Vie quotidienne
La SP peut avoir des répercussions sur divers aspects de votre
vie et peut vous forcer à changer vos façons de faire certaines
choses. Si vous vous sentez parfois accablé par les effets de
cette maladie sur votre vie ou si vous envisager d’abandonner une
activité que vous aimez, les conseils suivants peuvent vous aider
à trouver de nouveaux moyens de composer avec la sclérose en
plaques.
Les liens suivants vous offrent des solutions et des conseils qui
ont aidé des personnes atteintes de SP à composer avec les
difficultés posées par la SP dans la vie quotidienne.
Vêtements adaptés aux personnes handicapées
Même si ce n’est pas notre toute première préoccupation lorsqu’on
apprend qu’on a la SP, la question de savoir comment s’habiller
dans la vie de tous les jours peut rapidement devenir pertinente.
Les chaussures
Si vous éprouvez des troubles de l’équilibre et de la
coordination, choisissez des chaussures aux semelles
antidérapantes plutôt que lisses. Mais si la plante de vos pieds
est engourdie, optez plutôt pour une semelle mince, qui vous
permettra de mieux « sentir » le sol quand vous marchez.
Pantalons à glissières sur les côtés
L’ajout d’une glissière invisible le long des coutures sur chaque
côté d’un pantalon peut faciliter grandement l’habillage et le
déshabillage. C’est la solution idéale pour les personnes qui
utilisent un fauteuil roulant ou un quadriporteur, étant donné
que cette caractéristique élimine le besoin de relever les jambes
des pantalons. On peut en effet simplement placer les pantalons
autour des jambes et refermer les fermetures à glissière allant
du mollet à la taille.
Les hauts (chemises, blouses, t-shirts)
Pour les personnes qui ont plus ou moins perdu l’usage de leurs
doigts, de leurs mains ou de leurs bras, les hauts à glissière et
ceux qu’on peut passer par-dessus la tête s’avèrent sans doute de
meilleurs choix que ceux qui comportent des boutons, des
boutons-pression ou des attaches.
Écharpes et bandeaux rafraîchissants
Les vêtements rafraîchissants peuvent soulager les personnes
sensibles à la chaleur, car ils contiennent des cristaux de gel
qui retiennent la fraîcheur lorsqu’ils sont humides. Offerts en
divers styles, ils vont du bandeau à la veste.
Vous souhaitez acheter en ligne des vêtements adaptés à vos
besoins? Voici quelques adresses qui pourraient vous être utiles.
Vêtements adaptés aux personnes handicapées
http://www.ezeplus.com (en français) ‒ Mode Ézé
Plus, à Montréal
www.silverts.com
Vêtements rafraîchissants (en anglais)
https://wrapmecool.com
www.koldtec.com
http://www.msolutions.org
http://steelevest.com
http://heatreliefdepot.com
https://www.axizz.com
Conservation de l’énergie
Pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP), il
est encore plus important d’apprendre à conserver son énergie,
de manière à composer le mieux possible avec la fatigue.
Celle-ci est en effet un des symptômes les plus fréquents de
cette maladie et elle a des répercussions négatives sur la vie
quotidienne d’un très grand nombre de personnes qui ont la SP.
C’est pourquoi il est essentiel que ces personnes adoptent des
stratégies efficaces d’économie de l’énergie.
Dans la cuisine
- Travaillez assis à la table plutôt que debout au comptoir.
Si vous travaillez au comptoir, asseyez-vous sur un tabouret
élevé ou si vous restez debout durant une longue période et que
vous avez suffisamment d’équilibre, ouvrez une porte d’armoire
et posez un pied sur la tablette du bas afin de diminuer la
tension dans la région lombaire
- Revoyez le rangement dans vos armoires de manière à ce que
les objets utilisés couramment soient à portée de la main : les
plateaux tournants (du type « Lazy Susan ») et les tablettes
coulissantes peuvent grandement faciliter le rangement.
- Utilisez de la vaisselle légère et facile à manipuler. Pour
économiser des pas, faites le service « à la française » en
mettant les plats sur la table.
- Pour mettre la table et desservir, utilisez une desserte à
roulettes.
Dans le salon
- Avant de vous asseoir, apportez tout ce dont vous avez
besoin : télécommande, téléphone, livre, tisane.
- Assurez-vous d’avoir un bon éclairage et un fauteuil
confortable qui vous permet d’adopter une bonne posture et, par
conséquent, de vous reposer vraiment.
Dans la chambre
- Pour faire votre lit plus facilement, replacez le plus
possible vos couvertures avant même de vous lever et
asseyez-vous ensuite sur le bord du lit ou encore, sur une
chaise placée à proximité pour terminer.
- Utilisez une douillette plutôt que des couvertures et un
couvre-lit. Au besoin, placez des blocs sous votre lit pour le
soulever, ce qui vous évitera de trop vous pencher.
- Placez votre lit de façon à ce que les deux côtés soient
dégagés du mur et aisément accessibles.
