Société canadienne de la sclérose en plaques

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Les personnes qui vivent avec la SP se montrent déterminées à prendre en main la maladie dont elles sont atteintes

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Le thème de l’« indépendance » occupera le devant de la scène durant le Mois de la sensibilisation à la SP


Toronto, Ontario, le 28 avril 2016 –
Relater en ligne leur expérience, contribuer à l’orientation de la recherche, faire pression sur les gouvernements pour amener ceux-ci à accroître le soutien destiné aux gens qui sont aux prises avec une maladie chronique : les personnes qui ont la SP multiplient comme jamais auparavant les façons de prendre en main leur situation et la maladie dont elles sont atteintes. À l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SP (en mai) et à l’approche de la Journée mondiale de la SEP (le 25 mai), des Canadiens touchés par la SP prennent part au dialogue qui a cours actuellement à l’échelle internationale au sujet de ce que signifie l’« indépendance » pour les gens qui vivent avec cette maladie. Les mots-clics qu’ils utilisent dans leurs échanges sont #agirensemble et #stopSP.

« De nos jours, un diagnostic de SP est une mauvaise nouvelle, mais ce n’est pas la fin du monde. Dans le monde entier, des gens mènent une vie bien remplie malgré la SP. Ils font carrière, élèvent une famille et voyagent », explique Jonathan Allenger, ambassadeur de la SP, membre du conseil d’administration d’une section de la Société de la SP et participant au Vélotour SP. « Nous avons parfois besoin d’accommodements, mais contribuons tout de même pleinement à la société, habités par la détermination et l’ambition de changer les choses dans tout ce que nous entreprenons. »

Alors que le terme « indépendance » peut avoir maintes significations pour les nombreuses personnes atteintes de SP, il ne peut en aucun cas être synonyme de « solitude ». La Société canadienne de la SP est fière de se tenir aux côtés des Canadiens touchés par la SP dans le cadre du mouvement #agirensemble et de proposer des plateformes grâce auxquelles les membres de la collectivité de la SP peuvent témoigner au sujet de leur indépendance.

Recherche

Les membres de la collectivité de la SP contribuent grandement à guider les programmes et les investissements de la Société de la SP en matière de recherche. En effet, des représentants de la collectivité atteints de SP, comme Corrie, Jenny et Karen, siègent à divers conseils et comités de la Société de la SP en lien avec la recherche. Parmi ceux-ci, mentionnons des comités d’examen indépendants chargés d’étudier les demandes de subvention et de bourse de recherche, le comité médical consultatif (CMC), qui a pour mandat d’examiner les questions scientifiques et médicales qui concernent l’organisme et ses parties prenantes, ou encore le comité consultatif sur la recherche translationnelle et la recherche menée par des entreprises, dont le rôle est de formuler des recommandations à l’intention du CMC relativement aux possibilités d’investissement dans la recherche axée sur l’application des découvertes ou menée au sein d’entreprises. Ces personnes dévouées ne font pas que contribuer à l’orientation des priorités de recherche et à l’attribution des fonds destinés au financement d’études. Elles s’emploient également à éclairer les chercheurs sur les façons dont ceux-ci peuvent rendre leurs publications accessibles au grand public.

En août dernier, la Société canadienne de la SP lançait un sondage auprès des Canadiens touchés par la SP afin de mieux comprendre ce que le bien-être signifie pour eux (p. ex. faire de l’exercice, adopter une saine alimentation, gérer le stress efficacement, etc.), de savoir comment ils parviennent à se sentir mieux et de connaître les lacunes dans les domaines de la recherche, des politiques, et des pratiques en matière de santé, qui entravent le bien-être de ces personnes. Conçu avec le concours de Melissa Goldstein, personne atteinte de SP comptant parmi les cerveaux à l’origine de la série de témoignages vidéo intitulée MS My Story, le Sondage sur le bien-être des personnes qui vivent avec la SP a reçu un accueil enthousiaste de la part du public. En tout, 1 032 personnes touchées par la SP, issues de toutes les régions du Canada, ont en effet participé à cette consultation, et l’information recueillie auprès de ces gens a déjà eu un impact.

À cet égard, signalons que les résultats de ce sondage ont été présentés aux participants à un concours de deux jours baptisé Hack4Health, au cours duquel des étudiants de l’Université de Waterloo étaient invités à créer des applications et des solutions innovantes favorisant le bien-être des personnes qui vivent avec la sclérose en plaques ou la maladie d’Alzheimer. Comme les participants provenaient de disciplines très diverses, tels le génie, la gestion de projets, l’informatique et le graphisme, l’événement a fait éclore des idées nouvelles, concrètes et basées sur la technologie, dont l’application pourrait faciliter la prise en charge de la SP et de la maladie d’Alzheimer. La Société de la SP a décerné à l’équipe Team TBS une subvention de 15 000 $ en vue de financer l’élaboration d’un dispositif qui servira au suivi des symptômes et du bien-être chez les personnes atteintes de SP.

Tirant parti des résultats du même sondage, la Société canadienne de la SP et son organisme affilié, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP, ont lancé récemment la subvention pour l’innovation en recherche axée sur le bien-être. Grâce au généreux soutien de Hermès Canada, les deux organismes pourront accorder jusqu’à quatre subventions d’une valeur d’au plus 40 000 $, chacune dans le but de convertir les résultats de la recherche en solutions novatrices axées sur le bien-être et susceptibles d’améliorer la santé et la qualité de vie des personnes devant composer avec la SP. Les candidats devront prévoir la participation à leurs travaux de personnes touchées par la SP, de sorte que les points de vue de ces dernières soient pris en compte et intégrés à toutes les étapes de l’étude et que leur opinion occupe une place prépondérante dans la conception et la mise en œuvre du projet de même que dans l’analyse des résultats et dans leur conversion en traitements. Il s’agit là d’une démarche sans précédent pour la Société de la SP.

