Société canadienne de la sclérose en plaques

Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité

Approuvée par le conseil d’administration national le 4 mai 2002

La Société canadienne de la sclérose en plaques a toujours été consciente de ses responsabilités en ce qui concerne la protection de la vie privée des personnes atteintes de la SP, de ses membres, de ses clients et de ses donateurs. Depuis juin 1989, la Politique de protection de la confidentialité de la Société protège la vie privée des personnes atteintes de la sclérose en plaques et la confidentialité des renseignements les concernant. Cette politique est désormais remplacée par la Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité, qui englobe et étend les dispositions de la précédente politique.

Respect de la LPRPDE par la Société canadienne de la sclérose en plaques

La nouvelle politique de la Société de la SP repose sur les 10 principes de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques du Canada (LPRPDE) qui régit la collecte et l’utilisation des renseignements personnels par les organismes. Ces principes sont les suivants:

  • la responsabilité
  • la détermination des fins de la collecte
  • l'obtention d'un consentement
  • la limitation de la collecte
  • la limitation de l'utilisation, de la communication et de la conservation
  • l'exactitude
  • l'existence de mesures de sécurité adéquates
  • l'accès facile aux politiques de gestion des renseignements personnels
  • l'accès d'une personne aux renseignements qui la concernent
  • la possibilité de porter plainte

La Société canadienne de la sclérose en plaques a en outre élaboré ses propres politiques et règlements concernant la collecte, l’utilisation et la communication des renseignements personnels qui, pour la plupart, sont plus restrictifs que ceux de la LPRPDE ou de toute autre loi provinciale ou territoriale. Approuvés par le conseil d’administration national le 9 juin 2001, les principes d’échange de données du système d’information Opal limitent l’accès aux renseignements détenus par la Société canadienne de la sclérose en plaques aux utilisateurs autorisés. Ils restreignent encore davantage l’accès aux renseignements personnels sur la santé aux employés et aux bénévoles dispensant des services individuels et familiaux qui ont reçu une autorisation à cet effet, ou aux personnes désignées. En vertu des principes d’échange de données du système d’information Opal, les membres de la Société canadienne de la sclérose en plaques ne seront pas sollicités (pour des dons ou pour toute autre activité de collecte de fonds) en leur qualité de membre sans leur consentement explicite préalable. (Voir, en annexe 1, le texte intégral des principes d’échange de données du système d’information Opal.)

La phase I de la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques est entrée en vigueur 1er janvier 2001. Elle porte sur l’échange de renseignements pour des activités commerciales exercées par une entreprise, une affaire ou un ouvrage qui relèvent de la compétence fédérale ainsi que sur la communication de renseignements personnels pour des activités commerciales entre les provinces ou entre deux pays. La phase II de la LPRPDE, qui est entrée en vigueur le 1er janvier 2002, englobe en outre l’échange de renseignements personnels sur la santé en tant qu’activité commerciale. La phase III est quant à elle entrée en vigueur le 1er janvier 2004 et elle s’étend à toutes les activités commerciales exercées à l’intérieur des provinces et des territoires, sauf là où des lois très similaires de protection de la vie privée sont en vigueur.

Parmi les activités commerciales visées par la définition donnée dans la LPRPDE figure « la vente, le troc ou la location de listes de donateurs, de membres ou de participants à des collectes de fonds ». La loi ne réglemente pas les activités non commerciales, même dans le domaine des renseignements sur la santé. Toutefois, puisque ces activités sont déjà ou seront probablement réglementées à l’avenir par diverses lois provinciales et territoriales, la Société canadienne de la sclérose en plaques considère la LPRPDE comme la norme en ce qui a trait à la protection des renseignements personnels et médicaux. Dans les provinces et les territoires où les politiques de protection de la vie privée sont plus strictes, les activités de la Société canadienne de la sclérose en plaques devraient satisfaire à la fois aux exigences des lois provinciales ou territoriales et de la LPRPDE.

Définitions:

Société canadienne de la sclérose en plaques – La Société est définie comme englobant tous les échelons de l’organisme, à savoir le bureau national, les divisions, les sections et les groupes, sans oublier les bénévoles exerçant des fonctions de permanents.

Renseignements personnels – La LPRPDE définit les renseignements personnels comme tout renseignement concernant une personne identifiable, à l'exclusion du nom et du titre d'un employé d'une organisation et des adresse et numéro de téléphone de son lieu de travail. Les renseignements concernant les dons effectués par une personne à la Société canadienne de la sclérose en plaques constituent des renseignements personnels.

Renseignements personnels sur la santé – La LPRPDE définit les renseignements personnels sur la santé en ce qui concerne une personne vivante ou décédée comme:

  • tout renseignement ayant trait à sa santé physique ou mentale;
  • tout renseignement relatif aux services de santé fournis à celui-ci;
  • tout renseignement relatif aux dons de parties du corps ou de substances corporelles faits par lui, ou tout renseignement provenant des résultats de tests ou d'examens effectués sur une partie du corps ou une substance corporelle de celui-ci;/li>
  • tout renseignement recueilli lors la prestation de services de santé à celui-ci;
  • tout renseignement recueilli fortuitement lors de la prestation de services de santé à celui-ci.

