Société canadienne de la sclérose en plaques

Améliorer votre qualité de vie

Avant de parler des traitements de la SP progressive et de la prise en charge de ses symptômes, voyons certaines mesures générales qui peuvent être prises pour améliorer votre qualité de vie. Composer avec une maladie chronique comme la SP demande de la planification, et la tâche peut être particulièrement pénible si vous éprouvez de la fatigue, des signes de dépression, des troubles cognitifs ou de la difficulté à vous déplacer. Les stratégies suivantes peuvent vous aider.

Retirer le maximum de vos consultations médicales

Pour être certain d’obtenir les meilleurs soins possible, il est important de collaborer avec l’équipe soignante. Préparez bien vos consultations médicales si vous voulez en être pleinement satisfait.

  • Pensez à ce que vous voulez retirer de votre prochaine consultation.
  • Dressez une liste des questions ou des préoccupations importantes dont vous aimeriez parler à votre médecin.
  • Informez votre médecin de tout changement dans vos symptômes (voir le tableau de suivi des symptômes).
  • Faites savoir à votre médecin quels médicaments vous prenez, quand et comment vous les prenez (voir le formulaire sur les médicaments d’ordonnance, les médicaments en vente libre et les suppléments alimentaires).
  • Mentionnez tout problème ou toute question en lien avec vos médicaments.
  • Avisez votre médecin si vous avez consulté récemment un autre professionnel de la santé.
  • Demandez à un ami ou un membre de votre famille de vous accompagner à votre rendez-vous pour vous aider et vous rappeler ce qui a été dit, au besoin.

Parce que les symptômes de la SP peuvent être très variés, les personnes atteintes de cette maladie ont tendance à penser que tout symptôme qu’elles présentent est attribuable à la sclérose en plaques. Mais ce n’est pas toujours le cas. N’hésitez pas à consulter votre médecin si vous ressentez des symptômes qui vous inquiètent. Votre médecin ou votre pharmacien sont probablement d’excellentes sources d’information, mais il peut arriver qu’ils n’en sachent pas autant que vous sur la SP. Ainsi, aidez votre médecin à vous aider en partageant avec lui les renseignements que vous recueillez. Par exemple, certaines personnes atteintes de SP apportent à leur médecin de l’information que celui-ci ignorait sur des médicaments efficaces contre les symptômes de SP.

La Société canadienne de la SP offre aussi de l’information sur des techniques et des médicaments qui peuvent soulager les symptômes de la maladie.

Utiliser les services de réadaptation

La réadaptation peut vous aider à maintenir ou à atteindre la meilleure forme possible sur les plans physique, émotionnel et fonctionnel, peu importe le degré d’incapacité que vous présentez. Elle peut jouer un rôle important dans l’amélioration de votre vie quotidienne. Un certain type de réadaptation, soit la réadaptation fonctionnelle, vise à rétablir la capacité fonctionnelle perdue (par exemple, en atténuant la spasticité ou en fortifiant les muscles), mais cela peut s’avérer difficile. Elle vise l’atteinte de résultats mesurables (comme une amélioration de la mobilité d’un membre en particulier).

Dans le cas de la SP progressive, la réadaptation de maintien ou de prévention tend à être plus utile. L’objectif de ce type de réadaptation est plutôt de compenser les fonctions perdues, à l’aide de stratégies et de techniques permettant à la personne de maximiser ses capacités fonctionnelles malgré la gravité de la maladie. La réadaptation de maintien propose une approche globale de la personne (par exemple, elle aide à maximiser son degré d’autonomie). Vous trouverez ci-dessous une liste des divers spécialistes de la réadaptation. Demandez à votre médecin comment ces personnes peuvent vous aider.

