Société canadienne de la sclérose en plaques

Questions fréquentes

J’ai reçu un diagnostic de SP, et j’ai entendu dire que le fait d’accepter la maladie aidait à y faire face. Quand peut-on dire qu’on a « accepté » la SP et comment puis-je savoir que j’y suis arrivé?

On comprend souvent mal la notion d’« acceptation ». Les gens ont souvent l’impression que s’ils acceptent leur maladie, ils baissent les bras. Il serait plus sain de considérer l’« acceptation » comme le fruit d’un laborieux processus visant à faire le deuil de sa santé, de l’image qu’on avait de soi ou d’autres pertes entraînées par la SP. Cette démarche prend du temps mais vous permettra, en fin de compte, de vivre mieux avec la SP.

Accepter c’est se rendre compte que tout en n’ayant aucune maîtrise sur le diagnostic, on demeure maître de sa santé et de ses réactions face aux changements liés à la SP. Savoir ce qui est primordial pour vous et canaliser votre énergie et vos capacités vers ces buts sont des éléments essentiels à votre satisfaction personnelle.

Comment savoir que vous avez accepté la SP dans votre vie? N’oubliez pas que l’acceptation est un processus continu. Des changements et des pertes peuvent vous ramener en arrière sur le chemin vers l’acceptation.

Réagir émotionnellement de temps à autre est tout à fait normal. Après tout, vivre avec la SP peut générer beaucoup de frustration. Mais lorsque vous acceptez votre situation, il y a de fortes chances pour que diminuent vos accès de dépression, de colère et d’amertume. Ainsi, vous demeurerez optimiste tout en sachant que la SP vous obligera peut-être un jour à revoir vos projets. Vous pourrez alors adapter vos objectifs de travail, vos loisirs et vos relations interpersonnelles à vos capacités.

L’acceptation de votre situation vous permet aussi d’accepter élégamment l’aide des autres; de trouver des moyens de leur rendre service en retour; de maintenir une image positive de vous-même; et d’assumer autrement votre rôle de conjoint, de parent, de collègue de travail ou d’ami.

Veiller à sa santé est une énorme responsabilité. Nous avons tendance à tenir notre santé pour acquise jusqu’à ce qu’elle soit menacée. L’acceptation implique la recherche de moyens d’optimiser sa santé ainsi que de ressources utiles pour la maintenir dans le meilleur état possible.

Le défi est de taille et s’avère, parfois, un réel fardeau. Cependant, il ne faut jamais oublier que vous êtes toujours la même personne, malgré la maladie. Mais par-dessus tout, vous saurez que vous avez terminé le processus d’acceptation lorsque la SP n’occupera plus le centre de votre vie.

Une fois le diagnostic posé, comment savoir de quelle forme de SP je suis atteint?

Après la pose du diagnostic, il faut du temps avant de pouvoir préciser la forme de SP (cyclique ou progressive) que présente un patient. Pour sa part, la forme cyclique (poussées-rémissions) se caractérise par l’atténuation des symptômes et des incapacités physiques au bout de quelques semaines ou de quelques mois; par conséquent, le médecin devra attendre un certain temps avant de pouvoir confirmer que son patient présente ce type d’évolution. Dans le cas de la forme progressive, les symptômes et les incapacités physiques ne s’atténuent pas au fil du temps, mais s’aggravent progressivement. Pour en savoir plus sur les formes de SP, consultez la section de notre site Web intitulée Formes de SP.

Mon nouveau conjoint vient d’apprendre qu’il a la SP et il veut mettre fin à notre relation sous prétexte de ne pas vouloir m’enchaîner à son destin. Cette réaction est-elle normale?

Remettre en question la viabilité d’une relation est tout à fait normale pour une personne qui vient de recevoir un diagnostic de SP, mais aussi parfois pour celles qui se trouvent à des stades plus avancés de la maladie et qui doivent faire face à de nouvelles difficultés ou à une aggravation de leur état. Le processus d’adaptation à un diagnostic de sclérose en plaques peut faire peur et s’avérer frustrant. Il n’est pas rare de voir des gens imaginer le pire. Au début, ils ont l’impression d’avoir perdu la maîtrise de leur avenir. Par amour, inquiétude ou respect, ils peuvent se sentir obligés de protéger leurs êtres chers de la douleur et des difficultés qu’ils prévoient. C’est pourquoi la rupture leur semble la solution idéale, surtout si la relation est récente, mais parfois même si le couple vit ensemble depuis longtemps.

Pour quelles raisons les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP réagissent-elles ainsi? Ces personnes sont souvent submergées par leurs émotions à ce moment-là. Certaines suggèrent de rompre pour laisser leur partenaire libre de partir. D’autres craignent que leur partenaire reste avec elles par pitié ou les quitte, un jour. Alors, elles veulent s’éviter des souffrances qu’elles croient inévitables.

