Société canadienne de la sclérose en plaques

Parents d’un enfant atteint de SP

La sclérose en plaques pédiatrique n’est pas courante, et les besoins des enfants atteints de SP, de même que ceux de leurs parents et de leurs frères et sœurs, sont particuliers. Cette maladie peut avoir des répercussions sur l’ensemble de la famille, notamment en ce qui concerne le mode de communication au sein du groupe, les relations interpersonnelles et la vie quotidienne.

Les parents sont soucieux de la santé de leurs enfants, de leur scolarité et de leur avenir. Dans un contexte où des enfants et des adolescents reçoivent le diagnostic d’une maladie qui ne touchait naguère que les adultes – du moins le croyait-on – il est essentiel que les familles touchées par la SP sollicitent le soutien dont elles ont besoin et évitent l’isolement et la solitude.

La Société de la SP a multiplié ses programmes et ses ressources pour procurer des services aux familles qui se trouvent dans cette situation.

Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles offre de l’aide et de l’information aux familles dont un enfant ou un adolescent (18 ans et moins) a la sclérose en plaques.Il est issu d’un partenariat entre la Société canadienne de la SP et la National MS Society (organisme américain de la SP).

N.B. Étant donné que cette ressource a été élaborée en collaboration avec la NMSS, les programmes et les ressources énumérés ci-dessous ne sont pas tous disponibles en français.

» Enseignement

Le programme « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP » vise à offrir de la documentation aux enfants atteints de SP et à leurs parents.

Les enfants aussi peuvent avoir la SP - Guide pour les parents dont un enfant ou un adolescent a la sclérose en plaques est une publication dans laquelle figurent des articles rédigés par des spécialistes de la SP pédiatrique, portant sur de nombreux sujets. Elle comprend également des ressources et de l’information pour aider les parents à composer avec certains aspects de cette maladie.

Jeunes SPresse est un cahier d’activités qui s’adresse aux enfants de cinq à douze ans qui ont la sclérose en plaques. Il favorise les échanges familiaux sur la SP, il aide les enfants à comprendre les effets de la SP sur leur vie quotidienne et il propose à ces derniers des façons de parler de la SP à leurs amis et à leurs camarades de classe. Ce cahier contient aussi des jeux, des entrevues avec des enfants ayant la SP ainsi que des activités familiales. Nous vous invitons à consulter la version interactive de ce cahier sur le site Web de la National MS Society (organisme américain de la SP). Cependant, bien que le cahier soit offert dans les deux langues officielles, la version en ligne ne peut être consultée qu’en anglais.

Surmonter les difficultés d’ordre scolaire: Les parents d’un enfant atteint de SP déclarent souvent se sentir frustrés, dépassés, voire impuissants devant les difficultés de leur enfant. Le présent document vise à offrir aux parents d’un enfant atteint de SP, conseils, outils et ressources qui leur permettront de défendre au mieux les intérêts de leur enfant.

» Information et orientation

Pour obtenir des renseignements sur la SP et sur les ressources offertes dans leur région, les parents peuvent communiquer avec leur division ou avec leur section de la Société de la SP. Pour joindre votre division, veuillez composer le 1-800-268-7582. Pour savoir où se trouve le bureau de la Société le plus proche, consultez la section Près de chez vous. Les familles peuvent nous joindre par l’entremise du site enfantsayantsp@scleroseenplaques.ca ou en composant le 1 866 922 6065 pour obtenir des renseignements sur ce réseau ou pour connaître les autres ressources à leur disposition.

Les enfants aussi peuvent avoir la sclérose en plaques — Questions et réponses est un guide sur la sclérose en plaques pédiatrique pour les parents des enfants atteints de SP, le personnel et les bénévoles de la Société de la SP, les professionnels de la santé et toutes les personnes que le sujet intéresse.

» Communication entre les familles

Par l’intermédiaire d’Internet, le programme « Jeunes atteints de SP – Réseau de soutien pour les familles dont un enfant ou un adolescent a la SP » réunit les familles aux prises avec les mêmes difficultés et les mêmes préoccupations.

Grâce à une liste d’envoi par courriel, les parents ont la possibilité de communiquer entre eux, de partager leurs inquiétudes et les renseignements dont ils disposent et de tisser un réseau de soutien. Les familles peuvent nous joindre par l’entremise du site enfantsayantsp@scleroseenplaques.ca.

» Camp d’été pour les jeunes

La Société de la SP propose un camp d’été de sept jours aux enfants et aux adolescents atteints de SP. En prenant part à cette expérience inoubliable, des enfants et des adolescents peuvent pratiquer de nombreuses activités comme la voile, l’artisanat, le théâtre, le rafting (ou descente en eau vive), une sortie de nuit et plus encore. Entièrement accessible, ce camp comprend du soutien offert par des conseillers amusants ainsi que des services de soins assurés sur place par des infirmières spécialisées en SP pédiatrique. L’objectif de ce programme est de permettre aux campeurs, qui participent aux activités de leur choix, de se divertir en compagnie d’autres jeunes, tout en prenant congé des soucis liés à la SP.

Pour obtenir de plus amples renseignements ou voir des photos des camps des années précédentes, veuillez cliquer ici.

» Communication avec le Réseau ou adhésion

Pour obtenir de plus amples renseignements, sur des ressources ou des programmes pertinents veuillez communiquer avec la Société de la SP :

Société canadienne de la SP
Sans frais : 1-866-922-6065
Courriel : enfantsayantsp@scleroseenplaques.ca

» Autres ressources

Hôpital pour enfants malades – Clinique pédiatrique de SP (en anglais seulement).

Pour obtenir de l’information sur la sclérose en plaques et sur les causes de cette maladie ou pour prendre connaissance d’autres ressources, consultez la section Sclérose en plaques.

Consultez la section Recherche pour obtenir de plus amples renseignements sur notre programme de recherche sur la SP. Vous trouverez notamment la description d’une étude sur le développement de la SP chez l’enfant, dans les Résumés de recherche 2008.