Société canadienne de la sclérose en plaques

Vie quotidienne

La SP peut avoir des répercussions sur divers aspects de votre vie et peut vous forcer à changer vos façons de faire certaines choses. Si vous vous sentez parfois accablé par les effets de cette maladie sur votre vie ou si vous envisager d’abandonner une activité que vous aimez, les conseils suivants peuvent vous aider à trouver de nouveaux moyens de composer avec la sclérose en plaques.

Les liens suivants vous offrent des solutions et des conseils qui ont aidé des personnes atteintes de SP à composer avec les difficultés posées par la SP dans la vie quotidienne.

Vêtements adaptés aux personnes handicapées

Même si ce n’est pas notre toute première préoccupation lorsqu’on apprend qu’on a la SP, la question de savoir comment s’habiller dans la vie de tous les jours peut rapidement devenir pertinente.

Les chaussures

Si vous éprouvez des troubles de l’équilibre et de la coordination, choisissez des chaussures aux semelles antidérapantes plutôt que lisses. Mais si la plante de vos pieds est engourdie, optez plutôt pour une semelle mince, qui vous permettra de mieux « sentir » le sol quand vous marchez.

Pantalons à glissières sur les côtés

L’ajout d’une glissière invisible le long des coutures sur chaque côté d’un pantalon peut faciliter grandement l’habillage et le déshabillage. C’est la solution idéale pour les personnes qui utilisent un fauteuil roulant ou un quadriporteur, étant donné que cette caractéristique élimine le besoin de relever les jambes des pantalons. On peut en effet simplement placer les pantalons autour des jambes et refermer les fermetures à glissière allant du mollet à la taille.

Les hauts (chemises, blouses, t-shirts)

Pour les personnes qui ont plus ou moins perdu l’usage de leurs doigts, de leurs mains ou de leurs bras, les hauts à glissière et ceux qu’on peut passer par-dessus la tête s’avèrent sans doute de meilleurs choix que ceux qui comportent des boutons, des boutons-pression ou des attaches.

Écharpes et bandeaux rafraîchissants

Les vêtements rafraîchissants peuvent soulager les personnes sensibles à la chaleur, car ils contiennent des cristaux de gel qui retiennent la fraîcheur lorsqu’ils sont humides. Offerts en divers styles, ils vont du bandeau à la veste.

Vous souhaitez acheter en ligne des vêtements adaptés à vos besoins? Voici quelques adresses qui pourraient vous être utiles.

Vêtements adaptés aux personnes handicapées

http://www.ezeplus.com (en français) ‒ Mode Ézé Plus, à Montréal

Vêtements rafraîchissants (en anglais)

http://www.msolutions.org
http://steelevest.com
http://heatreliefdepot.com
https://www.axizz.com

Conservation de l’énergie

Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP), il est encore plus important d’apprendre à conserver son énergie, de manière à composer le mieux possible avec la fatigue. Celle-ci est en effet un des symptômes les plus fréquents de cette maladie et elle a des répercussions négatives sur la vie quotidienne d’un très grand nombre de personnes qui ont la SP. C’est pourquoi il est essentiel que ces personnes adoptent des stratégies efficaces d’économie de l’énergie.

Dans la cuisine

  • Travaillez assis à la table plutôt que debout au comptoir. Si vous travaillez au comptoir, asseyez-vous sur un tabouret élevé ou si vous restez debout durant une longue période et que vous avez suffisamment d’équilibre, ouvrez une porte d’armoire et posez un pied sur la tablette du bas afin de diminuer la tension dans la région lombaire
  • Revoyez le rangement dans vos armoires de manière à ce que les objets utilisés couramment soient à portée de la main : les plateaux tournants (du type « Lazy Susan ») et les tablettes coulissantes peuvent grandement faciliter le rangement.
  • Utilisez de la vaisselle légère et facile à manipuler. Pour économiser des pas, faites le service « à la française » en mettant les plats sur la table.
  • Pour mettre la table et desservir, utilisez une desserte à roulettes.

Dans le salon

  • Avant de vous asseoir, apportez tout ce dont vous avez besoin : télécommande, téléphone, livre, tisane.
  • Assurez-vous d’avoir un bon éclairage et un fauteuil confortable qui vous permet d’adopter une bonne posture et, par conséquent, de vous reposer vraiment.

Dans la chambre

  • Pour faire votre lit plus facilement, replacez le plus possible vos couvertures avant même de vous lever et asseyez-vous ensuite sur le bord du lit ou encore, sur une chaise placée à proximité pour terminer.
  • Utilisez une douillette plutôt que des couvertures et un couvre-lit. Au besoin, placez des blocs sous votre lit pour le soulever, ce qui vous évitera de trop vous pencher.
  • Placez votre lit de façon à ce que les deux côtés soient dégagés du mur et aisément accessibles.
  • Ayez une lampe de chevet placée à portée de la main et facile à allumer (certaines sont actionnées au toucher ou en claquant des mains). Éliminez ce qui est inutile.
  • Dégagez les espaces de circulation, prenez quelques minutes pour analyser l’organisation de vos tiroirs et de vos garde-robes : débarrassez-vous des vêtements inutiles qui les encombrent !
  • Au besoin, abaissez les tringles et les tablettes de vos garde-robes.

