Société canadienne de la sclérose en plaques

Représentants de la collectivité 2018 : portraits

Comité d’examen des demandes de bourse de personnel

Denis Baribeau – Bécancour, Québec

M. Denis Baribeau vivait avec la SP depuis plusieurs années déjà lorsqu’il a commencé à s’impliquer, en 1997, comme membre du conseil d’administration de la section de la Société de la SP de sa région et en tant que bénévole lors des campagnes de collecte de fonds de l’organisme. C’est donc dire qu’il possède l’expérience d’un homme qui interagit depuis des années avec des personnes qui ont la SP et qu’il connaît leurs attentes et leurs espoirs. « Je souhaite apporter le point de vue d’une personne active depuis longtemps au sein de la collectivité de la SP, et qui vit avec cette maladie depuis encore plus longtemps. Je peux offrir l’expertise et le savoir d’une personne qui compose avec la SP au quotidien tout en respectant le point de vue des autres ainsi que les règles et les procédures en place. » Comptant parmi les nouveaux membres du comité d’examen des demandes de bourse de personnel stopSP, il a offert des réflexions très approfondies sur les retombées et la pertinence des projets.

Lire l’entrevue intégrale de Denis Baribeau.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadeur ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je siège au conseil d’administration de ma section locale depuis 1997, et j’en suis le président depuis 2001. Je participe à toutes les activités de collecte de fonds. Je siège également au conseil d’administration provincial de la Société canadienne de la SP. Je suis aussi membre du comité des services de ma province depuis 2007. Je représente le Québec au sein du comité national des relations avec les gouvernements depuis 2007 et je fais partie du comité provincial des relations avec les gouvernements. Je siège également à différents comités de la Société canadienne de la SP et d’autres organismes.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je suis tout simplement convaincu qu’il est possible de vaincre la SP et que nous y parviendrons.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Mon expérience de président de conseil d’administration depuis tellement d’années me tient énormément à cœur. Prendre la parole devant un groupe et devenir motivateur sont des choses que j’ai apprises grâce à la fonction que j’occupe.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentant de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

J’espère acquérir de l’expérience au sein du comité auquel je siège. J’espère également avoir le sentiment d’être en première ligne du combat contre la SP tout en tissant de nouveaux liens d’amitié.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

J’entretiens de grands espoirs pour la recherche sur les cellules souches et sur les bienfaits de l’activité physique, puisque je m’entraîne trois fois par semaine.


Lynda Gregson – Dundas, Ontario

Ayant reçu un diagnostic de SP il y a plus de 20 ans, Mme Lynda Gregson souhaite s’impliquer de toutes les façons possibles au sein de la collectivité de la SP. Elle est bénévole pour la Marche de l’espoir de la Section Hamilton/Halton de la Société de la SP depuis 15 ans, parce que c’est une façon pour elle de contribuer à l’avancement de la recherche sur la SP. « Je crois fermement en la recherche sur la SP, car j’ai espoir qu’on pourra trouver la cause de cette maladie et la guérir », affirme-t-elle. Lynda en était à sa deuxième année d’expérience en tant que représentante de la collectivité de la SP; elle était membre cette année du comité d’examen des demandes de bourse de personnel stopSP.

Lire l’entrevue intégrale de Lynda Gregson.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je suis bénévole pour la Marche de l’espoir de la Section Hamilton-Halton (anciennement Hamilton) depuis 15 ans.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

J’ai reçu un précieux soutien grâce aux programmes offerts par la Société de la SP, de même que de la part de bénévoles et de participants. Quand je rencontre d’autres personnes qui vivent avec la SP et que je les écoute me parler de leur expérience, je me sens moins seule devant cette maladie.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Il y a trois ans, j’ai pris part à une étude sur la réadaptation par l’exercice, menée à l’Université McMaster. L’étude était subventionnée par la Société de la SP, et Karissa Canning, candidate au doctorat, était titulaire d’une bourse de recherche doctorale de la Société de la SP. Karissa a obtenu son doctorat en kinésiologie adaptée à la sclérose en plaques et en réadaptation par l’exercice en 2018. J’ai pris part à l’étude pendant quatre mois. J’ai bénéficié du soutien de Karissa, des autres participants à l’étude et des remarquables employés et bénévoles de l’Université McMaster, qui m’ont tous incitée à continuer de participer aux programmes d’exercice offerts par l’Université, ce que j’ai fait jusqu’à présent. Les bienfaits physiques, émotionnels et sociaux sont nombreux. J’aime participer à la recherche en action.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

