Société canadienne de la sclérose en plaques

Rapport d’impact 2020

Rapprocher les membres de notre collectivité

QUI NOUS SOMMES

Notre vision

Un monde sans sclérose en plaques.

Notre mission

Mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.

MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE ET CHEF DE LA DIRECTION

Dr. Pamela Valentine, présidente et chef de la direction

Dr. Pamela Valentine
présidente et chef de la direction

2020 a été une année à nulle autre pareille. Comme la pandémie de COVID-19 a brusquement changé nos façons de travailler, de vivre et d’interagir, il était évident que nous devions nous soutenir les uns les autres pour trouver la détermination, la force et la résilience qui nous permettraient d’affronter cette situation sans précédent.

Nous avons vite constaté la place cruciale qu’occupe la Société canadienne de la SP au sein de notre système de santé public, alors que les répercussions de la COVID-19 s’avéraient considérables pour la collectivité de la SP d’un océan à l’autre. Soulignons qu’en 2020, selon les organismes caritatifs du domaine de la santé à l’œuvre au pays, les Canadiens ont été quatre fois plus nombreux qu’auparavant à solliciter des services de soutien en raison de l’annulation d’un grand nombre d’interventions chirurgicales, de consultations médicales et de traitements spécialisés, tandis que les dons de bienfaisance connaissaient un déclin substantiel. La Société de la SP a quant à elle enregistré une baisse de 60 % relativement à ses deux principales sources de revenu. C’est pourquoi nous avons dû adapter sans délai notre modèle de financement, lequel reposait jusqu’alors sur la tenue d’événements de collecte de fonds en personne.

En réponse à la pandémie, nous avons pris des mesures visant à accroître la capacité d’adaptation de notre organisme et nous sommes parvenus à trouver des façons créatives de répondre aux besoins des personnes touchées par la SP. Ainsi, nous avons mis sur pied de nouveaux programmes en ligne et divers événements virtuels – dont a résulté un large éventail de possibilités en matière de relations sociales, de soutien et de ressources – tout en venant en aide à un nombre accru de personnes d’un bout à l’autre du pays. De plus, aux côtés de nos partenaires issus de la collectivité mondiale de la SP, nous avons pris part à des efforts sans précédent axés sur une meilleure compréhension des facteurs de risque liés à la COVID-19 et des répercussions de celle-ci sur nos collectivités. En établissant des liens avec des organismes et d’autres entités à l’œuvre dans différents pays, nous avons été en mesure d’échanger des données et de collaborer à diverses initiatives de recherche rapidement et de façon efficace, ce qui nous a permis de procurer de l’information et des conseils essentiels ainsi que d’aider des milliers de gens à affronter les difficultés liées à la SP et à la COVID-19.

Ce que cette pandémie nous a permis de voir clairement est tout le potentiel que recèle la recherche. Les chercheurs et les cliniciens jouent un rôle primordial en ce qui a trait, d’une part, à la formulation de questions fondamentales sur notre santé et notre bien-être, et, d’autre part, aux réponses à apporter à ces questions. Or, grâce à la générosité de nos sympathisants, nous avons pu continuer d’investir dans la recherche consacrée à la SP en 2020 et préserver ainsi l’essor de ce domaine capital. Nous nous trouvons à un moment décisif, alors que se profilent à l’horizon des solutions novatrices en matière de recherche qui auront un impact sur la vie de toutes les personnes touchées par la SP. Les chercheurs sont sur le point d’obtenir des réponses à des questions cruciales, qu’il s’agisse des avancées à venir au chapitre du traitement de la SP et des technologies d’imagerie diagnostique ou des découvertes à faire en lien avec le potentiel des cellules souches quant à la régénération des tissus lésés par la SP.

L’année 2020 a aussi constitué une période charnière en ce qui concerne la lutte menée au pays et ailleurs dans le monde contre le racisme systémique et l’injustice – période durant laquelle ont été mises en évidence l’existence d’inégalités raciales et sociales de longue date au sein de nos sociétés ainsi que la nature profonde de ces iniquités. C’est ainsi qu’en 2020, l’équité, la diversité et l’inclusion ont été projetées sur le devant de la scène. À la Société canadienne de la SP, nous offrons nos services à tous les Canadiens qui vivent avec la SP. Il importe donc que nous soyons à l’écoute des communautés noire et autochtone et de tous les gens de couleur. Nous avons entamé des conversations essentielles afin de sensibiliser la collectivité que nous formons et de faire en sorte que des changements significatifs se concrétisent grâce aux mesures que nous adoptons pour permettre à toutes les personnes de notre pays de faire entendre leur voix.

