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Un monde sans sclérose en plaques.
Mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.
Collecte de
45235000 $* (* Société de la SP et Fondation pour la recherche scientifique sur la SP)
Investissement
de 927398 $ de sources externes dans des initiatives financées en partenariat
Établissement
de plus de 56837 liens significatifs
L’importance des liens entre les gens a acquis une toute nouvelle signification en 2020 lorsque, soudainement, nous avons tous été contraints de garder nos distances.
À la Société de la SP, nous avons profité de la situation pour trouver des façons significatives et créatives de nous joindre à la collectivité de la SP d’un océan à l’autre et de mobiliser celle-ci. Nous avons pu offrir nos événements, nos programmes et nos services en ligne, et, pour la première fois, rassembler des gens à l’échelle du pays dans le cadre des versions virtuelles de la Marche SP, du Vélo SP, de Connexion SP et de Savourez pour stopper la SP.
J’ai adoré l’expérience culinaire à domicile. Pour la première fois depuis le début de la pandémie, je me suis senti proche d’autres membres de la collectivité de la SP. J’ai hâte de renouveler l’expérience. »
J’ai déjà participé plusieurs fois en personne à Connexion SP et j’ai trouvé que la version virtuelle de l’événement était même plus intéressante. En effet, en tenant cet événement en ligne, la Société de la SP a permis à des gens des quatre coins du pays d’y participer. »
Merci d’avoir mis une plateforme en ligne à la disposition des gens souhaitant livrer leur témoignage et parler de leur expérience de la Marche SP. »
Le fait de participer au Vélo SP virtuel, d’être membre d’un groupe Facebook et de voir tous les messages publiés sur Instagram vous permet vraiment de sentir que vous pouvez compter sur le soutien de tout un pays. Partout, il y a des cyclistes inscrits au Vélo SP, et c’est formidable de voir tout ce que font ces gens. »
Le fait de disposer d’une variété d’options thérapeutiques et de soins efficaces en matière de prise en charge des symptômes, de mieux-être et de soins autogérés aidera les personnes atteintes de SP dans leur cheminement aux côtés de cette maladie.
Nous finançons un large éventail de travaux de recherche axés sur l’approfondissement des connaissances sur la SP et l’élaboration de traitements plus efficaces que ceux qui sont actuellement offerts. Nous militons aussi en faveur d’un meilleur accès aux médicaments destinés aux personnes atteintes de SP en plus d’offrir à ces dernières des programmes et des services conçus pour les aider à profiter pleinement de la vie.
L’impact de la COVID-19 chez les personnes atteintes de SP fait actuellement l’objet d’une initiative mondiale de mise en commun de données – soit le registre COViMS (COVID 19 Infections in MS & Related Diseases) – menée conjointement par le Consortium of MS Centers (CMSC, consortium de centres spécialisés en SP), la National MS Society (NMSS, organisme états-unien de la SP) et la Société canadienne de la SP.
L’objectif de cette initiative de collaboration sans précédent – dans le cadre de laquelle des données sont rapportées par des cliniciens exerçant dans 18 pays différents, dont le Canada – consiste en la compréhension des risques associés à la COVID-19 pour les personnes atteintes de SP, de même qu’en la vérification des effets des médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP) sur l’évolution de la COVID-19 ou sur les conséquences de celle-ci. Grâce à une participation substantielle parmi les médecins, cette initiative démontre les avantages considérables que procure le fait de pouvoir exploiter et comparer des données collectées à l’échelle mondiale auprès de personnes atteintes de SP.
Les personnes qui vivent avec la SP veulent être rassurées quant à l’innocuité et à l’efficacité de deux vaccins contre la COVID-19, soit ceux de Pfizer-BioNTech et de Moderna.
À ce propos, de concert avec des organismes de la SP partenaires, nous avons demandé à un groupe de médecins et de chercheurs experts de divers pays de se pencher sur les données scientifiques disponibles et de formuler des recommandations fondées sur les faits.
