Société canadienne de la sclérose en plaques

Boîte à outils sur le mieux-être

Boîte à outils sur le mieux-être à l’intention des personnes vivant avec la SP

Il y a un peu plus de 20 ans, on ne comptait aucun traitement qui modifiait l’évolution de la SP ni aucune catégorie de médicament qui agissait sur les mécanismes sous-jacents de la sclérose en plaques. Il en existe maintenant quatorze. Chaque personne doit déterminer avec son équipe de professionnels de la santé quelle est la meilleure avenue pour elle. En ce qui concerne le mieux-être, la Société canadienne de la SP a sollicité l’aide de gens vivant avec la SP afin de recenser les habitudes les plus courantes visant la prise en charge de cette maladie, voire l’amélioration de la qualité de vie. Quelques thèmes sont ressortis :

  1. Bouger – L’activité physique est essentielle. Passer huit heures au gym n’est pas réaliste pour la plupart des gens, qu’ils vivent ou non avec la SP. Toutefois, l’inactivité n’est pas une solution pour autant. Le Pilates et le yoga sont de plus en plus populaires et peuvent être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Bien d’autres activités physiques sur mesure ont aussi un effet bénéfique sur la capacité aérobie et le renforcement musculaire. Il suffit de bouger le plus possible et aussi souvent que possible. Pour obtenir des directives sur l’activité physique à l’intention des personnes vivant avec la SP, rendez-vous à scleroseenplaques.ca .
  2. Élargir ses horizons – Les équipes de professionnels de la santé occupent une place centrale dans la plupart des protocoles de prise en charge de la SP. Mais pourquoi s’arrêter là? De nombreuses personnes aux prises avec la SP adoptent une approche globale qui fait intervenir des nutritionnistes, des naturopathes, des massothérapeutes ou des acupuncteurs. Il suffit de s’assurer que tous les membres de l’équipe de soins sont informés de tous les traitements utilisés.
  3. Mettre la santé au menu – De très nombreux travaux de recherche ont été réalisés sur l’alimentation et le mieux-être. La règle d’or consiste à privilégier une alimentation saine. Certaines personnes choisissent d’éliminer les produits laitiers, le gluten et le sucre. D’autres consomment tout simplement davantage d’aliments entiers. Chacun doit trouver la formule qui lui convient pour atteindre un équilibre physique et émotionnel.
  4. Échanger avec les autres – La plupart des gens vivant avec la SP trouvent utile de parler de leur expérience. Les groupes de soutien sont très populaires, mais ils ne conviennent pas à tous. Certaines personnes privilégient d’autres formules, par exemple rédiger un blogue, tenir un journal personnel, se confier à un proche ou assister à des séances de thérapie.
  5. Se donner une chance – La vie n’est pas toujours rose. Donnez-vous le droit de ne pas vous sentir bien une journée, puis mobilisez-vous pour remonter la pente le lendemain. Par ailleurs, gardez à l’esprit que vous n’êtes pas seul et que des ressources se trouvent à votre portée, en personne ou au téléphone.

Trois femmes atteintes de SP livrent leur témoignage et parlent de la façon dont elles font face à la maladie

Au cours de l’automne, la Société canadienne de la sclérose en plaques sensibilisera la population à l’aspect variable de la SP et au fait qu’aucun traitement ne convient à toutes les formes de SP. Pour aider les gens qui ont la SP à voir leur traitement de façon globale, la Société canadienne de la SP relatera le parcours de trois femmes remarquables vivant avec la SP. Chacune d’elles a choisi un plan de traitement adapté à ses besoins, et chacun de ces plans est unique par rapport aux autres.

Robyn Baldwin

Robyn Baldwin – Une femme alpha, cinq éléments de base

Robyn Baldwin est une femme alpha. Elle est audacieuse. Elle est forte. Elle se décrit comme « une esclave de sa liste de choses à faire et une adepte proactive de tout ce qui touche à la santé ». Elle participe à des courses à obstacles intenses. Elle sait prendre les choses en main. Ainsi, lorsqu’elle a reçu un diagnostic de SP en 2014, elle a immédiatement amorcé une recherche sur le large spectre des maladies auto-immunes pour mieux connaître cette maladie, tenter d’en savoir plus sur les raisons qui avaient augmenté ses risques de SP, et faire en sorte que celle-ci devienne comme une sorte de coup de fouet dans sa vie. Aujourd’hui, son quotidien est en constante évolution, et elle explore sans relâche de nouveaux mécanismes d’adaptation qui pourraient l’aider à faire face à la maladie dont elle est atteinte.

