Société canadienne de la sclérose en plaques

Nouvelles

​Les repercussions de la SP sur la famille

Nous avons tout fait pour obtenir des réponses à nos questions. La SP a évolué rapidement chez ma mère. Non seulement elle avait de la difficulté à marcher, mais d’autres symptômes ont bientôt fait leur apparition. J’étais terrorisée.

PAR CHERYL HICKEY, animatrice de l’émission « Entertainment Tonight Canada »

Je suppose que je n’ai pas le droit d’être en colère, mais je le suis.

Je viens de parler au téléphone avec ma mère, qui m’a dit en me quittant : « Bonne nuit. À demain matin, c’est certain. Encore et encore, sûr, sûr. » Cette formule peut sembler bizarre, mais c’est ce que nous nous sommes dit tous les soirs dès que j’ai pu prononcer ces mots qui nous ont toujours apaisées toutes les deux. Mais ce soir, nous avons surtout parlé de sa douleur et de sa frustration.

Ça fait près de quatre semaines qu’elle ne sent presque plus sa jambe gauche. La moitié inférieure de son corps est engourdie, et la douleur irradie jusque dans sa jambe droite. Chaque mouvement la fait souffrir terriblement. Nous attendons qu’on lui fasse un examen d’IRM depuis des mois, et Dieu sait quand elle aura un rendez-vous.

Ma mère n’a pas de médecin de famille; il n’y en a pas dans sa région. Lorsqu’elle obtient une consultation à une clinique de médecine familiale, elle se fait examiner par une douzaine de médecins résidents. D’après eux, son problème vient du dos. Et selon ce qu’ils nous disent : « Ce n’est pas urgent, ça peut attendre. »

Maman est — était — une femme pleine d’énergie, drôle et enjouée. Elle pouvait sauter dans le lac, le soir, simplement parce qu’elle en avait envie. Par temps froid et enneigé, à Owen Sound, en Ontario, elle enfilait son habit de neige une pièce et sortait danser dehors. Elle participait aussi pleinement à tous les sports que nous pratiquions, été comme hiver. Et lors de nos longs déplacements en voiture, rien ne brisait le silence comme les « figures de danse » de l’auto, qui me font encore sourire quand j’y repense.

Lori et Cheryl Hickey avant le diagnostic de SP.

Au début de la quarantaine, ma mère s’est mise à avoir souvent mal à la tête. Elle a subi des interventions dentaires qui se sont révélées inutiles après coup. Par ailleurs, on lui a prescript des tonnes de médicaments contre les céphalées. Les autres symptômes – maux de dos et douleurs pulsatiles à la mâchoire — étaient, soi-disant, psychosomatiques. Dans le but de régler le problème, le dentiste lui a extrait des dents. Surprise, surprise : la douleur a persisté, mais les dents s’étaient envolées.

Étant jeune, à l’époque, je ne me souciais pas beaucoup des difficultés de maman — mais je comprends aujourd’hui qu’elle était championne de la dissimulation. Au fil du temps, elle a cessé de chercher la cause de ses étranges fourmillements, de son manque d’équilibre et de ses difficultés de préhension – tout lui glissait des mains. Je n’ai rien « vu » jusqu’à la fête qu’on a donnée en l’honneur de la future mariée que j’étais en août 2008.

Ce fut un jour mémorable. Une fête extraordinaire avait été organisée par ma mère, ma soeur et mes amis. La journée s’est passée sans anicroche jusqu’à notre retour à la maison. Dans la voiture, maman m’a dit que son petit orteil était engourdi et lui faisait mal. La douleur n’a fait qu’empirer et irradier dans sa jambe jusqu’à notre arrivée à la maison, une heure plus tard. À partir de là, notre vie familiale a basculé.

Née à Shallow Lake, en Ontario, Cheryl Hickey a reçu un diplôme en journalisme parlé du Collège Fanshawe de London. Elle anime « Entertainment Tonight Canada » depuis le début de cette émission en 2005. Cheryl est mariée et mère de deux enfants, Jaxson et Nyla.

Lisez l'histoire complète dans le numéro automne/hiver 2014 de SP Canada.

Il est crucial que le diagnostic de sclérose en plaques soit posé le plus rapidement possible afin que les familles de notre pays cessent de se questionner sur l’origine des symptômes souvent déroutants que cause la SP.

En 2013, la Société canadienne de la SP a approuvé le financement de
18 études visant à découvrir les premiers signes de la SP, les facteurs de risque de cette maladie et le rôle des gènes dans la sclérose en plaques.