Mise en commun des expériences

Alors que l’univers du numérique est en plein essor, les plateformes de médias sociaux font de plus en plus office de lieux de rencontre pour les membres de la collectivité de la SP désireux d’obtenir et de diffuser de l’information à jour, de discuter des difficultés qui les touchent et de relater les expériences qui font leur quotidien. Comptant près de 13 000 abonnés sur Facebook, plus de 900 sur Twitter ainsi qu’un nombre croissant de partisans sur Instagram, les pages de médias sociaux de la Société de la SP stimulent les interactions entre les personnes touchées par la SP et constituent pour ces dernières un espace propice au dialogue. Les blogues de la Société de la SP – y compris la plateforme commemoi.ca, gérée par des jeunes et mise sur pied en collaboration avec Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy Talent, qui vit avec la SP – constituent des espaces clés où des gens comme Lizelle et Barb, toutes deux atteintes de SP, peuvent témoigner à leur manière.

« Je me suis alors tournée vers les réseaux sociaux. Je n’ai pas passé des heures sur Google. J’ai plutôt cherché des mots-clics en rapport avec la SP sur Twitter et Instagram », explique Kayla Chatkiewicz, ambassadrice de la SP, participante à la Marche de l’espoir et fondatrice de la collectivité en ligne baptisée Keep S’Myelin (en anglais seulement). « Il me fallait à tout prix trouver le moyen d’exprimer ce que je ressentais, sinon j’allais perdre la raison. »

Lancé récemment, le Programme de soutien entre pairs constitue pour les gens touchés par la SP un autre moyen d’entrer en communication et de parler avec des personnes qui ont vécu une expérience similaire à la leur ou qui, autrement dit, « sont passées par là ». Ce nouveau programme prévoit l’établissement de jumelages entre des bénévoles dûment formés et des pairs issus de la collectivité de la SP. Les personnes participant à ce programme peuvent entrer en contact selon le mode de communication de leur choix (par téléphone, par courriel ou par échange vidéo) et au moment qui leur convient.

Défense des droits et des intérêts

Après avoir mené avec succès l’automne dernier une campagne épistolaire durant laquelle les membres de la collectivité de la SP ont envoyé plus de 10 500 lettres aux candidats à l’élection fédérale afin de sensibiliser ces derniers à la SP et aux besoins des Canadiens atteints de cette maladie, la Société de la SP a entrepris ce printemps une nouvelle campagne de défense des droits et des intérêts. Celle-ci met l’accent sur deux catégories de mesures cruciales visant à favoriser l’autonomie, à savoir le maintien de la sécurité de l’emploi et du revenu pour les gens touchés par la SP et l’intensification de la recherche en vue de la mise au point de traitements efficaces contre la SP progressive.

« J’ai commencé à me porter à la défense des gens atteints de sclérose en plaques lorsque je me suis tournée vers la Société de la SP, en 1998, pour obtenir de l’aide en vue de me prévaloir du programme de prestations d’invalidité du RPC. Je n’étais pas admissible à ce programme en raison de la nature épisodique des incapacités avec lesquelles je devais déjà composer, explique Andrea Butcher-Milne, ambassadrice de la SP. Pour moi, la défense des droits et des intérêts consiste à aider les gens à disposer des outils dont ils ont besoin pour demeurer confiants et maîtres de leur vie tout en conservant leur autonomie et leur capacité de s’épanouir malgré les changements que la maladie peut apporter dans leur vie. »

Activités significatives en matière de collecte de fonds

En plus des événements phares proposés depuis de nombreuses années par la Société de la SP, tels la Marche de l’espoir, le Vélotour SP et la Campagne de l’œillet SP (qui se déroule pendant la fin de semaine de la fête des Mères dans certaines localités), il existe diverses possibilités en matière de collecte de fonds qui conviennent particulièrement aux personnes désireuses de soutenir d’une manière qui leur est propre et significative la cause des gens touchés par la SP. Le programme « À ma façon » offre aux collecteurs de fonds les outils et l’aide dont ils ont besoin pour mettre en œuvre leur événement unique suivant une démarche où la créativité est à l’honneur.

Pour en savoir plus sur la SP et le travail accompli par la Société de la SP ou pour faire un don à celle-ci, le public est invité à visiter le site scleroseenplaques.ca.

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Des porte-parole, y compris des membres de la collectivité de la SP, peuvent donner des entrevues.

À propos de la sclérose en plaques et de la Société canadienne de la SP

Le Canada affiche le plus fort taux de sclérose en plaques du monde. Cette maladie chronique souvent invalidante cible le système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. La SP est l’une des affections neurologiques les plus répandues parmi les jeunes adultes du Canada. Elle se manifeste généralement chez les personnes âgées de 15 à 40 ans, qui en subiront les effets imprévisibles toute leur vie. La Société de la SP offre des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille et subventionne la recherche sur la cause et le remède de cette maladie. Pour faire un don à la Société de la SP ou pour obtenir de plus amples renseignements, rendez-vous à scleroseenplaques.ca ou composez le 1 800 268-7582.

Dialoguez en ligne en vous joignant à la collectivité de la SP. Retrouvez la Société de la SP sur Twitter et Instagram ou cliquez sur « J’aime » sur sa page Facebook.

Personne-ressource :

Lindsay Gulin, Société canadienne de la SP
1 800 268-7582, poste 3245
lindsay.gulin@mssociety.ca