Société canadienne de la sclérose en plaques

Progrès en SP

Du déni à l’acceptation :

Catherine Van raconte son parcours avec la SP

Photo of Catherine Van

Face à un événement bouleversant, certaines personnes réagissent tout d’abord par le déni. Et c’est exactement ce que Catherine Van a fait quand on a prononcé les mots « sclérose en plaques » (SP) devant elle la première fois.

Après avoir ressenti des engourdissements et des picotements au visage en 2010, Catherine est allée voir son médecin, qui lui a annoncé qu’elle avait la SP. Elle en a parlé à ses parents et à son mari, mais, habitée par la peur et la confusion, elle a choisi de ne pas dévoiler la nouvelle aux autres membres de son entourage.

Pendant des années, le déni m’a empêchée de faire face à la SP, explique Catherine. Au lieu d’apprendre à vivre avec la maladie, j’en avais honte et je la fuyais. Le fait de ne pas l’avoir pleinement acceptée au cours des années qui ont suivi le diagnostic s’est répercuté sur ma santé mentale. »

Catherine a donné naissance à Arden, sa première fille, en 2014. Peu après, elle a eu une poussée. Les picotements familiers qu’elle ressentait l’ont amenée à se poser une question déchirante : Le moment était-il venu de prendre des médicaments, ou fallait-il plutôt renoncer au traitement pour avoir un autre enfant?

« J’accepte parfaitement la SP à présent, et je veux aider les gens à comprendre qu’il n’y a pas de raison d’avoir honte. »

Après avoir bien évalué les options qui s’offraient à elle, Catherine a choisi de ne pas amorcer de traitement contre la SP afin d’agrandir sa famille. Son mari, Lawrence, et elle ont accueilli leur deuxième fille, Grayson, en 2017. Peu après, une autre poussée est survenue… Avec deux bébés dont il fallait s’occuper, Catherine a décidé que sa santé devenait hautement prioritaire.

J’ai pris la difficile décision d’arrêter l’allaitement, car il me fallait prendre des médicaments contre la SP beaucoup plus tôt que ce qui avait été prévu, explique Catherine. J’ai passé beaucoup de temps à pleurer seule, rongée par la culpabilité. Je pense que cela m’aurait aidée de pouvoir parler à quelqu’un qui était déjà passé par là. »

La détresse causée par le manque de soutien a fini par l’emporter sur le sentiment de vulnérabilité qu’elle éprouvait. Catherine savait qu’elle avait besoin d’aide pour s’en sortir. Elle s’est finalement impliquée auprès de la collectivité de la SP en prenant part à des activités locales, comme la Marche SP et le Rendez-vous A&W pour stopper la SP, ce qui lui a permis de se faire des amis qui comprenaient réellement sa situation, parce qu’ils avaient vécu la même chose.

À présent, la famille de Catherine l’accompagne chaque fois qu’elle le peut aux activités que la Société de la SP organise dans sa région. Les dix années éprouvantes que Catherine a connues avec la SP l’ont amenée à découvrir un réseau d’entraide et de soutien qui l’a aidée à surmonter différents obstacles. Catherine est maintenant une source d’inspiration pour sa famille et elle guide les membres de sa communauté en racontant son parcours avec la SP

Je veux que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls… tout le monde a une histoire unique à raconter. Cette expérience m’a fait beaucoup de bien. »

Message de la présidente

pamela-valentine

Mme Pamela Valentine, Ph. D.

Comme vous le savez, la pandémie de COVID-19 a provoqué beaucoup d’isolement et a donné lieu à une période qui sera sans doute parmi les plus éprouvantes de l’histoire moderne. Pour les membres de notre collectivité, les défis quotidiens liés au fait de vivre avec la SP se sont amplifiés de façon inouïe. Toutefois, grâce à l’appui de personnes compatissantes comme vous, ils ont pu obtenir les services de soutien dont ils avaient besoin par l’entremise de la Société canadienne de la SP.

En effet, nos alliés — dont vous faites partie — ont permis à notre Réseau de connaissances sur la SP d’accroître ses activités. Pendant la pandémie de COVID-19, qui a empêché bien des gens de voir leur médecin, ce réseau est très vite devenu une référence inestimable pour les personnes vivant avec la SP, permettant à ces dernières d’accéder à des services de télémédecine et à des conseils d’experts.

Mais ce n’est pas tout. Votre fidèle soutien nous a aussi permis de maintenir l’essor de la recherche sur la SP. Contre toute attente, et non sans avoir dû faire quelques sacrifices, nous avons réussi à soutenir les importants essais cliniques de phase 3 qui sont en cours au pays — et nous devons tout cela à l’engagement et à la compassion de partenaires comme vous.