Comme je n’en suis pas à ma première expérience à titre de représentante de la collectivité, j’espère pouvoir continuer de fournir un éclairage sur ce que représente la vie avec la SP à partir de ma propre expérience. L’an dernier, j’étais représentante de la collectivité au sein du comité d’examen des demandes de subvention de fonctionnement pour la recherche biomédicale. J’ai pris grand plaisir à découvrir les traitements et les domaines de recherche d’aujourd’hui et de demain. J’ai également eu le privilège de rencontrer un grand nombre de scientifiques et de chercheurs qui ont donné de leur temps en siégeant au comité.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

J’ai un intérêt particulier pour les causes de la SP et d’autres maladies auto-immunes, dont les facteurs environnementaux et génétiques. Depuis que j’ai pris part à une étude sur la SP et l’exercice, je suis plus consciente qu’auparavant du rôle que jouent l’activité physique, la nutrition et d’autres facteurs liés au mode de vie dans les causes et le traitement de la SP.

Quelles leçons avez-vous tirées de votre expérience de représentante de la collectivité l’an passé? Voyez-vous la recherche de la même façon?

J’ignorais tout du processus de demande de subvention de recherche de la Société de la SP et du rôle des représentants de la collectivité jusqu’à l’an passé, quand j’ai lu que la Société était à la recherche de représentants de la collectivité dans son bulletin d’information. J’ai été surprise et impressionnée par l’éventail de sujets de recherche et de disciplines couvert par les demandes de subvention. Les scientifiques membres du comité d’examen provenaient des quatre coins du pays et ont consacré de nombreuses heures au processus d’examen. L’avenir de la recherche sur la SP me remplit d’espoir.

Pourquoi est-il important que la collectivité de la SP participe au processus d’examen?

Je crois qu’il est très important que des représentants du milieu de la recherche et de la collectivité de la SP puissent discuter ensemble dans le cadre de ce processus. Les personnes concernées devraient toujours avoir voix au chapitre.

Quel fut pour vous le moment le plus marquant du processus d’examen?

L’an dernier, j’étais représentante de la collectivité au sein du comité d’examen des demandes de subvention de fonctionnement pour la recherche biomédicale. J’ai pris plaisir à rencontrer les scientifiques membres du comité et à les écouter discuter de la valeur scientifique des demandes de subvention. J’ai été impressionnée par la démarche rigoureuse et objective qui a mené au choix des projets à financer.

Beverly MacAdam – Toronto, Ontario


Mme Beverly MacAdam est une bénévole très active au sein de la Société de la SP. Elle siège depuis huit ans au comité d’organisation du déjeuner-gala Unies pour la SP de Toronto. Elle espère que la recherche mènera à la mise au point de nouveaux traitements qui faciliteront la prise en charge de la SP. « Plus on en sait au sujet de cette maladie, plus il est facile de la prendre en charge, de la traiter et de l’expliquer, ce qui réduit les sources de stress inutile. C’est une des raisons pour lesquelles je suis si passionnée par la recherche sur la SP. En comprenant mieux cette maladie, nous pourrons avoir une plus grande maîtrise sur celle-ci et sur nos vies. » Bervely a siégé au comité d’examen des demandes de bourse de personnel stopSP en tant que représentante de la collectivité.

