Société canadienne de la sclérose en plaques

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La Société de la SP presse le gouvernement fédéral à soutenir le mouvement #prioriteSP

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L’organisme plaide en faveur de la sécurité de l’emploi et du revenu, de l’accroissement de l’accessibilité, ainsi que de l’augmentation du financement de la recherche en santé au profit des personnes touchées par la SP.

Du 3 au 7 mai prochains, des représentants de la Société canadienne de la sclérose en plaques et des parlementaires de toutes les régions du Canada se rencontreront virtuellement pour donner le coup d’envoi du Mois de la sensibilisation à la SP (mai). La Société de la SP a pour objectif d’appuyer les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) ou touchées par cette maladie en incitant le gouvernement du Canada à se joindre au mouvement #prioriteSP. À l’occasion de plus de 40 rencontres, des membres de la collectivité de la SP relateront leur parcours aux côtés de la SP à des parlementaires afin de convaincre ces derniers de passer à l’action pour soutenir les dizaines de milliers de Canadiens qui vivent avec cette maladie.

Plus de 90 000 Canadiens sont atteints de SP et, en moyenne, 12 Canadiens reçoivent un diagnostic de SP chaque jour. La SP a des répercussions sur tous les gens de notre pays : elle touche non seulement les personnes qui vivent avec cette maladie, mais également leur famille, leurs amis et les membres de leur collectivité. La pandémie de COVID-19 a alourdi le fardeau avec lequel doivent composer les gens aux prises avec la SP, et les besoins en matière d’information, de ressources et de services de soutien parmi les personnes touchées par cette maladie sont plus considérables et pressants que jamais.

Les sujets prioritaires qui seront abordés lors des discussions qui se tiendront du 3 au 7 mai comprennent le soutien de l’emploi (amélioration de la politique relative aux prestations de maladie de l’assurance-emploi), la sécurité du revenu (mise en œuvre du nouveau programme de prestations d’invalidité du Canada), l’accessibilité (meilleur accès à des traitements et à des solutions d’hébergement appropriés) et la recherche sur la SP (investissement dans le domaine de la recherche en santé).

« Les Canadiens atteints de SP méritent d’avoir accès aux mesures de soutien dont ils ont besoin pour participer pleinement à tous les aspects de la vie », affirme Pam Valentine, présidente et chef de la direction de la Société canadienne de la SP. « Nos priorités en matière de défense des droits et des intérêts sont en phase avec les besoins des membres de la collectivité de la SP quant aux défis auxquels ces derniers doivent faire face au quotidien. Qu’il s’agisse de soutenir l’emploi et le revenu, d’assurer un accès équitable aux traitements et aux soins requis ou d’investir des fonds essentiels dans le domaine de la recherche en santé, nous demandons aux parlementaires de notre pays de plaider en faveur de l’adoption de mesures qui répondront aux besoins des Canadiens touchés par la SP et de nous aider à nous rapprocher d’un monde sans SP. »

La SP est une maladie épisodique, c’est-à-dire que celle-ci se caractérise par la survenue de troubles invalidants dont la gravité et la durée varient et qui sont souvent suivis par des phases de rémission, ce qui peut avoir un impact sur de nombreux aspects de la vie d’une personne, y compris la capacité de celle-ci à demeurer sur le marché du travail. En ce qui a trait à l’emploi, les difficultés auxquelles se heurtent les gens atteints de SP s’expliquent souvent par le manque de souplesse, l’absence d’accommodements adéquats et l’incompréhension en ce qui a trait aux incapacités épisodiques.

« La SP frappe des gens qui sont dans la force de l’âge – soit de jeunes adultes, y compris un grand nombre de professionnels engagés qui en sont aux débuts de leur carrière », explique Julia Stewart, qui a reçu un diagnostic de SP en 2004. « En raison de la nature épisodique de la SP, bon nombre de gens aux prises avec cette maladie sont amenés à cesser de travailler et à renoncer à leur carrière. Offrir une certaine forme de sécurité au chapitre de l’emploi et du revenu aux personnes atteintes de SP permettrait à celles-ci de s’absenter quand elles en ont besoin tout en demeurant sur le marché du travail, ce qui se traduirait à long terme par une amélioration de la santé, tant à l’échelle individuelle que communautaire, de même que par un allègement du fardeau pesant sur le système de santé. »

Mener des actions efficaces en matière de défense des droits et des intérêts nécessite du temps et de la persévérance. Après avoir plaidé durant des années en faveur de la prolongation de la période de prestations de maladie de l’assurance-emploi de 15 à 26 semaines, la collectivité de la SP a appris avec plaisir que cette mesure avait été intégrée dans le budget fédéral 2021.

L’augmentation des prestations de maladie de l’assurance-emploi et l’assouplissement des critères d’admissibilité à ces prestations constituent un pas dans la bonne direction, mais il reste encore du chemin à parcourir.


« Il importe que nos élus comprennent la prévalence de la SP au Canada ainsi que l’impact de l’insuffisance des mesures de soutien sur l’ensemble de nos collectivités », ajoute Julia Stewart. « Pour que nous puissions changer le cours des choses, il est essentiel que, dans le cadre de nos rencontres avec des parlementaires, nous parvenions à renforcer la sensibilisation de nos élus et à inciter ces derniers à améliorer les programmes de soutien déjà en place. »

En plus des rencontres qui auront lieu tout au long de la semaine, la Société de la SP proposera, le mercredi 5 mai, sa deuxième distribution virtuelle d’œillets aux membres de la classe politique et de la collectivité de la SP de notre pays.

Le 5 mai prochain, participez à notre distribution virtuelle d’œillets à partir de vos comptes de médias sociaux pour montrer aux membres de la collectivité de la SP que vous êtes au fait de leur situation et des défis qui les concernent. Veuillez simplement cliquer ici pour accéder à un cadre de profil temporaire et à des éléments graphiques spéciaux conçus pour les médias sociaux, ainsi qu’à des suggestions de messages à diffuser sur les réseaux sociaux. Il vous suffira ensuite d’appliquer notre cadre de profil à vos comptes de médias sociaux ou de diffuser sur vos réseaux sociaux, le 5 mai, un égoportrait avec l’affiche que nous avons conçue pour cette activité – tout en utilisant les mentions @SocCanDeLaSP et #prioriteSP. Identifiez votre élu et invitez-le à se joindre à nous à l’occasion de notre distribution virtuelle d’œillets.

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la SP et jusqu’à la fin du mois de mai, la Société de la SP s’emploiera à souligner l’importance de la cause des gens touchés par la sclérose en plaques et continuera de diffuser des témoignages de Canadiens qui doivent composer avec cette maladie.

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