La Société canadienne de la sclérose en plaques considère tout renseignement indiquant qu’une personne est atteinte ou non de sclérose en plaques comme étant un renseignement personnel sur la santé.

Usage dans cette politique – Tel qu’utilisé dans la présente Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité, le terme renseignements personnels fait également référence au terme renseignements personnels sur la santé, sauf si ce dernier est utilisé de façon exclusive. Dans ce cas, il ne désigne que les renseignements personnels sur la santé.

Propriété de la Société canadienne de la sclérose en plaques

Chacun des renseignements considérés dans ce document comme étant un renseignement personnel ou un renseignement personnel sur la santé ainsi que la totalité de ces renseignements sont et demeureront la propriété la Société canadienne de la sclérose en plaques. Les bénévoles et les permanents sont tenus d’assurer la protection et la confidentialité de tous les renseignements personnels, quelle que soit leur présentation matérielle, non seulement lorsqu’ils travaillent pour la Société canadienne de la sclérose en plaques, mais également après leur départ.

Principes de protection de la vie privée et de la confidentialité

Principe 1 – La responsabilité

La Société canadienne de la sclérose en plaques est responsable des renseignements personnels qu’elle gère et désignera une personne ou des personnes pour s’assurer qu’elle se conforme à sa propre Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité et aux principes de la LPRPDE. La personne désignée à cet effet au sein de la Société canadienne de la sclérose en plaques est la directrice des communications. En outre, le directeur général de chaque division sera responsable du respect de cette politique au sein de sa division, en consultation avec le directeur des communications. Dans chaque section et chaque groupe, une personne sera désignée pour assurer le respect de la politique, en consultation avec le directeur général de la division. Les responsables du respect de la Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité dans les divisions ont l’obligation de superviser l’application de celle-ci par les sections et les groupes établis sur leur territoire.

1.1 La Société canadienne de la sclérose en plaques mettra en œuvre des pratiques et des procédures d’application de la politique. Elle verra notamment à:
a) la mise en œuvre de procédures de protection des renseignements personnels;
b) l’établissement de procédures non seulement pour l’enregistrement des plaintes et des demandes de particuliers au sujet des renseignements personnels les concernant, mais aussi pour les réponses à celles-ci;
c) la formation des bénévoles et des permanents ainsi que la communication d’informations à ces derniers au sujet de la Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité de la Société canadienne de la sclérose en plaques et des pratiques en vigueur au sein de la Société;
d) l’élaboration d’outils d’information pour expliquer cette Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité ainsi que les pratiques en vigueur au sein de la Société.

Principe 2 – La détermination des fins de la collecte

La Société canadienne de la sclérose en plaques déterminera, au moment de la collecte de renseignements ou préalablement, les fins pour lesquelles un renseignement personnel donné est recueilli. Ces fins seront spécifiées au moment de la collecte de renseignements ou préalablement, à la personne auprès de laquelle des renseignements personnels sont recueillis. Si la Société canadienne de la sclérose en plaques envisage d’utiliser des renseignements personnels à des fins non préalablement déterminées, elle est dans l’obligation de communiquer la nouvelle fin à chacune des personnes concernées et d’obtenir son consentement quant à l’utilisation de ces renseignements.

Principe 3 – L'obtention d'un consentement

Le consentement éclairé de la personne intéressée est requis pour la collecte, l’utilisation et la communication de renseignements personnels la concernant, sauf quand cela se révèle inapproprié. Les cas où le consentement éclairé d’une personne n’est pas requis devraient être exceptionnels et motivés par des raisons d’ordre juridique ou médical ou encore par des raisons de sécurité très bien documentées.

3.1. En temps normal, la Société canadienne de la sclérose en plaques cherchera à obtenir, au moment de la collecte, le consentement de l’intéressé quant à l’utilisation ou à la communication des renseignements le concernant. La forme de consentement recherchée par la Société canadienne de la sclérose en plaques peut être soit explicite soit implicite, selon les circonstances et la nature des renseignements personnels.
3.2. Le consentement explicite est requis de toute personne avant que la Société canadienne de la sclérose en plaques ne communique des renseignements personnels sur la santé de cette personne à tout organisme extérieur ou à toute personne.
3.3. Le consentement implicite est considéré suffisant à des fins de collecte de fonds pour permettre l’échange de renseignements personnels limités concernant un donateur (nom et adresse seulement) à un autre organisme de bienfaisance, si le donateur en question a été informé de l’éventualité d’une telle utilisation de renseignements personnels le concernant et si on lui a donné la possibilité, de façon claire et compréhensible, de refuser une telle utilisation.

Principe 4 – La limitation de la collecte des renseignements personnels

La collecte de renseignements personnels sera limitée aux renseignements nécessaires pour les fins déterminées par la Société canadienne de la sclérose en plaques. Les renseignements seront recueillis par des moyens équitables et licites.