Lire l’entrevue intégrale de Beverly MacAdam.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je participe depuis plus de sept ans à l’organisation du déjeuner-gala Unies pour la SP dans le centre-ville de Toronto. Cet événement sert à amasser des fonds destinés à la recherche sur la SP. En plus d’offrir la possibilité aux gens qui y participent d’apporter leur soutien à la Société de la SP et de recueillir des fonds très nécessaires, l’événement constitue une occasion en or pour eux de se réunir chaque année pour découvrir comment les actions de certaines personnes changent le cours des choses et pour trouver l’inspiration de faire de même.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

J’ai reçu un diagnostic de SP il y a près de 10 ans. Des membres de ma famille et certains de mes amis sont aussi atteints de SP ou ont été aux prises avec cette maladie. J’ai pu voir l’effet qu’a la SP sur la capacité d’une personne à se déplacer et à profiter pleinement de la vie. J’ai également pu constater l’espoir que peuvent susciter les nouveaux traitements. Je suis ravie de pouvoir apporter ma petite contribution à la recherche en vue de stopper la SP.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

C’est sans aucun doute lorsqu’on m’a dit : « Vous avez la SP. » C’est un moment qui a changé ma vie à jamais et que je ne pourrai jamais effacer. L’annonce d’un tel diagnostic donne en revanche l’occasion de prendre sa vie en main : on ne peut pas changer le diagnostic, mais on peut faire des choix pour mieux prendre en charge la maladie dont on est atteint. J’ai de la chance, car la SP n’évolue pas dans mon cas. Je veux donc donner de l’espoir à d’autres qui reçoivent eux aussi un diagnostic de SP.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

En vérité, je m’attends à être impressionnée et inspirée par les travaux incroyables que mènent ou planifient les scientifiques. J’espère seulement pouvoir apporter ma petite contribution en expliquant bien les effets potentiels des projets de recherche sur la vie des personnes atteintes de SP.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je suis atteinte de SP cyclique, mais je suis très intéressée par la recherche sur la SP progressive. J’ai un ami proche qui est atteint d’une forme progressive de SP. Il n’a pas eu accès aux mêmes options de traitement et n’a pas obtenu les mêmes résultats positifs que moi. Je dois aussi admettre qu’au fond de moi, je souhaite pouvoir dire un jour à mes filles que je suis guérie et qu’elles ne sont pas à risque.


Heidi Pylypjuk – Winnipeg, Manitoba


Ayant reçu un diagnostic de SP à seulement 12 ans, Mme Heidi Pylypjuk vit avec la SP depuis longtemps. Elle a presque toujours été active au sein de la Société de la SP, que ce soit comme bénévole ou membre d’une équipe lors de la Marche de l’espoir. « La découverte d’un remède contre la SP constitue évidemment l’objectif ultime », affirme Heidi. « D’ici là, il importe d’investir du temps et de l’argent dans la recherche et des programmes qui aident les personnes atteintes de SP à maintenir une bonne qualité de vie. » Heidi se prépare depuis longtemps à devenir représentante de la collectivité : elle se renseigne sur tous les aspects de la SP, sur les traitements offerts et leurs effets indésirables, et elle travaille à un projet de recherche visant à concevoir un modèle animal de SP. Heidi a été représentante de la collectivité au sein du comité d’examen des demandes de bourse de personnel stopSP.

Lire l’entrevue intégrale de Heidi Pylypjuk.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je suis bénévole au sein de la Division du Manitoba de la Société de la SP. Pendant mon baccalauréat, j’ai été bénévole pour la Marche de l’espoir, et j’ai commencé à prendre la parole lors d’événements et à jouer un rôle actif au sein de programmes destinés à de jeunes adultes. Je fais partie d’un comité de planification d’une conférence d’une journée à Winnipeg à l’intention des jeunes adultes atteints de SP, intitulée « InTheHeartofIt ». Nous avons également mis sur pied un groupe d’entraide. C’est incroyable à quel point il est bénéfique de pouvoir discuter avec d’autres de ses expériences.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je suis atteinte de SP depuis très longtemps. J’ai reçu un diagnostic de SP cyclique en 2000, alors que j’étais en sixième année. Ma famille a tout de suite commencé à s’impliquer auprès de la Société de la SP et a formé une grande équipe pour participer à la Marche de l’espoir. Maintenant que j’ai atteint l’âge adulte, je souhaite offrir davantage de temps à la Société de la SP, car je pense que mon expérience de vie avec la SP à des étapes clés du développement pourra aider d’autres personnes qui reçoivent un diagnostic de SP à un jeune âge. Je suis également chercheuse, et je peux aujourd’hui affirmer que la SP n’a plus de secrets pour moi. J’ai observé des cellules de gaine de myéline au microscope, mais j’ai également senti les effets de leur détérioration dans mon corps.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Quand j’ai appris à 12 ans que j’avais la SP, mon médecin m’a dit d’oublier mes rêves, car je ne serais sûrement plus en mesure de me déplacer quand j’aurais 20 ans. J’ai dû arrêter de faire du sport, et on m’a dit que je ne pourrais jamais devenir vétérinaire. Ce sont des choses difficiles à entendre à un si jeune âge, mais j’étais déterminée à prouver à mon médecin qu’il avait tort. J’ai travaillé extrêmement fort. J’ai été très malade pendant mon baccalauréat, mais je voulais à tout prix donner tort à mon médecin. En 2009, j’ai été acceptée à l’école de médecine vétérinaire. J’avais cependant beaucoup de douleur. Je suis tombée très malade, et j’ai dû abandonner mes études. J’ai appris qu’on peut mener une belle vie malgré la SP, mais il faut savoir écouter son corps. Mieux je prends soin de moi, mieux je me sens et moins j’ai de symptômes.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