Quels que soient les motifs invoqués par la personne touchée par la SP, il faut lui donner le temps de comprendre les répercussions possibles de la SP sur sa vie personnelle. Il importe que le partenaire s’informe lui aussi sur la sclérose en plaques et qu’il évalue ses véritables sentiments face à l’impact que peut avoir la maladie sur lui et sur sa relation de couple. Ceux qui s’arment de patience pour traverser cette période d’adaptation risquent moins de regretter des décisions prises à la hâte.

Lorsqu’on a compris que l’évolution de la SP est hautement variable et que bon nombre de personnes touchées vivent bien avec cette maladie, le processus d’acceptation peut commencer. Nombreux sont ceux qui réévaluent alors l’importance d’une relation basée sur le soutien et l’amour. Si la relation tient toujours bon à ce moment-là, vous verrez que vous jouez un rôle significatif dans le processus d’adaptation. Voici quelques idées à prendre en considération :

  • Garder les voies de communication ouvertes tout en laissant une certaine liberté à votre partenaire, s’il en a besoin. Proposez de prendre tout le temps qu’il faut pour vous renseigner tous les deux sur les changements que la SP peut entraîner.
  • Si un programme d’information est offert par la Société de la SP ou votre clinique de SP aux personnes ayant reçu récemment un diagnostic de SP et à leur partenaire, invitez votre partenaire à y participer avec vous.
  • En observant votre partenaire, apprenez à reconnaître les moments où il souhaite être seul et ceux où il a besoin de votre soutien.
  • Sachez que vous ne pouvez l’empêcher, au début, de ressentir de la dépression, de l’inquiétude et de la colère. Il doit assimiler le choc à son rythme et à sa manière.
  • Prêtez-lui une oreille attentive. Validez ses sentiments sans lui donner de conseils, à moins qu’il n’en demande.
  • Souvenez-vous que chacun réagit à sa façon et que vos méthodes de gestion du stress ne conviennent peut-être pas à votre partenaire. Dites-lui ce qui est efficace pour vous en le laissant libre de prendre ses propres décisions.
  • On ne sait jamais ce que la vie nous réserve, mais votre aide peut être extrêmement précieuse durant cette période d’adaptation difficile. Dites bien à votre partenaire que vous voulez affronter la maladie avec lui.

À quelle fréquence dois-je voir le neurologue pour un suivi?

Il n’y a pas de période fixe d’établie entre les rendez-vous chez le neurologue. La fréquence des suivis dépend souvent du fait que le diagnostic de SP a été confirmé ou pas, de la nécessité de poursuivre les examens et de la nature des symptômes du patient.

Si votre neurologue fait partie de l’équipe multidisciplinaire d’une clinique de SP, vous aurez peut-être souvent l’occasion de rencontrer des intervenants en soins infirmiers ou en travail social. Ces personnes peuvent aider les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de SP ainsi que les proches à composer avec leurs nombreuses préoccupations en ce qui concerne, par exemple, la maladie elle-même et ses symptômes, les méthodes d’adaptation à la SP et aux changements dans l’état de santé, la décision de prendre ou non un immunomodulateur, la planification de l’avenir en tenant compte d’une maladie imprévisible et l’apprentissage de méthodes de prise en charge d’une maladie qui durera toute la vie.

Lors d’une poussée, une consultation à la clinique sera généralement prévue entre deux rendez-vous habituels. Un grand nombre de cliniques collaborent avec les médecins de premier recours qui peuvent aussi prodiguer des soins et assurer le suivi des patients. Je vous suggérerais de poser vos questions à votre neurologue et de lui parler de ce qui vous tracasse. Il vous adressera alors, s’il y a lieu, à d’autres professionnels de la santé qui pourraient vous apporter l’aide dont vous avez besoin.

Combien de temps une poussée de SP est-elle censée durer? Je sais que l’évolution de la SP peut varier d’une personne à l’autre, mais j’aimerais savoir un peu à quoi m’attendre.

On parle de poussée de SP (on dit aussi « attaque » ou « exacerbation »), lorsque le système immunitaire devient hyperactif et qu’il s’attaque à la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses. Les symptômes qui accompagnent la poussée peuvent être semblables aux symptômes déjà ressentis; cela dit, c’est pendant les poussées que se forment de nouvelles lésions (temporaires ou permanentes) dans le système nerveux. On peut aisément confondre une poussée proprement dite avec une pseudo-poussée ou la manifestation de symptômes « résiduels » (apparus lors de poussées précédentes).