Le Canadian Multiple Sclerosis Working Group (CMSWG – groupe de travail canadien sur la sclérose en plaques) a publié une liste à jour de 16 recommandations sur l’utilisation optimale des MMÉSP afin de fournir des lignes directrices quant à l’amorce d’un traitement, au suivi du patient et au changement de médicament en vue d’un traitement optimal. Ces recommandations contribueront à l’harmonisation du traitement de la SP à l’échelle du pays.
Un groupe de recherche panaméricain dirigé par des chercheurs canadiens a entrepris l’initiative MSBEST (meilleures stratégies et pratiques thérapeutiques fondées sur des données probantes en matière de réadaptation en Amérique du Nord), destinée à aider les professionnels de la santé à choisir des stratégies de réadaptation fondées sur des données probantes pour leurs patients vivant avec la SP.
Selon un rapport publié par le Conference Board du Canada, avec l’appui de la Société de la SP, bon nombre de Canadiens atteints de SP ne profitent pas d’un accès suffisant, équitable et abordable aux MMÉSP en raison d’obstacles réglementaires, administratifs et financiers.
L’analyse du Conference Board du Canada a permis de conclure que le fait d’améliorer l’accès aux MMÉSP s’avérera bénéfique non seulement pour les personnes vivant avec la SP, mais également pour nos systèmes de soins de santé et l’économie de notre pays.
dans 15 subventions de recherche destinées à l’amélioration des traitements et des soins
par l’intermédiaire de nos programmes
axés sur la réadaptation et la physiothérapie : TIME™ et NeuroSask
Prolongation de la période de prestations de maladie de l’assurance-emploi de 15 à 26 semaines – changement préconisé dans le cadre d’un partenariat que nous avons noué avec la Société canadienne du cancer et le Congrès du travail du Canada en vue de présenter aux décideurs en matière de politiques les conclusions du rapport intitulé Politique des prestations de maladie de l’assurance-emploi – Table ronde multilatérale de 2019 sur les politiques.
Prolongation du congé de soignant à la suite du décès d’un être cher pour une période additionnelle pouvant allant jusqu’à trois semaines – changement préconisé de concert avec le député fédéral Matt Jeneroux, auteur du projet de loi privé C-220.
dans 1 subvention de recherche destinée au renforcement du bien être
en subventions pour la qualité de vie à 1 581 personnes
relativement aux demandes de soutien du revenu – aide financière directe allant de 1 380 $ à 1 685 $ par mois
Canadiens à la campagne en ligne de défense des droits et des intérêts intitulée #prioriteSP que nous avons tenue l’automne dernier
par le gouvernement fédéral visant à compenser les dépenses extraordinaires engagées par les personnes handicapées durant la pandémie
La compréhension du processus complexe que constitue la progression de la SP mènera à la mise au point d’un remède qui stoppera la SP.
Nous continuons d’investir dans la recherche consacrée à l’évolution de cette maladie et d’appuyer les efforts mondiaux à ce chapitre en vue d’une meilleure compréhension des facteurs et des mécanismes à l’origine de ce processus.
À titre de partenaire fondateur et de membre du conseil de direction de l’Alliance internationale pour la recherche sur la SP progressive, la Société de la SP veille à promouvoir la recherche sur la SP progressive dans le cadre de ce regroupement international d’organismes nationaux de la SP, de chercheurs, de professionnels de la santé, de compagnies pharmaceutiques, de fiducies, de fondations, de donateurs et de personnes touchées par la SP.
En 2020, l’Alliance a réuni un groupe d’experts qui a formulé des recommandations sur un biomarqueur appelé « neurofilament à chaîne légère » (NfL), à savoir une composante importante des cellules nerveuses. De récents essais cliniques ont permis de démontrer que les taux sanguins de NfL permettent de prédire la fréquence des poussées, la détérioration tissulaire cérébrale et la progression des incapacités, et peuvent être utilisés comme indicateurs de la réponse aux traitements dans le contexte de la SP cyclique ou progressive. Le groupe d’experts de l’Alliance a préconisé la poursuite d’autres travaux sur le sujet et invité les organismes de réglementation des médicaments à reconnaître l’utilité de la protéine NfL comme biomarqueur en vue de la tenue d’essais cliniques portant sur de nouveaux traitements.