J’ai sauté de joie en apprenant que le processus d’examen faisait appel à des membres de la collectivité. Je crois que la recherche aura ultimement une plus grande valeur grâce à la participation des personnes atteintes de SP. Les résultats des travaux pourront être mis en œuvre de façon plus utile et efficace. Si les personnes qui ont la SP peuvent prendre conscience de la valeur de la recherche dès le début du processus, ce sera plus facile de faire le pont entre les spécialistes et les patients. Si elles comprennent mieux les projets de recherche, elles seront plus susceptibles d’appliquer les résultats dans leur vie quotidienne. Je suis également impatiente de découvrir les projets de recherche novateurs en préparation aux quatre coins du pays.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

J’ai un intérêt particulier pour la réparation de la myéline et la participation de la collectivité. J’ai travaillé dans le domaine de la neuroscience comportementale, et je trouve le système nerveux très intéressant. Il lui faut du temps, mais notre système nerveux a des façons incroyables de répondre au stress et aux dommages qu’il subit. La recherche mènera à la découverte d’un remède, mais il faut trouver un équilibre entre les innovations et les idées qui simplifient la vie des personnes atteintes de SP.


Comité d’examen des demandes de subvention de recherche clinique et sur la santé de la population

Sarah Flohr – Charlottetown, Î.-P.-É.


Mme Sarah Flohr était âgée de seulement 16 ans lorsque sa mère a reçu un diagnostic de SP. Puis, il y a trois ans, Sarah a appris qu’elle était elle aussi atteinte de SP. Ces événements dans sa vie l’ont incitée à faire du bénévolat dans le cadre d’activités et d’initiatives de la section locale de sa région, puis à poser sa candidature pour devenir représentante de la collectivité. « J’espère que la recherche nous permettra de mieux comprendre la SP et ce qui la cause, puis de trouver un remède et des traitements pour toutes les formes de cette maladie », dit Sarah. La jeune femme croit qu’en étant représentante de la collectivité, elle peut apporter un point de vue unique à titre non seulement d’aidante d’une personne qui a la SP, mais aussi de personne atteinte de SP. Sarah en était à sa deuxième année d’expérience en tant que représentante de la collectivité; elle était membre cette année du comité d’examen des demandes de subvention de recherche clinique et sur la santé de la population.

Lire l’entrevue intégrale de Sarah Flohr.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Au cours des dernières années, j’ai été bénévole dans le cadre de diverses initiatives de la Société de la SP. J’ai participé à la Campagne de l’œillet SP et je contribue à l’organisation de la Marche de l’espoir de Charlottetown, à l’Île-du-Prince-Édouard. Je siège également au conseil d’administration de la Division de l’Atlantique.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je veux m’investir de toutes les façons possibles pour aider les personnes atteintes de SP. Je crois qu’il est important pour moi de tisser des liens avec des gens qui comprennent ce que je vis, mais aussi d’informer et de sensibiliser des personnes qui ne connaissent pas la SP.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Le diagnostic de SP que j’ai reçu m’a donné un choc, même si ma mère est atteinte de SP. Je ne veux pas que d’autres vivent la peur et l’incertitude qui accompagnent un tel diagnostic, et je veux mettre tout en œuvre pour aider les personnes atteintes de SP et participer à la découverte d’un remède.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