Pour distinguer les poussées des pseudo-poussées, les neurologues se fondent sur les deux critères suivants :

  • la durée des symptômes (au moins 24 heures) et
  • l’absence d’autres facteurs (infection, fatigue inhabituelle ou fluctuations hormonales) qui pourraient entraîner l’apparition de symptômes.

Pour conclure à une poussée, il faut que les symptômes surviennent après une phase de stabilisation ou de rémission d’au moins 30 jours, et qu’ils persistent durant une période allant de 24 à 48 heures au moins (soulignons cependant que les symptômes des poussées de SP durent généralement plusieurs semaines). On peut diviser la poussée en trois phases : 1) une phase d’inflammation aiguë, caractérisée par l’exacerbation des symptômes de SP, 2) une phase de stabilisation, au cours de laquelle l’état de la personne est stable et 3) une phase de réparation, pendant laquelle l’état de la personne s’améliore. La durée de la poussée peut varier de quelques semaines à un an. Si une personne semble s’être remise d’une poussée, mais que ses symptômes resurgissent en l’espace d’un mois, on dira qu’il s’agit de la même poussée.

Vous avez tout à fait raison : la SP est une maladie imprévisible. Les personnes qui en sont atteintes ne vivent pas toutes les mêmes choses et réagissent différemment les unes des autres. Cela dit, on peut dégager quelques points communs. Ainsi, dans la plupart des cas, les symptômes des poussées de SP se stabilisent dans les quelques semaines, voire les quelques mois qui suivent leur apparition. Cependant, on ne peut malheureusement pas être plus précis ni prévoir comment la SP va évoluer.

Je pense toujours qu’un nouveau symptôme devrait être traité en urgence. Comment savoir quand il est important d’appeler le médecin?

Il est difficile pour la plupart des gens de bien comprendre ce qu’est une poussée, étant donné que les poussées ne se manifestent pas toujours de la même façon. Une vraie poussée est caractérisée par l’apparition de symptômes nouveaux ou anciens qui persistent au moins 24 heures. Cet épisode neurologique peut comprendre des symptômes tels que des démangeaisons, de l’engourdissement et des troubles de la vision, de l’équilibre et de la locomotion. Du point de vue médical, ces symptômes ne nécessitent pas de soins médicaux d’urgence, car même si un traitement peut hâter la rémission, il n’aura pas d’effets à long terme sur la progression de la maladie. Cela dit, il faut savoir que certains facteurs peuvent aggraver les symptômes de la SP; ce sont, par exemple, la fatigue, le syndrome prémenstruel et l’infection. On parle alors de pseudo-poussée.

Pour le moment, il n’existe qu’un traitement contre les poussées de sclérose en plaques, en l’occurrence l’administration de doses élevées de stéroïdes qui permettent d’atténuer rapidement les symptômes. Mais en raison des nombreux effets secondaires auxquels ils sont associés, ces médicaments ne sont pas toujours employés. Dans ces cas, la marche à suivre dépend du neurologue traitant et de l’intensité de la poussée. Lorsqu’un patient consulte son neurologue à propos de l’apparition d’un nouveau symptôme, celui-ci basera le traitement sur le mode d’évolution de la maladie chez ce patient, c’est-à-dire sur le nombre de poussées subies, leur gravité et leur fréquence. Un accroissement inattendu de la fréquence des poussées chez un patient traité par un immunomodulateur permettra au médecin de juger de l’efficacité de ce traitement.

Autre chose à considérer : la personne qui présente un nouveau symptôme peut être en proie à de l’anxiété. Partager ce qu’elle vit avec son médecin peut la calmer et la rassurer. La plupart des cliniques de sclérose en plaques offrent des soins infirmiers spécialisés qui peuvent vous aider à auto-évaluer la situation lorsque des symptômes de SP se manifestent.

Dans le cas d’une pseudo-poussée due à une infection urinaire, par exemple, le simple fait de déceler le problème et de le traiter peut éviter des complications. Les personnes qui viennent d’apprendre qu’elles ont la SP ou celles qui voient apparaître des symptômes intenses ou de cause incertaine ou encore qui vivent beaucoup d’anxiété peuvent avoir l’impression de devoir consulter un médecin. Il importe aussi de savoir qu’une personne chez qui la sclérose en plaques n’a pas été confirmée ou qui a présenté un syndrome clinique isolé (épisode unique de troubles neurologiques) peut permettre au médecin de confirmer le diagnostic de SP en lui faisant savoir qu’un nouveau symptôme de cette maladie est apparu.

La SP m’empêchera-t-elle de devenir enceinte?

