dépenses de la FRSSP associées au financement de la recherche coopérative fluctuent d’une année à l’autre, au fur et à mesure que les subventions de la FRSSP sont attribuées ou arrivent à échéance.

La FRSSP se consacre essentiellement au financement de la recherche à impact élevé, dotée d’un fort potentiel translationnel. Ses efforts visent aussi à stimuler la coopération entre les chercheurs et les établissements d’enseignement et de santé en vue d’une utilisation optimale des ressources disponibles. La FRSSP est une entité juridique indépendante de la Société canadienne de la SP; par conséquent, nous avons l’obligation de produire des états financiers et des déclarations de renseignements des organismes de bienfaisance (T3010) séparés pour cet organisme. Le formulaire T3010 de la FRSSP est accessible sur le site Web de l’Agence du revenu du Canada (ARC). Pour le consulter, il suffit de cliquer ici.

Réseau de recherche et de formation stopSP (2 344 480 $)

Le Réseau de recherche et de formation stopSP est une initiative de 20 millions de dollars gérée par la Société canadienne de la SP et financée par la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP. Financé à même cette imposante source de fonds, le Réseau a été conçu pour attirer, former et retenir les jeunes chercheurs en SP.

Campagne « Faire l’impossible » (2 735 344 $)

Il serait inexact de calculer les dépenses en recherche de la Société de la SP par rapport à ses revenus annuels. La Société de la SP et la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP subventionnent des études qui peuvent s’étaler sur plusieurs années et, parfois, les fonds sont utilisés au cours d’une année différente de celle où ils ont été recueillis. Le compte rendu de nos dépenses illustre la répartition de nos fonds de manière plus exacte.


À propos des salaires

Comment puis-je en savoir davantage sur les salaires des employés de la Société de la SP?

Les salaires de notre personnel sont en lien avec les activités qui sont au cœur de notre travail. Nos employés s’occupent des programmes de recherche de même que des services d’information, de soutien et d’orientation et des programmes de mieux-être que nous offrons aux personnes touchées par la SP. Ils se dévouent aussi corps et âme à la promotion de changements dans les politiques gouvernementales et les politiques relatives au système de soins de santé, changements qui amélioreraient le soutien des personnes touchées par la SP. Certains d’entre eux se consacrent à la collecte de fonds dont sont tributaires nos programmes, nos services et la recherche en SP.

Les salaires sont basés sur les compétences, l’expérience et le niveau de formation nécessaires à l’atteinte de nos objectifs. Nous veillons à ce que les salaires de nos employés correspondent à ceux qui sont offerts par les autres organismes de bienfaisance, de sorte que nous puissions compter sur des personnes capables d’accomplir notre mission : améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de SP et intensifier la recherche visant la découverte d’un remède contre cette maladie.

Par ailleurs, nous avons recours aux services de nombreux bénévoles dont la contribution est essentielle à l’accomplissement de notre mission. Notre excellent programme de bénévolat est aussi géré par notre personnel.

Quelle est la méthode d’établissement des salaires de la Société de la SP?

Nous veillons à ce que les salaires de nos employés correspondent à ceux qui sont offerts par les autres organismes de bienfaisance, de sorte qu’ils apportent à la Société le talent et le leadership nécessaires à l’accomplissement de notre mission : aider les Canadiens atteints de SP et poursuivre la recherche visant à découvrir le remède de cette maladie.

Nos pratiques en matière de rémunération sont guidées par une stratégie pertinente, approuvée par notre conseil d'administration composé de bénévoles. Les salaires sont basés sur les compétences, l’expérience et le niveau de formation nécessaires à l’atteinte de nos objectifs. Nous nous assurons que les salaires de nos employés correspondent à ceux qui sont offerts par les autres organismes de bienfaisance, de sorte que nous puissions compter sur des personnes capables d’accomplir notre mission et de poursuivre nos objectifs ultimes, à savoir améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de SP et contribuer à la recherche visant à découvrir un remède contre cette maladie.

Pour en apprendre davantage sur ce sujet, consultez la section impact et activités de notre site Web.

Pourquoi la Société de la SP ne dévoile-t-elle pas les salaires de ses employés?

