Contexte
SL'Atlas de la SP 2013 a été rendu public lors du congrès du Comité européen sur le traitement et la recherche dans le domaine de la SP, qui a été tenu en octobre dernier. Il s'agit d'une source d'information détaillée sur les schémas de la prévalence de la SP parmi les populations ainsi que sur la distribution des ressources en matière de diagnostic, d'information, de traitement, de réadaptation, de soutien et de services offerts aux personnes atteintes de SP dans le monde.
Cette monographie détaillée contient des renseignements recueillis d’abord en 2008 par la Fédération internationale de la SP (MSIF) en partenariat avec l’Organisation mondiale de la santé. Mise à jour à la suite des récentes avancées réalisées dans le domaine du traitement de la SP, elle renferme aujourd’hui des données provenant de pays qui n’avaient pas été interrogés en 2008.On y trouve également de l’information sur la SP pédiatrique et la neuromyélite optique (NMO).
Contenu et objectifs
L’Atlas de la SP se veut une base de données internationale sur la SP, comprenant les lacunes dans les services médicaux et de soutien offerts aux personnes atteintes de SP ainsi que des pistes de solution. En définitive, toute cette information permettra l’atteinte des objectifs suivants :
- procurer aux gouvernements et aux décideurs de l’information utile en vue de la conception de campagnes et d’initiatives visant à mieux soutenir les personnes atteintes de SP;
- inciter les chercheurs à collaborer à la recherche internationale, telle celle qui est menée sur la forme progressive de SP par le regroupement baptisé Progressive MS Alliance (PMSA);
- améliorer les services médicaux et assurer une distribution appropriée des ressources cliniques afin d’accroître l’efficacité du processus diagnostique et du traitement de la SP;
- sensibiliser davantage les parties prenantes à l’impact de la SP dans le monde et intensifier les communications avec ces dernières à ce sujet.
Principaux résultats
Prévalence – Dans quelles régions la SP est-elle présente?
L’Atlas de la SP décrit d’abord les tendances de la prévalence de la SP. On y souligne que le nombre de personnes atteintes de SP est passé de 2,1 millions en 2008 à 2,3 millions en 2013 et que le rapport femmes-hommes quant au taux de risque d’avoir la SP est demeuré de 2:1. Précisons que cette observation concorde avec l’information fournie dans la littérature. Cependant, il est impossible de savoir si l’augmentation de la prévalence de la SP est attribuable à l’amélioration du processus diagnostique, à l’accroissement du partage des renseignements dans ce domaine ou à autre chose.
Selon l’Atlas, la SP est présente partout dans le monde, mais sa prévalence varie considérablement d’une région à l’autre. C’est en Amérique du Nord et en Europe qu’elle est le plus élevée, et en Afrique subsaharienne et en Asie orientale qu’elle est le moins élevée. Selon les récentes observations, la prévalence de la SP varie non seulement d’une région à l’autre, mais aussi selon la latitude géographique des pays.
Traitement – Comment prend-on la SP en charge dans le monde?
La deuxième partie de l’Atlas de la SP résume les traitements et les services offerts aux personnes atteintes de SP dans les pays touchés par cette maladie. D’après l’information recueillie auprès des 52 pays interrogés, ces personnes peuvent compter sur l’aide d’une équipe de professionnels de la santé pouvant comporter des spécialistes des domaines suivants : neurologie, soins infirmiers spécialisés en SP, physiothérapie, urologie, gynécologie, ophtalmologie, pharmacie, psychologie clinique, psychiatrie, orthophonie, travail social, traitement de la douleur, diététique et d’autres domaines connexes. Il faut toutefois faire remarquer que la présence de spécialistes ne signifie pas que les personnes atteintes de SP ont accès à leurs services. Dans plusieurs pays, cet accès est restreint en raison de difficultés associées au coût de ces services, à leur disponibilité et au transport des patients.
Par ailleurs, le coût des médicaments modificateurs de l'évolution de la SP (MMÉSP) est remboursé en partie ou en totalité par le gouvernement dans 76 % des pays interrogés. Ceux-ci offrent au moins un traitement de première intention (interférons et acétate de glatiramère); 50 % d’entre eux ont accès à un médicament plus puissant (natalizumab) que ces derniers, et 45 % ont accès à un médicament oral (fingolimod). Ici encore, on note d’énormes variations d’un pays à l’autre dans l’aide gouvernementale, celle-ci étant importante dans la plupart des pays à revenu élevé et inexistante dans les pays à faible revenu. Le fait que certaines personnes n’aient pas accès aux MMÉSP est attribué par tous les pays à l’incapacité de payer de ces dernières.
Étant donné que la réadaptation gagne du terrain au chapitre du traitement des symptômes de la SP, il n’est pas étonnant de constater que 99 % des pays interrogés offrent des programmes dans ce domaine. Soulignons toutefois que la réadaptation cognitive est la moins pratiquée de tous les types de réadaptation.
Filière canadienne
Plusieurs chercheurs subventionnés par la Société de la SP compilent des données qui leur permettent de réaliser des schémas de la SP pour diverses populations du Canada et diverses régions du pays. Cette information cruciale procure aux organismes comme la Société canadienne de la SP un portrait de la SP pour l’ensemble du pays et permet de cerner les lacunes dans le traitement de cette maladie et les services offerts aux personnes qui en sont atteintes.
« Nous constatons les bienfaits de la collaboration entre les chercheurs, les cliniciens et les organismes voués au mieux-être des patients comme la Société canadienne de la SP. Cette collaboration favorise les démarches en vue d’harmoniser les priorités et de trouver des solutions aux problèmes d’une importance capitale pour les Canadiens atteints de SP », déclare Neil Pearce, vice-président des relations avec les gouvernements de la Société canadienne de la SP.
« Ce sont de bonnes nouvelles pour les gouvernements du Canada avec lesquels nous travaillons pour améliorer l’accès aux traitements de la SP et pour faire en sorte que nos politiques, nos pratiques et nos programmes sociaux et en matière de santé répondent davantage aux besoins des personnes atteintes de SP. Ainsi, un très grand nombre de ces personnes verront leur qualité de vie grandement rehaussée. »
Pour obtenir davantage d’information ou consulter les données collectées sur votre pays, votre région ou le monde entier, rendez-vous à atlasofms.org (en anglais).