Après s’être renseignée sur l’efficacité et les effets indésirables des médicaments qui lui étaient offerts, Robyn a su qu’elle n’aurait pas recours à une pharmacothérapie dans le cadre de son traitement. Elle a donc restructuré toute sa vie. Elle a lu, et lu encore. Elle a consulté des experts et s’est tournée vers des approches holistiques. Maintenant, heureuse (et un peu nerveuse) de dire qu’elle est en rémission, elle parle des méthodes qu’elle a adoptées pour inspirer les autres. Le traitement de Robyn tourne autour de cinq éléments de base pour une vie saine :

Nutrition et suppléments : elle suit un régime paléo et travaille en collaboration avec une naturopathe pour optimiser sa supplémentation vitaminique et minérale.

Exercice et repos : elle s’entraîne de façon régulière chaque semaine, mais prend des journées de repos lorsqu’elle en a besoin.

Sommeil : elle s’assure de dormir suffisamment (huit heures par nuit) et de profiter d’un sommeil réparateur.

Émotions et stress : elle apprend à gérer son stress et ses émotions grâce à la méditation et à d’autres approches.

Élimination des toxines : elle a revu l’ensemble des produits de beauté et de nettoyage qu’elle possédait afin de réduire le plus possible son exposition aux produits chimiques potentiellement dommageables.

« Le monde de la SP est très déroutant pour la plupart des gens », affirme Robyn. « Puisqu’on ne connaît ni la cause ni le remède de cette maladie, on doit apprendre des autres qui vivent avec la SP, pour ensuite trouver ce qui fonctionne pour soi. Je crois que mon approche et mon engagement envers les médecines parallèles sont les seules raisons qui expliquent ma rémission, et je livre mon témoignage sur mon blogue pour informer et inspirer les autres. »

Lorsque nous lui avons demandé quel conseil elle donnerait à une personne atteinte de SP, Robyn a répondu : « Attaquez-vous à un aspect de votre vie à la fois. N’essayez pas de tout changer en même temps, car tout vous paraîtra une montagne. J’ai commencé par changer mon alimentation. Comme je mangeais déjà bien, j’ai pensé que ce serait facile et que cela me donnerait la force et le courage de passer à un autre aspect de ma vie. »

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Janet MacNeil – Un nouveau souffle

Janet MacNeil était une mère de quatre enfants très occupée, qui travaillait à temps plein et étudiait de soir lorsque ses premiers symptômes de SP sont apparus. En l’espace de deux semaines, elle avait perdu l’usage des membres d’un côté de son corps et, deux ans plus tard, elle était complètement paralysée, incapable de se nourrir, de lire ou de tenir une conversation. Janet a participé, appuyée par son équipe de soin, à un programme pharmacologique énergique et, peu à peu, elle a retrouvé ses capacités motrices. Aujourd’hui, c’est grâce à un régime alimentaire sain, à la pratique quotidienne du yoga, à la méditation et à des leçons d’équitation hebdomadaires (qu’elle suit auprès de l’organisme CARD, soit une association communautaire de cavaliers ayant des incapacités) qu’elle prend en charge la SP. Elle a trouvé le traitement qui lui est salutaire. Elle marche maintenant sans canne et se sert de son fauteuil roulant électrique uniquement lorsqu’elle fait de longues marches avec son chien.

Janet est reconnaissante pour le soutien qu’elle reçoit de son entourage, y compris celui que lui offre la Société canadienne de la SP. Au départ, Janet ne souhaitait pas participer à un groupe de soutien, car elle ne voulait pas « voir son avenir ». Mais, un soir, son mari en a eu assez et il l’y a conduite. Janet a été surprise de constater à quel point elle s’y sentait bien. Elle est aujourd’hui à la tête de ce groupe et en a mis deux autres sur pied. Elle estime que les groupes de soutien lui donnent une raison de vivre, qu’ils lui permettent de continuellement apprendre de nouvelles choses et qu’ils lui procurent le sentiment d’être utile à la société.