La Société canadienne de la SP répond aux exigences de déclaration établies par l’Agence du revenu du Canada (ARC). Par souci de transparence, nous dévoilons les fourchettes de rémunération des dix employés les mieux rémunérés de l’organisme. Notre stratégie en cette matière est la même que celle des autres grands organismes de bienfaisance du Canada, et elle vise à assurer l’équilibre entre le respect de la vie privée de nos employés et le devoir de transparence que nous avons envers nos donateurs. Par ailleurs, nous rendons publique la masse salariale totale de l’organisme. Nous voulons être le plus transparents possible tout en protégeant le droit à la vie privée de nos employés, qui méritent toute notre estime.

Coûts administratifs

Quels sont les coûts administratifs de la Société de la SP?

En 2015, la proportion de nos coûts liés à l’administration était de 7,5 p. 100. Il s’agit du pourcentage de nos revenus consacrés à la saine gestion de notre organisme et à la mise en œuvre de pratiques de gouvernance appropriées. Les frais d’administration comprennent les investissements dans les systèmes comptables, la technologie, les télécommunications et l’immobilier. Nous sommes également fiers de mener nos activités dans les deux langues officielles du Canada, soit l’anglais et le français, grâce au recours à la traduction de textes et à l’adaptation de contenus.

Est-ce que la Société de la SP acquitte elle-même ses frais juridiques?

La Société de la SP prend tous ses frais juridiques en charge. Le conseiller juridique est choisi à l’issu d’un processus de sélection compétitif élaboré qui tient compte d’un certain nombre de facteurs importants comme l’expérience nécessaire dans le domaine concerné et le montant des honoraires.

Coûts liés à la collecte de fonds

Quels sont les coûts de la collecte de fonds?

En 2015, la proportion de nos coûts liés à la collecte de fonds était de 41 p. 100. Il s’agit du pourcentage de nos revenus consacrés à des initiatives consistant à collecter des fonds au profit de notre organisme, tels des événements, des campagnes de marketing direct, des programmes de dons majeurs et d’autres activités permettant à la Société de la SP d’amasser des fonds.

Le fait de connaître les coûts liés à la collecte de fonds est d’une utilité indéniable, mais limitée. L’évaluation de ces coûts rend compte du montant total que nous investissons dans nos activités visant à recueillir des fonds au profit de la Société de la SP – elle ne permet aucunement de mesurer notre degré d’efficience ou d’efficacité. La transparence ainsi que la gestion responsable des fonds collectés constituent des critères déterminants dont il faut également tenir compte lorsqu’il s’agit d’évaluer les pratiques de collecte de fonds de tout organisme caritatif.

La Société de la SP reçoit un grand nombre de petits dons provenant de nombreux donateurs dans le cadre de divers programmes de collecte de fonds. Les coûts liés à la collecte de fonds varient d’un programme à l’autre. Nous veillons toutefois à ce que la Société de la SP puisse offrir un solide et large éventail d’activités de collecte de fonds, grâce auquel nous pourrons continuer de financer la recherche, de poursuivre nos activités en matière de défense des droits et des intérêts et d’offrir nos programmes et nos services.
Coûts liés à la collecte de fonds par programme

Sollicitation de dons majeurs : 21 p. 100
Événements : 39 p. 100
Sollicitation par correspondance : 68 p. 100

Les coûts de nos activités de collecte de fonds comprennent notamment les dépenses suivantes :
• Frais d’affranchissement : l’affranchissement implique encore des coûts considérables en ce qui concerne notre programme de marketing direct, lequel nous permet de sensibiliser plus de Canadiens à notre cause que n’importe quelle autre activité de collecte de fonds. Au Canada, les organismes de bienfaisance ne reçoivent pas de subventions en compensation de la hausse importante des frais d’affranchissement.
• Dépenses liées à la sécurité de nos événements : nous nous sommes engagés à assurer la sécurité de tous les participants aux événements de la Société de la SP, ce qui nous amène à investir dans la sécurité des sites de ces événements à l’échelle du pays.
• Dépenses liées aux sites de nos événements : bien que l’apport de nos commanditaires contribue souvent à compenser les coûts associés à l’utilisation des sites où se déroulent nos événements tels que la Marche de l’espoir, la Société de la SP doit assumer les coûts liés à un grand nombre de sites d’événements d’un bout à l’autre du Canada.