- Ayez une lampe de chevet placée à portée de la main et
facile à allumer (certaines sont actionnées au toucher ou en
claquant des mains). Éliminez ce qui est inutile.
- Dégagez les espaces de circulation, prenez quelques minutes
pour analyser l’organisation de vos tiroirs et de vos
garde-robes : débarrassez-vous des vêtements inutiles qui les
encombrent !
- Au besoin, abaissez les tringles et les tablettes de vos
garde-robes.
Dans la salle de bains
- Pour votre sécurité, ayez dans la baignoire un tapis de
caoutchouc en bon état et faites-le sécher après chaque
utilisation ; assurez-vous aussi que votre tapis de salle de
bains est bien antidérapant.
- Si toutes les baignoires étaient entourées de barres
d’appui fixées au mur, que de chutes seraient évitées aux
petits et aux grands ! Ayez donc la sagesse d’en installer
avant de faire une chute. Elles permettent d’être plus stable
en position debout et facilitent l’entrée dans la baignoire et
la sortie du bain.
- Si vous avez de la difficulté à vous relever du fond de la
baignoire, utilisez un banc de bain dont la hauteur est
ajustable ; vous pourrez vous laver en toute sécurité tout en
demeurant en position assise. Assurez-vous de vous procurer un
modèle sécuritaire et adapté à votre état : au besoin,
consultez un ergothérapeute de votre CLSC.
- La douche-téléphone vous permettra de vous rincer
complètement même si vous utilisez un banc et que vous restez
assis pendant votre douche.
- Une bouteille de savon liquide ou un distributeur de savon
fixé au mur à portée de la main est plus pratique qu’un savon
qui glisse au fond de la baignoire, tout comme un gant de
toilette est plus facile à manipuler qu’une débarbouillette ;
une brosse à long manche permet de se laver aisément le dos et
les pieds.
- Lorsque vous êtes debout au lavabo pour vous brosser les
dents, vous raser ou faire votre toilette, pensez à adopter une
bonne posture.
- Pour vous laver les pieds ou vous essuyer, asseyezvous sur
le siège de toilette ou sur un banc solide et antidérapant.
- Pour nettoyer la baignoire, utilisez, immédiatement après
avoir pris votre bain, un produit « vaporiser et rincer » qui
réduit la nécessité de frotter à chaque fois. Pour un nettoyage
plus à fond, agenouillez-vous et utilisez une brosse à long
manche ou une lavette.
Adapté de la publication intitulée Quelques trucs pour la conservation de
l’énergie: À l’intention des personnes atteintes de sclérose en
plaques (2005).
Sécurité à la maison
Certaines précautions peuvent réduire considérablement les
risques de blessure par chute ou brûlure.
Cuisine
- Utiliser un four à micro-ondes plutôt qu'une cuisinière ou
une bouilloire.
- Cuisinière :
- Choisir un modèle dont les boutons sont à l'avant
plutôt qu'à l'arrière de l'appareil
- Utiliser les brûleurs ou éléments d'en arrière, de
préférence
- Installer un dispositif de sûreté autour ou devant
l'appareil.
- Se procurer une bouilloire et un fer à repasser qui
s'éteignent automatiquement.
- Lorsqu'on charge le lave-vaisselle, placer les couteaux et
autres ustensiles coupants dans un endroit sûr, pointes et
côtés effilés vers le bas.
- Porter des gants de caoutchouc lorsqu'on lave de la
verrerie ou des couteaux.
- Placer les choses dont on se sert souvent, tels les
ustensiles de cuisine, les serviettes et le linge de maison, à
portée de la main.
- Remplir les assiettes à même les casseroles ou poêlons qui
ont servi à la cuisson, afin d'éviter de transporter des
contenants pleins de nourriture fumante.
- Éviter d'utiliser :
- de la vaisselle cassable
- un batteur à oufs électrique
- des couteaux électriques
Salle de bains
- Ne jamais verrouiller la porte.
- Prendre des douches plutôt que des bains et s'asseoir dans
la douche. Ne jamais se doucher lorsqu'on est seul à la maison.
- Éviter les bains à tout prix. Une alternative plus sûre :
faire sa toilette à l'éponge.
- Placer un tapis de caoutchouc dans la baignoire et
recouvrir le bord de celle-ci d'une serviette pliée.
- Pour éviter les brûlures, ouvrir d'abord l'eau froide.
- Éviter les portes de douche en verre.
- Ne pas laisser la débarbouillette ou une éponge obstruer le
renvoi, afin d'éviter une accumulation d'eau dans la baignoire.
- Envisager l'installation de portes qui s'ouvrent dans les
deux sens ou un avertisseur en cas de chute.
Autres mesures de sécurité
- Bien éclairer l'intérieur et l'extérieur de la maison.
- Prévoir des veilleuses.
- Ne rien laisser traîner par terre.
- Fixer les carpettes au plancher.
- Choisir des tapis ras plutôt qu'à poils longs.
