Société canadienne de la sclérose en plaques

Groupes d'entraide et de soutien

Il peut parfois être difficile pour une personne atteinte de SP de parler de ses symptômes aux membres de sa famille et à ses amis, car ces derniers ne sont pas forcément en mesure de saisir ce que cette personne peut éprouver. En revanche, le fait de parler à des gens qui vivent ou ont vécu une situation semblable à la sienne pourrait lui être utile.

Par ailleurs, les groupes d’entraide et de soutien ne s’adressent pas uniquement aux personnes qui ont la SP. En effet de nombreuses divisions et sections proposent des groupes ouverts aux proches aidants, aux personnes dont l’un des proches a la SP ainsi qu’aux parents d’enfants atteints de SP. Veuillez noter que certains groupes fonctionnent indépendamment de la Société canadienne de la SP tout en maintenant cependant des liens étroits avec cette dernière. Veuillez communiquer avec la division de la Société de la SP de votre région, au 1 800 268-7582.

Foire aux questions

Qu’est-ce qu’un groupe d’entraide ou de soutien?

Un groupe d’entraide ou de soutien en ligne constitue un moyen simple de mettre en contact des gens aux prises avec les mêmes difficultés et ayant les mêmes préoccupations. Les programmes d’entraide ont tous les mêmes objectifs, à savoir : permettre de donner et de recevoir du soutien affectif et d’échanger des solutions pratiques aux difficultés des membres du groupe.

L’entraide est basée sur la croyance qu’une personne aux prises avec un problème ne peut être vraiment comprise que par les personnes qui font face au même problème. L’expérience personnelle de ces personnes confère à chacune d’elles les connaissances indispensables à l’entraide.

Quelle différence y a-t-il entre un groupe d’entraide et un groupe de soutien?

Un groupe d’entraide est animé par une personne bénévole qui en est aussi membre et qui est supervisée par la Société canadienne de la SP.

Un groupe de soutien est animé par une personne qui n’en est pas membre et qui possède les compétences nécessaires au rôle d’animateur. Cette personne est supervisée par la Société canadienne de la SP et peut être un membre du personnel, un bénévole ou un animateur autonome payé par la Société.

Ces groupes offrent à leurs membres une aide très diversifiée.

Comment les rencontres se déroulent-elles et où ont-elles lieu?

Les groupes d’entraide et de soutien sont coordonnés par les sections et les divisions de la Société de la SP et sont généralement animés par des employés ou des bénévoles de la Société canadienne de la SP ayant reçu la formation nécessaire. Chaque groupe comprend au moins un animateur dûment formé ainsi qu’un superviseur de groupe. Les superviseurs de groupe sont des employés ou des bénévoles de la Société canadienne de la SP désignés par leur division pour superviser et gérer les activités de leur groupe respectif.

Un même groupe peut se réunir en différents endroits. Toutefois, le superviseur de chaque groupe doit s’assurer que le lieu de rencontre choisi est entièrement accessible et sécuritaire pour tous les membres.

Que puis-je espérer tirer de mon expérience au sein d’un groupe d’entraide ou de soutien?

Les membres d’un groupe d’entraide partagent leurs difficultés et leurs réussites. Les échanges avec des gens qui vivent ou qui ont vécu des expériences identiques ou semblables aux nôtres nous permettent de nous rendre compte que nous ne sommes pas seuls et que d’autres peuvent nous comprendre. Les programmes d’entraide et de soutien peuvent apporter non seulement des solutions à certains problèmes, mais également de l’appui, des encouragements et un espoir réaliste. Ils figurent aussi parmi les services les plus appréciés de la Société de la SP.

L’information échangée durant une rencontre peut-elle être divulguée?

Non. La confidentialité est une composante essentielle de tout groupe d’entraide ou de soutien.

Comment savoir s’il y a des groupes d’entraide ou de soutien dans ma région?

Veuillez communiquer avec la division de la Société de la SP de votre région, au 1‑800‑268‑7582.

Comment pourrais-je devenir animateur de groupe ou monter un groupe d’entraide ou de soutien dans ma localité?

Toute personne désireuse d’animer un groupe doit se soumettre à un processus d’enquête et, par la suite, participer à des séances de formation organisées par la Société canadienne de la SP. Veuillez communiquer avec le bureau de la Société de la SP de votre localité et demander à parler au superviseur de groupes d’entraide et de soutien pour en savoir plus à ce sujet.

La Société canadienne de la SP a mis en place des normes et des pratiques de fonctionnement de portée nationale destinées aux groupes d’entraide et de soutien affiliés à la Société canadienne de la SP. Si vous souhaitez en apprendre davantage sur la façon de créer un groupe, veuillez communiquer avec le bureau de la Société de la SP de votre localité.

Existe-t-il des groupes de soutien en ligne?

Oui. La liste ci-dessous vous fournit des renseignements sur d’autres forums de discussion et espaces de clavardage offerts par des organismes fiables aux personnes touchées par la SP. Veuillez toutefois noter que la Société canadienne de la SP n’est pas responsable de l’administration ni du contenu de ces ressources.

  • La National MS Society (en anglais seulement) met à la disposition des internautes un espace de clavardage et un babillard électronique, MSWorldTMInc. (en anglais seulement), qui forment une communauté virtuelle de personnes aux prises avec la sclérose en plaques. Ces sites (offerts uniquement en anglais) ont pour seul objectif d’être un lieu de rencontre sûr, informatif, utile et convivial où des gens peuvent communiquer, échanger des idées et prendre connaissance de ressources diverses qui les aideront à composer avec leur situation.
  • Le site intitulé Jooly’s Joint (en anglais seulement) constitue une collectivité en ligne basée au Royaume-Uni et offrant du soutien aux personnes atteintes de SP, à leur famille et à leurs amis. Cette collectivité virtuelle, dont la langue de communication est bien entendu l’anglais, a été bâtie en 1995 par Julie Howell, qui a reçu un diagnostic de SP à l’âge de 20 ans.