La vague de soutien et de compassion à laquelle nous avons assisté en 2020 a été extraordinaire et a démontré que les situations de crise ne font pas que confirmer la pertinence de notre mission, mais qu’elles constituent aussi l’occasion d’affermir notre détermination. Nous sommes infiniment reconnaissants envers nos sympathisants dévoués qui nous ont appuyés généreusement – y compris nos bénévoles, nos partenaires et les membres de nos conseils, ainsi que nos donateurs, les participants à nos événements et toutes les personnes qui ont contribué à notre Fonds de résilience COVID-19. Nous traversons une période difficile et complexe, mais je demeure optimiste quant à l’avenir. La ténacité de la collectivité de la SP, la créativité des chercheurs que nous subventionnons et le soutien extraordinaire que nous apportent de généreux donateurs comme vous ont eu des retombées incommensurables. Ensemble, nous sommes plus forts et plus à même de bâtir un monde sans SP.

2020 EN BREF

Collecte de
45235000 $*
(* Société de la SP et Fondation pour la recherche scientifique sur la SP)

Investissement
de 927398 $
de sources externes dans des initiatives financées en partenariat

Établissement
de plus de 56837
liens significatifs

MOBILISATION DE LA COLLECTIVITÉ DE LA SP

L’importance des liens entre les gens a acquis une toute nouvelle signification en 2020 lorsque, soudainement, nous avons tous été contraints de garder nos distances.

À la Société de la SP, nous avons profité de la situation pour trouver des façons significatives et créatives de nous joindre à la collectivité de la SP d’un océan à l’autre et de mobiliser celle-ci. Nous avons pu offrir nos événements, nos programmes et nos services en ligne, et, pour la première fois, rassembler des gens à l’échelle du pays dans le cadre des versions virtuelles de la Marche SP, du Vélo SP, de Connexion SP et de Savourez pour stopper la SP.

J’ai adoré l’expérience culinaire à domicile. Pour la première fois depuis le début de la pandémie, je me suis senti proche d’autres membres de la collectivité de la SP. J’ai hâte de renouveler l’expérience. »

- Scott (participant à Savourez pour stopper la SP)

J’ai déjà participé plusieurs fois en personne à Connexion SP et j’ai trouvé que la version virtuelle de l’événement était même plus intéressante. En effet, en tenant cet événement en ligne, la Société de la SP a permis à des gens des quatre coins du pays d’y participer. »

- Anonyme (participant à Connexion SP)
Julie Maria

Merci d’avoir mis une plateforme en ligne à la disposition des gens souhaitant livrer leur témoignage et parler de leur expérience de la Marche SP. »

- Julie Maria (participante à la Marche SP)

Le fait de participer au Vélo SP virtuel, d’être membre d’un groupe Facebook et de voir tous les messages publiés sur Instagram vous permet vraiment de sentir que vous pouvez compter sur le soutien de tout un pays. Partout, il y a des cyclistes inscrits au Vélo SP, et c’est formidable de voir tout ce que font ces gens. »

- Jan Laarman (membre de l’équipe de PCL inscrite au Vélo SP)
Jan Laarman

AMÉLIORATION DES TRAITEMENTS ET DES SOINS

Le fait de disposer d’une variété d’options thérapeutiques et de soins efficaces en matière de prise en charge des symptômes, de mieux-être et de soins autogérés aidera les personnes atteintes de SP dans leur cheminement aux côtés de cette maladie.

Nous finançons un large éventail de travaux de recherche axés sur l’approfondissement des connaissances sur la SP et l’élaboration de traitements plus efficaces que ceux qui sont actuellement offerts. Nous militons aussi en faveur d’un meilleur accès aux médicaments destinés aux personnes atteintes de SP en plus d’offrir à ces dernières des programmes et des services conçus pour les aider à profiter pleinement de la vie.

