“Pour moi, la recherche en SP signifie que nous pouvons croire en la découverte d'un remède et en l'amélioration de la qualité de vie pour les personnes qui sont atteintes de SP.
J'espère que les chercheurs parviendront à freiner la progression de la SP et à renverser les effets néfastes de celle-ci. Je garde le contact avec la collectivité de la SP en assistant aux séances d'information offertes par la Société de la SP, de même qu'aux réunions sociales et aux événements de collecte de fonds organisés par l’organisme.”
– Gregory, qui a reçu un diagnostic de SP en 2007
“La recherche en SP est une source d'espoir pour tous les enfants! J'espère que ma famille pourra vivre dans un monde où personne ne craindra d'avoir la SP. Quant à moi, j'espère pouvoir profiter d'une vie longue et saine, sans éprouver de douleur ni d'incapacité.
Je suis fière d'habiter dans un pays où tant de travaux de recherche prometteurs sont réalisés. J'aime en savoir plus sur toutes les nouvelles théories et les avancées de la recherche en SP. Je suis en outre une ambassadrice pour la Société de la SP et j'anime un groupe de soutien.”
– Rachel, qui a reçu un diagnostic de SP en 2008
“Aujourd’hui, j’accepte mon diagnostic avec patience et humilité. Je souhaite utiliser mon expérience pour donner de l’espoir à d’autres. C’est ma raison d’être. Nous ne pouvons pas tout maîtriser. Certains reçoivent un diagnostic de SP, d’autres, un diagnostic de cancer. Nous avons cependant le pouvoir de choisir la direction à prendre et ce que nous ferons de notre diagnostic ou de tout autre défi qui se présente à nous. J’ai reçu des messages de personnes que je n’avais jamais rencontrées et qui me disaient que je leur avais donné une raison de se battre.”.
– (Melanie Bennett)
“Des chercheurs à l’œuvre dans le monde entier sont sur le point d’élucider les mécanismes de réparation de la myéline dans le contexte de la SP, ce qui nous permettra ensuite de mettre au point des traitements capables de freiner l’évolution au long cours de cette maladie et de favoriser un rétablissement véritable. Ce jour viendra. Nous y arriverons. Pour dire vrai, je quitterais cette profession si nous ne faisions pas preuve d’intégrité et ne nous attaquions pas à de grandes questions et si notre travail n’avait pas pour but de changer la vie des gens. La science se solde parfois par un échec, tout comme les essais cliniques. Mais ce qui me motive plus que tout, c’est que nous formons une équipe. Ensemble, nous avons parcouru beaucoup de chemin dans un laps de temps relativement court. Pensez à tout ce que nous accomplirons d’ici dix ans!”.
– (Jordan Warford, Ph. D.)
“Ma mère résidait dans un centre de réadaptation depuis un certain temps, et j’avais remarqué qu’elle semblait invisible aux yeux des autres. Les gens passaient à côté d’elle sans la voir, sans comprendre qu’elle était encore à l’intérieur du corps qui l’avait lâchée. Ma vision des choses a commencé à changer. Je voulais qu’on la voie. Il y a deux ans, je me suis armée de courage et j’ai demandé à ma mère si je pouvais prendre des photos d’elle lors de nos moments passés ensemble. Elle a accepté, et c’est ainsi qu’est né le projet d’une vie. Grâce à cette initiative, une foule de gens ont pu voir ma mère à nouveau ou pour la première fois."
– Jamie, dont la mère est atteinte de SP
"Grâce aux études financées par la Société de la SP, d’importants progrès ont été réalisés au chapitre de la recherche sur les options de traitement et la prise en charge des symptômes. La recherche a évolué de façon remarquable depuis que ma grand-mère et ma tante ont appris qu’elles avaient la SP. J’ai eu la chance de pouvoir faire un choix parmi un certain nombre de médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie. J’ai aussi accès à des options de traitement et de prise en charge des symptômes qui n’ont jamais été offertes aux autres membres de ma famille. Grâce aux progrès de la recherche sur la SP, j’espère qu’un remède sera découvert de mon vivant, pour ma grand-mère, ma tante et moi."
– Jennifer, qui a reçu un diagnostic de SP en 2016
"Je n’oublierai jamais mon retour au jeu après mon absence l’automne dernier. À la première balle au sol, j’ai sprinté et plongé comme jamais auparavant. Mon cœur était sur le point d’exploser de bonheur quand j’ai senti la balle dans mon gant. Je me souviens m’être levé et avoir pensé, en balayant la chaux de mon uniforme : “C’est bon d’être de retour au jeu.” Le baseball me donne une raison de vaincre la SP. Je me sens bien aujourd’hui, et après tout ce que j’ai traversé, je profite pleinement de chaque instant. Je vais pratiquer le sport que j’aime jusqu’à ce que la SP m’en empêche.”
– Myles, qui a reçu un diagnostic de SP en 2010
Pour Sara, l’acceptation de la SP passe par le fait de vivre pleinement le moment présent. Comme cette maladie est imprévisible, Sara a arrêté de vouloir voir trop loin dans le temps. Selon elle, il faut accepter que certaines journées soient plus difficiles que d’autres et s’adapter. Elle met donc son énergie dans l’accomplissement de ses activités quotidiennes tout en gardant une attitude positive par rapport aux projets qu’elle souhaite réaliser, tant créatifs que personnels. La résilience est centrale dans le processus qu’elle a entamé pour apprendre à vivre avec la SP.
– Sara, qui a reçu un diagnostic de SP en 2009
"Grâce, et je dis bien grâce à la sclérose en plaques, j’ai compris que si je ne le faisais pas [ouvrir mon centre de yoga], je ne serais peut-être pas en mesure de le faire dans cinq ou dix ans. Je veux juste être présente dans tout ce que je fais. Je veux être là pour mes enfants et mon conjoint, dans mon travail et dans mon entreprise. L’anticipation altère le moment présent, et plus j’anticipe l’avenir, plus je passe à côté de mon présent. Je veux vivre pleinement le moment présent et, pour l’instant, je choisis de le vivre à 120 milles à l’heure."
– Véronique, qui a reçu un diagnostic de SP en 2016
D'un bout à l'autre du pays, des Canadiens célèbrent leurs victoires dans la lutte contre la SP.
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Derrière chaque victoire, d’un océan à l’autre