Société canadienne de la sclérose en plaques

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La Société de la SP se rend au Parlement pour inciter les députés à agir maintenant afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP

  • Communiqués de presse

Soutien de l’emploi, sécurité du revenu, accessibilité accrue et financement de la recherche en santé figurent parmi les priorités mises de l’avant par l’organisme


Toronto (Ontario), le 26 avril 2018 – Du 30 avril au 2 mai prochains, des représentants de la Société canadienne de la sclérose en plaques et des parlementaires procéderont au lancement du Mois de la sensibilisation à la SP (mai), à Ottawa, à l’occasion d’une réception et de plus de 80 rencontres qui porteront sur la sensibilisation à la sclérose en plaques ainsi que sur les mesures que le gouvernement fédéral pourrait prendre afin d’aider les gens à mieux #vivreaveclaSP.

Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. De plus, la SP a des répercussions non seulement sur les personnes qui vivent avec cette maladie, mais également sur les membres de leur famille, leurs amis, leurs collègues et leur équipe soignante. Par conséquent, les campagnes de défense des droits menées en faveur des personnes touchées par la SP et les mesures prises à l’égard de ces dernières constituent des dossiers d’une importance capitale pour l’ensemble des Canadiens.

Parmi les sujets prioritaires nécessitant l’action du gouvernement figurent la sécurité du revenu et le soutien de l’emploi (changements visant à assouplir et à rendre plus inclusifs les programmes de soutien de l’emploi et d’aide au profit des personnes atteintes d’une maladie épisodique telle que la SP), l’ amélioration de l’accessibilité (modifications à la législation en matière d’accessibilité, accès à des traitements abordables, investissement dans des programmes complets de soins à domicile et d’hébergement), et le financement de la recherche en sciences de la santé (reconnaissance et renforcement du rôle que jouent les personnes atteintes d’une maladie et les organismes de bienfaisance du domaine de la santé dans le contexte de la recherche axée sur les sciences de la santé).

Les symptômes de la SP sont imprévisibles et varient d’une personne à l’autre, ce qui fait qu’il est difficile pour les gens atteints de cette maladie de maintenir une bonne qualité de vie. À cela s’ajoutent les limites de la législation et des programmes d’aide en vigueur aux divers paliers de gouvernement qui placent dans une situation extrêmement difficile les familles canadiennes devant composer avec la SP.

« Il importe que les personnes atteintes de SP puissent témoigner sur ce qu’elles vivent et faire ainsi entendre leur voix », affirme Lizelle Mendoza, qui a reçu un diagnostic de SP en 2007. « Malgré les progrès considérables déjà réalisés au profit des Canadiens ayant des incapacités, nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir. Je crois que c’est en investissant dans la recherche que nous pourrons aller plus loin. Il est essentiel que les personnes qui, comme moi, doivent composer avec la SP au quotidien puissent bénéficier des meilleures conditions possible pour se faire entendre et jouer ainsi un rôle pertinent dans le contexte de la recherche en santé. La participation des personnes atteintes de SP aux processus de recherche fait que nous pouvons maintenant nous demander “quand et comment” (et non plus “si”) nous parviendrons à stopper la SP. Une telle implication nous aidera à nous rapprocher d’un avenir sans SP. »

Tout au long du Mois de la sensibilisation à la SP, soit jusqu’à la Journée mondiale de la SEP, qui, cette année, sera soulignée le 30 mai, la Société de la SP continuera de souligner l’importance de la recherche pour la collectivité de la SP et l’ensemble des Canadiens. C’est en effet la recherche consacrée à la SP qui mènera à la mise au point de nouveaux traitements contre la sclérose en plaques, à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie et, ultérieurement, à la découverte d’un remède contre celle-ci.

Les parlementaires sont invités à une réception qui se tiendra en soirée, le lundi 30 avril à l’occasion de laquelle ils pourront en apprendre davantage sur les façons dont la Société de la SP contribue à l’accélération du rythme de la recherche en vue d’aider les gens aux prises avec la sclérose en plaques à mieux #vivreaveclaSP.

Enfin, le mercredi 2 mai, à 13 h, au foyer de la Chambre des communes, des œillets à porter à la boutonnière seront remis, comme chaque année, à tous les députés. Symboles de solidarité envers les personnes atteintes de SP, ces œillets seront distribués par des représentants de la Société de la SP, des membres de la collectivité de la SP et les députés Hedy Fry (Vancouver-Centre), Kerry Diotte (Edmonton Griesbach) et Kennedy Stewart (Burnaby-Sud). Les parlementaires qui participeront à cette cérémonie liront des déclarations formulées par leurs collègues de la Chambre des communes en faveur de notre cause.

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À propos de la sclérose en plaques et de la Société canadienne de la SP
Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. Cette maladie chronique souvent invalidante cible le système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La SP est l’une des affections neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes du Canada. Elle se manifeste généralement chez des personnes âgées de 15 à 40 ans, qui en subiront les effets imprévisibles toute leur vie. La Société de la SP offre des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille et subventionne la recherche sur la cause et le remède de cette maladie. Pour faire un don à la Société de la SP ou pour obtenir de plus amples renseignements, rendez-vous sur le site scleroseenplaques.ca ou composez le 1 800 268‑7582.

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PERSONNE-RESSOURCE :

Jennifer Asselin
Société canadienne de la SP
1 800 268-7582, poste 3144
jennifer.asselin@scleroseenplaques.ca