— AMÉLIORATION DES TRAITEMENTS ET DES SOINS —

Compréhension de l’impact de la COVID-19
dans le contexte de la SP

L’impact de la COVID-19 chez les personnes atteintes de SP fait actuellement l’objet d’une initiative mondiale de mise en commun de données – soit le registre COViMS (COVID 19 Infections in MS & Related Diseases) – menée conjointement par le Consortium of MS Centers (CMSC, consortium de centres spécialisés en SP), la National MS Society (NMSS, organisme états-unien de la SP) et la Société canadienne de la SP.

L’objectif de cette initiative de collaboration sans précédent – dans le cadre de laquelle des données sont rapportées par des cliniciens exerçant dans 18 pays différents, dont le Canada – consiste en la compréhension des risques associés à la COVID-19 pour les personnes atteintes de SP, de même qu’en la vérification des effets des médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP) sur l’évolution de la COVID-19 ou sur les conséquences de celle-ci. Grâce à une participation substantielle parmi les médecins, cette initiative démontre les avantages considérables que procure le fait de pouvoir exploiter et comparer des données collectées à l’échelle mondiale auprès de personnes atteintes de SP.

Les personnes qui vivent avec la SP veulent être rassurées quant à l’innocuité et à l’efficacité de deux vaccins contre la COVID-19, soit ceux de Pfizer-BioNTech et de Moderna.

À ce propos, de concert avec des organismes de la SP partenaires, nous avons demandé à un groupe de médecins et de chercheurs experts de divers pays de se pencher sur les données scientifiques disponibles et de formuler des recommandations fondées sur les faits.

— AMÉLIORATION DES TRAITEMENTS ET DES SOINS —

Optimisation des traitements en vue de
l’obtention de meilleurs résultats

Le Canadian Multiple Sclerosis Working Group (CMSWG – groupe de travail canadien sur la sclérose en plaques) a publié une liste à jour de 16 recommandations sur l’utilisation optimale des MMÉSP afin de fournir des lignes directrices quant à l’amorce d’un traitement, au suivi du patient et au changement de médicament en vue d’un traitement optimal. Ces recommandations contribueront à l’harmonisation du traitement de la SP à l’échelle du pays.

Un groupe de recherche panaméricain dirigé par des chercheurs canadiens a entrepris l’initiative MSBEST (meilleures stratégies et pratiques thérapeutiques fondées sur des données probantes en matière de réadaptation en Amérique du Nord), destinée à aider les professionnels de la santé à choisir des stratégies de réadaptation fondées sur des données probantes pour leurs patients vivant avec la SP.

— AMÉLIORATION DES TRAITEMENTS ET DES SOINS —

Détermination des difficultés
d’accès aux traitements

Selon un rapport publié par le Conference Board du Canada, avec l’appui de la Société de la SP, bon nombre de Canadiens atteints de SP ne profitent pas d’un accès suffisant, équitable et abordable aux MMÉSP en raison d’obstacles réglementaires, administratifs et financiers.

L’analyse du Conference Board du Canada a permis de conclure que le fait d’améliorer l’accès aux MMÉSP s’avérera bénéfique non seulement pour les personnes vivant avec la SP, mais également pour nos systèmes de soins de santé et l’économie de notre pays.

Approbation de trois médicaments supplémentaires et trois demandes d’homologation déposées auprès de Santé Canada

Au cours de la dernière année, le nombre d’options thérapeutiques contre la SP est passé de 15 à 18, notamment grâce à l’approbation du premier MMÉSP administré par voie orale dans le traitement de la SP progressive secondaire. Trois autres médicaments ont fait l’objet d’une demande d’homologation auprès de Santé Canada.

2020

2020

Approbation de trois médicaments supplémentaires

Mayzent (siponimod) SPPS en phase active (1er MMÉSP oral contre la SPPS)

Zeposia (ozanimod) SP cyclique en phase active

Éculizumab, satralizumab TSNMO

Trois demandes d’homologation déposées auprès de Santé Canada

Ofatumumab

Ponésimod

Fumarate de diroximel

Statistiques

Investissement de 2827607 $

Investissement de 2827607 $

dans 15 subventions de recherche destinées à l’amélioration des traitements et des soins

Soutien de 10918 personnes

par l’intermédiaire de nos programmes

Soutien de 10918 personnes
Établissement de 2 nouveaux partenariats

Établissement de 2 nouveaux partenariats

axés sur la réadaptation et la physiothérapie : TIME™ et NeuroSask

RENFORCEMENT DU BIEN-ÊTRE

Nous contribuons à l’élimination des obstacles physiques et sociaux au sein des collectivités afin de permettre aux personnes atteintes de SP de bénéficier d’un nombre accru de possibilités et de mesures de soutien.

