Société canadienne de la sclérose en plaques

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Prise en charge de la SP : la Société canadienne de la SP présente la Boîte à outils sur le mieux être à l’intention des personnes vivant avec la SP

  • Communiqués de presse

Toronto (Ontario), 1 septembre 2017 – Alors que nous reprenons tous graduellement la routine des journées d’école et du travail, la Société canadienne de la SP tient pour sa part à souligner que la vie avec la SP n’a rien qui s’apparente à une routine. En effet, cette maladie se manifeste différemment d’une personne à l’autre, tout comme les traitements varient de l’une à l’autre. Ainsi, certaines personnes choisissent de prendre des médicaments, mais d’autres, non. La Société canadienne de la SP a consulté des experts et des gens touchés par la SP pour créer la Boîte à outils sur le mieux-être, qui fournit des conseils et des stratégies aux personnes vivant avec la SP.

« Il existe autant de plans de traitement que de gens aux prises avec la SP », indique la Dre Karen Lee, vice-présidente de la recherche de la Société canadienne de la SP. « L’expérience de la SP est unique pour chacun, et le choix de traitement l’est tout autant. Certains prennent des médicaments, d’autres se tournent vers des traitements naturels, et quelques-uns recourent à ces deux approches. Il n’y a pas de bon ou de mauvais moyen de prendre en charge la SP. Il suffit de trouver celui qui nous convient. En contribuant aux échanges sur le mieux-être et la SP, nous espérons inciter les gens à collaborer avec leur équipe de professionnels de la santé en vue de faire les choix qui répondent le mieux à leurs besoins. »

Approches favorisant la santé et le mieux-être

Parallèlement à la recherche qui se poursuit sur les traitements médicaux, les solutions portant sur l’amélioration du bien-être suscitent de plus en plus d’intérêt. En 2015, la Société canadienne de la SP a mené le Sondage sur le bien-être auprès des personnes qui vivent avec la SP pour connaître leurs besoins et leurs habitudes sur le plan de l’alimentation, de l’activité physique et de la santé émotionnelle, ainsi que les lacunes qu’elles constatent dans ces domaines. L’analyse des résultats a donné lieu au lancement de la Subvention pour l’innovation en recherche axée sur le bien-être Hermès Canada – Société canadienne de la SP , dont l’objectif consiste en l’élaboration de solutions novatrices visant à accroître le bien-être des personnes touchées par la SP.

Ainsi, l’équipe de la Dre Charity Evans, chercheuse de l’Université de la Saskatchewan figurant parmi les titulaires de la subvention en 2016, se penche sur l’incidence du Pilates chez les personnes aux prises avec la SP. L’étude de trois mois a été menée à Saskatoon, en collaboration avec le centre Lead Pilates and Integrated Health Therapies. Parmi les 30 participants à l’étude, 15 ont suivi chaque semaine deux séances de Pilates et une séance de massothérapie, alors que les autres ont reçu des soins de massothérapie hebdomadaires uniquement. Les résultats obtenus, qui sont toujours en cours d’évaluation par les pairs, ont été meilleurs chez les participants ayant suivi les séances de Pilates combinées aux séances de massothérapie comparativement à ceux n’ayant reçu que les soins de massothérapie.

« Les conclusions de l’étude sont très encourageantes, car la méthode Pilates peut être adaptée à presque toutes les personnes vivant avec la SP », déclare la Dre Evans. « L’étude a permis de recueillir des données scientifiques pertinentes sur le plan statistique, mais aussi des témoignages qui m’ont grandement touchée. Une participante avait renoncé à conduire, par crainte de ne plus pouvoir maîtriser ses mouvements, et elle a pu reprendre le volant après sa participation à l’étude. Un autre participant est arrivé à se départir du dispositif d’aide à la marche dont il avait besoin au début de l’étude. Celle-ci démontre donc que le Pilates constitue une autre option très intéressante pour les personnes aux prises avec la SP. »

Boîte à outils sur le mieux-être à l’intention des personnes vivant avec la SP

Il y a un peu plus de 20 ans, on ne comptait aucun traitement qui modifiait l’évolution de la SP ni aucune catégorie de médicament qui agissait sur les mécanismes sous-jacents de la sclérose en plaques. Il en existe maintenant quatorze. Chaque personne doit déterminer avec son équipe de professionnels de la santé quelle est la meilleure avenue pour elle. En ce qui concerne le mieux-être, la Société canadienne de la SP a sollicité l’aide de gens vivant avec la SP afin de recenser les habitudes les plus courantes visant la prise en charge de cette maladie, voire l’amélioration de la qualité de vie. Quelques thèmes sont ressortis :

1) Bouger – L’activité physique est essentielle. Passer huit heures au gym n’est pas réaliste pour la plupart des gens, qu’ils vivent ou non avec la SP. Toutefois, l’inactivité n’est pas une solution pour autant. Le Pilates et le yoga sont de plus en plus populaires et peuvent être adaptés aux besoins des personnes atteintes de SP. Bien d’autres activités physiques sur mesure ont aussi un effet bénéfique sur la capacité aérobie et le renforcement musculaire. Il suffit de bouger le plus possible et aussi souvent que possible. Pour obtenir des directives sur l’activité physique à l’intention des personnes vivant avec la SP, rendez-vous à scleroseenplaques.ca.