Le physiothérapeute évalue vos mouvements et vos capacités physiques : force, mobilité, équilibre, posture, fatigue et maîtrise de la douleur. Il peut vous aider à surmonter les difficultés et les exigences physiques de votre vie, vous proposer un programme d’exercices adapté et vous renseigner sur l’utilisation appropriée des aides à la mobilité comme les orthèses (à insérer dans la chaussure, par exemple), les cannes, les béquilles, les déambulateurs, les fauteuils roulants et les quadriporteurs.

L’ergothérapeute vous aide à acquérir et à développer les habiletés dont vous avez besoin quotidiennement pour demeurer autonome à la maison et au travail. Il se concentre sur la force, la mobilité et la coordination de la partie supérieure du corps et peut vous conseiller sur l’utilisation de technologies d’aide visant à faciliter l’exécution de certaines tâches et à accroître votre autonomie. L’ergothérapeute suggère des moyens de simplifier les tâches et de gérer la fatigue et le stress. Il peut aussi vous enseigner des stratégies d’adaptation à des troubles cognitifs, sensoriels ou visuels.

Le psychologue ou le psychiatre peuvent vous aider à surmonter les troubles cognitifs ou de l’humeur. Composer avec la SP peut entraîner chez certaines personnes un état dépressif, mais la maladie elle-même peut aussi contribuer à cet état. La dépression peut avoir de grandes répercussions sur la perception qu’a une personne de sa qualité de vie. Il est important de savoir que même si la dépression est très fréquente chez les personnes atteintes de SP, elle peut être traitée à l’aide de médicaments et d’une psychothérapie.

L’orthophoniste aide à corriger les troubles du langage et de la déglutition qui résultent d’une altération du contrôle des muscles. Il participe parfois à l’évaluation et à la prise en charge d’une dysfonction cognitive, particulièrement lorsqu’elle entrave la communication.

Le travailleur social évalue les besoins d’ordre social et peut proposer des ressources en matière de maintien du revenu, d’assurances, d’hébergement, de soins de longue durée, etc.

De nombreuses autres personnes peuvent vous aider, comme les psychiatres, les neuropsychologues, les diététistes, les orthésistes et les urologues, entre autres. Si vous pensez pouvoir bénéficier d’une rencontre avec l’un ou l’autre de ces spécialistes, rendez-vous dans une clinique spécialisée en SP ou parlez-en à votre médecin.

Rester en santé

Régime alimentaire équilibré

On ne connaît encore aucun régime capable de modifier l’évolution de la SP. Cela dit, il est recommandé de consommer des aliments sains et nutritifs. Un régime faible en gras saturés (viandes, œufs et produits laitiers) et riche en gras mono-insaturés (huile de canola, olives et huile d’olive, noix, graines oléagineuses et avocats) et polyinsaturés (huile de lin, poisson et huile de poisson) peut être bénéfique. Par ailleurs, certaines personnes atteintes de SP croient que le fait de ne pas consommer de blé et de produits laitiers atténue leurs symptômes. Il reste que les fruits, les légumes et les céréales aident à garder le cœur en santé, à prévenir la constipation et à maintenir un poids santé.

Avant d’apporter des changements draconiens à votre régime alimentaire, consultez votre médecin ou un nutritionniste ou communiquez avec le service de nutrition de votre CLSC ou du ministère de la Santé de votre province. De son côté, la Société de la SP offre une brochure intitulée Bien manger – Guide pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui vous aidera à faire de bons choix alimentaires.

L’exercice peut être très bénéfique pour les personnes atteintes de SP

La recherche actuelle montre sans aucune équivoque que l’exercice est bénéfique et sans danger pour les personnes touchées par la SP. L’exercice est même considéré à présent comme l’un des aspects importants de la prise en charge globale de cette maladie. En 2012, la Société canadienne de physiologie de l’exercice (SCPE) a publié un document intitulé

Directives canadiennes en matière d’activité physique à l’intention des adultes atteints de SP. Il s’agit d’un outil de référence sur les niveaux d’activité physique appropriés aux personnes atteintes de SP (fréquence, intensité, durée et type d’activité permettant d’améliorer la forme physique des adultes atteints de cette maladie). Il sert également de base à l’élaboration de programmes d’exercices destinés aux adultes atteints de SP, à l’établissement d’objectifs en matière de promotion de l’activité physique auprès de ces personnes et à la surveillance des niveaux d’activité physique de la population adulte atteinte de SP.

