Société canadienne de la sclérose en plaques

Représentants de la collectivité 2021 : portraits

Comité d’examen des demandes de bourse 

Adrienne Chase, Alberta

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Adrienne Chase est agente immobilière et mère de deux enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP cyclique en 2017. La SP était toutefois déjà présente dans sa vie, puisque son grand frère a reçu un diagnostic de SP progressive primaire en 2001. Adrienne fait du bénévolat pour la Société de la SP depuis plusieurs années dans le cadre de la Marche SP, du Programme de soutien entre pairs et de l’initiative Contact illico.

Adrienne aime lire les études sur les médicaments contre la SP et est passionnée par les questions touchant à l’alimentation, la santé et l’exercice. Elle souhaite approfondir ses connaissances sur les plus récentes avancées dans le domaine de la recherche sur la SP en participant au processus d’examen des demandes de subvention de la recherche.

Beatrice Povolo, Ontario

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Depuis 15 ans, Beatrice Povolo se consacre à la défense des droits et des intérêts des patients au sein d’un petit organisme sans but lucratif de portée nationale établi à Toronto. Son travail lui a permis d’acquérir une vaste expérience de collaboration avec des cliniciens et des chercheurs et avec des représentants du gouvernement et du secteur privé dans le cadre d’initiatives axées sur l’amélioration de l’expérience des patients. Lorsqu’elle a reçu un diagnostic de SP à 39 ans, elle s’est fixé l’objectif de tout savoir sur la prise en charge efficace de cette maladie, et elle s’est tournée vers la Société de la SP pour obtenir des renseignements et des ressources fiables. Au cours des dernières années, elle a également participé à des événements de la Marche SP près de chez elle en compagnie d’amis et de membres de sa famille pour sensibiliser la population à cette cause importante.

Beatrice croit que la recherche est essentielle à l’espoir qu’entretiennent les personnes atteintes de SP de tout le pays. Chaque percée au chapitre du traitement de la sclérose en plaques ravive chez elle l’espoir d’assister un jour à la découverte d’un remède contre cette maladie. En participant au processus d’évaluation des projets de recherche soumis dans le cadre du concours de bourses et de subventions de recherche, Beatrice veut apporter sa contribution pour cerner les domaines de recherche qui produiront les retombées les plus utiles aux personnes vivant avec la SP. Elle souhaite également représenter la collectivité de la SP en faisant part de son expérience de vie.

Carl Scheck, Colombie-Britannique

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Carl Scheck est un jeune retraité qui a fait carrière à titre de gestionnaire des TI et qui a ainsi été appelé à travailler avec de nombreuses technologies, des ordinateurs centraux aux micro-ordinateurs. Il a reçu un diagnostic de SP progressive primaire moins d’un an après sa retraite. Depuis, il lit et suit les conseils que comportent les articles publiés par la Société de la SP et d’autres sources afin d’atténuer le plus possible les effets et l’évolution de cette maladie.

Lorsque Carl a découvert le programme de participation des représentants de la collectivité, il a tout de suite eu un intérêt. En raison de son parcours professionnel et de son désir de voir progresser les travaux axés sur le traitement et l’éradication de la SP, il a voulu saisir l’occasion de collaborer avec de véritables scientifiques pour orienter le cours de la recherche sur la SP. En prenant part au processus d’examen des demandes de subvention de la recherche à titre de représentant de la collectivité, il espère qu’il contribuera à l’éradication de la SP et qu’on parlera un jour de cette maladie au passé.

Christine Neff, Alberta

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Christine Neff s’investit activement comme bénévole à titre de membre du conseil et de présidente du comité de gouvernance de Trellis, organisme de services sociaux établi à Calgary, et de membre de deux comités statutaires de l’Ordre des ingénieurs de l’Alberta. Christine est experte-conseil en gouvernance de projets et ingénieure en Alberta. Elle a reçu un diagnostic de SP en 1999.

Christine souhaite s’investir auprès de la Société de la SP en raison du rôle important que joue celle-ci pour appuyer les personnes vivant avec la SP et soutenir la recherche sur la prise en charge, le traitement et le remède de cette maladie. Christine est extrêmement enthousiaste à l’idée de participer à la sélection des projets de recherche les plus prometteurs en apportant le point de vue des personnes vivant avec la SP au processus d’examen des demandes de subvention de la recherche.

Dorothyanne Brown, Ontario

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Dorothyanne Brown est écrivaine, infirmière retraitée et analyste de politiques publiques en matière de santé, et elle possède une formation en épidémiologie. Elle a dû prendre sa retraite à 50 ans en raison de la SP. Depuis, elle s’investit auprès de la Société de la SP, notamment à titre de membre du conseil à Ottawa et de responsable d’un groupe de soutien à Dartmouth, en Nouvelle-Écosse. Elle a également été bénévole à l’occasion de nombreux événements de la Marche SP et a suivi la formation du Programme de soutien entre pairs.