Comment puis-je aider la Société de la SP à réduire ses coûts de collecte de fonds?

De nombreuses façons de nous aider à réduire les coûts de collecte de fonds sont à votre portée, et nous vous remercions de les adopter!

Adhérez au Club mission absolue. Lorsque vous participez à la Marche de l’espoir ou au Vélotour SP et obtenez des cartes-cadeaux en guise de récompenses pour vos efforts de collecte de fonds, vous pouvez choisir de faire don de la valeur du prix que vous auriez obtenu à la Société de la SP afin de lui permettre de poursuivre la mission qu’elle s’est donnée : financer la recherche sur la SP et contribuer à la découverte d’un moyen de guérir cette maladie.

Adhérez au programme de dons mensuels préautorisés. Lorsque vous choisissez de faire un don préautorisé à la Société de la SP par l’entremise de votre institution financière, cela nous permet de réduire les ressources administratives consacrées au traitement des dons.

Optez pour une option « sans papier » : utilisez le système de collecte de fonds en ligne. Lorsque vous participez à la Marche de l’espoir ou au Vélotour SP ou que vous organisez un événement dans le cadre de l’initiative « À ma façon », par exemple, et que vous faites toutes vos démarches de collecte de fonds au moyen de votre Centre du participant, vous réduisez le temps que nous devons consacrer au traitement des dons reçus hors ligne. Vous nous permettez également de diminuer nos frais de poste, car les reçus officiels sont automatiquement générés et envoyés par nos systèmes informatiques lorsque les dons sont faits en ligne.

Que signifie la note attribuée par Money Sense aux organismes de bienfaisance?

La note attribuée par MoneySense pour l’efficacité dans la collecte de fonds est basée sur le rapport entre les revenus et les dépenses tirés du formulaire T3010. En général, l’analyse ne fait aucune différence entre un organisme qui bénéficie d’aides gouvernementales et un organisme qui génère ses propres revenus.

Compte tenu du fait que la Société de la SP n’obtient que très peu d’aide financière de la part du gouvernement, que son revenu provenant de legs est relativement faible et qu’elle ne touche aucun revenu commercial – sources de revenus permettant à d’autres organismes de bienfaisance d’abaisser considérablement les coûts liés à la collecte de fonds –, la Société de la SP s’appuie sur un grand nombre de petits dons provenant de nombreux donateurs dans le cadre de divers programmes de collecte de fonds. Les coûts liés à la collecte de fonds varient d’un programme à l’autre. Nous veillons toutefois à ce que la Société de la SP puisse offrir un solide et large éventail d’activités de collecte de fonds, grâce auquel nous pourrons continuer de financer la recherche, de poursuivre nos activités en matière de défense des droits et des intérêts et d’offrir nos programmes et nos services. Les coûts liés à la collecte de fonds comprennent, entre autres, le postage des reçus officiels, les services de sécurité nécessaires pour les événements et les frais d’utilisation des sites des événements. Si nous prenions la décision de ne plus tenir les événements de collecte de fonds qui génèrent les coûts les plus élevés, nous réduirions les revenus qui nous permettent de venir en aide aux personnes touchées par la SP.

La transparence ainsi que la gestion responsable des fonds collectés constituent des critères déterminants dont il faut également tenir compte lorsqu’il s’agit d’évaluer les pratiques de collecte de fonds de tout organisme caritatif. Signalons que la note obtenue par la Société canadienne de la SP au chapitre de la gouvernance et de la transparence est passée à A+ en 2015. Qui plus est, les coûts de la collecte de fonds de la Société canadienne de la SP n’ont cessé de diminuer au fil des ans.

Les activités de collecte de fonds sont-elles toutes accessibles aux personnes atteintes de SP?

Nous organisons toutes sortes d’activités de collecte de fonds, dont la tenue d’événements, la sollicitation par correspondance et la sollicitation de dons majeurs et de dons planifiés.

Toutes les marches tenues au Canada proposent des parcours accessibles aux personnes qui présentent des incapacités. Le Vélotour SP, Totale bouette et d’autres événements locaux axés sur l’activité physique peuvent convenir aux personnes atteintes de SP, selon leurs capacités physiques au moment de l’événement. Comme l’état de santé de bon nombre de personnes aux prises avec la SP leur permet de prendre part à ce type d’activité, nombreuses sont celles qui y participent.