— RENFORCEMENT DU BIEN-ÊTRE —

Contribution à l’amélioration des politiques en place – en matière de défense des droits et des intérêts, nous visons les changements suivants :

Prolongation de la période de prestations de maladie de l’assurance-emploi de 15 à 26 semaines – changement préconisé dans le cadre d’un partenariat que nous avons noué avec la Société canadienne du cancer et le Congrès du travail du Canada en vue de présenter aux décideurs en matière de politiques les conclusions du rapport intitulé Politique des prestations de maladie de l’assurance-emploi – Table ronde multilatérale de 2019 sur les politiques.

Prolongation du congé de soignant à la suite du décès d’un être cher pour une période additionnelle pouvant allant jusqu’à trois semaines – changement préconisé de concert avec le député fédéral Matt Jeneroux, auteur du projet de loi privé C-220.

Statistiques

Investissement de 11000 $

Investissement de 11000 $

dans 1 subvention de recherche destinée au renforcement du bien être

Attribution de 628313 $

en subventions pour la qualité de vie à 1 581 personnes

Attribution de 628313 $
Taux de réussite de 92 %

Taux de réussite de 92 %

relativement aux demandes de soutien du revenu – aide financière directe allant de 1 380 $ à 1 685 $ par mois

Participation de 5100

Canadiens à la campagne en ligne de défense des droits et des intérêts intitulée #prioriteSP que nous avons tenue l’automne dernier

Participation de 5100
Paiement unique de 600 $

Paiement unique de 600 $

par le gouvernement fédéral visant à compenser les dépenses extraordinaires engagées par les personnes handicapées durant la pandémie

COMPRÉHENSION ET ENRAYEMENT DE LA PROGRESSION DE LA SP

La compréhension du processus complexe que constitue la progression de la SP mènera à la mise au point d’un remède qui stoppera la SP.

Nous continuons d’investir dans la recherche consacrée à l’évolution de cette maladie et d’appuyer les efforts mondiaux à ce chapitre en vue d’une meilleure compréhension des facteurs et des mécanismes à l’origine de ce processus.

— COMPRÉHENSION ET ENRAYEMENT DE LA PROGRESSION DE LA SP —

La collaboration à l’échelle mondiale accélère la compréhension de l’évolution de la SP

À titre de partenaire fondateur et de membre du conseil de direction de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive, la Société de la SP veille à promouvoir la recherche sur la SP progressive dans le cadre de ce regroupement international d’organismes nationaux de la SP, de chercheurs, de professionnels de la santé, de compagnies pharmaceutiques, de fiducies, de fondations, de donateurs et de personnes touchées par la SP.

En 2020, l’Alliance a réuni un groupe d’experts qui a formulé des recommandations sur un biomarqueur appelé « neurofilament à chaîne légère » (NfL), à savoir une composante importante des cellules nerveuses. De récents essais cliniques ont permis de démontrer que les taux sanguins de NfL permettent de prédire la fréquence des poussées, la détérioration tissulaire cérébrale et la progression des incapacités, et peuvent être utilisés comme indicateurs de la réponse aux traitements dans le contexte de la SP cyclique ou progressive. Le groupe d’experts de l’Alliance a préconisé la poursuite d’autres travaux sur le sujet et invité les organismes de réglementation des médicaments à reconnaître l’utilité de la protéine NfL comme biomarqueur en vue de la tenue d’essais cliniques portant sur de nouveaux traitements.

