Ottawa, le 23 mars 2011 – La Société canadienne de la sclérose en plaques accueille avec satisfaction l’annonce du gouvernement fédéral de la mise en place d’un système national de surveillance de la sclérose en plaques (SP) dans le but de recueillir de l’information qui permettra d’établir le tableau réel de la morbidité de la SP et de faire le suivi non seulement des résultats des traitements, mais également de l’état de santé à long terme des personnes atteintes de cette maladie.
Le système dont le gouvernement a fait l’annonce aujourd’hui sera mis sur pied par l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), en étroite collaboration avec le Réseau canadien des cliniques de SP et la Société canadienne de la sclérose en plaques, et son élaboration fera l’objet d’un financement fédéral, par l’intermédiaire de l’Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Des représentants des personnes atteintes de SP, des experts cliniciens et techniques des quatre coins du pays et les gouvernements provinciaux et territoriaux pourront apporter leur concours à la conception et à la mise sur pied du système.
« Les personnes aux prises avec la SP sont au cœur de nosactivités, et nous nous réjouissons à la perspective de collaborer
avec la collectivité de la SP, les gouvernements, les organismes de
santé et le Réseau canadien des cliniques de SP en vue de la mise
au point de ce système de surveillance », affirme Yves Savoie,
président et chef de la direction de la Société canadienne de la
sclérose en plaques. « Plus nous approfondirons nos connaissances
sur cette maladie, son évolution et ses traitements dans notre
pays, plus les personnes atteintes de SP seront en mesure de faire
les meilleurs choix quant à leurs propres soins. »
Des données cliniques et démographiques au sujet des personnes atteintes de SP seront recueillies sur une base volontaire par l’intermédiaire de leur professionnel de la santé. Le Réseau canadien des cliniques de SP sera le principal fournisseur de données de l’ICIS. Les données seront conservées et utilisées en conformité avec les politiques et les procédures relatives à la protection de la vie privée en vigueur à l’ICIS, lesquelles comptent parmi les plus rigoureuses du Canada. Lorsqu’une quantité suffisante d’information aura été collectée, l’ICIS commencera à produire des rapports publics sur les résultats de son analyse, à l’intention des personnes atteintes de SP et de tous les Canadiens.
« Les personnes qui vivent avec la SP seront les premières à bénéficier de ce système puisqu’il permettra d’obtenir de l’information sur des sujets importants comme l’IVCC et les bienfaits à long terme des traitements actuels. En outre, il constituera un outil précieux pour les chercheurs, les professionnels de la santé et les décideurs », poursuit M. Savoie. « Nous sommes ravis de voir que la sclérose en plaques figure parmi les principales priorités du gouvernement en matière de santé, et nous remercions la ministre fédérale de la Santé, Leona Aglukkaq, de sa contribution à cette réalisation », conclut-il.