Financement de la recherche

Quels types de travaux de recherche sur la SP la Société canadienne de la SP subventionne-t-elle?

Chaque année, la Société de la SP affecte plusieurs millions de dollars à des études sur les aspects biologiques et cliniques de la SP. Les domaines de recherche ont été déterminés en fonction des résultats des séances de discussions sur les priorités en matière de recherche que nous avons tenues et au cours desquelles les personnes touchées par la SP nous ont fait savoir quels types de travaux de recherche leur seraient le plus utiles. Ainsi, les domaines privilégiés sont :

• SP progressive – acquisition de nouvelles connaissances et découverte d’un premier traitement dans ce domaine;
• découverte de la cause de la SP;
• élaboration de traitements favorisant l’amélioration de la qualité de vie;
• réparation de la myéline.

La Société de la SP finance également des programmes axés sur la recherche et la formation dans le but de favoriser la croissance d’un réseau de jeunes chercheurs talentueux. Elle vise ainsi à assurer le maintien du soutien à la recherche et à continuer de générer des percées innovatrices.

Apprenez-en plus sur la recherche que nous finançons en cliquant ici.

Comment la Société de la SP prend-elle ses décisions quant aux projets de recherche à financer?

La Société canadienne de la SP s’appuie sur les conseils d’experts des domaines de la médecine et des sciences pour prendre les décisions importantes relativement à son programme de recherche, à l’attribution de subventions et à toute autre question en lien avec la santé des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques et le traitement de cette maladie. Divers comités d’examen des propositions de recherche sont formés selon les priorités, les besoins et les programmes de la Société de la SP. Ces comités transmettent leurs recommandations au conseil d’administration de la Société de la SP aux fins d’études et d’approbation.

Comment les personnes atteintes de SP peuvent-elles participer au processus de décisions quant au financement de la recherche?

Les personnes atteintes de SP peuvent siéger à nos comités d’examen des propositions de recherche à titre de représentants de la collectivité. Les représentants de la collectivité sont des personnes qui ont un lien personnel avec la SP et qui, par conséquent, sont en mesure de se prononcer au sujet des effets de la recherche sur la vie quotidienne de toute la collectivité de la SP.

En faisant participer des représentants de la collectivité au processus d’examen des demandes de financement, nous donnons aux personnes touchées par la SP l’occasion de faire connaître leur opinion au sujet de la recherche et d’en apprendre davantage sur les études menées au Canada.

Chaque année, la Société de la SP forme trois comités d’examen indépendants chargés d’évaluer les demandes de financement qui lui sont soumises à l’occasion de son concours annuel de subventions et de bourses de recherche, à savoir :

• le comité d’examen des demandes de subvention de recherche biomédicale;
• le comité d’examen des demandes de subvention de recherche clinique et sur la santé de la population;
• le comité d’examen des demandes de bourse de personnel stopSP.

Pour en savoir plus sur ces comités ainsi que sur leur rôle et leurs responsabilités, rendez-vous à la section du site Web de la Société de la SP intitulée «Processus d’examen et critères ».

Qu’est-ce que le comité médical consultatif?

Le comité médical consultatif (CMC) est formé de bénévoles chargés de guider la Société canadienne de la SP et la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP (FRSSP) dans l’établissement des politiques et des priorités en matière de recherche et de soins cliniques axés sur la SP. Ce comité étudie les recommandations que lui soumettent les comités et groupes d’examinateurs des propositions de recherche désignés et dépose ses propres recommandations devant les conseils d'administration de la Société de la SP et de la FRSSP.

Le CMC comprend des cliniciens et des scientifiques engagés activement dans la recherche ou les soins cliniques liés à la SP, deux personnes touchées par la sclérose en plaques, qui représentent les principales parties prenantes de la Société de la SP, et au moins un chercheur ou un clinicien spécialisé en SP, reconnu sur le plan international. La personne à la présidence du conseil d’administration de la Société de la SP siège à ce comité à titre de membre d’office. Mentionnons enfin qu’actuellement, le CMC est formé de neurologues, de chercheurs, d’épidémiologistes, de psychiatres, de neuropsychiatres, de neuropathologistes et de neuropédiatres.