Dorothyanne a choisi de devenir bénévole pour la Société de la SP en raison de son intérêt pour la sclérose en plaques et parce qu’elle a travaillé en étroite collaboration avec la Société de la SP dans le passé. Elle estime que cet organisme est formé de personnes formidables qui effectuent un travail remarquable, et elle souhaite y apporter sa modeste contribution. Grâce à son expérience dans les domaines de la recherche et des soins de santé, elle espère pouvoir donner un avis éclairé sur l’importance des différents projets pour les personnes vivant avec la SP. Comme elle vit avec cette maladie depuis 13 ans, elle espère contribuer à l’orientation de la recherche en fonction des besoins.

Geoff Robinson, Ontario

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Lorsque Geoff Robinson a reçu un diagnostic de SP cyclique il y a huit ans, il dit avoir eu l’impression d’être frappé par la foudre. Comme c’est le cas pour de nombreuses personnes atteintes de SP, le diagnostic expliquait les différents symptômes qu’il ressentait depuis longtemps. Geoff, qui a été expert-conseil en recherche sur la santé pendant 20 ans, s’est immédiatement mis à apprendre tout ce qu’il pouvait sur cette maladie. Au cours des années qui ont suivi, il a commencé à assister aux rencontres d’un groupe de soutien formidable de sa région, à siéger à des comités d’information à l’intention des personnes qui ont reçu un diagnostic de SP depuis peu et à faire du bénévolat dans le cadre du Programme de soutien entre pairs de la Société de la SP dès la création de celui-ci, ce qui lui a permis, au fil des ans, de tisser des liens profondément enrichissants avec des pairs. Il a également apporté sa contribution dans le cadre de l’initiative Contact illico, grâce à laquelle des pairs peuvent offrir du soutien à des personnes qui ont des questions précises sur la SP.

Geoff a toujours cru que la compréhension de la SP passe par la recherche et l’exploration. C’est pourquoi le rôle de représentant de la collectivité – qui lui permet d’apporter son opinion sur l’impact que pourraient avoir les projets de recherche soumis sur la vie quotidienne des personnes atteintes de SP –, est si important. Il espère contribuer à l’amélioration de la prise en charge de la SP en faisant en sorte que se rejoignent la passion et le génie des scientifiques et l’expérience commune des personnes vivant avec la SP.

Jocelyne Arcand, Québec

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Jocelyne Arcand est bénévole au sein de la Division du Québec et de la Section Montérégie de la Société de la SP depuis plusieurs années. Elle croit qu’il est important de soutenir les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP et de donner espoir à celles-ci. La SP n’est pas toujours une maladie grave : Jocelyne a reçu un diagnostic de SP en 1987 et elle joue encore au golf! Elle est convaincue que les changements qu’elle a apportés à son alimentation et à ses habitudes de vie ont grandement modifié l’évolution de la SP dans son cas.

Le Canada affiche un taux élevé de SP et est un chef de file de la recherche sur cette maladie. Des travaux de recherche doivent être réalisés pour que soient compris les mécanismes qui permettront de ralentir, voire de stopper la progression de la SP. Les scientifiques doivent trouver la cause de la SP pour découvrir un remède contre celle-ci. Le savoir est la clé de la prise en charge de cette maladie, et la recherche est la meilleure façon d’accéder à ce savoir. La participation à un comité d’examen des demandes de subvention de la recherche est une belle occasion d’en apprendre plus sur la SP, de mettre à profit son expérience et d’échanger des idées susceptibles d’influer sur le cours de la recherche. C’est aussi une bonne façon d’établir un lien entre les priorités de la recherche, d’une part, et l’expérience et les intérêts des personnes qui vivent avec la SP, d’autre part.

Julia Stewart, Nouveau-Brunswick

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Julia, qui a reçu un diagnostic de SP en 2004 et qui est une bénévole très active au sein de la Société de la SP, est l’actuelle directrice de la bibliothèque municipale de Fredericton, au Nouveau-Brunswick. Sa nature curieuse et le diagnostic qu’elle a reçu l’ont incitée à apprendre tout ce qu’elle pouvait sur cette maladie, notamment sur la façon d’obtenir des améliorations aux politiques gouvernementales et de susciter le changement pour aider d’autres personnes à mieux vivre avec la SP.

Julia croit que la recherche consiste essentiellement en un processus d’enquête qui donne lieu à de nouvelles idées, permet de lancer des discussions et mène à des découvertes. Selon elle, il est impératif que la recherche sur la SP tienne compte du point de vue des personnes qui luttent contre cette maladie.

Katalin Koller, Nouveau-Brunswick

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La SP occupe une place importante dans la vie de Katalin Koller depuis son plus jeune âge. Cette maladie a forgé sa dynamique familiale, sa personne et sa façon de voir le monde. Aujourd’hui dans la mi-trentaine, Katalin habite avec sa mère, Ann, au Nouveau-Brunswick. Elle est également la proche aidante de sa mère, qui est atteinte d’une forme progressive de SP. Heureusement, le travail de Katalin à la tête de l’entreprise Earthonomic Community Consulting lui permet de travailler de la maison tout en terminant un doctorat en géographie du changement social à l’Université Carleton.