En tant que personne atteinte de SP et d’aidante d’une personne aux prises avec une forme progressive de SP, j’espère pouvoir mettre mon point de vue unique au service du processus d’examen. Je suis convaincue que j’apprendrai une foule de choses au sujet de la recherche sur la SP encore cette année, et je suis impatiente de transmettre ces nouvelles connaissances à d’autres.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

La recherche sur la SP progressive et de possibles médicaments me tient particulièrement à cœur, mais j’ai également beaucoup d’intérêt pour les effets de la SP sur la santé mentale et la fonction cognitive.

Quelles leçons avez-vous tirées de votre expérience de représentante de la collectivité l’an passé? Voyez-vous la recherche de la même façon?

Mon rôle de représentante de la collectivité m’a permis d’en apprendre plus au sujet de la recherche sur la SP et de voir les choses sous un angle différent. Je retiens surtout de mon expérience la grande quantité de projets de recherche en cours, la passion des chercheurs et l’immense charge de travail que représente chaque proposition et chaque projet de recherche. Les projets portaient sur des sujets variés, mais avaient tous pour but l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP, une meilleure compréhension de cette maladie et la découverte d’un remède.

Pourquoi est-il important que la collectivité de la SP participe au processus d’examen?

Je crois que la participation de la collectivité de la SP au processus d’examen est très importante, car elle permet de mieux comprendre les aspects de la SP visés par la recherche. En retour, les représentants de la collectivité peuvent constater tout le travail qui est fait.

Quel fut pour vous le moment le plus marquant du processus d’examen?

Faire partie d’un groupe réunissant des représentants de la collectivité et des chercheurs des quatre coins du pays et avoir la possibilité de donner mon avis sur chacune des propositions a été tout simplement incroyable.


Jason Love – Toronto, Ontario

M. Jason Love amasse des fonds pour la Société de la SP depuis de nombreuses années. Il a recueilli plus de 100 000 $ jusqu’à maintenant. Il puise sa motivation dans le diagnostic de SP qu’il a reçu en 2004. Il a la chance de ne pas éprouver beaucoup de symptômes, mais il sait que ce n’est pas le cas de toutes les personnes atteintes de cette maladie. « J’espère que la recherche permettra de découvrir la cause de la SP pour faciliter la prise en charge de cette maladie et pouvoir un jour la guérir. » Jason a pu donner son point de vue sur des projets de recherche soumis à la Société de la SP à titre de représentant de la collectivité au sein du comité d’examen des demandes de subvention de recherche clinique et sur la santé de la population.

Lire l’entrevue intégrale de Jason Love.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadeur ou jouez-vous un rôle décisionnel?

J’ai amassé plus de 100 000 $ pour la Société de la SP dans le cadre d’activités organisées par l’organisme et d’un événement de collecte de fonds que j’avais moi-même planifié. Je suis ambassadeur de la SP depuis un an.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je veux pouvoir contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de personnes qui subissent plus que moi les effets de la SP. J’ai de la chance, car la SP ne m’incommode pas trop, ce qui me permet de participer activement à la vie de la collectivité.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Quand j’ai commencé à amasser des fonds pour la Société de la SP, j’ai été étonné de constater que presque toutes les personnes à qui je parlais connaissaient quelqu’un qui avait la SP. Ça m’a ouvert les yeux et m’a montré que je ne suis pas seul.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentant de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

J’espère découvrir comment se déroule le processus d’examen et mieux comprendre comment les projets sont sélectionnés.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je suis passionné par tout ce qui peut aider les personnes durement touchées par la SP.


