RÉSUMÉ.Vu le nombre de médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie (MMÉSP) approuvés contre la sclérose en plaques (SP) cyclique, une équipe de chercheurs de l’Université de la Colombie-Britannique a voulu concevoir et évaluer un prototype d’outil interactif d’aide à la décision accessible en ligne visant à informer les personnes atteintes de SP des options qui s’offrent à elles en matière de traitement de première intention avec MMÉSP. Cet outil d’aide à la décision tient compte des préférences et des objectifs de l’utilisateur et aide celui‑ci à avoir des conversations éclairées avec ses médecins, favorisant ainsi la prise de décisions conjointe.
CONTEXTE. Les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP cyclique ont souvent du mal à choisir un traitement en raison du nombre élevé de MMÉSP et de l’absence de marqueurs utiles permettant de prédire l’évolution de la maladie, sans compter les différents facteurs à prendre en considération, comme le profil d’effets secondaires, le mode d’administration, les méthodes de surveillance, la disponibilité et le coût des MMÉSP. Tous ces éléments peuvent retarder la prise de décisions et, par conséquent, le début du traitement. Or, le fait de faciliter une prise de décisions éclairées peut contribuer à l’accélération du début du traitement et en favoriser l’observance, maximisant ainsi les effets positifs des MMÉSP.
ÉTUDE. À partir des résultats d’études antérieures et des normes internationales d’aide à la décision des patients, un prototype a été élaboré à l’intention de personnes de la Colombie-Britannique atteintes de SP cyclique envisageant un traitement de première intention avec MMÉSP. Les participants à l’étude dont il est ici question ont répondu à un sondage en ligne ou ont pris part à un groupe de discussion afin d’évaluer le prototype et de formuler des commentaires sur son acceptabilité, sa convivialité et son efficacité à appuyer la prise de décisions.
RÉSULTATS. Les chercheurs ont conclu que l’outil d’aide à la décision est très convivial et acceptable. Les commentaires recueillis auprès des personnes atteintes de SP serviront à peaufiner le prototype. Il importe de souligner que les participants ont conclu que l’outil répond à un besoin d’accès à de l’information cohérente regroupée en un guichet unique. D’autres travaux seront nécessaires pour permettre l’adaptation de l’outil aux besoins d’autres groupes de patients et aux particularités de chaque clinique ou région en raison des variations au chapitre des traitements offerts, des cheminements cliniques et des préférences des patients en matière de caractéristiques du traitement. Le prototype est accessible au www.msdecisionaid.com.
RETOMBÉES. Cette étude jette les bases d’un processus de prise de décisions conjointe du patient et du médecin et en fait la promotion grâce à l’évaluation des valeurs et des préférences du patient; un tel outil offrirait aux personnes atteintes de SP une source fiable d’information sur les traitements de première ligne avec MMÉSP. D’autres travaux visant l’évaluation de la faisabilité de la mise en œuvre de l’outil ainsi que l’incidence de ce dernier sur l’accès à un traitement en temps opportun et l’observance à long terme devront être réalisés.
L’étude a été publiée dans la revue BMC Neurology – lien.