Société canadienne de la sclérose en plaques

Mme. Marcia Finlayson

Ph. D., vice-doyenne (Sciences de la santé), professeure et directrice de l’école de réadaptation fonctionnelle, Université Queen’s

Mme Finlayson a commencé sa carrière à titre d’ergothérapeute. Elle offrait des services cliniques à des personnes présentant un éventail d’affections et de limites fonctionnelles. Après plusieurs années de pratique clinique, elle est retournée à l’université pour faire des études supérieures dans le domaine de la santé communautaire. Elle s’intéressait plus précisément aux facteurs liés à la mobilité qui influent sur l’accès des adultes âgés aux services sociaux et médicaux dans leur collectivité. À cette époque, elle a également commencé à faire du bénévolat pour la Société de la SP et à mener des travaux de recherche en appui aux activités de défense des intérêts de l’organisme. Ses activités de bénévolat ont ouvert la voie à une carrière en recherche qui lui a permis de faire le pont entre sa formation en réadaptation, ses études en santé communautaire et son intérêt pour les services sociaux et médicaux et favorisant la santé et le bien-être des personnes atteintes de SP. Depuis 20 ans, Mme Finlayson axe donc ses travaux de recherche sur la compréhension des modèles et des indicateurs d’utilisation des services chez les personnes atteintes de SP. Elle utilise ensuite les connaissances acquises pour élaborer, mettre en œuvre et évaluer des programmes d’autogestion qui permettent aux personnes atteintes de SP de faire des choix et d’avoir de l’emprise sur leur vie au quotidien. Ses domaines d’expertise comprennent la prise en charge de la fatigue, la prévention des chutes et les soins de longue durée. Ses travaux de recherche antérieurs, menés en collaboration avec des collègues étrangers, ont montré que les personnes atteintes de SP peuvent réduire efficacement l’effet de la fatigue au quotidien en apprenant et en mettant en pratique des stratégies de prise en charge de la fatigue dans le cadre de programmes offerts en personne et par téléconférence. Ses travaux ont également montré que des facteurs liés à l’environnement et aux activités jouent un rôle important dans les chutes que font les personnes atteintes de SP, et qu’il importe de tenir compte de ces facteurs pour réduire efficacement le risque de chute.

Le projet de recherche actuel de Mme Finlayson porte sur la mise à l’essai d’une ressource en ligne de prise en charge de la fatigue. La chercheuse veut vérifier si l’accès à un outil interactif autoguidé pendant trois mois permettra de réduire l’effet de la fatigue au quotidien chez des personnes atteintes de SP.

Question et réponses avec Mme Finlayson

Qu’est-ce qui vous a amenée à vous intéresser à la recherche sur la SP? Qu’est-ce qui vous incite à poursuivre des travaux dans ce domaine?

Ma mère est atteinte de SP, et j’ai été témoin de ses démarches lorsqu’elle tentait d’obtenir des services pour l’aider dans la prise en charge de ses symptômes. Bon nombre des questions que j’ai posées au fil du temps et des travaux de recherche que j’ai menés étaient directement liés aux difficultés auxquelles ma mère s’est heurtée. Elle est encore ma source d’inspiration au quotidien.

Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans la recherche et quels sont les plus grands défis auxquels vous faites face?

J’aime surtout la stimulation intellectuelle qui accompagne la résolution de problèmes complexes, la collaboration avec des chercheurs qui ont des points de vue différents du mien, et le fait de côtoyer la prochaine génération de chercheurs et de la préparer à prendre le relais.

Quelle importance accordez-vous à la collaboration et dans quelle mesure y avez-vous recours dans le cadre de vos travaux de recherche?

La collaboration occupe une place cruciale dans mon travail. Par exemple, mon étude sur la prise en charge de la fatigue m’amène à collaborer avec d’autres ergothérapeutes des États-Unis et de l’Australie, ainsi qu’avec des chercheurs en sciences infirmières, en physiothérapie, en kinésiologie, en neuroscience cognitive et en neurologie. Leurs différents points de vue nous aident à nous assurer que nous envisageons les difficultés liées à la fatigue sous des angles variés, ce qui enrichit nos connaissances.

Dans quelle mesure le soutien fourni par la Société canadienne de la SP vous permet-il de mener à bien vos travaux de recherche?

Il est très coûteux de réaliser un essai clinique sur une ressource de prise en charge de la fatigue. Nous avons dû concevoir un site Web complexe et recruter 200 personnes atteintes de SP et vivant à différents endroits. Nous recueillerons des données auprès de ces personnes pendant neuf mois, puis analyserons si le site Web permet de réduire efficacement les effets de la fatigue dans la vie quotidienne des participants. Nous avons besoin de personnes aux compétences variées pour mener à bien ce projet. Rien n’est gratuit. Sans le financement de la Société de la SP, nous ne pourrions réaliser cette étude, car les autres bailleurs de fonds sont rarement intéressés par les programmes visant une maladie en particulier.

Si vous pouviez poser une seule question à une personne vivant avec la SP qui pourrait vous aider à concevoir une étude, quelle serait-elle?

Comment pouvons-nous entrer plus efficacement en contact avec des personnes atteintes de SP qui vivent en région rurale et éloignée, qui ne fréquentent pas nécessairement une clinique SP et qui ne font pas appel à la Société de la SP?

Étude de Mme Finlayson subventionnée par la Société de la SP :

Essai multicentrique, comparatif et à répartition aléatoire portant sur la SP et l’outil INFoRM, ressource interactive pour la prise en charge de la fatigue à l’intention des personnes atteintes de SP