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Passez à l’action - Division du Québec

  • Défense des droits et des intérêts et services juridiques

Priorité

D’ici à ce que nous stoppions la SP, les personnes touchées par cette maladie devront continuer à faire face à de nombreux défis. La Société canadienne de la sclérose en plaques veille à ce que ces personnes et leurs proches puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie.

La Société de la SP tente de faire changer les politiques gouvernementales, les pratiques de l’industrie privée et l’attitude du public, partout dans le pays, au profit des personnes atteintes de SP. La Division du Québec est membre de la confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN) mettre LIEN qui est un regroupement québécois d’action communautaire autonome de défense collective des droits. Chaque année, une délégation de la Société de la SP se rend à l’Assemblée nationale pour y tenir une journée de sensibilisation. Nous y faisons des propositions en lien avec nos dossiers prioritaires pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la SP.

Nos dossiers prioritaires actuels sont axés sur le continuum de soins (plus précisément sur l’hébergement), sur le financement des cliniques de sclérose en plaques (SP) et sur l’accès aux medicaments.

Hébergement

Soyez témoin de notre passage en commission parlementaire en cliquant ici.

Le 18 février 2014, une délégation de la Société canadienne de la sclérose en plaques a participé à une commission de la santé et des services sociaux sur les conditions de vie des adultes qui vivent en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Même si la plupart des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) n’auront jamais à se résigner à quitter leur domicile pour aller en institution, il n’en demeure pas moins que celles qui ont à le faire sont confrontées à une réalité souvent difficile. Les CHSLD ont été conçus pour héberger des personnes âgées. Les personnes atteintes de SP qui se retrouvent dans un CHSLD sont plus jeunes et leurs besoins diffèrent. Nous y avons donc présenté notre mémoire qui décrit les besoins des adultes en perte d’autonomie et avons expliqué l’importance de mettre sur pied des projets d’habitation plus adéquats. Pour en savoir plus, consultez notre mémoire.

Financement des cliniques de SP

Mémoire sur le financement des cliniques de sclérose en plaques (2013)

Ce mémoire dresse un portrait de la situation actuelle dans les cliniques de sclérose en plaques (SP), des différentes répercussions de la maladie et des ressources nécessaires pour répondre adéquatement et dans des délais raisonnables aux besoins des personnes touchées par la SP.

Document synthèse du mémoire sur le financement des cliniques de sclérose en plaques (2013)

Accès aux médicaments

À ce jour, on ne peut guérir la sclérose en plaques. Il existe des traitements pour ralentir l’évolution de la forme la plus fréquente de la maladie et pour traiter plusieurs symptômes, ce qui permet de favoriser l’autonomie et d’améliorer la qualité de vie. Puisque la SP est généralement diagnostiquée chez des jeunes de 15 à 40 ans et qu’il s’agit d’une maladie évolutive, la question de l’accès aux médicaments est de la plus grande importance. Les traitements actuels ne sont pas tolérés et efficaces pour tous, d’où l’importance de favoriser un accès rapide aux options thérapeutiques à venir.

Au Québec, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) intervient à la suite de l’approbation d’un traitement par Santé Canada en vue d’évaluer le coût et l’efficacité de ce dernier, comme le fait l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) dans le reste du Canada par l’entremise du Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM). La Société de la SP participe au processus d’évaluation des traitements en transmettant à l’INESSS des commentaires formulés par des personnes atteintes de SP sur leur expérience de traitement. La province de Québec prend en considération les recommandations de l’INESSS au moment de déterminer les produits à ajouter à sa liste de médicaments remboursables.

N’hésitez pas à nous informer de toute difficulté en lien avec l’accès aux médicaments à nadine.prevost@scleroseenplaques.ca

Outils permettant de passer à l’action

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