La SP n’altère pas la fertilité. Cela dit, certains médicaments employés contre cette maladie peuvent avoir des effets sur le cycle menstruel, et certains sont contre-indiqués pendant la grossesse. On conseille aux femmes qui prennent des médicaments et qui décident d’essayer de devenir enceintes d’interrompre leur traitement durant au moins trois mois avant toute tentative de conception. Ne changez rien à votre médication sans en parler au médecin, car l’arrêt brusque de certains traitements peut être dangereux.

Par ailleurs, certaines études ont révélé que, dans l’ensemble, les femmes atteintes de SP qui deviennent enceintes ne risquent pas de présenter plus d’incapacités à long terme que les femmes atteintes de SP qui ne vivent jamais de grossesse. En fait, vu que les hormones de grossesse réduisent l’activité de la maladie presque autant que les médicaments modificateurs de l'évolution de la SP d’usage courant, les femmes atteintes de SP ont tendance durant une grossesse à subir moins de poussées et à se sentir mieux qu’en temps normal, en particulier au cours des deuxième et troisième trimestres. Toutefois, entre trois et six mois après l’accouchement, le risque de poussée augmente à mesure que diminue le taux d’hormones de grossesse. Si la maladie était très active dans les mois qui ont précédé la grossesse, la nouvelle maman pourra vouloir reprendre son traitement immunomodulateur sitôt après l’accouchement afin de contrer l’activité de la maladie ou de réduire le risque de poussée. Soulignons par ailleurs que les femmes désireuses d’allaiter leur bébé devraient éviter de prendre des immunomodulateurs durant toute la période d’allaitement.

La SP en tant que telle ne diminue pas la production de sperme. Toutefois, certains hommes atteints de cette maladie peuvent éprouver des difficultés liées à l’érection et à l’éjaculation. On a également constaté que certains traitements contre la SP réduisaient le nombre de spermatozoïdes et que d’autres médicaments, employés pour traiter des symptômes de la maladie, dont les antidépresseurs, pouvaient avoir des effets négatifs sur l’éjaculation. En présence de telles difficultés, il est possible de recourir à l’une des nombreuses méthodes de collecte du sperme en vue d’une insémination artificielle.

Nous savons que le risque d'avoir la SP dans la population en général est d'environ 1/750 et que ce risque est plus élevé (environ 1/40) pour les enfants d’une personne atteinte de SP et encore plus pour les personnes dont plusieurs membres de leur famille sont atteints de cette maladie. Fait important à retenir cependant : de nombreuses personnes atteintes de SP ont des enfants heureux et en santé. Nous vous conseillons d’aborder le sujet avec votre médecin, si vous songez à avoir des enfants.

J’aime le sport : je fais de la musculation et du vélo et je joue au hockey. Dois-je réduire la fréquence ou l’intensité de mes activités sportives?

De nombreuses études montrent les bienfaits de l’activité physique sur la santé ainsi que les méfaits de l’inactivité, soit l’obésité, le diabète, l’hypertension, les maladies coronariennes et les accidents vasculaires cérébraux.

Des études comparatives comprenant des personnes atteintes de SP ont confirmé que le fait de demeurer actif avait des effets positifs sur les plans physique, psychologique et social. Le récent guide intitulé Directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de SP comporte des recommandations en matière d’activité physique et des conseils pour l’élaboration de programmes d’exercice. Il y est aussi question d’activités aérobiques et d’exercices de renforcement. Cependant, tout programme d’exercice doit avoir été approuvé par le médecin qui doit assurer le suivi régulier de la personne tout au long de la période d’entraînement. Nous encourageons les patients à pratiquer toutes les activités physiques qu’ils aiment – musculation, hockey, vélo, etc.).

Les personnes atteintes de SP devraient éviter la chaleur excessive, la déshydratation, l’épuisement et les chutes. Il faut savoir qu’une élévation modérée de la température centrale du corps peut entraîner de légers symptômes passagers (engourdissement, fourmillement, embrouillement de la vue) qui n’ont par ailleurs aucun effet négatif à long terme. Ces symptômes peuvent toutefois entraîner une diminution de la période d’activité physique. De nombreuses personnes atteintes de SP tirent des bienfaits d’activités aquatiques (natation, course en eau profonde, aquaforme, longueurs), de séances de yoga ou de Pilates.

Soulignons qu’il est possible de prévenir une élévation excessive de la température corporelle en portant des vêtements amples, en faisant ses exercices stationnaires devant un ventilateur, en buvant beaucoup d’eau ou de boissons froides et en recourant à des articles ou à des vêtements (bandeaux pour le cou ou la tête) rafraîchissants. Il est vrai qu’un excès d’activité physique peut accroître la fatigue, mais à la longue, ce type d’activité, s’il est pratiqué régulièrement, permet d’atténuer la fatigue et d’améliorer le sommeil.