À titre de chercheuse engagée, Katalin espère mettre à profit ses compétences en recherche et son expérience concrète du rôle d’aidante pour appuyer la recherche axée sur l’acquisition de connaissances sur la SP et l’approfondissement de la compréhension de cette maladie en vue de l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP.

Kevin Ethier, Ontario

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Kevin Ethier a reçu un diagnostic de SP à 28 ans. Depuis, il tente de sensibiliser la population à cette maladie et de modifier positivement les perceptions qu’ont les gens de la vie avec la SP. Kevin a participé au Vélo SP pendant plus de 10 ans aux côtés de sa formidable équipe, Handlebar MS-taches. Il a également pris part à plusieurs événements de la Marche SP.

Kevin croit que la recherche joue un rôle important puisqu’elle permet l’acquisition des connaissances et de l’expertise nécessaires à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP. C’est pourquoi, selon lui, les décisions relatives à la recherche doivent tenir compte des incidences sociales, économiques et culturelles des projets de recherche sur la collectivité de la SP. Kevin espère s’exprimer au nom des personnes qui vivent avec la SP et qui sont touchées directement par la recherche.

Melissa Le, Colombie-Britannique

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Il y a trois ans, alors qu’elle avait 21 ans, Melissa Le a reçu un diagnostic de SP cyclique qui a profondément changé sa vie et a complètement modifié sa perception des choses. Dans les mois qui ont suivi ce diagnostic, Melissa a cherché à mieux comprendre en quoi consistait la vie avec la SP en se tournant vers de nombreuses ressources, dont le site Web de la Société de la SP, qu’elle a consulté régulièrement. Si elle avait des questions sur la façon de prendre en charge la fatigue invalidante ou le brouillard mental, ou si elle voulait simplement connaître les plus récents résultats de recherche sur le médicament qu’elle prenait, c’est généralement là qu’elle trouvait les réponses. L’accès à de l’information pertinente sur certains aspects de la vie avec la SP l’a beaucoup aidée à s’adapter à sa nouvelle réalité.

Comme elle possède une formation en sciences de la santé, Melissa a l’habitude de consulter et de comprendre les publications scientifiques. À titre de membre de la collectivité de la SP, elle tente d’établir des ponts entre la recherche et les personnes directement touchées par celle-ci, et de mettre en lumière l’importance de la communication et de la culture scientifiques. Melissa trouve stimulant de pouvoir favoriser cette relation bidirectionnelle.

Sue Whittaker, Colombie-Britannique

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Sue Whittaker est une enseignante à la retraite qui habite dans la vallée de Cowichan, sur l’île de Vancouver. Sa relation avec la Société de la SP a commencé en 1997 – soit un an après qu’elle eut reçu un diagnostic de SP – lorsqu’elle a pris part pour la première fois au Vélo SP. Le soutien de sa collectivité et des participants et participantes à l’événement l’a incitée à devenir bénévole pour la Société de la SP. Au fil des ans, elle a donné des ateliers de sensibilisation à la réalité des personnes handicapées pour présenter le Marathon de lecture SP à des élèves, a raconté son histoire devant des clubs philanthropiques, des groupes de jeunes leaders de niveau secondaire et des étudiants et étudiantes en sciences infirmières, elle a participé à la Campagne de l’œillet SP, elle a été coordonnatrice des inscriptions à la Marche SP de Duncan et, à titre d’ambassadrice SP, elle a appuyé les activités du Rendez-vous A&W pour stopper la SP dans les restaurants A&W de sa région. Pendant la pandémie, Sue a également appelé des participants et participantes aux événements pour leur souhaiter la bienvenue, de même que des donateurs et donatrices pour les remercier de leur soutien. Le bénévolat lui donne l’impression d’agir de façon proactive pour rester en santé et lui permet de sensibiliser les gens qu’elle rencontre aux difficultés des personnes atteintes de SP.

Comme elle vit avec la SP depuis de nombreuses années, Sue a toujours été passionnée par la recherche axée sur les médicaments modificateurs de l’évolution de la maladie. Maintenant qu’elle approche de l’âge d’or, Sue espère que seront conçus des projets de recherche consacrés au vieillissement dans le contexte de la SP et à la protection de la santé neuronale pour que les personnes atteintes de SP puissent vieillir en santé. Elle est enchantée de la possibilité qui lui est donnée de s’exprimer au nom de la collectivité de la SP dans le cadre du processus d’examen des demandes de subvention de la recherche et se réjouit à l’idée de rencontrer de nouveaux membres de la collectivité de la SP.

Yuri Artibise, Colombie-Britannique

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Yuri est un professionnel spécialisé en communication et en défense des droits et des intérêts qui œuvrent dans le milieu des organismes sans but lucratif. Il a reçu un diagnostic de SP en 2019. Outre son rôle de représentant de la collectivité, il dirige un groupe de soutien par les pairs de la Société de la SP.

Yuri fait du bénévolat pour apporter sa contribution à un organisme qui défend les droits et les intérêts des personnes atteintes de SP et qui procure à ces dernières des ressources et du soutien importants. Il espère que ses propres expériences et ses liens avec d’autres personnes vivant avec la SP permettront l’ajout d’une approche axée sur la collectivité à la recherche de demain.

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