La publication Exercices physiques et SP peut également s’avérer utile puisqu’elle offre aux personnes atteintes de SP des moyens d’intégrer dans leurs activités hebdomadaires un programme d’exercices sans danger, efficaces et adaptés à leur état.

Il est préférable de consulter un professionnel comme un physiothérapeute avant de choisir un programme d’exercice si on veut s’assurer qu’il nous convient. Il existe une grande diversité d’exercices : certains accroissent la mobilité par des étirements et des exercices d’amplitude des mouvements (utiles pour combattre la faiblesse et la raideur), d’autres améliorent l’équilibre, d’autres encore favorisent la santé cardiovasculaire (aérobie) et certains sont axés sur la relaxation. L’idéal est de prévoir un programme d’exercice équilibré qui vous aide à vous sentir mieux et plus fort.

Prise en charge du stress

En général, le stress ne contribue pas à notre bien-être. Assurez-vous de prendre le temps de vous détendre et entourez-vous, autant que possible, de personnes et de choses qui vous rendent heureux. Vous pouvez même envisager de faire régulièrement de la méditation. Des activités simples comme la méditation (pratiquée durant une quinzaine de minutes par jour), un cours de yoga ou de tai-chi ou encore des massages peuvent soulager les tensions et procurer des bienfaits psychologiques. Renseignez-vous sur ce qui est offert dans votre collectivité en consultant la rubrique « Près de chez vous » dans la section « Coordonnées » de notre site Web. Vous pourriez aussi consulter la brochure Apprivoiser le stress dans la SP, publiée par la Société de la SP.

Savoir demander de l’aide peut être une force

Il nous arrive tous d’avoir besoin d’aide, à l’occasion. Le cas échéant, pensez à votre famille, à vos amis, à votre médecin, à la Société canadienne de la SP ou à des conseillers professionnels. Votre famille et vos amis seront sans doute heureux de savoir comment ils peuvent vous aider. Certaines personnes aimeraient bien vous apporter leur aide, mais ne savent pas quoi faire pour se rendre utiles. Vous pouvez leur demander par exemple des services bien précis comme d’aller faire votre marché toutes les deux semaines). Demander de l’aide peut vous permettre d’accomplir plus de tâches et, ainsi, d’avoir plus de temps et d’énergie pour d’autres priorités.

Se joindre à un groupe de soutien

Échanger avec d’autres personnes atteintes de SP peut vous aider à traverser les moments difficiles et permet de vous créer un vaste réseau de personnes aux prises avec cette maladie. En participant à des groupes de soutien, non seulement vous approfondissez vos connaissances, mais vous vous donnez également l’occasion de « rencontrer » d’autres personnes qui se reconnaissent dans votre lutte et qui peuvent vous aider à découvrir des ressources (internes et externes) utiles pour améliorer votre situation. La Société canadienne de la SP comporte de nombreux groupes d’entraide. Consultez la rubrique « Près de chez vous » dans la section « Coordonnées » pour voir s’il y a un groupe d’entraide dans votre région.

S’informer

Renseignez-vous sur la SP. La Société canadienne de la SP offre de l’information à jour et exacte sur ses programmes et services, la prise en charge de la SP et la recherche sur cette maladie.

Ligne sans frais au Canada : 1 800 268-7582

Courriel : info@scleroseenplaques.ca

S’entourer de personnes et de choses qui procurent plaisir et énergie

Le bonheur se trouve parfois dans des choses très simples comme parler avec une personne qu’on aime, s’adonner à un nouveau passe-temps, rire avec un ami, écouter de la musique ou sortir de la maison.