Kristen Robillard – Montréal, Québec

Mme Kristen Robillard a reçu un diagnostic de SP il y a 20 ans. Elle est bénévole auprès de la Société de la SP depuis autant d’années et est l’actuelle présidente du conseil d’administration de la Section Montréal. Kristen croit que la recherche est essentielle à l’approfondissement des connaissances sur la SP et pour la découverte de traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie. « Il est crucial de mener en tout temps des travaux de recherche variés pour comprendre, prévenir et traiter la SP. Il en reste beaucoup à faire pour découvrir les rouages de cette maladie, qui s’attaque à des personnes dans la fleur de l’âge. » Il s’agissait pour Kristen de sa deuxième expérience à titre de représentante de la collectivité. Elle a siégé cette année au comité d’examen des demandes de subvention de recherche clinique et sur la santé de la population.

Lire l’entrevue intégrale de Kristen Robillard.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je suis bénévole au sein de la Section Montréal depuis 20 ans, et je suis particulièrement active au sein du conseil d’administration, que je préside depuis 2016. Je participe également à des projets dirigés par la Division du Québec, que je représente notamment au sein du conseil d’administration de la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec. En 2010, la Division a récompensé mon travail de bénévole en me remettant un prix de Mérite. Je suis représentante de la collectivité pour une deuxième année.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je vis avec la SP depuis deux décennies, et je me tiens au courant des questions et de la recherche qui touchent la SP. Je possède de vastes compétences en matière de planification des services, d’évaluation, de défense des intérêts et d’élaboration des politiques. Je souhaite continuer d’apporter ma contribution et d’apprendre des gens qui m’entourent.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

À titre de personne atteinte de SP et de membre de la collectivité, je suis toujours étonnée de constater à quel point les personnes frappées par cette maladie sont résilientes et capables de s’adapter. En nous adaptant, nous devenons des ambassadeurs et devons sensibiliser la population à cette maladie et à ses conséquences en faisant valoir les besoins à combler.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

Grâce à mon expérience personnelle, à mes compétences et à ma connaissance de la Société de la SP, je crois que j’apporte un point de vue qui permet de faire le pont entre la collectivité de la SP et le processus d’examen.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

J’ai un intérêt particulier pour la recherche sur la SP progressive secondaire, pour tout ce qui relève de la science fondamentale et pour les projets portant sur la qualité de vie.

Quelles leçons avez-vous tirées de votre expérience de représentante de la collectivité l’an passé? Voyez-vous la recherche de la même façon?

Ma participation m’a permis de mieux saisir les efforts requis par le processus de recherche et les délais nécessaires pour mettre en pratique les résultats des travaux de recherche au profit des personnes vivant avec la SP. Ce sont des éléments d’information importants à transmettre à la collectivité de la SP, car certains ont parfois l’impression que la recherche détourne des ressources qui pourraient être consacrées aux services.

Pourquoi est-il important que la collectivité de la SP participe au processus d’examen?

Comme la Société de la SP s’efforce de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SP en finançant des travaux de recherche, je crois qu’il est important que des représentants de la collectivité participent aux discussions et aux décisions relatives au financement annuel. Les représentants permettent à la collectivité de la SP de s’exprimer sur la pertinence et l’incidence des différents projets présentés. Ce sont également des éléments d’information importants à transmettre à la collectivité de la SP.

Quel fut pour vous le moment le plus marquant du processus d’examen?

J’ai beaucoup aimé les discussions ouvertes entre les scientifiques et les représentants de la collectivité. Le fait que les représentants aient pu soumettre leurs évaluations en premier et la grande collégialité des scientifiques ont permis d’instaurer un climat d’ouverture. Je crois que nous avons appris les uns des autres.


Comité d’examen des demandes de subvention de recherche biomédicale

Shannon Bachorick – Regina, Saskatchewan

Très active au sein de la collectivité de la SP, Mme Shannon Bachorick était représentante de la collectivité pour une deuxième année, cette fois au sein du comité d’examen des demandes de subvention de recherche biomédicale. Mettant tout en œuvre pour appuyer la lutte contre la SP, Shannon participe à la Marche de l’espoir et au Vélotour SP chaque année. « En tant que personne atteinte de SP, je trouve important d’amasser des fonds pour soutenir tous ceux et celles qui vivent avec la SP et pour appuyer les chercheurs qui consacrent leurs travaux à cette maladie et qui tentent de trouver un remède », explique Shannon. Il était donc tout naturel pour elle de devenir représentante de la collectivité.