Dans la salle de bains

  • Pour votre sécurité, ayez dans la baignoire un tapis de caoutchouc en bon état et faites-le sécher après chaque utilisation ; assurez-vous aussi que votre tapis de salle de bains est bien antidérapant.
  • Si toutes les baignoires étaient entourées de barres d’appui fixées au mur, que de chutes seraient évitées aux petits et aux grands ! Ayez donc la sagesse d’en installer avant de faire une chute. Elles permettent d’être plus stable en position debout et facilitent l’entrée dans la baignoire et la sortie du bain.
  • Si vous avez de la difficulté à vous relever du fond de la baignoire, utilisez un banc de bain dont la hauteur est ajustable ; vous pourrez vous laver en toute sécurité tout en demeurant en position assise. Assurez-vous de vous procurer un modèle sécuritaire et adapté à votre état : au besoin, consultez un ergothérapeute de votre CLSC.
  • La douche-téléphone vous permettra de vous rincer complètement même si vous utilisez un banc et que vous restez assis pendant votre douche.
  • Une bouteille de savon liquide ou un distributeur de savon fixé au mur à portée de la main est plus pratique qu’un savon qui glisse au fond de la baignoire, tout comme un gant de toilette est plus facile à manipuler qu’une débarbouillette ; une brosse à long manche permet de se laver aisément le dos et les pieds.
  • Lorsque vous êtes debout au lavabo pour vous brosser les dents, vous raser ou faire votre toilette, pensez à adopter une bonne posture.
  • Pour vous laver les pieds ou vous essuyer, asseyezvous sur le siège de toilette ou sur un banc solide et antidérapant.
  • Pour nettoyer la baignoire, utilisez, immédiatement après avoir pris votre bain, un produit « vaporiser et rincer » qui réduit la nécessité de frotter à chaque fois. Pour un nettoyage plus à fond, agenouillez-vous et utilisez une brosse à long manche ou une lavette.

Adapté de la publication intitulée Quelques trucs pour la conservation de l’énergie: À l’intention des personnes atteintes de sclérose en plaques (2005).

Sécurité à la maison

Certaines précautions peuvent réduire considérablement les risques de blessure par chute ou brûlure.

Cuisine

  • Utiliser un four à micro-ondes plutôt qu'une cuisinière ou une bouilloire.
  • Cuisinière :
    1. Choisir un modèle dont les boutons sont à l'avant plutôt qu'à l'arrière de l'appareil
    2. Utiliser les brûleurs ou éléments d'en arrière, de préférence
    3. Installer un dispositif de sûreté autour ou devant l'appareil.
  • Se procurer une bouilloire et un fer à repasser qui s'éteignent automatiquement.
  • Lorsqu'on charge le lave-vaisselle, placer les couteaux et autres ustensiles coupants dans un endroit sûr, pointes et côtés effilés vers le bas.
  • Porter des gants de caoutchouc lorsqu'on lave de la verrerie ou des couteaux.
  • Placer les choses dont on se sert souvent, tels les ustensiles de cuisine, les serviettes et le linge de maison, à portée de la main.
  • Remplir les assiettes à même les casseroles ou poêlons qui ont servi à la cuisson, afin d'éviter de transporter des contenants pleins de nourriture fumante.
  • Éviter d'utiliser :
    1. de la vaisselle cassable
    2. un batteur à oufs électrique
    3. des couteaux électriques

Salle de bains

  • Ne jamais verrouiller la porte.
  • Prendre des douches plutôt que des bains et s'asseoir dans la douche. Ne jamais se doucher lorsqu'on est seul à la maison.
  • Éviter les bains à tout prix. Une alternative plus sûre : faire sa toilette à l'éponge.
  • Placer un tapis de caoutchouc dans la baignoire et recouvrir le bord de celle-ci d'une serviette pliée.
  • Pour éviter les brûlures, ouvrir d'abord l'eau froide.
  • Éviter les portes de douche en verre.
  • Ne pas laisser la débarbouillette ou une éponge obstruer le renvoi, afin d'éviter une accumulation d'eau dans la baignoire.
  • Envisager l'installation de portes qui s'ouvrent dans les deux sens ou un avertisseur en cas de chute.