— COMPRÉHENSION ET ENRAYEMENT DE LA PROGRESSION DE LA SP —

Investissements dans la recherche axée sur la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP

En 2020, 60 % des travaux de recherche financés par la Société de la SP portaient sur de nouvelles façons de comprendre et d’enrayer la progression de la SP. Voici un aperçu du travail considérable accompli à ce propos :

Atténuation de l’incertitude associée à la SP

Des chercheurs de l’Université du Manitoba s’intéressent à une protéine appelée « neuréguline 1 bêta-1 » (Nrg-1β1), qui est présente dans les cellules nerveuses et qui joue un rôle important dans la formation et le maintien de la myéline. Par leurs travaux, ces chercheurs tentent de mieux comprendre le rôle de la neuréguline-1 en tant que biomarqueur, ainsi que le potentiel de cette protéine comme traitement régénérateur permettant de ralentir la progression de la SP.

Traitements favorisant la réparation des tissus et la neuroprotection

Les résultats d’un essai clinique de phase II portant sur le bexarotène, agent thérapeutique employé contre le cancer, ont confirmé la capacité de ce médicament à réparer la myéline en cas de SP cyclique. Toutefois, les effets indésirables de ce dernier se sont avérés trop graves pour qu’on puisse envisager un usage clinique de cet agent. L’essai en question a constitué une étape importante et prometteuse quant à l’évaluation adéquate de l’efficacité de ce type d’approche thérapeutique axée sur la réparation.

Ralentissement de la progression de la SP grâce à l’alimentation

Des chercheurs du Canada et des États-Unis ont découvert que la réduction de l’apport alimentaire en méthionine, à savoir un acide aminé fourni par la viande, le poisson et les produits laitiers, entre autres, peut retarder l’apparition d’une maladie semblable à la SP et en réduire la progression chez des souris. Si elle s’avérait aussi efficace chez l’humain, une telle intervention axée sur l’alimentation constituerait une option de prévention et de maîtrise de la SP efficiente et à faible risque.

Statistiques

Investissement de 2304432 $

Investissement de 2304432 $

dans 32 subventions de recherche destinées à des travaux axés sur la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP

Recrutement de 618

participants dans le cadre de l’étude de cohorte prospective canadienne sur la progression de la sclérose en plaques (CanProCo)

Recrutement de 618

PRÉVENTION DE LA SP

Le fait d’entraver la SP avant qu’elle fasse son apparition réduira le nombre de personnes atteintes de cette maladie.

Nous continuons de soutenir la recherche portant sur les facteurs qui pourraient entraîner le déclenchement de la SP et sur les façons dont les gens peuvent ajuster leur mode de vie afin de réduire le risque qu’ils présentent de recevoir un jour un diagnostic de SP.

— PRÉVENTION DE LA SP —

Compréhension des signes avant-coureurs de la SP

De plus en plus d’études tendent à démontrer l’existence d’une phase prodromique de la SP qui peut débuter de cinq à dix ans (ou plus) avant l’établissement d’un diagnostic clinique de SP et durant laquelle on peut observer des signes et des symptômes avant-coureurs non spécifiques (dits « prodromes »).

Une meilleure compréhension des prodromes de la SP faciliterait l’élaboration de stratégies visant à stopper cette maladie avant l’apparition des symptômes cliniques classiques de celle ci. Cette année, nous avons financé une étude menée par Mme Helen Tremlett, Ph. D., sur la phase prodromique de la SP. Les travaux de cette chercheuse seront axés sur une meilleure compréhension des facteurs de risque associés à l’apparition de la SP et sur la reconnaissance des signes avant-coureurs de cette affection.

Statistiques

Investissement de 370000 $

Investissement de 370000 $

dans 5 subventions de recherche destinées à des travaux portant sur la prévention de la SP

FAITS SAILLANTS AU CHAPITRE DES FINANCES

— FAITS SAILLANTS AU CHAPITRE DES FINANCES —

Sur les 45235000 $ amassés en 2020 :

26331000 $
(58 %)
ont été affectés à des activités menées dans les domaines vitaux de la recherche, des programmes et des services, ainsi que de la défense des droits et des intérêts

16394000 $
(36 %)
ont été investis dans des activités de collecte de fonds menées auprès de la collectivité

4173000 $
(9 %)
ont été alloués à des activités administratives

(* Société de la SP et Fondation pour la recherche scientifique sur la SP)

Cliquer ici pour voir le rapport financier dans son intégralité.

 

MERCI

Nous vous remercions de nous aider à faire front contre la pandémie de COVID-19 et à poursuivre notre importante mission. Ensemble, nous pouvons mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.

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