Janet croit que la pire émotion qu’on puisse ressentir est la colère. Elle ne permet aucune forme de négativité dans son foyer, qu’elle surnomme son « refuge de calme ». Lorsque nous lui avons demandé quel conseil elle donnerait aux autres personnes atteintes de SP, Janet a répondu : « Je ne donne pas de conseil. Mon expérience est différente de celle des autres, mais, dans nos groupes, nous utilisons le “Je” pour parler de ce qui fonctionne pour chacun d’entre nous. » Voici donc les déclarations au « Je » de Janet :

J’essaie d’éviter les sources de stress, autant que je le peux.

J’adopte une routine quotidienne qui fonctionne pour moi.

Je mange bien (régime sans aliments blancs).

Je bouge tous les jours.

Je reste en contact avec mes amis.

J’essaie de ne pas éprouver de colère.

Janet prévoit maintenant ouvrir un club de rire. « Tout le monde devra y raconter sa propre histoire drôle, et nous en rirons. » Bonne idée, non?

Patty

Patty Barnes – Sur la bonne voie

Alors que tout le monde se souciait du bogue de l’An 2000, Patty Barnes s’est réveillée avec une vision double. C’était le début de son aventure avec la SP. Patty connaissait déjà cette affection, puisque son père avait reçu un diagnostic de SP à la fin de la quarantaine et que, dans son cas, la maladie avait progressé très rapidement. À la suite du sombre pronostic que son médecin d’alors avait formulé, Patty a fait le point avec son mari en vue de prendre une décision relativement à son traitement. Elle a finalement décidé de renoncer à la pharmacothérapie. Elle et son mari savaient qu’ils souhaitaient fonder une famille, et Patty était déterminée à prendre en charge la SP sans avoir recours à des médicaments. Ce qu’elle a fait. Au cours des six années suivantes, elle a eu deux enfants et, après avoir fondé sa famille, elle a revu son propre plan de traitement. Son nouveau médecin lui a recommandé des injections pour ralentir la progression de la maladie. Patty a essayé, mais cette approche n’était pas pour elle. Elle a ensuite pris des médicaments oraux jusqu’à ce qu’elle en trouve un qui convenait à son style de vie. Heureusement, Patty est en rémission depuis trois ans.

Patty est une personne positive et énergique, qui joue un rôle de premier plan au sein de la collectivité de la SP. Elle s’implique et parvient à changer le cours des choses. Lorsque nous lui avons demandé conseil, elle s’est servie d’une analogie qu’elle utilise dans son groupe de soutien : « La SP est une voie (path en anglais) qui peut être cahoteuse, voire accidentée. Il y a des montées et des descentes, mais ça fait partie de l’aventure. »

Patty a tracé sa voie vers le bien-être en s’inspirant du terme anglais « PATH » :

P pour Passion :Poursuivez votre passion, peu importe laquelle. (Pour Patty, il s’agit de son amour pour ses enfants et de sa dévotion envers sa famille.)

A pour Attitude :Votre attitude détermine votre vision de la vie et votre réussite. Si vous êtes face à une journée difficile, vivez-la, puis trouvez une façon de vous en sortir ou adressez-vous à un groupe de soutien qui pourra vous aider.

T pour Try (essayer)Essayez différentes choses et déterminez lesquelles vous conviennent le plus. Tant d’incertitude entoure la SP. Après avoir entendu ou lu un témoignage sur une nouvelle approche ayant donné de bons résultats, faites des recherches et essayez l’approche en question si vous pensez qu’elle vous conviendra. Si cela fonctionne, c’est parfait. Dans le cas contraire, essayez autre chose.

H pour Help (aide) :Demandez de l’aide à votre famille, à vos amis ainsi qu’à la Société canadienne de la SP. Vous n’êtes pas seul. Et, si vous le pouvez, aidez les autres aussi souvent que possible.

« J’ai beaucoup de chance », conclut Patty. « Je travaille toujours à temps plein, j’ai une famille que j’adore et je peux encore vaquer à mes occupations quotidiennes. J’ai trouvé ma propre façon de prendre en charge la SP, et cela fonctionne pour mo