Lire l’entrevue intégrale de Shannon Bachorick.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

J’ai été bénévole pour la Marche de l’espoir et le Vélotour SP, et j’ai été chef d’une équipe pour ces deux événements (mon équipe s’appelle Inflamed in the Membrane).

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

En tant que personne atteinte de SP, je trouve important d’amasser des fonds pour soutenir tous ceux et celles qui vivent avec la SP et pour appuyer les chercheurs qui consacrent leurs travaux à cette maladie et qui tentent de trouver un remède.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

L’an passé, j’ai trouvé très inspirant d’interagir avec des scientifiques qui ont consacré leur carrière à la recherche sur la SP et de lire les demandes de subvention de chercheurs qui ne sont pas touchés directement par la SP, mais qui souhaitent tout de même contribuer à la découverte d’un remède. J’ai également compris que la profession de chercheur n’en est pas une qui offre un horaire de 9 h à 17 h et un salaire confortable. Les chercheurs se comparent plutôt à des artistes, qui dépendent entièrement des subventions.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité, et qu’espérez-vous en retirer?

Avant de savoir quel type de demandes je serais appelée à évaluer, je souhaitais présenter le point de vue du milieu de la santé naturelle. Maintenant, je veux simplement fournir un point de vue objectif et donner mon appui aux projets les plus pertinents pour la collectivité de la SP.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je suis particulièrement intéressée par la découverte de traitements qui ont peu d’effets indésirables.

Quelles leçons avez-vous tirées de votre expérience de représentante de la collectivité l’an passé? Voyez-vous la recherche de la même façon?

J’ai appris que les chercheurs ne dépendent pas uniquement des compagnies pharmaceutiques pour financer leurs travaux de recherche, et que leur survie dépend des subventions qu’ils obtiennent. J’ai également pris conscience de tout le temps qu’il faut pour démarrer un projet de recherche et en constater les effets sur les personnes atteintes de SP.

Pourquoi est-il important que la collectivité de la SP participe au processus d’examen?

C’est important pour les personnes qui, comme moi, se méfient des fabricants de médicaments. C’est également important pour les personnes qui (contrairement à MOI!) ne font pas confiance à la Société de la SP et croient qu’elle est à la solde des grandes compagnies pharmaceutiques. Il est beau de voir à quel point des gens travaillent fort pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de personnes qu’ils ne connaissent même pas, dans des laboratoires comme dans les bureaux de la Société de la SP.

Quel fut pour vous le moment le plus marquant du processus d’examen?

Je n’en revenais pas d’être traitée comme un égal pendant les réunions du comité d’examen et de constater que mon point de vue comptait aux yeux de personnes qui en connaissent tellement plus que moi.

Karma Deakin-Harb – Edmonton, Alberta

Six années se sont écoulées depuis que Mme Karma Deakin-Harb a reçu un diagnostic qu’elle voyait comme une « condamnation à mort ». Elle a depuis compris qu’en étant active physiquement, elle pouvait mieux prendre en charge les symptômes de la maladie dont elle était atteinte. Karma a participé à des événements du Vélotour SP et vu que d’autres personnes vivaient des difficultés au quotidien à cause de cette maladie. « J’ai été le témoin de choses incroyables dans le domaine de la recherche sur la SP. La recherche est une source d’espoir pour tant de Canadiens et de leur famille, y compris la mienne. » C’est ce qui a motivé Karma à soumettre sa candidature pour devenir représentante de la collectivité et siéger au comité d’examen des demandes de subvention de recherche biomédicale.


Lire l’entrevue intégrale de Karma Deakin-Harb.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadrice ou jouez-vous un rôle décisionnel?

