Société canadienne de la sclérose en plaques

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La Société de la SP incite les députés à agir pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à mieux #vivreaveclaSP

  • Communiqués de presse

Soutien de l’emploi, sécurité du revenu, accessibilité accrue et intensification de la recherche figurent parmi les principales priorités mises de l’avant par l’organisme


Toronto (Ontario), le 27 avril 2017 –
Du 1er au 3 mai 2017, des représentants de la Société canadienne de la sclérose en plaques, des membres de la collectivité de la SP et certains parlementaires procéderont au lancement du Mois de la sensibilisation à la SP (en mai), à Ottawa, à l’occasion de rencontres qui porteront sur les mesures que le gouvernement fédéral pourrait prendre pour aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à mieux #vivreaveclaSP.

Le Canada affiche le plus fort taux de SP du monde. Par conséquent, les campagnes de défense des droits menées en faveur des personnes touchées par cette maladie et les mesures prises à l’égard de ces dernières constituent des dossiers d’une importance capitale pour l’ensemble des Canadiens. Parmi les sujets prioritaires nécessitant l’action du gouvernement en faveur des personnes qui vivent avec la SP figurent l’amélioration des politiques en vigueur au chapitre de l’ accessibilité (mise en œuvre d’une législation en matière d’accessibilité; accès à des traitements abordables; prestation de soins à domicile et solutions d’hébergement avec services de soutien; accès à des soins de longue durée appropriés à l’âge et aux capacités fonctionnelles) et l’adaptation des mesures de soutien de l’emploi (assouplissement des programmes d’aide à l’emploi au profit des personnes atteintes d’une maladie épisodique telle que la SP; amélioration des programmes axés sur le soutien du revenu et l’aide aux personnes handicapées).

Il est difficile pour les personnes atteintes de SP de maintenir une bonne qualité de vie en raison de la nature souvent imprévisible et épisodique de cette maladie. À cela s’ajoutent, d’une part, la difficulté de vivre avec une maladie invalidante dont les symptômes peuvent être visibles ou non et, d’autre part, les limites des programmes d’aide offerts aux divers paliers de gouvernement qui placent dans une situation extrêmement difficile les familles canadiennes devant composer avec la SP.

« La sclérose en plaques a des répercussions sur ma vie quotidienne et sur celle de nombreux autres Canadiens », explique Marilyn Lenzen, qui est atteinte d’une forme cyclique de SP. « Nous avons beaucoup d’obstacles à surmonter, et un grand nombre d’entre nous n’avons pas accès aux nouveaux médicaments conçus pour ralentir la progression de la SP parce que ceux-ci ne sont pas remboursés dans le cadre des régimes d’assurance-médicaments publics. Or, notre autonomie s’amenuise au fur et à mesure que progresse la maladie. En raison du manque d’options en matière de soins à domicile, nous finissons par ne plus pouvoir rester chez nous et n’avons pas d’autre choix que de vivre dans des centres de soins de longue durée non adaptés à l’âge des personnes qui y résident. Notre gouvernement pourrait toutefois améliorer la situation actuelle en facilitant l’accès aux traitements, en investissant dans des programmes complets de soins à domicile ainsi qu’en rehaussant l’accessibilité au profit des personnes touchées par la SP grâce à la mise en œuvre d’une législation en la matière. »

Tout au long du Mois de la sensibilisation à la SP, soit jusqu’à la Journée mondiale de la SEP, qui, cette année, sera soulignée le 31 mai, la Société de la SP fera aussi campagne relativement à la nécessité, pour la collectivité de la SP, d’intensifier la recherche en SP qui mènera à l’élaboration de nouveaux traitements contre la sclérose en plaques, à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie et, ultérieurement, à la découverte d’un remède contre celle-ci.

Les parlementaires sont invités à une réception en soirée, le lundi 1er mai (à 17 h 30, à la Salle du Commonwealth de la Chambre des Communes) , où ils pourront en apprendre davantage sur les façons dont la Société de la SP contribue à accélérer le rythme de la recherche en vue d’aider les gens aux prises avec la sclérose en plaques à mieux #vivreaveclaSP.

Puis, le mercredi 3 mai, à 13 h, au foyer de la Chambre des Communes, des œillets à porter à la boutonnière seront remis, comme chaque année, à tous les députés . Symboles de solidarité envers les personnes atteintes de SP, ces œillets seront distribués par des représentants de la Société de la SP, des membres de la collectivité de la SP et les députés Hedy Fry (Vancouver-Centre), Kerry Diotte (Edmonton Griesbach) et Kennedy Stewart (Burnaby-Sud). Plus tard, les parlementaires ayant participé à cette cérémonie liront des déclarations en appui à notre cause, formulées par leurs collègues de la Chambre des communes.

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À propos de la sclérose en plaques et de la Société canadienne de la SP

Le Canada affiche le plus fort taux de sclérose en plaques du monde. Cette maladie chronique souvent invalidante cible le système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La SP est l’une des affections neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes du Canada. Elle se manifeste généralement chez les personnes âgées de 15 à 40 ans, qui en subiront les effets imprévisibles toute leur vie. La Société de la SP offre des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille et subventionne la recherche sur la cause et le remède de cette maladie. Pour faire un don à la Société de la SP ou pour obtenir de plus amples renseignements, rendez-vous à scleroseenplaques.ca ou composez le 1 800 268 7582.

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PERSONNE-RESSOURCE:

Jennifer Asselin
Société canadienne de la SP
1 800 268 7582, poste 3144
jennifer.asselin@scleroseenplaques.ca