Autres mesures de sécurité

  • Bien éclairer l'intérieur et l'extérieur de la maison.
  • Prévoir des veilleuses.
  • Ne rien laisser traîner par terre.
  • Fixer les carpettes au plancher.
  • Choisir des tapis ras plutôt qu'à poils longs.
  • Porter des chaussures basses, bien ajustées, avec de bonnes semelles.
  • Choisir des meubles à coins arrondis.
  • Préférer les meubles rembourrés et adoucir les coins de table avec de la bourre ou de la ouate.
  • Éviter les tuiles de verre ou miroir ainsi que les lampes au sol ou sur table.
  • Si possible, adosser les meubles au mur.
  • Lorsqu'on doit se procurer un fauteuil roulant, choisir un modèle muni d'appui-jambes et d'appui-bras rembourrés.
  • Prévoir un appareil téléphonique portable ou un avertisseur pour pouvoir appeler à l'aide de partout dans la maison.
  • Préférer les maisons de plain-pied aux maisons comportant des escaliers.
  • Veiller à ce que l'entrée du logis soit au niveau du sol.
  • Installer des mains courantes des deux côtés des escaliers.
  • Choisir des escaliers entrecoupés de paliers pour amoindrir les chutes.
  • Envisager de monter et de descendre les escaliers, assis.
  • Choisir un système de chauffage par circulation d'air chaud plutôt qu'un système nécessitant des éléments chauffants tels que des radiateurs et des calorifères.

Les personnes âgées et les personnes vulnérables qui vivent seules peuvent établir un système de codes avec leurs amis et voisins pour permettre à ces derniers de voir que tout va bien ou que quelque chose ne va pas. Il peut s'agir d'un pot de fleurs dans la fenêtre ou d'un store levé ou baissé selon l'heure de la journée.

(Adaptation d'un article paru dans Sharing, revue officielle de Épilepsie Ontario, vol. 16, no 2, été 2000 - www.epilepsyontario.org)

Mesures de sécurité accrues dans les aéroports

Ceux qui prennent l'avion doivent être prêts aux nouvelles mesures de sécurité. Si vous apportez des médicaments injectables, d'une région à l'autre du Canada, votre médecin devra vous fournir une description écrite de ces médicaments et de tout article médical dont vous avez besoin. On vous conseille aussi de transporter ces médicaments dans leur contenant original, avec l'étiquette de la pharmacie.

Le poids du sac dans lequel vous transportez vos médicaments ou articles médicaux n'est habituellement pas pris en compte dans la limite permise pour le sac de vol et le sac personnel (sac à main ou porte-documents).

Renseignez-vous sur la politique de la compagnie aérienne à cet égard, lorsque vous réservez votre place.

Les exigences sont plus sévères du côté américain. Les lettres de médecin ou ordonnances écrites ne sont pas acceptées, en raison de l'usage possible de faux. Par conséquent, tous les médicaments doivent être dans leur conditionnement d'origine et porter une étiquette de pharmacie officielle, identifiant clairement le produit en question.

Lorsque vous réservez, informez la compagnie de tout article médical (orthèse, marchette ou fauteuil roulant) que vous emporterez ou de l'aide dont vous aurez besoin à l'embarquement, au débarquement ou durant le vol.

Vous devez vous attendre à des mesures de dépistage telles que l'utilisation d'un détecteur de métal à main, en particulier si vous êtes en fauteuil roulant et ne pouvez vous lever. Les articles que vous devez apporter à bord de l'avion seront aussi examinés.

Avec un peu de préparation toutefois, votre vol devrait s'avérer sûr et agréable.

Sécurité en voyage

Qu'il s'agisse de planifier un voyage, de rendre visite à sa famille ou de prendre une marche dans le quartier, il faut toujours veiller à protéger sa santé. Selon les spécialistes en santé, la plus grande menace pour les voyageurs n'est pas une maladie tropicale rare, mais la réapparition d'une maladie existante.

  • Avant de partir, consulter le médecin. S'assurer d'obtenir tous les soins médicaux, ordonnances et documentation dont on a besoin. Se faire vacciner lorsqu'on se rend dans des pays où la vaccination est recommandée.
  • Apporter suffisamment de médicaments pour une semaine de plus que la durée prévue du voyage.
  • Garder tous les médicaments dans leurs contenants d'origine.
  • Porter un bracelet MedicAlert (ou autre article semblable). En cas d'urgence, il importe que les premiers intervenants et les autres professionnels de la santé soient au courant de toute maladie pré-existante. Si vous ne pouvez parler, le bracelet ou le pendentif MedicAlert le fera pour vous : il informera le personnel soignant et les autres personnes présentes sur votre maladie et les médicaments que vous prenez. Un appel au numéro de la ligne d'urgence de 24 heures, accessible dans le monde entier, en 140 langues, permet aux professionnels de la santé de connaître votre dossier médical et le nom des personnes à aviser en cas d'urgence.

Services d'information médicale en cas d'urgence
Fondation canadienne MedicAlert
250, prom. Ferrant, bureau 301
Toronto (Ontario) M3C 3G8
1 800 668-1507 (sans frais)
www.medicalert.ca