Alors qu’il nous faut encore composer avec la pandémie de COVID-19 et ses répercussions, qui se font toujours sentir sur la collectivité de la SP, nous devons absolument continuer à appuyer la recherche sur la SP. Tout en faisant preuve d’un optimisme prudent, la Société canadienne de la SP envisage la prochaine année avec fébrilité quant à la mise au point de nouveaux traitements contre la SP. Nous avons également bon espoir que les études que nous soutenons actuellement donneront lieu, à terme, à la découverte d’un remède.

Les changements véritables sont le fruit de la collaboration. Nous le constatons chaque jour au sein des équipes de recherche que nous soutenons et grâce à la générosité d’alliés comme vous. En unissant nos forces, nous pouvons accomplir de grandes choses. J’espère que vous renouvellerez votre soutien aujourd’hui et que vous nous aiderez à en faire encore plus pour nos concitoyens canadiens qui vivent avec la SP. D’avance, nous vous remercions de votre compassion et de votre engagement.

La présidente et chef de la direction de la Société canadienne de la sclérose en plaques,

Pamela Valentine, Ph. D.

Bâtir un monde sans SP… pour tous.

La Société canadienne de la SP tient résolument à être un organisme équitable, diversifié et inclusif, car, comme nous le savons, la SP frappe sans distinction. Nous sommes également d’avis que la diversité et l’inclusion sont deux valeurs essentielles si l’on veut promouvoir l’innovation en matière de soins de santé au profit des personnes atteintes de SP.

Afin de nous assurer que tout le monde est pris en compte, nous avons demandé l’avis de la collectivité de la SP sur les façons d’accroître l’équité au sein de notre organisme. Les réponses obtenues serviront de base pour ce travail important que nous entreprenons. Pour en savoir davantage, visitez le scleroseenplaques.ca/diversite

De l’information sur la SP, la recherche et les façons de mieux vivre avec cette maladie est mise à votre disposition

Joignez-vous à nous à l’occasion de Connexion SP et assistez à des conférences en ligne gratuites, qui réunissent des personnes touchées par la SP ainsi que des professionnels de la santé et des chercheurs de tout le pays. Ces présentations interactives, auxquelles vous pouvez participer en direct dans le confort de votre foyer, portent sur les aspects suivants :

  • Bien-être
  • Relations sociales
  • Conseils d’experts pour bien vivre avec la SP
  • Discussions sur les plus récentes avancées de la recherche sur la SP

Pour savoir quand auront lieu les prochaines présentations, visionner des conférences passées, vous renseigner sur nos conférenciers ou vous inscrire, visitez le connexionSP.ca.

Photo of a virtual conference on laptop

Nouvelle étude sur la metformine en tant qu’agent thérapeutique permettant de promouvoir la réparation du cerveau et d’atténuer les incapacités chez les enfants et les jeunes adultes atteints de SP

Photo of a research lab

Bien que les médicaments actuellement utilisés contre la sclérose en plaques (SP) entravent efficacement l’action des facteurs pro-inflammatoires en cause dans le contexte de cette maladie, il n’en demeure pas moins essentiel de mettre au point des traitements capables de favoriser la réparation du cerveau et d’atténuer les incapacités des personnes qui vivent avec la SP.

C’est pourquoi nous sommes très enthousiastes en ce qui concerne la metformine, médicament déjà approuvé et couramment utilisé dans le traitement du diabète de type 2. Cet agent thérapeutique pourrait se voir attribuer de nouvelles indications et être prescrit pour favoriser la réparation du cerveau et la régénérescence, et potentiellement inverser le processus évolutif de la SP.

Nous sommes donc ravis d’annoncer que, grâce à votre soutien, la Société canadienne de la sclérose en plaques a fait l’annonce d’un investissement de 400 000 $ dans un essai clinique pilote dans le cadre duquel les chercheurs auront recours à la metformine en tant qu’agent thérapeutique dans le traitement de la SP chez des enfants et des jeunes adultes ayant cette maladie.

La substance blanche du cerveau des personnes atteintes de SP comporte des lésions qui donnent lieu à des troubles d’ordre sensoriel, moteur et cognitif. Des études ont déjà montré que la metformine agit de façon à favoriser la genèse et la maturation des oligodendrocytes — soit les cellules productrices de myéline — et à accroître la réparation de la substance blanche dans le contexte de modèles animaux ainsi que chez les jeunes qui présentent des lésions cérébrales radio-induites.

L’étude pilote dont il est question ici est axée sur la transposition de ces résultats de recherche préclinique obtenus auprès d’animaux et de sujets humains vers la pratique clinique. La Dre Ann Yeh — de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto [SickKids], affilié à l’Université de Toronto — dirigera cette étude, à laquelle participeront neuf autres chercheurs canadiens.

