Les stratégies thérapeutiques actuelles ne permettent pas l’atténuation de bon nombre des pires symptômes associés aux formes progressives de la sclérose en plaques (SP). Or, le soulagement de ces symptômes améliorerait la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Pour relancer la recherche en vue de répondre aux besoins non comblés à ce propos, l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive (l’Alliance) a réuni un groupe d’experts comprenant des chercheurs, des représentants de l’industrie et des personnes aux prises avec une forme progressive de la SP. Ce groupe a pour mandat de dégager et de cibler les priorités de recherche portant sur des symptômes importants de la SP progressive, soit la fatigue, le déclin fonctionnel aux membres supérieurs et la perte de mobilité, la douleur et les troubles cognitifs.
Le groupe d’experts a publié un article décrivant ses recommandations; cette première étape permettra d’orienter les efforts de recherche en vue de répondre aux besoins criants en matière de soulagement des symptômes.
- Les auteurs ont constaté que très peu de ressources financières sont actuellement consacrées à la recherche sur ces symptômes et ils soulignent la nécessité d’accroître les investissements appuyant l’exploration de solutions.
- Le groupe d’experts a décrit les principales lacunes au chapitre des connaissances sur ces quatre symptômes et a défini les questions de recherche prioritaires. Il faudrait notamment trouver de meilleures méthodes pour mesurer la gravité des symptômes et mettre au point des traitements optimaux offrant des bienfaits durables en ce qui concerne le soulagement des symptômes et l’amélioration des capacités fonctionnelles chez les personnes atteintes de SP progressive.
Fruit d’un effort collectif mondial, l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive a été fondée en vue de l’accélération de la mise au point de traitements efficaces contre les formes progressives de la SP et de l’amélioration subséquente de la qualité de vie des personnes du monde entier qui sont aux prises avec une forme progressive de SP. Pour que ces personnes puissent vivre une vie épanouie, il faut s’attaquer efficacement à la multitude de symptômes qui perturbent leur vie quotidienne. L’Alliance s’emploie à établir une stratégie de recherche mondiale qui favorisera l’élaboration de méthodes éprouvées de réadaptation et de prise en charge des symptômes afin de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP progressive.
En mai 2018, l’Alliance a organisé un congrès scientifique axé sur la prise en charge des symptômes et la réadaptation dans le contexte de la SP progressive. Ce congrès regroupait des chercheurs, des membres de l’industrie et des personnes atteintes de SP. Un groupe d’experts a été formé et s’est vu confier la tâche de cerner les lacunes quant aux connaissances relatives à quatre symptômes importants pour les personnes aux prises avec une forme progressive de SP, soit la fatigue, le déclin fonctionnel aux membres supérieurs et la perte de mobilité, la douleur et les troubles cognitifs.
Pour obtenir davantage d’information à ce propos, consultez l’article suivant, qui a été publié dans The MS Journal :
« Prioritizing progressive MS rehabilitation research: A call from the International Progressive MS Alliance », rédigé par Kathleen M. Zackowski, Jennifer Freeman, Giampaolo Brichetto, Diego Centonze, Ulrik Dalgas, John DeLuca, Dawn Ehde, Sara Elgott, Vanessa Fanning, Peter Feys, Marcia Finlayson, Stefan M. Gold, Matilde Inglese, Ruth Ann Marrie, Michelle Ploughman, Christine N. Sang, Jaume Sastre-Garriga, Caroline Sincock, Jonathan Strum, Johan van Beek et Anthony Feinstein (article publié en ligne le 15 mars 2021).
À propos de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive
L’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive a été fondée en vue de l’accélération de la mise au point de traitements efficaces contre les formes progressives de la SP et de l’amélioration subséquente de la qualité de vie des personnes du monde entier qui sont aux prises avec une forme progressive de SP. Il s’agit d’une initiative mondiale sans précédent à laquelle collaborent des organismes nationaux de la SP, des chercheurs, des professionnels de la santé, l’industrie pharmaceutique, des entreprises, des fiducies, des fondations, des donateurs et des personnes atteintes de SP progressive, en vue de répondre aux besoins non satisfaits dans le domaine de la SP progressive. En somme, c’est le fruit d’une coopération entre des membres de la communauté internationale de la SP qui ont décidé d’unir leurs forces pour trouver des solutions. Notre promesse n’est pas seulement porteuse d’espoir, elle est également génératrice de progrès.