Principe 5 – La limitation de l'utilisation, de la communication et de la conservation des renseignements personnels

Les renseignements personnels ne seront pas utilisés ou communiqués à des fins autres que celles pour lesquelles ils ont été recueillis, sauf si l’intéressé a donné son consentement à cet effet ou si la loi l’exige. Les renseignements personnels ne seront conservés que le temps nécessaire à l’atteinte de ces fins.

Principe 6 – L'exactitude

Les renseignements personnels seront aussi exacts, complets et actualisés qu’il est nécessaire aux fins de leur utilisation. Les renseignements personnels utilisés de façon récurrente, y compris les renseignements communiqués à un tiers, seront généralement exacts et actualisés, à moins que des limitations quant aux exigences d’exactitude ne soient clairement établies. Les particuliers auront toujours la possibilité de communiquer avec la Société canadienne de la sclérose en plaques pour mettre à jour les renseignements personnels les concernant.

Principe 7 – L'existence de mesures de sécurité adéquates

Des mesures de sécurité appropriées à la nature des renseignements personnels devront être mises en œuvre pour assurer la protection de ceux-ci. La mise en œuvre de ces mesures permettra d’assurer la protection des renseignements personnels contre les pertes ou le vol, contre l’accès non autorisé à ceux-ci et contre la communication, la copie, l’utilisation ou la modification non permises de ces renseignements. La Société canadienne de la sclérose en plaques protégera les renseignements personnels, quelle que soit leur présentation matérielle.

Principe 8 – L'accès facile aux politiques de gestion des renseignements personnels

La Société canadienne de la sclérose en plaques donnera à tous un accès facile à de l’information précise sur ses politiques et ses pratiques en matière de gestion des renseignements personnels.

8.1 Cette information comprend:
a) le nom ou le titre ainsi que l’adresse de la personne responsable des politiques et des pratiques à la Société canadienne de la sclérose en plaques à qui les plaintes et les demandes de renseignements peuvent être acheminées;
b) les modalités d’accès aux renseignements personnels détenus par la Société canadienne de la sclérose en plaques;
c) une description du type de renseignements personnels détenus par la Société canadienne de la sclérose en plaques, ainsi qu’un rapport général concernant leur utilisation; et
d) une copie de toute brochure ou de tout autre document expliquant les politiques, normes ou codes de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Principe 9 – L'accès d'une personne aux renseignements qui la concernent

La Société canadienne de la sclérose en plaques informera, sur demande, toute personne de l’existence, de l’utilisation et de la communication des renseignements personnels le concernant. Elle aura accès à ces renseignements et pourra les faire corriger s’ils sont inexacts ou incomplets.

Dans certaines situations, la Société canadienne de la sclérose en plaques peut ne pas être en mesure de donner accès à tous les renseignements personnels qu’elle détient sur une personne. Les exceptions aux conditions d’accès seront limitées et spécifiques. Les raisons de refus d’accès seront fournies à l’intéressé sur demande. Parmi ces exceptions figurent les renseignements dont la transmission coûterait extrêmement cher, les renseignements qui ne peuvent être communiqués pour des motifs juridiques ou des raisons de sécurité ou de propriété commerciale, ainsi que les renseignements assujettis au secret professionnel ou au secret liant un avocat à son client.

Principe 10 – La possibilité de porter plainte

Une personne pourra déposer une plainte de non-respect par la Société canadienne de la sclérose en plaques de sa propre Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité et des 10 principes de protection de la vie privée de la LPRPDE, auprès du responsable ou des responsables désignés par la Société.

Mise en œuvre

La Société canadienne de la sclérose en plaques élaborera des lignes directrices détaillées pour guider la mise en œuvre, par ses bénévoles et ses employés, de sa Politique de protection de la vie privée et de la confidentialité.


Approuvée par le conseil d’administration national le 9 juin 2001

Annexe I

Principes d’échange de données du système d’information Opal

Objectif du projet Opal

Fournir un système intégré de gestion des relations avec la clientèle à l’ensemble des bénévoles et des permanents de la Société canadienne de la sclérose en plaques afin de permettre une collaboration étroite entre ceux-ci et, ce faisant, augmenter ses chances de découvrir un remède à la SP et permettre aux personnes ayant la SP d’améliorer leur qualité de vie.

Les principes d’échange de données du système Opal

  • Opal se conformera à tous les règlements prévus par la loi concernant la protection de la vie privée et respectera les droits des personnes qui demanderont que leur nom soit retiré des bases de données
  • En plus de limiter l’accès à l’information aux utilisateurs autorisés, Opal assurera une sécurité accrue en ce qui concerne les renseignements personnels sur la santé et restreindra l’accès à ces données aux personnes autorisées à utiliser le module de gestion interactive des fichiers
  • Les membres de la Société canadienne de la sclérose en plaques dont le nom figure dans le système Opal ne seront pas sollicités uniquement en leur qualité de membre, sans leur consentement préalable explicite
  • Le système Opal permettra aux personnes qui en font partie de déterminer le niveau d’interaction qu’elles désirent entretenir avec la Société canadienne de la sclérose en plaques.
  • Opal fournira un accès égal aux données statistiques globales, qu’elles soient à l’échelle locale ou nationale.