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Placer le diagnostic sous un nouvel éclairage : que peut nous enseigner la SP?

PAR NANCY CHAMBERLAYNE, M.ÉD. 

Je savais que je devais avoir un but, faire ma part et m’adonner à une activité stimulante pour avoir le sentiment de continuer à apprendre. Le bénévolat que je pratique en Colombie-Britannique m’a permis de faire tout cela, mais à un rythme adapté à ma situation.


Parvenir à placer le diagnostic de sclérose en plaques sous un nouvel éclairage pour en tirer un enseignement est loin d’être facile.  

Nancy ChamberlayneLorsque j’ai appris que j’avais la SP, je ne croyais pas être capable d’apprendre quoi que ce soit d’une maladie qui m’avait privée d’un grand nombre de mes capacités physiques et de mes activités professionnelles en tant que professeure et conseillère auprès des adolescents. 

Peu après le diagnostic, j’ai pu me sentir satisfaite de nouveau en apprenant à appliquer mon expérience professionnelle à des activités de bénévolat. Je savais que je devais avoir un but, faire ma part et m’adonner à une activité stimulante pour avoir le sentiment de continuer à apprendre. Le bénévolat que je pratique en Colombie-Britannique m’a permis de faire tout cela, mais à un rythme adapté à ma situation. 

Depuis 22 ans, j’anime des groupes d’entraide axés sur le soutien et l’enseignement à l’intention des personnes touchées par la SP; je donne des présentations sur des sujets comme la SP, l’estime de soi et la prise en charge des troubles intes¬tinaux; j’écris des articles pour des magazines destinés aux personnes handicapées sur divers sujets, par exemple les randonnées en fauteuils roulants motorisés et la maîtrise de la vessie. J’ai donc décidé de me renseigner sur la SP et de transmettre mes connaissances aux autres plutôt que de me laisser clouer le bec par cette maladie. 

Un jour, j’ai demandé aux membres d’un groupe si la SP leur avait appris quelque chose. Eux aussi trouvaient difficile de considérer cette maladie comme une occasion d’apprendre. Malgré cela, ils ont reconnu que leurs relations interpersonnelles s’étaient améliorées, que leurs attentes avaient changé et qu’ils s’étaient découvert des talents insoupçonnés. Au fil du temps, les membres des groupes m’ont fait part d’autres enseignements qu’ils avaient tirés de leur cheminement avec la SP. 

Épanouissement personnel 

L’épanouissement peut se manifester de multiples façons. Il peut nous amener à une plus grande affirmation de soi, en particulier lorsque vient le temps de revendiquer de meilleurs soins de santé. Bon nombre des membres atteints de SP de mon groupe d’entraide déclarent que depuis qu’ils ont la SP, ils sont maintenant capables de laisser savoir à leur famille, à leurs amis, voire à des inconnus qu’ils ne se sentent pas écoutés, qu’ils ont besoin d’aide et qu’ils ne sont pas du même avis qu’eux. 

S’adapter 

Le sentiment de perte amène souvent les gens à lâcher prise, c’est-à-dire à oublier les anciennes façons de faire les choses et les anciennes attentes. Quand on a la SP, nos capacités phy¬siques risquent fort d’être altérées, mais on peut apprendre à accepter d’utiliser une canne ou un fauteuil roulant ou motorisé pour demeurer actif. S’adapter à une nouvelle situation demande une bonne dose d’acceptation, de souplesse et de créativité.  

Découvrir des talents insoupçonnés 

La SP peut donner l’occasion de se découvrir des talents insoupçonnés, en particulier dans le domaine des beaux-arts. Une participante à un groupe d’entraide s’est mise à la peinture dans l’espoir d’oublier sa douleur. Non seulement elle s’est rendu compte qu’elle pouvait « peindre malgré sa douleur », mais elle a découvert qu’elle avait du talent. Plusieurs membres de son groupe s’adonnent d’ailleurs à la peinture. 

Peut-on croire qu’une maladie aussi invalidante que la SP puisse être une source d’enseignements? À la suite du choc du diagnostic, nous sommes nombreux à admettre que nous avons appris des choses et vécu de nouvelles expériences après nous être montrés ouverts, conscients et proactifs dans nos tenta¬tives d’adaptation.  

Nous ne sommes pas des victimes, mais des élèves à l’école de notre vie. 

Je tiens à remercier tous les membres du groupe d’entraide du programme « Bien vivre avec la SP » des sections du sud et du centre de l’île de Vancouver pour le sérieux et la perspicacité dont ils ont fait preuve dans leur collaboration au présent article. 

Lisez l'histoire complète dans le numéro  automne/hiver 2014 de SP Canada.

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