Société canadienne de la sclérose en plaques

Historique

En 2008, la Société canadienne de la sclérose en plaques soulignait son 60e anniversaire. En effet, cet organisme a vu le jour en 1948, grâce à l'entrée en contact de quelques Montréalais dévoués avec la toute nouvelle association américaine de SP. La première subvention de recherche canadienne fut octroyée dès 1949.

Au milieu des années 60, le bureau central de la Société s'installe à Toronto. Par la suite, de nouveaux bureaux régionaux s'ouvrent. Ils sont maintenant au nombre de sept. Par ailleurs, la Fédération internationale des associations de sclérose en plaques, dont la Société canadienne de la sclérose en plaques est un des membres fondateurs, a été créée en 1967.

Fondateurs

Evelyn Gotlieb Opal

Evelyn Gotlieb OpalAyant appris son diagnostic en 1936, à l'âge de 23 ans, à une époque où on vous disait qu'il fallait simplement espérer que tout se passe au mieux, Evelyn Gotlieb a décidé de mener sa vie comme elle l'entendait. Et ceci incluait son mariage, en 1944, à Jack Opal qu'elle avait amené chez son neurologue avant leurs fiançailles pour qu'il sache ce que sa maladie pouvait entraîner. Ils ont commencé leur vie à deux dans un appartement de l'ouest de Montréal.

La détermination, cependant, ne pouvait stopper l'évolution de la SP, et à la naissance de sa fille, Minda, en 1945, Evelyn se déplaçait déjà le plus souvent en fauteuil roulant.

En 1946, elle apprend par son neurologue, Dr Colin Russel, qu'une jeune Newyorkaise vient de fonder un organisme de sclérose en plaques aux États-Unis. Evelyn devient une dynamique collecteure de fonds pour le nouvel organisme, puis fonde la section montréalaise Dr C. K. Russel de l'organisme américain de SP.

Harry H. Bell

Harry H. BellÀ la même époque, Harry H. Bell, ingénieur montréalais, essaie de trouver des réponses à ses questions sur la SP. Après avoir appris son diagnostic, en 1942, il fait part à Sylvia Lawry de ses intentions de créer un organisme pour la recherche sur la SP Elle le met en contact avec le groupe de Evelyn Opal et leur suggère de fonder un organisme canadien de SP.

Au cours de 1947 et au début de 1948, les deux groupes établissent des objectifs et des règlements qu'ils soumettent au gouvernement fédéral, et reçoivent, le 6 août 1948, la charte de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Evelyn Opal décide cependant de ne pas faire partie du conseil d'administration du nouvel organisme, préférant continuer d'ouvrer à la section Dr C. K. Russel (devenue plus tard l'Association de Montréal pour la SP, qui offrait des services aux personnes atteintes de SP dans cette région et soutenait le programme de recherche de la Société canadienne de la SP.

Sylvia Lawry

Sylvia Lawry a fait passer cette petite annonce dans The New York Times, en 1945, par frustration, suite à des recherches d'informations infructueuses sur la maladie qui venait de frapper son frère.

L'avalanche de lettres que cette annonce a déclenchée - sans la réponse qu'elle espérait, cependant - l'incite à former un groupe de soutien de la recherche sur la SP. La National Multiple Sclerosis Society voit ainsi le jour en 1946, et la nouvelle se répand comme une traînée de poudre, aux États-Unis et au Canada.

Depuis ses tout débuts, la Société canadienne de la sclérose en plaques a largement bénéficié de l'extraordinaire vision que ces fondateurs ont généreusement offerte aux personnes atteintes de SP, à leurs familles et à leurs amis.

Publications

Des bénévoles à l’œuvre – Un bref historique de la Société canadienne de la sclérose en plaques, de Robert Fraser, et son document d’accompagnement, Avec passion et engagement – La suite de l’histoire de la Société canadienne de la sclérose en plaques, de Deanna Groetzinger, retracent le parcours de la Société de la SP depuis sa fondation jusqu’à ce qu’elle devienne l’organisme dynamique que l’on connaît aujourd’hui.