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Témoignage: Gravir les obstacles malgré la SP

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Je m’appelle Stéphanie et je suis atteinte de sclérose en plaques depuis maintenant 13 ans. Je participe à la course Totale Bouette depuis sa première édition en 2013.

En 2006, après deux fausses couches, je suis aux anges, car je suis enceinte à nouveau.  Quel bonheur ! Cependant, un matin, alors que je me sens parfaitement bien, je m’effondre.  En marchant chez moi, mon côté droit se fige et je tombe par terre. Tout le côté droit de mon corps ne me répond plus.  J’ai peur et je ne sais pas ce qui m’arrive. 

Je fonce à l’hôpital où j’apprends que cette grossesse tant désirée est terminée. Le cœur du bébé, encore une fois, ne bat plus. Ouf... encore une épreuve. Comme je ne suis plus enceinte, les examens commencent. Quelques jours plus tard, un médecin entre dans ma chambre et le diagnostic tombe : vous avez la sclérose en plaques. Quelle phrase effrayante qui me plonge dans le noir et dans un monde qui m’est complètement inconnu ! C’est à partir de ce moment que la sclérose est entrée dans ma vie.

S’en suivent les questionnements, la peur, les larmes, plusieurs instants de rage, de panique et d’incompréhension. Je ne maîtrise plus mon corps et je ne sais pas ce que ma vie va devenir.  Les jours passent et le deuil avance lentement. 

Comme je suis une personne assez forte en général, je décide de changer ma vision la vie.  Je m’inscris alors à la Marche de l’espoir et décide que je ferai tout en mon pouvoir pour amasser de l’argent pour moi, et toutes les autres personnes atteintes de cette maladie. Je retourne au travail et fais des exercices pour reprendre les forces perdues lors de la première poussée. Cette dernière a duré des mois et m’a fait perdre bien des forces…

Comme je suis infirmière, je venais enfin de découvrir l’envers de la médaille, celle des patients anxieux et complètement dépourvus. La vie reprend son cours et lors d’une visite chez mon neurologue, j’ai une idée en tête. Depuis maintenant deux ans, je suis stable. Mon rêve d’avoir des enfants est encore aussi fort. On me donne l’accord et un peu plus tard naît la plus jolie et douce des petites filles au monde. 

Sans reprendre ma médication et avec la peur au ventre d’un refus, je retourne voir mon neurologue. Je lui explique que j’aimerais avoir un deuxième enfant sans reprendre tout de suite ma médication. Mon deuxième enfant voit le jour l’année suivante. Je suis maintenant maman de deux belles grandes filles de sept et neuf ans. 

Un soir devant mon écran d’ordinateur, avec une amie, je vois passer une nouvelle course : Totale Bouette. Les profits de cette course sont remis à la sclérose en plaques. On vient de viser dans le mille ! J’adore me dépasser, repousser mes limites, explorer de nouvelle expérience, alors je m’inscris ! 

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Je vais encore une fois aider la cause tout en m’amusant. La piqûre s’est faite dès la première course et depuis, moi et mon jeune frère n’avons manqué aucune édition. Année après année, nous sommes présents en étant accompagnés d’amis, famille et parfois de collègues qui viennent me soutenir et se salir avec moi. 

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Bref, la sclérose en plaques a changé ma vie bien sûr, cependant, j’ai la sclérose en plaques — JE NE SUIS PAS la sclérose en plaques — je refuse de la laisser me dominer. 

Je suis avant tout une fille, une amoureuse et une maman qui mord dans la vie et qui a la tête remplie de rêve. J’aimerais que l’on sache que pour chaque maladie il y a des jours plus difficiles. Dans ces moments-là, je dois persévérer puisque tout me semble une montagne.  De plus, derrière mon sourire et ma bonne humeur se cachent une fatigue et une douleur hors du commun, qu’on ne peut malheureusement pas comprendre tant qu’on ne la vit pas. Je veux que l’on sache que je devrai faire des deuils encore et encore, mais que je relèverai la tête et ferai tout en mon possible pour garder ma dignité et mon sourire. 

Je veux aussi dire que pour vivre avec la sclérose en plaques, on doit vivre d’espoir.  Un espoir de guérison, car c’est notre plus grand rêve, mais aussi d’espoir dans la vie de tous les jours.  Cet espoir de voir les poussées s’éloigner, celui de voir mes enfants grandir en conservant mon énergie pour courir et jouer avec eux, l’espoir de pouvoir demeurer au travail le plus longtemps possible, l’espoir que le téléphone sonne pour me dire que mon IRM est demeurée stable et qu’aucune nouvelle lésion n’est apparue. 

Pour moi, l’espoir le plus important, c’est celui de garder ce cercle de gens qui m’aiment et qui m’aident.  Avec eux, c’est tellement plus facile de surmonter les embûches et de gravir des sommets. 

Bref, ces marches, ces levés de fonds et cette course Totale Bouette font partie de mes espoirs à moi. Ils permettent d’amasser des fonds pour la recherche, les études et aident les personnes atteintes à avoir des ressources pour répondre à leur besoin.  Tant que j’en aurai la force, je serai là ! Je vais courir et avancer malgré la douleur, car c’est ça ma vie.  Foncer, lutter, sourire, m’amuser, gravir les obstacles qui se dressent devant moi et dépasser mes limites.

Pour plus d'informations : www.totalebouette.ca

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