Je n’ai pas réellement d’expérience au sein de la Société de la SP. Je suis cependant bénévole lors du Vélotour SP de Johnson depuis quelques années. J’y vérifie les vélos. Ça me donne l’occasion de discuter avec plein de gens, et ça m’a convaincue de m’investir davantage auprès de la Société de la SP.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Je pense que mon inspiration vient des personnes que je rencontre. En parlant à des gens qui ont reçu un diagnostic de SP, et étant moi-même atteinte de cette maladie depuis six ans, j’ai compris que je peux en faire plus pour aider ceux qui en ont le plus besoin.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Je ne peux pas nommer un moment en particulier. C’est plutôt une série d’événements qui ont été déterminants pour moi. Je pense entre autres au fait que je suis devenue très active pour atténuer l’effet de certains symptômes. Je donne des cours de cardiovélo, je fais des séances d’entraînement par intervalles à haute intensité quatre fois par semaine et je viens de m’initier à la dynamophilie. Je peux dire que ce qui a été déterminant pour moi, ça a été de comprendre que l’activité physique joue un rôle de premier plan dans ma vie au quotidien avec la SP.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentante de la collectivité de la SP, et qu’espérez-vous en retirer?

J’espère pouvoir mieux comprendre les dernières avancées dans le domaine de la recherche sur la SP. J’ai un esprit très aiguisé et je suis toujours à l’affût des progrès en recherche. J’espère être en mesure de communiquer le point de vue d’une personne capable d’avoir une réflexion critique sur différents sujets qui touchent les personnes atteintes de SP.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je pense que je suis surtout passionnée par le lien entre l’activité physique et la progression de la SP. Je veux également comprendre les effets bénéfiques de l’activité physique sur la qualité de vie au quotidien.


Jordan Rosenblood – Burlington, Ontario

M. Jordan Rosenblood enseigne la science, mais sa motivation à devenir représentant de la collectivité émane de son expérience personnelle avec la SP. Jordan a reçu un diagnostic de SP en 2015 et est bénévole pour le Vélotour SP depuis deux ans. « En faisant partie du comité d’examen, je peux apporter ma contribution au sein de la collectivité de la SP en mettant à profit mes compétences et mes connaissances de façon productive et efficace. Je veux également en apprendre plus sur les avancées en recherche et améliorer mes connaissances générales sur la biologie de la SP. » Jordan a siégé au comité d’examen des demandes de subvention de recherche biomédicale à titre de représentant de la collectivité.

Lire l’entrevue intégrale de Jordan Rosenblood.

Quel rôle tenez-vous auprès de la Société de la SP? Êtes-vous bénévole ou ambassadeur ou jouez-vous un rôle décisionnel?

J’ai été bénévole lors de différents événements du Vélotour SP de Toronto. J’ai été chef d’une équipe qui, à un certain moment, comptait plus de 20 participants.

Qu’est-ce qui vous motive à vous investir au sein de la collectivité de la SP?

Comme je suis atteint de SP, je veux passer à l’action pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes qui vivent avec cette maladie. Pendant plusieurs années, j’ai participé au Vélotour SP. Quand l’occasion s’est présentée, j’ai voulu donner de mon temps à la Société de la SP. Le soutien indéfectible de ma femme et de mes enfants est également une grande source d’inspiration. Ils comprennent que j’ai parfois besoin d’un coup de pouce supplémentaire, et ils sont toujours là pour moi. Leur amour et leur dévouement m’inspirent beaucoup. Ce n’est pas tout le monde qui est si bien entouré, et leur soutien me permet d’aider d’autres personnes en siégeant au comité d’examen.

Veuillez décrire une expérience relative à la SP qui a été déterminante dans votre vie.

Le jour le plus marquant de mon parcours avec la SP a été celui où j’ai appris que j’étais atteint de cette maladie. Cette journée a marqué un tournant dans la vie de ma famille, et mon regard sur la vie a changé du tout au tout. Les voyages sont devenus une grande priorité, tout comme le temps passé avec ma femme et mes enfants.

Qu’espérez-vous apporter au processus d’évaluation des projets de recherche à titre de représentant de la collectivité de la SP, et qu’espérez-vous en retirer?

J’espère mieux comprendre dans quelle direction s’en va la science et communiquer aux chercheurs le point de vue d’un père, d’un mari et d’un enseignant.

Y a-t-il un domaine de la recherche sur la SP qui vous passionne tout particulièrement?

Je suis très intéressé par des questions qui vont au-delà des traitements, comme la composante génétique de cette maladie.