En 2020, 60 % des travaux de recherche financés par la Société de la SP portaient sur de nouvelles façons de comprendre et d’enrayer la progression de la SP. Voici un aperçu du travail considérable accompli à ce propos :
Des chercheurs de l’Université du Manitoba s’intéressent à une protéine appelée « neuréguline 1 bêta-1 » (Nrg-1β1), qui est présente dans les cellules nerveuses et qui joue un rôle important dans la formation et le maintien de la myéline. Par leurs travaux, ces chercheurs tentent de mieux comprendre le rôle de la neuréguline-1 en tant que biomarqueur, ainsi que le potentiel de cette protéine comme traitement régénérateur permettant de ralentir la progression de la SP.
Les résultats d’un essai clinique de phase II portant sur le bexarotène, agent thérapeutique employé contre le cancer, ont confirmé la capacité de ce médicament à réparer la myéline en cas de SP cyclique. Toutefois, les effets indésirables de ce dernier se sont avérés trop graves pour qu’on puisse envisager un usage clinique de cet agent. L’essai en question a constitué une étape importante et prometteuse quant à l’évaluation adéquate de l’efficacité de ce type d’approche thérapeutique axée sur la réparation.
Des chercheurs du Canada et des États-Unis ont découvert que la réduction de l’apport alimentaire en méthionine, à savoir un acide aminé fourni par la viande, le poisson et les produits laitiers, entre autres, peut retarder l’apparition d’une maladie semblable à la SP et en réduire la progression chez des souris. Si elle s’avérait aussi efficace chez l’humain, une telle intervention axée sur l’alimentation constituerait une option de prévention et de maîtrise de la SP efficiente et à faible risque.
dans 32 subventions de recherche destinées à des travaux axés sur la compréhension et l’enrayement de la progression de la SP
participants dans le cadre de l’étude de cohorte prospective canadienne sur la progression de la sclérose en plaques (CanProCo)
Le fait d’entraver la SP avant qu’elle fasse son apparition réduira le nombre de personnes atteintes de cette maladie.
Nous continuons de soutenir la recherche portant sur les facteurs qui pourraient entraîner le déclenchement de la SP et sur les façons dont les gens peuvent ajuster leur mode de vie afin de réduire le risque qu’ils présentent de recevoir un jour un diagnostic de SP.
De plus en plus d’études tendent à démontrer l’existence d’une phase prodromique de la SP qui peut débuter de cinq à dix ans (ou plus) avant l’établissement d’un diagnostic clinique de SP et durant laquelle on peut observer des signes et des symptômes avant-coureurs non spécifiques (dits « prodromes »).
Une meilleure compréhension des prodromes de la SP faciliterait l’élaboration de stratégies visant à stopper cette maladie avant l’apparition des symptômes cliniques classiques de celle ci. Cette année, nous avons financé une étude menée par Mme Helen Tremlett, Ph. D., sur la phase prodromique de la SP. Les travaux de cette chercheuse seront axés sur une meilleure compréhension des facteurs de risque associés à l’apparition de la SP et sur la reconnaissance des signes avant-coureurs de cette affection.
dans 5 subventions de recherche destinées à des travaux portant sur la prévention de la SP
26331000 $
(58 %) ont été affectés à des activités menées dans les domaines vitaux de la recherche, des programmes et des services, ainsi que de la défense des droits et des intérêts
16394000 $
(36 %) ont été investis dans des activités de collecte de fonds menées auprès de la collectivité
4173000 $
(9 %) ont été alloués à des activités administratives
(* Société de la SP et Fondation pour la recherche scientifique sur la SP)
Cliquer ici pour voir le rapport financier dans son intégralité.
Nous vous remercions de nous aider à faire front contre la pandémie de COVID-19 et à poursuivre notre importante mission. Ensemble, nous pouvons mobiliser la collectivité de la SP en vue de la réalisation de progrès notables.