Recherche à souligner

Photo of Dr. Soheila Karimi

Mme Soheila Karimi, Ph. D.

La recherche est un processus passionnant et dynamique, et la collaboration en est au cœur. Nous apprenons quelque chose de nouveau chaque jour. » — Mme Soheila Karimi, Ph. D.

Soheila Karimi est professeure agrégée au Département de physiologie et de pathophysiologie de l’Université du Manitoba, et elle participe au programme de médecine régénératrice de ce même établissement.

Dernièrement, Mme Karimi et son équipe ont axé leurs travaux sur l’étude de la neuréguline-1 bêta-1 (Nrg-1β1), protéine essentielle au maintien des cellules neurales et de la myéline dans le système nerveux central. Ces chercheurs ont noté des taux réduits de protéine Nrg-1β1 chez les souris atteintes d’une maladie semblable à la SP (à savoir l’encéphalomyélite autoimmune expérimentale, ou EAE). Par la suite, ils ont constaté des taux de Nrg-1β1 inférieurs à la normale chez des personnes présentant un syndrome clinique isolé (épisode neurologique marqué par des signes avant-coureurs de SP) — observation associée à l’apparition ultérieure d’une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP. Fait intéressant, en ayant recours à la protéine Nrg-1β1 comme agent thérapeutique, les chercheurs ont pu retarder l’apparition de l’EAE chez des souris, en plus de freiner la progression de cette maladie et l’atteinte neurologique associée à celle-ci.

Ces résultats révèlent un rôle jusqu’alors inconnu de la protéine Nrg-1β1 et donnent à penser que cette dernière pourrait constituer un marqueur de détection précoce de la SP ainsi qu’une cible thérapeutique prometteuse à exploiter en vue d’entraver la progression de la SP et d’atténuer la gravité de cette maladie. La protéine Nrg-1β1 a déjà été approuvée en tant qu’agent thérapeutique par le Secrétariat américain aux produits alimentaires et pharmaceutiques (Food and Drug Administration ou FDA, en anglais), et elle pourrait être utilisée dans le traitement de la SP, advenant que son efficacité contre cette maladie soit démontrée. L’équipe de Mme Karimi évalue maintenant la capacité de la protéine Nrg-1β1 à favoriser la reconstitution de la myéline dans le contexte de l’EAE progressive.

Les travaux de ces chercheurs pourraient changer les choses pour un grand nombre de personnes dans le monde entier — et aider la collectivité de la SP à mieux cerner le diagnostic de SP et les traitements appropriés. Nous vous sommes infiniment reconnaissants de contribuer à la réalisation d’études essentielles comme celle-ci.

Pour en savoir davantage, visitez le scleroseenplaques.ca/recherche.

COVID-19 et SP : ce que vous devez savoir

photo of covid-19 vaccine

Depuis le début de la pandémie, la Société canadienne de la SP fournit de l’information sur la COVID-19 aux membres de la collectivité de la sclérose en plaques (SP), et elle continuera de le faire tant que ce nouveau coronavirus bouleversera nos vies.

La vaccination constitue le moyen le plus efficace de lutter contre la COVID-19, et la science a démontré l’innocuité et l’efficacité des vaccins qui ont été approuvés pour stopper cette infection. Comme dans le cas des autres décisions que vous devez prendre entourant votre santé, nous vous invitons à discuter des options qui s’offrent à vous avec votre médecin. Nous recommandons toutefois aux personnes atteintes des formes cycliques et progressives de la SP de se faire vacciner.

Pourquoi? Parce que les risques liés à la COVID-19 sont certainement supérieurs à ceux que la vaccination pourrait comporter. Cela est particulièrement vrai pour les personnes atteintes de SP qui présentent un risque élevé de contracter la COVID-19 dans leur milieu de vie ou de travail et qui sont susceptibles d’en souffrir gravement en raison de problèmes de santé concomitants.

Les données scientifiques ont permis d’établir que, outre la vaccination, le port du masque, l’éloignement physique et le lavage des mains constituent les meilleures stratégies pour ralentir la propagation du virus, et que vous devriez continuer d’appliquer celles-ci même après avoir reçu le vaccin contre la COVID-19.

La santé et la sécurité des membres de la collectivité de la SP constituent notre priorité absolue. Nous continuerons de vous fournir toute l’information pertinente sur la COVID-19 à mesure que la situation évoluera.

Pour en savoir davantage sur la façon de composer avec la pandémie tout en vivant avec la SP, visitez le scleroseenplaques.ca/ressources.

Les effets de la COVID-19 sur la collectivité de la SP

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Pour en savoir plus, visitez le scleroseenplaques.ca/donmensuel.

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