Société canadienne de la sclérose en plaques

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L’Atlas de la SP présente les principaux facteurs faisant obstacle à une prise en charge clinique efficace de la sclérose en plaques dans le monde

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En avril 2021, la Fédération internationale de la SP (MSIF) a publié la deuxième partie de la troisième édition de l’Atlas de la SP : Clinical management of multiple sclerosis around the world (prise en charge clinique de la sclérose en plaques dans le monde). Ce rapport met en lumière les obstacles au diagnostic et les difficultés d’accès à un traitement adéquat auxquels doivent faire fassent, dans différents pays, les personnes qui vivent avec la SP. Les données qui ont permis l’établissement de ce rapport ont été recueillies auprès de 107 pays et englobent 82 % de la population mondiale. Vous trouverez ci‑après un résumé des principales constatations présentées dans ce rapport.

Diagnostic de la SP

L’établissement rapide d’un diagnostic de SP est essentiel à l’amorce précoce d’un traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la SP (MMÉSP) ainsi qu’à l’adaptation du mode de vie en temps opportun. Un diagnostic précoce peut donc se traduire par une meilleure prise en charge de la maladie et une amélioration de la qualité de vie. Selon le rapport de la MSIF :

  • Dans la majorité (83 %) des pays participants, on constate la présence d’obstacles à la pose d’un diagnostic précoce de SP.
  • Dans l’ensemble des pays, l’obstacle majeur est le manque de connaissances du grand public et même des professionnels de la santé au chapitre des symptômes associés à la SP. En ce qui concerne les pays faisant partie des « pays à faible revenu » ou des « pays à revenu intermédiaire – tranche inférieure » (catégories établies par la Banque mondiale), l’établissement d’un diagnostic précoce est également compromis par le manque de professionnels de la santé suffisamment qualifiés pour dépister les cas de SP ainsi que par l’accessibilité insuffisante et le coût élevé de l’équipement et des examens diagnostiques.

Traitements modificateurs de l’évolution de la SP

Le recours précoce à un MMÉSP peut influer sur l’évolution de la SP et réduire ultérieurement le degré d’incapacité. Il importe que les personnes atteintes de cette maladie aient accès à une vaste gamme de traitements de sorte qu’elles puissent opter pour celui qui leur conviendra le plus selon leur situation personnelle et le cours que suit la maladie dans leur cas. Selon le rapport de la MSIF :

  • L’accès aux MMÉSP n’est pas universel. Parmi les pays participants, environ 14 % ont rapporté qu’ils ne disposent pas de MMÉSP homologués pour traiter les personnes atteintes de SP, et quelque 25 % n’ont pas recours à des MMÉSP homologués hautement efficaces. Ces tendances sont encore plus prononcées dans le cas des pays faisant partie des « pays à faible revenu » ou des « pays à revenu intermédiaire – tranche inférieure ».
  • À l’échelle mondiale, le principal obstacle à l’accès aux MMÉSP est le coût associé à ces derniers pour les gouvernements, les systèmes de soins de santé ou les compagnies d’assurance.

Réadaptation et prise en charge des symptômes

La réadaptation et les traitements destinés à soulager les symptômes aident les personnes atteintes de SP à préserver leurs capacités fonctionnelles et à jouir d’une bonne qualité de vie. Selon le rapport de la MSIF :

  • On constate des besoins substantiels non satisfaits en matière de réadaptation et de services de prise en charge des symptômes dans le monde, particulièrement en ce qui concerne les pays faisant partie des « pays à faible revenu » ou des « pays à revenu intermédiaire – tranche inférieure ». Les traitements qui ciblent les symptômes de SP les moins visibles, comme la fatigue, l’atteinte cognitive et les troubles de la vision, ne sont tout simplement pas offerts dans deux pays participants sur cinq.

Système de soins de santé

La présence de professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge de la SP – de même que l’établissement de lignes directrices et de normes en matière de soins destinés aux personnes atteintes de cette maladie – peut contribuer à l’amélioration de la qualité des soins de santé dispensés en cas de SP ainsi qu’à la réduction des inégalités constatées entre les pays et au sein de chacun d’eux au chapitre de l’accès à de tels soins. Selon le rapport de la MSIF :

  • Le nombre de neurologues varie dans une très grande mesure d’un pays à l’autre. En moyenne, on compte 4,6 neurologues pour 100 000 habitants dans les pays à revenu élevé et seulement 0,05 neurologue pour 100 000 habitants dans les pays à faible revenu.
  • Au moins 1,8 million de gens aux prises avec la SP (soit les deux tiers des personnes vivant avec cette maladie dans le monde) résident dans un pays qui ne dispose pas de lignes directrices relatives au diagnostic et au traitement de la SP ni de normes nationales portant sur les soins à dispenser aux personnes atteintes de cette affection.

Il importe de noter qu’en ce qui a trait aux obstacles en matière de prise en charge et aux inégalités dont il est question dans le rapport de la MSIF, la situation s’est probablement aggravée en raison de la pandémie actuelle qui, dans bien des pays, a entraîné des coupures dans les services ainsi que la mobilisation d’un grand nombre de professionnels de la santé contre la COVID-19. Le rapport de la MSIF comporte une série de recommandations sur la façon dont les données qu’il présente pourraient être utilisées – dans chaque pays – en faveur de l’amélioration de la prise en charge de la SP de sorte que les gens aux prises avec celle-ci ou une maladie semblable puissent bénéficier du traitement et des soins dont ils ont besoin.

  • Chaque pays devrait disposer d’un plan ou de lignes directrices de portée nationale au chapitre des soins de santé destinés aux personnes atteintes de SP.
  • Une gamme de MMÉSP devrait être mise à la disposition des personnes vivant avec la SP de sorte que celles-ci aient accès au traitement qui leur conviendrait le plus selon leur situation personnelle et le cours que suit la maladie dans leur cas.
  • Les MMÉSP devraient être plus abordables qu’ils le sont actuellement.
  • Les organismes et les réseaux axés sur les maladies neurologiques devraient unir leurs efforts pour permettre l’accélération du diagnostic et faire en sorte que les personnes atteintes de l’une de ces maladies, telle la SP, puissent bénéficier de traitements et de mesures de soutien efficaces.
  • Les autorités compétentes en matière de soins de santé, les établissements de recherche, les organismes de la SP ainsi que les professionnels de la santé devraient collaborer à la collecte de données en lien avec la SP, y compris l’information nécessaire à l’établissement et à l’application concrète de normes sur les soins de santé destinés aux gens ayant la SP.

Pour lire le rapport complet de la MSIF, il vous suffit de cliquer ici. Ce rapport est actuellement offert en anglais seulement; version française à venir.

Consultez la première partie de la troisième édition de l’Atlas de la SP : Répartition de la sclérose en plaques dans le monde – Données épidémiologiques clés). Pour en savoir plus à ce sujet, veuillez cliquer ici pour accéder aux nouvelles récentes sur la recherche publiées sur le site de la Société canadienne de la SP.

Pour obtenir davantage d’information sur la MSIF, cliquez ici.

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