2) Mettre la santé au menu – De très nombreux travaux de recherche ont été réalisés sur l’alimentation et le mieux-être. La règle d’or consiste à privilégier une alimentation saine. Certaines personnes choisissent d’éliminer les produits laitiers, le gluten et le sucre. D’autres consomment tout simplement davantage d’aliments entiers. Chacun doit trouver la formule qui lui convient pour atteindre un équilibre physique et émotionnel.

3) Élargir ses horizons – Les équipes de professionnels de la santé occupent une place centrale dans la plupart des protocoles de prise en charge de la SP. Mais pourquoi s’arrêter là? De nombreuses personnes aux prises avec la SP adoptent une approche globale qui fait intervenir des nutritionnistes, des naturopathes, des massothérapeutes ou des acupuncteurs. Il suffit de s’assurer que tous les membres de l’équipe de soins sont informés de tous les traitements utilisés.

4) Échanger avec les autres – La plupart des gens vivant avec la SP trouvent utile de parler de leur expérience. Les groupes de soutien sont très populaires, mais ils ne conviennent pas à tous. Certaines personnes privilégient d’autres formules, par exemple rédiger un blogue, tenir un journal personnel, se confier à un proche ou assister à des séances de thérapie.

5) Se donner une chance – La vie n’est pas toujours rose. Donnez-vous le droit de ne pas vous sentir bien une journée, puis mobilisez-vous pour remonter la pente le lendemain. Par ailleurs, gardez à l’esprit que vous n’êtes pas seul et que des ressources se trouvent à votre portée, en personne ou au téléphone.

« Personne ne doit composer seul avec la SP », souligne la Dre Evans. « Des services sont offerts dans la plupart des villes canadiennes et peuvent grandement améliorer la vie des gens. Il suffit de faire le premier pas, même s’il est petit. D’ailleurs, dans le cadre de notre étude, le simple fait de sortir de chez soi pour participer à une activité a contribué à l’amélioration de l’état émotionnel de tous les participants. Il revient à chacun de tracer son chemin vers le mieux-être. »

Les agents info-SP peuvent vous aider

Il existe une multitude de traitements médicaux et d’approches favorisant le mieux-être et il peut être difficile de s’y retrouver. Heureusement, vous disposez de ressources. La Société canadienne de la SP offre un éventail de programmes et de services visant à aider les personnes touchées par la SP à bien composer avec cette maladie et à la prendre en charge. Communiquez avec un agent info-SP en appelant au 1 844 859 6789 ou en écrivant à agentinfosp@scleroseenplaques.ca.

Pour obtenir plus d’information sur la Boîte à outils sur le mieux-être de la Société canadienne de la SP, consultez le site scleroseenplaques.ca.

À propos de la SP

Le Canada affiche le plus haut taux de sclérose en plaques (SP) du monde : selon les estimations, 1 personne sur 340 est atteinte de SP dans notre pays. Alors qu’elle est le plus souvent diagnostiquée chez de jeunes adultes âgés de 15 à 40 ans, la SP se manifeste aussi chez des enfants et des adultes d’âge mûr. La SP est actuellement considérée comme une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central (cerveau, moelle épinière). Elle prend pour cible la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses, provoquant de l’inflammation qui entraîne souvent la détérioration de cette substance. La myéline est essentielle à la propagation de l’influx nerveux. La SP est une maladie imprévisible qui peut se manifester par les symptômes suivants, entre autres : fatigue extrême, incoordination, faiblesse, fourmillements, troubles de la sensibilité, de la vision, de la vessie ou de la fonction cognitive et changements d’humeur. Elle a aussi des répercussions physiques, émotives et financières.

À propos de la Société canadienne de la SP

La Société canadienne de la SP est déterminée à contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la SP et à financer des travaux de recherche de pointe qui permettront de trouver un moyen de guérir la SP. Elle offre des programmes et des services aux personnes atteintes de SP et à leur famille. Son organisme affilié, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP, est l’un des principaux organismes subventionnaires de la recherche sur la SP du monde. Pour en savoir plus sur la recherche sur la SP, faire un don à la Société canadienne de la SP ou connaître les programmes offerts dans votre région, visitez le scleroseenplaques.caou composez le 1 800 268 7582. Dialoguez en ligne avec la collectivité de la SP : retrouvez la Société canadienne de la SP sur Twitter, Instagram, Facebook et Snapchat.

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Pour en savoir plus ou organiser une entrevue avec la Dre Karen Lee ou la Dre Charity Evans, communiquez avec Melissa Guérin, de Strategic Objectives.

Tél. : 416 366-7735, poste 236

Courriel : melissa.guerin@strategicobjectives.com