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Lizelle Mendoza : jeune, dynamique et profitant pleinement de la vie

Pouvez-vous vous imaginer être tout bonnement en train de marcher et de voir soudain apparaître une grande tache noire devant vos yeux? Nombre de personnes atteintes de SP connaissent bien ce phénomène, mais c’est à 11 ans seulement que Lizelle Mendoza a vécu cette expérience. 

Lizelle Mendoza : jeune, dynamique et profitant pleinement de la vieDurant des années, Lizelle et sa famille se sont demandé ce qu’elle pouvait bien avoir. Sa vue ayant tendance à s’embrouiller, elle a cessé de faire du sport et est devenue de plus en plus timide et prudente. « Quand j’étais jeune, je n’essayais même plus de faire des choses nouvelles, de peur que ma vision s’embrouille et ne s’éclaircisse plus jamais », explique-t-elle.  

La cause de ses symptômes lui a finalement été révélée lorsqu’elle avait 18 ans : sclérose en plaques de forme cyclique (poussées-rémissions). « Quand j’ai entendu le médecin dire “sclérose en plaques”, j’ai cru que ma vie était finie. J’avais 18 ans, c'est-à-dire l’âge auquel on est censé apprendre à se connaître et à définir son identité », dit Lizelle.  

Lizelle a toujours vécu à Winnipeg, mais ses parents ont émigré des Philippines avant de fonder leur famille. La SP n’est pas très répandue chez les Asiatiques, et cette maladie n’avait touché personne dans sa famille. De surcroît, très peu de recherche avait été effectuée sur la SP pédiatrique, à l’époque. Lizelle et ses parents avaient donc tout à apprendre sur cette maladie. Au début, ils ont souvent fait preuve de déni à l’égard de la SP et on lui recommandait de restreindre ses activités. « De par leur culture, les Philippins ne croient pas en la médecine occidentale, dit Lizelle, alors ma mère, qui est dotée d’une grande spiritualité, n’y faisait pas du tout confiance. » 

En même temps, le diagnostic leur donnait l’impression d’être pieds et poings liés. « Ils disaient tous, moi y comprise “tu ne peux pas faire ceci”, “tu ne peux pas faire cela” », se souvient Lizelle. Puis quelque chose a changé. Au fil du temps, sa personnalité s’étant renforcée, Lizelle a commencé à prendre elle-même de plus en plus de décisions relativement à ses soins de santé. Sa famille a été informée en même temps qu’elle de l’existence de médicaments contre la SP et, ensemble, elles ont appris à connaître cette maladie. Toute sa famille appuie maintenant la décision de Lizelle de prendre un immunomodulateur, et elle l’encourage à vivre pleinement sans s’imposer de limites. « Mes parents et mes amis m’ont dit que je m’en sortais bien, avant même que les médecins se prononcent là-dessus. Ils m’ont tous encouragée à vivre comme je l’avais toujours fait, et c’est la voie que j’ai choisie : ce diagnostic n’allait pas m’arrêter », précise Lizelle. 

Parce qu’elle présente une forme cyclique (poussées-rémissions) de SP, Lizelle oublie souvent qu’elle est malade. Mais à certains moments, la SP se charge de le lui rappeler : « Quand je m’entraîne, mes yeux s’embrouillent parfois d’une seconde à l’autre, mais tout s’éclaircit aussitôt, dit-elle. Mon corps me fait savoir quand il faut que je ralentisse, alors je lui obéis et les choses se replacent. » 

Maintenant âgée de 26 ans, Lizelle en est à sa deuxième année d’études en soins infirmiers. Ce choix de carrière lui a été dicté par son expérience personnelle de la maladie. « J’ai été hospitalisée plus souvent que n’importe quel autre membre de ma famille. Les soins que je reçois des infirmiers et des infirmières et l’ampleur de leurs connaissances m’inspirent beaucoup », précise Lizelle. 

Lizelle se décrit essentiellement comme une « fille hyperféminine ». Elle adore le cinéma et le maquillage, mais par-dessus tout, elle aime rire. Tous ceux qui la rencontrent la décrivent ainsi. Avec son grand sourire, elle émet une énergie communicative. Si vous lui demandez quel est son secret, elle vous répondra qu’elle accueille chaque journée comme un cadeau. « On ne sait jamais ce qui nous attend, alors vivons pleinement le moment présent », conseille-t-elle. 

Lizelle n’a pas toujours été aussi positive; elle l’est devenue avec le temps. « En fin de compte, la SP fut un mal pour un bien, dit-elle. Sans cette maladie, je n’en serais pas où j’en suis aujourd’hui, je ne saurais pas ce dont je suis capable et je ne serais pas aussi proche de ma famille. » 

Lizelle est devenue une bénévole active de la Société de la SP. Au moment du diagnostic, elle ne voulait pas accepter cette réalité. Mais lentement, avec l’aide de la Société de la SP, elle a fini par se rendre à l’évidence. Puis, elle en est venue à former une équipe dans le cadre de la Marche de l’espoir, baptisée « Team Faith », et a commencé à faire du bénévolat pour la Société de la SP. En 2011, Lizelle est devenue une ambassadrice de la SP, et en 2012, elle s’est jointe au groupe de soutien local pour les personnes qui viennent d’apprendre qu’elles ont la SP. « La Société canadienne de la SP m’a donné confiance, reconnaît-elle. J’en apprends toujours davantage sur la SP, sur la Société de la SP et sur moi-même. » 

Au début, Lizelle était bien consciente des stigmates qui étaient associés à la SP. Toutefois, elle a bien l’impression que les choses sont en train de changer, grâce aux progrès de la recherche, à l’abondance de l’information disponible et aux médias. Cinq ans après le diagnostic, elle ne se préoccupe déjà plus des stéréotypes, souligne-t-elle. « Ce n’est pas parce qu’on vous colle une étiquette que vous cessez d’être qui vous êtes. Ne vous imposez pas de limites. Si vous persévérez et que vous êtes honnête avec vous-même, vous ne récolterez que du bon. »

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