- Porter des chaussures basses, bien ajustées, avec de bonnes
semelles.
- Choisir des meubles à coins arrondis.
- Préférer les meubles rembourrés et adoucir les coins de
table avec de la bourre ou de la ouate.
- Éviter les tuiles de verre ou miroir ainsi que les lampes
au sol ou sur table.
- Si possible, adosser les meubles au mur.
- Lorsqu'on doit se procurer un fauteuil roulant, choisir un
modèle muni d'appui-jambes et d'appui-bras rembourrés.
- Prévoir un appareil téléphonique portable ou un avertisseur
pour pouvoir appeler à l'aide de partout dans la maison.
- Préférer les maisons de plain-pied aux maisons comportant
des escaliers.
- Veiller à ce que l'entrée du logis soit au niveau du sol.
- Installer des mains courantes des deux côtés des escaliers.
- Choisir des escaliers entrecoupés de paliers pour amoindrir
les chutes.
- Envisager de monter et de descendre les escaliers, assis.
- Choisir un système de chauffage par circulation d'air chaud
plutôt qu'un système nécessitant des éléments chauffants tels
que des radiateurs et des calorifères.
Les personnes âgées et les personnes vulnérables qui vivent
seules peuvent établir un système de codes avec leurs amis et
voisins pour permettre à ces derniers de voir que tout va bien
ou que quelque chose ne va pas. Il peut s'agir d'un pot de
fleurs dans la fenêtre ou d'un store levé ou baissé selon
l'heure de la journée.
(Adaptation d'un article paru dans Sharing, revue officielle de
Épilepsie Ontario, vol. 16, no 2, été 2000 - www.epilepsyontario.org)
Mesures de sécurité accrues dans les aéroports
Ceux qui prennent l'avion doivent être prêts aux nouvelles
mesures de sécurité. Si vous apportez des médicaments
injectables, d'une région à l'autre du Canada, votre médecin
devra vous fournir une description écrite de ces médicaments et
de tout article médical dont vous avez besoin. On vous
conseille aussi de transporter ces médicaments dans leur
contenant original, avec l'étiquette de la pharmacie.
Le poids du sac dans lequel vous transportez vos médicaments ou
articles médicaux n'est habituellement pas pris en compte dans
la limite permise pour le sac de vol et le sac personnel (sac à
main ou porte-documents).
Renseignez-vous sur la politique de la compagnie aérienne à cet
égard, lorsque vous réservez votre place.
Les exigences sont plus sévères du côté américain. Les lettres
de médecin ou ordonnances écrites ne sont pas acceptées, en
raison de l'usage possible de faux. Par conséquent, tous les
médicaments doivent être dans leur conditionnement d'origine et
porter une étiquette de pharmacie officielle, identifiant
clairement le produit en question.
Lorsque vous réservez, informez la compagnie de tout article
médical (orthèse, marchette ou fauteuil roulant) que vous
emporterez ou de l'aide dont vous aurez besoin à
l'embarquement, au débarquement ou durant le vol.
Vous devez vous attendre à des mesures de dépistage telles que
l'utilisation d'un détecteur de métal à main, en particulier si
vous êtes en fauteuil roulant et ne pouvez vous lever. Les
articles que vous devez apporter à bord de l'avion seront aussi
examinés.
Avec un peu de préparation toutefois, votre vol devrait
s'avérer sûr et agréable.
Sécurité en voyage
Qu'il s'agisse de planifier un voyage, de rendre visite à sa
famille ou de prendre une marche dans le quartier, il faut
toujours veiller à protéger sa santé. Selon les spécialistes en
santé, la plus grande menace pour les voyageurs n'est pas une
maladie tropicale rare, mais la réapparition d'une maladie
existante.
- Avant de partir, consulter le médecin. S'assurer d'obtenir
tous les soins médicaux, ordonnances et documentation dont on a
besoin. Se faire vacciner lorsqu'on se rend dans des pays où la
vaccination est recommandée.
- Apporter suffisamment de médicaments pour une semaine de
plus que la durée prévue du voyage.
- Garder tous les médicaments dans leurs contenants
d'origine.
- Porter un bracelet MedicAlert (ou autre article semblable).
En cas d'urgence, il importe que les premiers intervenants et
les autres professionnels de la santé soient au courant de
toute maladie pré-existante. Si vous ne pouvez parler, le
bracelet ou le pendentif MedicAlert le fera pour vous : il
informera le personnel soignant et les autres personnes
présentes sur votre maladie et les médicaments que vous prenez.
Un appel au numéro de la ligne d'urgence de 24 heures,
accessible dans le monde entier, en 140 langues, permet aux
professionnels de la santé de connaître votre dossier médical
et le nom des personnes à aviser en cas d'urgence.
Services d'information médicale en cas d'urgence
Fondation canadienne MedicAlert
250, prom. Ferrant, bureau 301
Toronto (Ontario) M3C 3G8
1 800 668-1507 (sans frais)
www.medicalert.ca